脳脊髄液減少症患者のつぶやき、「とりあえず、生きてみよか・・・。」

過去から現在へ、脳脊髄液減少症、体験克服記。

めまい平衡医学界めまい相談医さまへ

2022年03月10日 | 本当に"原因不明の症状"ですか?
めまい平衡医学会の

脳脊髄液漏れると眼振でて、物が2重に見えたり、ゆらゆらグラングラン、ぐるぐる、ふわふわ、
いろんなめまいが出ることご存知ですか?

脳脊髄液減少症は他に心身にどんな症状がでるかその多彩な症状を50個以上スラスラ言えますか?

もし、言えないなら、すでにあなたは脳脊髄液漏れのサインを見逃しているでしょう。

脳脊髄液漏れ患者を見逃して誤診しているでしょう。

めまい相談医を名乗るなら、
脳脊髄液減少症について知ってください。

よろしくお願いします。




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ネット上には間違いが多い

2022年03月10日 | 本当に"原因不明の症状"ですか?
これ、私なら状況から髄液漏れを疑うけど。

誰が答えているのかわからないけど、
「起立性頭痛が必須」みたいな考え方の人が多いけど、
実際は頭痛がなく、
起立性のなんらかの症状、
たとえば、立っているとだんだんつらくなる、だるくなる、頻尿になるとかの、

頭痛以外の起立性の症状の人も髄液漏れが発症している可能性はあると思う。

私みたいに。
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動画 ブラッドパッチ療法の問題点

2022年03月10日 | 心の葛藤
CFSジャパン

ブラッドパッチ治療の安すぎる診療報酬について

ブラッドパッチ治療の問題点の動画

お時間のある時に、ぜひご覧ください。

なぜ、治療が全国の病院に広まらないか、何が問題かわかると思います。

患者を診れば診るほど、治療すればするほど赤字になるから。

だけど、
患者を診るのをやめるのではなく、

患者を診れば診るほどもうかるように診療報酬を改定すれば、
全国で取り組む医師も増えるんじゃないのかな?

ブラッドパッチ治療すると、赤字になるからと、どんなに患者が治療継続を願っても
ブラッドパッチ治療はもうからないから?!
もうやらない!と公的な病院がいうのなら、患者を見捨てるのなら、

公的ではない民間の病院なんて、よけいブラッドパッチ治療に取り組むわけないじゃない!

中国新聞

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本当に線維筋痛症ですか?

2022年03月10日 | 本当に"原因不明の症状"ですか?
この方のご家族の病名がついた症状
私、全部脳脊髄液減少症で経験してますよ!

特定の病名の患者会に入ると、
別の原因の可能性には気づきにくくなると思います。

なぜなら、医師の世界も、患者の世界も
医師の専門や、患者につけられた病名により縦割りだから、

横の連携などほとんどないから。


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外リンパ瘻でも聴力低下がない場合もあるのでは?

2022年03月10日 | 本当に"原因不明の症状"ですか?
ここに、

と書いてあるけれど、
そうかな?

脳脊髄液減少症も当初、
脳脊髄液減少症なら、絶対「起立性頭痛が出る」と決めつけていた人たちがいましたから。
私は髄液漏れてても頭痛は一時的で、それ以降は激しい頭痛は治まっていましたから、
もし、頭痛がない事を理由に、髄液漏れの可能性はない!と医師に決めつけられて、
髄液漏れの検査を受けられなかったら、

今も脳脊髄液減少症の治療は受けられていなかったかもしれません。

そう考えると、
難聴のない外リンパ瘻や、
難聴のない、
中耳と脳脊髄液腔が繋がってしまった外傷性の耳の髄液漏れ患者も実はいるのでは?

それに加えて、
見逃されていたり、誤診されている、
頚椎、胸椎、腰椎、仙椎からの脳脊髄液漏れ患者もいるはずです。

精神科の病名がついてしまったり、
原因不明の難病みたいに医師にされてしまったり、
いろいろな潜在患者のパターンがあるはずです。

パニック障害とか、
線維筋痛症とか、
慢性疲労症候群とか、
うつ病とか、
起立性調節障害とかに誤診されている人を含めたら、

実際は多くの脳脊髄液漏れ患者が潜在していると思われます。

それに、ネット上では、医師以外の人が書いたものは、検索しにくくなっているでしょうから、実際の患者の声は知られにくい。

つまり、

不定愁訴に振り回されて思うように活動できない、働かない人たちが

自分の症状の真の原因にたどりつける可能性は、かなり低いと思われます。

と言うことは、
脳脊髄液減少症 脳脊髄液漏出症を見逃された人たちの労働損失はどれくらいになるのでしょう?

想像もできないほど莫大なものでしょう。

労働損失だけでなく、
働けなくなってなんらかの他の病名がついた患者の生活保護費や
障害年金などの出費は、

患者を早期発見早期治療で完治させ、社会復帰させる事で、
減らせるのではないでしょうか?

この事に誰か早く気づいて、脳脊髄液減少症の早期発見早期治療の道を切り開いてほしいです。




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外リンパ瘻と脳脊髄液減少症の合併は多いはず

2022年03月10日 | 本当に"原因不明の症状"ですか?
合併は経験していないと2012年に書いていた埼玉医大の池園先生
の論文は
こちらから有料で読めるようです。


その後、経験しましたか?
脳脊髄液減少症と外リンパ瘻の合併患者。

脳脊髄液減少症と外リンパ瘻の合併患者はいないのではなく、

脳脊髄液減少症を診る医師と、外リンパ瘻の医師がうまく連携取れていないから、
患者が表に出てこないだけだと私は思いますけど。

今の病院は診療科ごとに縦割りだし、

同じ科でも、いったん診断されると患者はその病名を信じこんで、その医師を信じこんで、治らなくても自分の症状を別の角度から見て別の原因があるのかも?と考えたりしない。

従って脳脊髄液減少症の患者は脳外科医から離れず、

外リンパ瘻の患者は耳鼻科医から離れない。

だから、両方の原因がある可能性をさぐらない患者が多いから、合併した患者は見かけ上表に出てこないから、医師も遭遇しない。

合併の存在に医師も患者も気づいていないだけ。




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