脳脊髄液減少症患者のつぶやき、「とりあえず、生きてみよか・・・。」

過去から現在へ、脳脊髄液減少症、体験克服記。

昨年の自殺者2万人越え

2022年03月15日 | 本当に"原因不明の症状"ですか?
自殺者2万1007人の中に、
何人の脳脊髄液減少症患者がいるのだろうか?

症状を医師にも信じてもらえなかったり、
誤診されたり、
原因不明と言われて困り果てたり、

脳脊髄液減少症の再発とわかっているのに、すぐ入院させてもらえなかったり、

なまけものと誤解されたり、

精神科の病と誤診されたり、

働けなくなったり、

家事ができなくなったり、

それでも見た目は病人に見えないし、医師は気の持ちようというから、

ますます追い詰められていく図式は、
私には想像できる。

一人で悩まず誰かに相談して!といつも言うけど

相談してるよ!
なのに助けてもらえない、すぐ入院できない、すぐ診断して治療してもらえないのが、脳脊髄液減少症なの。

なってみて誰にも相手にされず、放置されてみればわかるよ。

死にたくなる気持ち。
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髄液漏れてた時、CPKが高値

2022年03月15日 | 本当に"原因不明の症状"ですか?
CPKと、尿蛋白で、
脳脊髄液漏出症かどうか、わからないのかな?

私は髄液漏れ再発すると、どちらも値がプラスになるんだけど。

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尿中トランスフォリンと、髄液漏れ患者の関係性?

2022年03月15日 | 本当に"原因不明の症状"ですか?


はかなり前(平成30年)に耳にしたけど、(リンク先参照)
この研究の筆頭者が開業したみたいだけど、脳脊髄液漏出症の治療に積極的に取り組んでいるようには感じないのは残念。

研究だけでなく、臨床に生かして一人でも多くの髄液漏れ患者を救おうとする医師が増えてほしい。

髄液ではなく、尿も調べてほしい。

脳脊髄液漏出症患者の、
尿中トランスフォリンも
調べてみてください。

たぶんですが、
髄液漏れ患者の尿にタンパクが出てる可能性あると思います。

もし、尿検査で髄液漏れがあるかないかわかるような検査ができたら、

より早く、
より気軽に、

髄液漏れの有無のスクリーニング検査ができると思います。

脳脊髄液漏出症患者は、頻尿になったり、尿が泡だったり、さまざまな症状が出ても、本人がなかなか気づきません。

尿を取ってまで、観察しないし、
排尿回数や尿量や色や泡の有無を記録したりしないし、

そんなもの記録して医師に告げたところで、
脳脊髄液漏出症に詳しくない普通の医師は、

そんなふうに熱心に自分の原因をさぐろうとする患者を
よけいに神経症扱いされるから、
患者は普通の医師の前ではよけいな事は言わないししない。

起立性頭痛とか、わかってもらいやすい症状のみ医師に言う。

従って、脳脊髄液漏出症の実態はなかなか白日の元にさらされない。

闇の中。

その打開策の検査方法、
誰か考えてください。

こうして、患者の気づきを書きますから、
そこからヒントを得て!

お願いします。
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フレンツェル眼鏡を使っている医師の皆様へ

2022年03月15日 | 本当に"原因不明の症状"ですか?
耳鼻科医の先生、

脳脊髄液漏出症学会に入って、脳脊髄液減少症について学んでください。

そして、めまいがある脳脊髄液減少症患者をすべてフレンツェル眼鏡で目の動きを診て、検査して、統計をとって研究してください。

それを耳鼻科や脳脊髄液漏出症の学会で報告してください。

このテーマ、早いもの勝ちだと思います。

まだ、この分野に取り組んでいる医師は少ないはずだから。


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EATで脳脊髄液減少症の症状が和らいだ経験から

2022年03月15日 | 本当に"原因不明の症状"ですか?

脳脊髄液減少症にも、Bスポット療法にもお詳しいみらいクリニック 今井先生が、ご自身のホームページで、

上咽頭擦過治療(Bスポット治療)は、 2017年9月よりEATEpipharyngeal Abrasive Therapy イート)と呼ぶことが第5回病巣疾患研究会で提唱されました。
と書かれています。

原因不明の不定愁訴に理解があり、患者に寄り添ってくださろうとする病巣疾患研究会の先生方の姿勢には頭が下がります。

ただ、ひとつ私の体験をお伝えいたします。

脳脊髄液が漏れて減った人体は、なぜだか免疫に異常が起こるようです。

免疫力が落ちるのかものすごく風邪や水虫などささいな感染症にかかりやすくなり、しかも治りにくく重症化しました。
口内炎もたびたびできて治りませんでした。さらに、免疫の暴走なのかアレルギーがひどくなったりもしました。
とにかく、髄液漏れると、免疫系がおかしくなるようです。
その結果、先生方が目をつけておられる上咽頭が免疫の最前線として戦い続けていて、そのまた結果的に慢性的に上咽頭が炎症を起こしている可能性はないでしょうか?

脳脊髄液減少症の痛みの症状には痛み止めが、
脱水には点滴が、一時的に症状をやわらげるように、

Bスポット治療 EATが、脳脊髄液減少症の自律神経失調症状を一時的にやわらげる可能性はないでしょうか?

実際、私は、ためしにEATを受けてみたら、一時的にその後数時間、治療を受ける直前まであった激しい頻尿がなぜか治まった経験があります。

作用機序はわかりません。

ぜひ、学会や提唱病名の枠を越えて、
脳脊髄液漏出症学会に参加して脳脊髄液減少症のパイオニア医師と繋がって情報を共有してください。
私の体験からも、脳脊髄液漏出症学会に病巣疾患研究会の先生方が加わる事で、
きっと、原因不明の不定愁訴に苦しむ患者からの、原因判明につながると思っております。

学会や研究会の壁を越えて医師がつながる事は、

似た症状でも、
医師につけられた病名が違う、
信じる医師が違う患者会同士(線維筋痛症、慢性疲労症候群、軽度外傷性脳損傷、など)がお互い繋がるのがなかなか難しいように、

提唱する考え方や病名が違う医師の皆様同士が、自身の考え方と全く違う視点の医師たちとつながるのはさらに難しいとは思います。

しかし、
そこは長い歴史の中では結果的に患者を救うと思うのでどうかつながってください。

脳外科の先生だけでは気づかない視点で患者を診て、絶対に脳脊髄液減少症患者の早期発見や完治への力強い即戦力になりうる先生方だと
私は確信しております。

現代医療の細分化で
「木を見て森を見ず」の言葉のように、

地面から森の1本1本の木だけを見て、
ドローンで空から
森全体を俯瞰して見て、森に何が起こっているのかを見ないように、

それぞれの医師が、
それぞれの専門分野からのみ、患者の症状を見て、自分の専門分野に当てはまる症状のみ切り出して病名をつけて、患者の全体を見ないで誤診する。

それを反省して、
日本病巣疾患研究会の先生方が
本当の意味で
「木を見て森も見る医療」を合言葉に活動するのなら、
脳脊髄液減少症を学び知る事で、
「木を診て森も診る」事ができる、貴重な先生方になると思います。

ぜひ、
第一回脳脊髄液漏出症学会にもご参加ください。

どうぞ、よろしくお願いします。




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