脳脊髄液減少症患者のつぶやき、「とりあえず、生きてみよか・・・。」

過去から現在へ、脳脊髄液減少症、体験克服記。

フィルターバブルとエコーチェンバー現象

2022年03月25日 | つぶやき
先日の「仰天ニュース」でやってた、

フィルターバブルとエコーチェンバー現象
これは医者にも患者にも起こりうると思った。


東京大学大学院
工学系研究科システム創成学専攻
鳥海不二夫教授
が話していた。

フィルターバブルとは、
「ネット利用者の個々の検索履歴を自動的に分析し、
個々が好きそうな情報を優先的に表示するため、自分の考えや価値観に合った情報のバブルに閉じ込められ、
他の情報を見る機会を失う。その状態をフィルターバブルと呼ぶ。そうなると、自分とは異なる意見が目に入りづらくなってしまい、(自分が入っている情報のバブルの中での意見が)根拠のないものであっても目にしている情報が正しいと思い込み安くなる」そうだ。

エコーチェンバー現象とは、
SNSにおいて、
自分と似た価値観をもつユーザーの主張ばかりを見ていると、
そのような価値観を持った人たちの集まった世界でのやりとりが繰り返され、
自分の意見や思想が肯定され、
あたかも世の中における正解であるかのごとく、勘違いしてしまう現象で、

自分とは異なる意見が入りにくくなってしまう」のだという。
これを聞いてふと、今までもやもやしていた事が腑に落ちた。

なぜ、「脳脊髄液減少症の主治医にここまで治してもらった!」と主張する私が、
地域の医師たちから胡散臭い目で見られ続けたのか?

なぜ、患者たちは、その病名ごとに、患者会ごとに固まり、
他の似た症状の疾患名の可能性には見て見ぬふりをしたり、無視したり、自分とは関係のない別の世界と敵対しさえしたり、
他の患者会とは情報交換しなかったり、あえて避けたりするのか?

または、一つの病名で納得するのではなく、逆に自分にいろいろな視点から、自分の主張する病名をつけるそれぞれの医師の主張する診断名をすべて自分につけてしまい、
自分にあれもこれもと、たくさんの病名を重ねていく患者がなぜいるのか?
たとえば、線維筋痛症と慢性疲労症候群と脳脊髄液減少症とか。

なぜ、医師は学会ごとに、診療科ごとに、興味のある病名ごとに固まり、
一人の患者のひとつの症状、一つの臓器、一つの機能だけに細分化して診て、
地面から1本1本の木を見るのではなく、
森全体を空から見て、森に何が起こっているのかを見ないのか?

上から森全体を俯瞰して見るように、
なぜ、症状のひとつひとつから目を遠ざけて、人間全体を俯瞰して見て、その人の体に何が起こっているのか考えつつ、
症状の点と点を結ぶような視点で患者を診られないのか?

謎が解けた気がした。

どれもこれも、フィルターバブルとエコーチェンバー現象で説明できるような気がした。

たとえば、
脳脊髄液減少症を主張する私が、
「まるで反社会的な新興宗教の得体の知れない教祖の教えを信じ込んでいる信者」のように誤解されてしまう感じがしたのは

たぶんまわりが、
「この人は、自分の信じる世界に入ってしまった人」と見ていたのだと思うし、
私が、脳脊髄液減少症を周囲に伝えようとすればするほど、
脳脊髄液減少症というありもしないデマを流す医師を盲信している、無知で哀れな患者だと、地元の医師や周囲の人たちに思われていたような気がする。

さらに、患者会や医師の団体については、

似た症状なのに、
似た症状の患者会同士や
医師の団体、学会、の横の連携がほとんどないのは、

患者会や学会という、フィルターバブルに入ってしまっていて、
違う視点の情報が入りにくくなっていて、
違う視点の情報を無意識に排除してしまっているのかもしれないと思った。

患者の訴える症状の一つひとつにこだわらず、
俯瞰してその人の体に何が起こっているのかを診る視点が医師にあれば、
脳脊髄液漏出症を見逃す事など、なくなると思う。


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なぜ、脳脊髄液漏れでは光でいろいろな症状が出るのか?

2022年03月25日 | つぶやき
内因性光感受性網膜神経節細胞

(↑リンク先natureダイジェスト)

以下は昨年2021年のNHKの「ためしてガッテン」から


 に
[なぜ、まぶしい光によって片頭痛が誘発されるのか?それは“第3の目”と呼ばれる「内因性光感受性網膜神経節細胞」という細胞が深く関わっているということが近年の研究で明らかになってきました。この細胞は、ほとんどの脊椎動物に存在し、光を感知するセンサーのような働きをしています。普段は、太陽光を感じ取ると脳に信号を送り、全身に血液を行き渡らせるために脳を“活動モード”に切り替えてくれています。しかし、片頭痛患者は何らかの理由でこの“第3の目”や脳が光に対して過敏に反応してしまい、脳の血管が大きく拡張してしまってズキズキとした痛みが起こると考えられているのです。]


と書いてありますが、私は疑問があります。

その「第3の目である細胞や脳が光に対して過敏に反応するから、脳の血管が大きく拡張するから頭痛が起こる。」

という考え方の他、
その逆で、

たとえば、交通事故など何らかの原因で脳脊髄液が漏れ、または脳脊髄液が何らかの理由で減る事で、

脳を包む頭骸骨の脳と脳脊髄液の体積量を保つため、
脳を包む脳脊髄液が減った分だけ血液が増えようとして、脳の血管が拡張し、
それによって内因性光感受性網膜神経節細胞も正常に働かなくなり、過敏になり、頭痛やさまざまな症状(たとえば光や音に過敏になるという症状)が起きる事もあるのでは?
と私自身の実例から思います。

つまり、考え方次第で、
原因と結果が逆になるって事。

前者は、
①内因性光感受性網膜神経節細胞や脳が何らかの原因で過敏になるから、
②脳血管が拡張し、
③結果頭痛が起きる。
という考え。

私の主張は、
①脳脊髄液が漏れると
②頭骸骨の中で、脳を包むべき脳脊髄液の減った分を補おうと、モンローケリーの法則で頭骸骨の内容量を保とうと脳血管が広がり血液量が増える。
③すると、内因性光感受性網膜神経節細胞も正常に働かなくなり、
結果、光に過敏になり、光が刺激になってさらに症状が出るという悪循環に陥る。

という考え方です。
この私の主張、もしかして世界で初めて?

natureにももしかしてまだ載っていない?
その事に気づいて研究している研究者いる?

まだいないだろうなぁ。
だって脳脊髄液減少症の患者を診ている医師は少なく、患者が殺到してデータ集めたり論文にまとめたりする時間も体力もないだろうし、

目や脳の研究者は、脳脊髄液減少症のパイオニア医師たちをリスペクトして共同研究や協力をもちかける人も皆無だろうし。

早急に脳脊髄液減少症患者の光過敏の研究に取り組んでほしい。

研究が進めば、もしかしたら、生まれつきの発達障害の人たちの、光過敏、音過敏の症状の原因もわかり、
サングラスや耳栓の対処法だけでなく、
他の、
脳の過敏性を抑えるための大元の脳で起こっている原因の新たな直接的な解決策が見つかるかもしれないと私は思うから。

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怖い鼻水。本当に後鼻漏症ですか?

2022年03月25日 | 本当に"原因不明の症状"ですか?
花粉症で鼻水の出る季節です。

でも、ちょっと注意が必要な鼻水があります。

ここに書かれている

後鼻漏症(Post Nasal Drip Syndrome:PND)


本当に鼻水ですか?

もしかして、
鼻から髄液漏れていませんか?

耳鼻科医師にも、
髄液漏の視点でも、患者診てほしいです。


↓26400円もする医学書は私はとても買えません。

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