脳脊髄液減少症の気づきにくい症状

それは嗅覚障害

臭いを感じにくいという症状は

痛くもかゆくもないから

脳脊髄液減少症は

激しい痛みや激しいだるさの方がつらいから、

痛くもない嗅覚の障害は

気づきにくいし、

気づいても医師に言わない。

限られた診察時間では、

医師に言うべき優先順位の症状は、

患者が辛い順だから。

点滴をした直後や

ブラッドパッチした直後に

視覚が良くなったのは比較的自覚しやすいけど、

嗅覚は、治療直後によほどいい匂いや、かすかな匂うものに出会わないと、嗅覚が良くなった事には患者も気づかない。

治療を終えた直後は、お花畑にいるわけじゃなく、病院だから、視覚の変化は気づくけど、匂いは気づきにくい。

つまり、患者は自分が気づかない事は、

医師にその治療直後の変化を伝えない。

だから、医師は患者の体で治療後何が起こってどう症状が改善しているのかは知らない。

医師は、治療効果として、

痛みやだるさの改善などわかりやすい症状以外の患者が言わない事は知らない。

脳脊髄液減少症を知っていますか―Dr.篠永の診断・治療・アドバイス 篠永 正道 西村書店

世田谷区ヤングケアラー実態調査へ

昨日の2022年3月8日のNHKニュースによると

世田谷区はヤングケアラー実態把握に向けアンケート調査実施するそうです。

東京都世田谷区のアンケート調査　

今年の5月6月ごろ

無記名で

性別

学年

家族構成

要介護の家族がいる場合の介護の頻度

健康状態等

調査するとのことです。

世田谷区は夏ごろには結果をまとめ実態を把握した上で支援につなげたい。

言っときますけど、

親の脳脊髄液減少症が医師に見逃され続けると、

子供はヤングケアラーになりかねませんよ。

だって病名さえ症状の原因さえわからないんですから、生活支援なんて受けられない。

親に支援がなければ、親は子供を頼るしかなくなります。

ヤングケアラーの実態調査をするなら

具合の悪い親の調査も同時にしてほしいです。

そうすれば、なんだかわからない症状て苦しんでいる親の実態も同時に浮き上がってくるかもしれませんから。

ヤングケアラーを支援するためには、

まず、

その親の抱える問題への支援なしには子供の支援はありえないと私は思います。

脳脊髄液減少症を知っていますか―Dr.篠永の診断・治療・アドバイス 篠永 正道 西村書店