脳脊髄液減少症患者のつぶやき、「とりあえず、生きてみよか・・・。」

過去から現在へ、脳脊髄液減少症、体験克服記。

起立性調節障害と脳脊髄液減少症

2022年03月05日 | 他の病名との関連性
お母さん!

小児科医に起立性調節障害と言われたら、
それが絶対と信じ込む前に、

まずは、脳脊髄液減少症の症状がないかどうかよーく調べてみて!

小児科医、精神科医のほとんどは、
脳脊髄液減少症について詳しくありません!

脳脊髄液減少症の実態をよーく知っているのは、
脳脊髄液減少症を誤診され続けてなかなか脳脊髄液減少症の専門医にたどりつけなかった患者と、

病名をいろいろつけられてたけど、それが誤診だと気付き、脳脊髄液減少症の治療を受けて回復した人、完治した人と、

それらの患者と向き合い続けてきた医師だけです!

脳脊髄液減少症患者の治療症例数の多い、2000年ごろから脳脊髄液減少症に興味関心を持って現場で治療に取り組んできた医師だけです。

脳脊髄液減少症研究会の時代からずっとブレずに、
医学界からのバッシングに耐えてきた専門医だけです!

昨年脳脊髄液漏出症学会が発足したようですが、
まだまだ所属している医師は少ないようです。

という事は、脳脊髄液減少症に興味関心がない医師がいまだに多いという事。

お母さんが脳脊髄液減少症に気づかないと、
あなたの子どもは自分の症状の本当の原因になんて気付けない。

こどもは医師の誤診になんて気づけない!

よーく調べて!
よーく考えて!

学校でいじめがあった時期、
受験のストレスがあった時、
ちょうどその時期に転んで脳脊髄液減少症を発症する事もあるのに、

ちょうど何かがあったその時期にたまたま脳脊髄液減少症を発症すると、
みんなストレスのせいにされるのは、
脳脊髄液減少症のよくある話ですよ。

私もそうでしたから。

たまたまストレスある時期に発症したら、脳脊髄液減少症の症状を全部精神的なストレスのせいにされましたから。

大病院の脳外科の大先生にです。
その他、もろもろ大先生に誤診され続けそこから10年以上、医師は誰も脳脊髄液漏れの可能性に気づかなかった。

これが脳脊髄液減少症の怖いところ、

たとえば、

春の季節の変わり目の身体的にストレスのかかる時期、
春のクラス替えのストレス、
いじめがあった時期、

そういう時期に転んで骨折して医師を受診したら、

「ああ、この骨折はそのストレスのせいですね。」なんて言われないですよね。

だけど、見えない怪我の脳脊髄液減少症は、
みんな見えないし、医師も思いつかないし、普通の病や怪我の検査ではわからないから、
患者の訴える症状の原因が
なかなか思いつかないから、

医師は患者とその保護者と自分を納得させるために、安易に病名をつけてると思うんです。

結果ストレスのせいにされちゃいやすいんです。

わかるかな?

説明するのが、非常に難しいのも脳脊髄液減少症。

私の頭の中の脳脊髄液減少症のイメージをもう20年近くアウトプットしてもしても、うまく世の中に伝えられない。

患者たちがいくら訴えても、
他の医師の主張は安易に放送されるのに、

脳脊髄液減少症の医師の主張はほとんど放送されない。

そして、もう20年以上、脳脊髄液減少症はうさんくさい、大した事のないもの扱いされたまま、
一向に世の中に脳脊髄液減少症の理解が広まらない。

脳脊髄液減少症の早期発見、早期治療がなされない事、見逃し、誤診で、
働けない、学校に行けない人を生み出し、働けない親の介護までしなければらならないヤングケアラーを生み出し、
難病みたいな医師のつけた誤診病名を、信じ込んでしまい症状が治らなず苦しみ続ける人や、
精神科の患者にされ治らないでダラダラ薬漬けにされてしまう人を出し続ける事、
未来ある子どもを長く治さない状態に置く事は、

個人の不幸せを生み出すだけでなく、
医療費の無駄!
国の財産の無駄!
労働力の損失!
社会の損失だと私は思いますよ。

だから、早く気づいて、お母さん!

その本当に今かかっている医師のつけた診断病名、
本当にあなたの子どもの症状の原因ですか?

その医師のその診断、
脳脊髄液減少症の症例数豊富な医師による、きちんと脳脊髄液減少症ではない!と検査で証明された上での診断ですか?



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NHK チョイス 不元気?

2022年03月05日 | 本当に"原因不明の症状"ですか?
NHK チョイス
男性更年期障害

あのー脳脊髄液減少症でもホルモン障害出ますけど。
でも、その事、内分泌内科の医師もしりませんけど。
脳脊髄液減少症になると、ざまざま症状が出るけど、その人がたまたま更年期に当てはまる年齢だったら、

どんな医師を何度受診しても、おそらく
「ああ、それはたぶん更年期障害でしょう」と言われ、対症療法でおわり。

不定愁訴から脳脊髄液減少症を疑う事ができる医師は今もほとんどいない。

脳脊髄液減少症は今もその実態がほとんど知られていない。

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本当にあなたのこどもの症状は「心の不調」のせい?

2022年03月05日 | 本当に"原因不明の症状"ですか?
NHKうわさの保護者会

脳脊髄液減少症が、
学校内の活動中に起こっていた事実や、

体育の時間に受けた衝撃で起こった事や、

友達のいたずらやいじめでの、椅子引きで起こる可能性もある事も、

ほとんどの教師も、親も、知らない。

脳脊髄液減少症でさまざまな心身の不調が起きて医師を受診しても、
不登校扱いされる事や、
精神的なものだと診断されたり、
思春期特有の自律神経失調症とか、起立性調節障害と診断されてしまう事を

親も先生も医師も、ほとんどの人たちが知らない。

小児科医も、児童思春期精神科医でさえ、たぶん、どんな症状が起こるのかさえ詳しくは知らない。

だって医学書にまだ書いてないから。


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NHKサイエンスZERO 天気痛

2022年03月05日 | 他の病名との関連性
サイエンスZERO見ましたよ。

気象病というサインを出す確率の高い脳脊髄液減少症は完全無視!

まいったなぁ、
先生!

脳脊髄液減少症にも興味関心持ってよ!

脳脊髄液減少症の先生方と手を組んで一緒に研究してよ!

無理なんだろうなぁ。
線維筋痛症を提唱する医師も、
慢性疲労症候群を専門にする医師も、
もともとあった気象病を天気痛と名付けた医師も、
自律神経の専門医とされる医師も、
睡眠が専門の医師も、

それぞれが、第一人者であり続けたいから、

自分らの担当だと思って抱えてた患者の症状の原因は、
実は脳脊髄液減少症でした!見逃してました!誤診してました!なんて事には
絶対になりたくないし、

脳脊髄液減少症よりずっとずっと昔から原因不明の症状に名付けられてた線維筋痛症とか、慢性疲労症候群とかの研究と治療に患者に一生けんめい向き合ってくださった医師たちは、

いまさら、
実は脳脊髄液減少症が原因だった、

なんて、
絶対認めたくないのが、

人として当たり前の感情だろうなぁ。

でもね、
時代と共にいろいろ変わってくる

価値観も、考え方も、視点も、
だから、自分の考え方だけにこだわらず、

似た症状を研究する人たちとは積極的に情報交換してほしいなぁ。

それができないのが、プライド高い医師たちの、自らの携わる病名ごとの縦割りなんだろうなぁ。

残念!

番組に出ていたウェザーニュースの大塚靖子さん!

脳脊髄液減少症の事知ってますか?

知らないなら、今すぐ脳脊髄液減少症の気圧との関係について、
脳脊髄液減少症の専門医に複数取材して
脳脊髄液漏出症学会に入って研究して論文発表してください!

それも、無理だろうなぁ。
だって先に天気痛という言葉を商標登録した医師と、共同研究して論文出しちゃってるからね。

だれか、ウェザーニュースの中の、
違う気象予報士様、

脳脊髄液減少症の医師と手を組んで新たな視点から論文発表していただけませんか?

おねがいします!

でないと、このままだと、脳脊髄液減少症で気象病状態の患者さんは、
単なる「内耳が過敏」ですまされ、
髄液漏れの治療に一向にたどりつかず

私みたいに数十年に渡って苦しみ続けることになるから。

脳脊髄液減少症の患者の早期発見にどうか気象予報士の方のお力をお貸しください!

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本当に更年期症状ですか?

2022年03月05日 | 他の病名との関連性
今朝のNHKのおはよう日本で、
有森他実さんの更年期体験を聞いて、私と重なる症状が多くて驚きました。

脳脊髄液減少症の私は、お風呂が苦手になります。
湿度が高いムシムシした場所に長くいると、なぜか気持ち悪くなり、すぐ出たくなります。
「蒸れる感じがガマンできない」というのはすごく似ています。
私も、体温調節が苦手になり、暑さ寒さに弱くなりました。
顔面もしびれました。

つまり、「年齢が更年期にあてはまる人」が、もし、脳脊髄液が漏れて、不定愁訴を医師に訴えると、

更年期障害と誤診されますよ!と私は言いたい!
脳脊髄液減少症の情報がほとんど報道されない中で、
天気痛とか更年期障害とかばかりが報道されると、
もし、脳脊髄液減少症の人がその報道を見たらそうかな?と思ってしまい、
ますます脳脊髄液減少症に気づけなくなってしまうよ!と。


しかも、患者あるあるで、原因不明の症状に苦しんでいる人が、
とある医師が「これかも?」と
症状に当てはまる病名を伝えると、患者は、「ああそうだったのか!そうにちがいない!」と妙に納得してしまう。

そうして疑いもなく、その医師の考えを受け入れてしまう。

たとえば、本当は脳脊髄液減少症が原因でも、たまたまかかった医師が、
脳脊髄液減少症の一部の症状だけを捉えて、
うつ病、更年期障害、パニック障害、線維筋痛症、慢性疲労症候群、天気痛などと言おうものなら、
患者は病名がわかったこと、自分のわけのわからない症状に病名がついた事でほっとしてしまう。

その結果、そのひとりの医師のひとつの提案に過ぎない病名を、素直に受け入れてしまう。

そうして、他の疾患の可能性に全く気づかない。

有森さんが、
右の顔面が痺れたり、リンパ節が腫れてしまったり、という症状が気になります。
本当に更年期障害なのか?と。


更年期の症状だと気付いたきっかけは、リンパ節の腫れを診てもらうために受診した耳鼻いんこう科で更年期症状の可能性があると指摘されたことでした。
原因がわかったことで気持ちが楽になったといいます。」と
NHKのページには書いてあるけど、

なぜ、耳鼻咽喉科の医師だけで、心身の不調を更年期障害と信じ込むのかな?
産婦人科で女性ホルモン量を検査してもらってからそう思っても遅くないのに。
女性ホルモン補充療法ってのもあるのに。

それに、不定愁訴の原因が、脳脊髄液減少症の可能性だってあるのに。

脳脊髄液減少症になると、自律神経が乱れるから、更年期障害と診断されてもおかしくないんです。


医師のほとんどは
「更年期障害の可能性」を告げられても、

「脳脊髄液減少症の可能性」はまず
告げられません。
よほど、脳脊髄液減少症の症状に詳しい医師でないと、症状をいくら問診して聞いても脳脊髄液減少症には気づけません。

まして、耳鼻科や産婦人科医師が不定愁訴から脳脊髄液減少症は疑ないと思います。

もし、脳脊髄液漏れていたら、
有森さんがやったようなフラメンコは何の解決にもならないどころか、足を床に激しく打ち付ける運動は、
もし、髄液漏れがあったまま更年期障害と誤診されていて、
体を動かして症状をやわらげようとしたら、
さらに髄液漏れをひどくさせかねないと、私は体験から思うから、
髄液漏れたままフラメンコはやらないほうがいいと思いますよ。



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