脳脊髄液減少症患者のつぶやき、「とりあえず、生きてみよか・・・。」

過去から現在へ、脳脊髄液減少症、体験克服記。

なぜ、脳脊髄液漏れでは光でいろいろな症状が出るのか?

2022年03月25日 | つぶやき
内因性光感受性網膜神経節細胞

(↑リンク先natureダイジェスト)

以下は昨年2021年のNHKの「ためしてガッテン」から


 に
[なぜ、まぶしい光によって片頭痛が誘発されるのか?それは“第3の目”と呼ばれる「内因性光感受性網膜神経節細胞」という細胞が深く関わっているということが近年の研究で明らかになってきました。この細胞は、ほとんどの脊椎動物に存在し、光を感知するセンサーのような働きをしています。普段は、太陽光を感じ取ると脳に信号を送り、全身に血液を行き渡らせるために脳を“活動モード”に切り替えてくれています。しかし、片頭痛患者は何らかの理由でこの“第3の目”や脳が光に対して過敏に反応してしまい、脳の血管が大きく拡張してしまってズキズキとした痛みが起こると考えられているのです。]


と書いてありますが、私は疑問があります。

その「第3の目である細胞や脳が光に対して過敏に反応するから、脳の血管が大きく拡張するから頭痛が起こる。」

という考え方の他、
その逆で、

たとえば、交通事故など何らかの原因で脳脊髄液が漏れ、または脳脊髄液が何らかの理由で減る事で、

脳を包む頭骸骨の脳と脳脊髄液の体積量を保つため、
脳を包む脳脊髄液が減った分だけ血液が増えようとして、脳の血管が拡張し、
それによって内因性光感受性網膜神経節細胞も正常に働かなくなり、過敏になり、頭痛やさまざまな症状(たとえば光や音に過敏になるという症状)が起きる事もあるのでは?
と私自身の実例から思います。

つまり、考え方次第で、
原因と結果が逆になるって事。

前者は、
①内因性光感受性網膜神経節細胞や脳が何らかの原因で過敏になるから、
②脳血管が拡張し、
③結果頭痛が起きる。
という考え。

私の主張は、
①脳脊髄液が漏れると
②頭骸骨の中で、脳を包むべき脳脊髄液の減った分を補おうと、モンローケリーの法則で頭骸骨の内容量を保とうと脳血管が広がり血液量が増える。
③すると、内因性光感受性網膜神経節細胞も正常に働かなくなり、
結果、光に過敏になり、光が刺激になってさらに症状が出るという悪循環に陥る。

という考え方です。
この私の主張、もしかして世界で初めて?

natureにももしかしてまだ載っていない?
その事に気づいて研究している研究者いる?

まだいないだろうなぁ。
だって脳脊髄液減少症の患者を診ている医師は少なく、患者が殺到してデータ集めたり論文にまとめたりする時間も体力もないだろうし、

目や脳の研究者は、脳脊髄液減少症のパイオニア医師たちをリスペクトして共同研究や協力をもちかける人も皆無だろうし。

早急に脳脊髄液減少症患者の光過敏の研究に取り組んでほしい。

研究が進めば、もしかしたら、生まれつきの発達障害の人たちの、光過敏、音過敏の症状の原因もわかり、
サングラスや耳栓の対処法だけでなく、
他の、
脳の過敏性を抑えるための大元の脳で起こっている原因の新たな直接的な解決策が見つかるかもしれないと私は思うから。

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怖い鼻水。本当に後鼻漏症ですか?

2022年03月25日 | 本当に"原因不明の症状"ですか?
花粉症で鼻水の出る季節です。

でも、ちょっと注意が必要な鼻水があります。

ここに書かれている

後鼻漏症(Post Nasal Drip Syndrome:PND)


本当に鼻水ですか?

もしかして、
鼻から髄液漏れていませんか?

耳鼻科医師にも、
髄液漏の視点でも、患者診てほしいです。


↓26400円もする医学書は私はとても買えません。

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本日の朝日新聞生活面「どうしました」ひどいしびれ

2022年03月23日 | つぶやき
2022年3月23日の朝日新聞生活面の医療記事「どうしました」に、
75歳の男性の相談が載っていました。

2年前に高いところから落ちて頭をぶつけ、硬膜下血腫と脳挫傷、頭蓋骨骨折で手術したが、足や腰のしびれが強く、夜中に目が覚めるほど。

というもの。

これ読んで、東京慈恵医科大学附属第三病院リハビリテーション科教授の渡辺修さんのお答えが載っていました。

でも、案の定、
脳脊髄液漏れの可能性については
まったく想定されておらず、
「外傷後のひどいしびれ=髄液漏れの存在の可能性」には、
医師の想像も及ばないのだと感じました。
これが現実なのだと思い知りました。

特に違和感を感じたのはしびれを
「事故の直後から感じているなら転落事故の後遺症と考えられ、事故の前からや、事故後何ヶ月もたってから自覚し始めたのなら別の原因が疑われます。」のくだり。

なぜなら、脳脊髄液が漏出していると出てくる症状は、事故後すぐとは限らず、むしろじわじわと数ヶ月後に出てくる症状も多くあるからです。
つまり、事故後時間がたって出てきたから、事故とは関係のない症状とは限らないのです。

脳と脊髄のMRIを撮ったとしても、それが髄液漏れを見つける目的で撮られ、
髄液漏れを見つける目的で読まれなければ
髄液漏れは見逃されるでしょう。

たまたま脊椎の椎間板ヘルニアが見つかれば、すべてをそのせいにされ、隠れた合併症の脳脊髄液漏れがあっても見逃されるでしょう。

「治らないしびれは神経が傷ついているから、しかし、症状をやわらげる薬があります。」という考えでは、「軽度外傷性脳損傷」と同じ考え方で、
もしかしたら回復可能な症状の患者を納得させてしまい、治らないままにしてとじこめてしまう危険もあるでしょう。


患者の訴えるしびれから、パッと、脳脊髄液漏れや低髄液圧症候群、脳脊髄液減少症などの病名が思いつく医師は、
まず、いないでしょう。

でも、実は、そういうありふれた、シビレとか、めまいとか、頭痛とか、便秘とか、だるさとか、とにかくありとあらゆるさまざまな心身の症状が出るのが脳脊髄液減少症なんです。

それを知っているのは、それらの不定愁訴を訴えても訴えても医師に気にし過ぎ、考えすぎ、気のせい、ストレスのせいの言われ続けていたのに、
脳脊髄液減少症の治療で、
それらの症状が薄皮を剥ぐように治った経験のある脳脊髄液漏れ患者だけだと思います。

脳脊髄液漏れでも耐えがたいシビレはでます。
私も夜中に目がさめるほどの手の痺れにも、腰の激痛、足の激痛にも
高次脳機能障害にも苦しみました。

今はブラッドパッチ治療後はそれらの症状はかなり軽快しています。

つまり、髄液漏れでもそういう症状が起こるのです。





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医師は他人、自分ではない人

2022年03月21日 | 本当に"原因不明の症状"ですか?
医師って他人なんだよね。

身内に医師がいる人もいるだろうけど、
自分とは別の生き物である事には変わりはない。

たまに、短時間しか会わない医師が、
どれだけ自分の体の事をわかるというのか?

自分の原因不明の症状に、
その医師の頭に思い浮かぶ病名を疑い、
その検査をし、
あてはまらなければ、

また、当てはまる違う病名を当てはめてしまう。

そういう事が、他人だから起こる。

たとえば、
脳脊髄液漏れで起きている症状に、

起立性調節障害だとか、

自律神経失調症だとか、

パニック障害だとか、

心的外傷後ストレス障害だとか、

線維筋痛症だとか、

慢性咽頭炎だとか、

筋原性脳脊髄炎(慢性疲労症候群)だとか、

それこそ、てきとーに、頭に浮かぶ病名を「診断」と称して名づける。

患者は今まで医師にも相手にされず、
心の病のせいにされ、
なんだかわからない症状に名前がついた事でてほっとし、症状に名前をつけてくれた医師に感謝し、
その医師に心酔してしまう。

治療は医師なら誰でもできる、痛み止めとか、めまい止めとか、睡眠薬とか、
対症療法だけであっても。

まるで、新興宗教の教祖のごとく、信じきってしまい、あらたな回復への可能性を探ろうともしない。

自分の事は、自分が一番良くわかっているはずなのに、

理解を示してくれたような医師が、短時間あって短時間話して、
診断と称したその医師の見立てに過ぎない意見を、
まるで、絶対に正しいかのように、信じ込んでしまうのはなぜなのだろう。

医師は自分の苦しみなど、体感した事のない、他人なのに。



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悪夢を見る、意外な原因 髄液漏れ

2022年03月21日 | 本当に"原因不明の症状"ですか?

脳脊髄液が漏れていると、
さまざま睡眠障害が出ますよ!

寝つきが悪い。
なかなか眠れない。
寝て3時間ぐらいで未明に目覚めてそこから眠れない。
睡眠が浅い。
夢ばかり見る。
睡眠時間が短くなる。
逆に一日中眠っている。
寝ても寝ても眠い。
昼間食後に異常な眠気で夕方まで眠り込んでしまう。

などなど、
その中でも、脳脊髄液漏れて減ると、
リアルな映像の悪夢を見ました。

再発するたび、いつもだから、
これは、
何か脳の状態と悪夢との間に関係があるでしょう。
だれか研究してください。

脳脊髄液減少症患者から、睡眠障害についてアンケート調査をして、
その患者の脳画像を見ながら
脳脊髄液減少症の画像診断に詳しい医師とともに、
なぜ、脳脊髄液が漏れて減ると睡眠障害が出るのか?

なぜ、脳脊髄液が漏れると悪夢を見るのか?

脳科学の視点から研究していただけませんか?

そうしたら、睡眠障害や悪夢でよく眠れないという主訴の患者からも、

内科や精神科の医師が、脳脊髄液減少症を疑って専門医に繋げるようになるかもしれたいから。

髄液漏れが原因での睡眠障害の患者に対して、
髄液漏れの治療をせずに、
対症療法の睡眠薬とか、睡眠導入剤とかばかりを処方するだけでは、問題解決にいたれないと思います。

医療費の無駄だし、
何より、
患者自身の体と人生を無駄に苦しめ続けると思います。

早く誰もが気づいてほしい!

脳脊髄液減少症は、誰もがなりうる症状に隠されている、ありふれた疾患だと。

脳が不調になると、 
睡眠障害だけでなく、
全身にも、精神にもさまざまな症状が出るってこと。
体のパーツだけ診て原因探してても、
「木を見て森を見ず」になるってこと。

ただ見ているだけでは見えてこないけど、見かたを変える時見えてくる。


視点を広げて、その人の抱える症状全体を俯瞰してみると、
脳脊髄液漏出症が見えてくるはず。

それは、ただ見るだけではただの模様にしか見えないけれど、
目の焦点の合わせ方次第で3Dの映像が浮かび上がって見える目の訓練用の隠し絵みたいなものです。

脳脊髄液漏出症は、いくらMRI検査をしても、
その画像を放射線科医や
画像診断医や
脊髄専門医や
脳外科医が見ても、
脳脊髄液漏出症の画像診断の知識がない医師が診ただけでは「異常なし」にされます。

いくら医師が異常なし、精神的なもの、と言ったとしても、あなた自身の体はあなたが一番わかっているはず。

「違う」と思ったら他に原因がある可能性があります。

私みたいに、髄液漏れとか。

単にそれまでの医師は見逃していただけ。

そういう事がザラにあるのが脳脊髄液減少症なのです。

ましてや、睡眠障害から髄液漏れが頭に浮かぶ医師は、まず皆無でしょう。






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埼玉県の病院情報

2022年03月20日 | 本当に"原因不明の症状"ですか?
埼玉県のホームページに載ってた脳脊髄液減少症を診るという病院リスト。

だけど、私は、
あくまで他の医師より、少し関心を持ってくれている医師のいる病院か、
知識や経験はどの程度かわからないけど、実際に治療に当たっている、もしくは当たろうとしている医師がいるかもしれないとしか感じない。

だって、何かの水準を満たした医師ってわけではなく、
ただ、「自分、脳脊髄液減少症診ます!」っていう
ただの医師の自己申告だろうから。


埼玉県庁のホームページ参照

診てくださると手を上げてくださるそのお気持ちは涙がでるほど、とても嬉しい。

だってほとんどの医師は見て見ぬふりだから。

けれど、一人ひとり医師の知識や経験は違うと思うから、
私みたいな検査画像の読影が難しい患者の場合は、治せた医師がいたのかわからない。

腰のブラッドパッチは簡単にできても、難しい胸椎や頚椎ブラッドパッチがどの医師ができるのか?も不明。

埼玉県庁はそこまで調査して公開してほしい。

これじゃわからない。

それに、「検査はできないけど、診断もできないけど、
治療はできる」という医師も現実的ではない。

そんな医師をだれが好んで受診したい?
あなたは、そんな医師でも受診する?

よそで検査してきてください、
うちは検査機器もないけど、他院で撮影した画像の読影も診断もできないけど、

他院の医師があそこが漏れてるというなら、それを信じてブラッドパッチしてあげます、
なんてありえる?
ありえない。

検査したらふつう、そのままそこで治療をした方が患者にの体の負担はかからない。

検査はよそでしてくれ!
診断もよそでしてきてくれ!

ブラッドパッチだけはやってやる。っていうのは、
どう考えても、患者の私の経験からもありえない。

画像を読めないから、漏れてるのがどこか自分ではわからないし、
検査も診断もできないけど、
治療だけはします!って医師は
他の病気や怪我でもそんな医師かかりたくないし、ありえないでしょ?

なのに、なぜ、脳脊髄液減少症だと、平気でそんな事が言えるの?

ブラッドパッチができるって事だけではなく、
確実に漏れてるところを読影して探して、そこを全体的に覆うように、ブラッドパッチして、経過を診て、その患者を試行錯誤しながらも快方に向かわせる事ができるか?ってこと!

麻酔ができるから、
大昔の研修医のころ、
ブラッドパッチもやったからといって、
今、
脳脊髄液漏出を確実に止められるとは限らないよ。




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人間ドック、脳ドックでは見逃す!

2022年03月19日 | つぶやき
脳脊髄液漏出症は
人間ドック、
脳ドックで、見つかることはまずないと思います。

つまり、人間ドック、脳ドックは、
脳脊髄液漏出症を早期発見するという意味合いでは使えないと思います。 

だって、脳脊髄液漏出症を見つけるための視点での検査項目は入っていないと思うから。

脳脊髄液がジャジャ漏れでも、すべて異常なしの結果が出ると思います。

わたしの実際の経験から。







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ヤングケアラーと脳脊髄液減少症

2022年03月19日 | 本当に"原因不明の症状"ですか?
以前、テレビで
母子家庭の
慢性疲労症候群と診断されているお母さんが、娘に支えられて、生活しているのを見た時、

症状があまりに私と似ていて、
この人、脳脊髄液減少症の症状を知っているのかな?と思いました。
おそらく、そんな可能性をその患者も主治医も想定外で、
脳脊髄液漏出症の検査などした事がないのだろうと思いました。

そもそも、どこでそんな検査ができるのかも情報がなく知られていないのだろうと思いました。

一人で子供を育てているお母さんが、
もし、髄液漏れを見逃されていたら、なかなか病名もわからず、
誤診されたりして、
適切な医療にたどり着けず、
子供に頼らざるを得なくなると思います。

そうしてやむなく子供に頼らざるを得なくなり、その子をヤングケアラーというのなら、
親の脳脊髄液漏出症の早期発見と早期治療は、ヤングケアラーをその分必ずしも減らすでしょう。



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髄液は耳や鼻からも漏れる

2022年03月18日 | 本当に"原因不明の症状"ですか?
特発性髄液鼻漏

特発性とは、原因不明の意味だと思うけど、

私自身の経験からも、
交通事故やスケートボードなどでの体への衝撃で、脳脊髄液漏れが起こるけれど、

それは何も腰からとは限らない。

胸からも首からも仙骨部分からも漏れる。

鼻からだって、耳からだって
体に受けた衝撃の波動は髄液漏れとなって外に開放される。

と、いうことは、
腰にブラッドパッチしても治らない脳脊髄液減少症患者の中には、まだあちこちから漏れている人がいるんじゃないか?

今までは、脳脊髄液減少症患者は腰や首にブラッドパッチする医師はいても、鼻や耳からの髄液漏を疑って耳鼻科医師に繋げる脳脊髄液減少症の専門医は少なかったはず。

脳脊髄液減少症の専門医といえども人間です。
その患者一人ひとりの体で何が起こっているのか見抜くのは困難を極めます。

いくら、首から下の漏れを検査で調べても、
首から上の耳や鼻からの髄液漏れを調べていないはず。

そもそも、脳外科の髄液漏れに詳しい医師と、頭頸部外科や耳鼻咽喉科の髄液漏れに詳しい医師が十分に連携できていないのが現状だと思う。

各科の医師が脳脊髄液漏れを自分の専門分野に関係のある事として、診療科を越えて医師が一人の患者を抱え込まず、チーム医療で回復に導く事が、
これからの脳脊髄液減少症治療の課題だと思う。

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福井県でブラッドパッチ?

2022年03月18日 | 本当に"原因不明の症状"ですか?
福井県済生会病院

2016年から6年も更新してないけど。
今はどうなのかな?


どの医師が脳脊髄液漏出症治療に取り組んでいるのかわかりません。

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耳鼻科医に伝えたい!低気圧とめまいと髄液漏れの関係性

2022年03月18日 | 本当に"原因不明の症状"ですか?
今、気圧急降下中です!
めまいや吐き気や頭痛や、体調が悪化している人いませんか?

それは、単なる内耳の気圧への過敏で起こる気象病などではなく、
脳脊髄液減少症のサインかもしれません!

大切な事なのに、
関係あるのに、
耳鼻科の先生は
低気圧で起こる脳脊髄液減少症の症状の悪化や、
髄液漏れの再発の可能性について
全く考えた事もない人が多いです。

低気圧で起こる耳なりめまい、耳の違和感については知っていても、
その耳の症状が、脳脊髄液減少症の症状の一部かもしれないって事は、
想像もしないのでしょう。

それが現実。

日本めまい平衡医学会の
めまい相談医と名のる専門医たちの何人が、

髄液漏れが原因でのめまいや、
髄液漏れてなくても、
脱水や髄液の産生の低下や髄液の吸収の亢進などで起こっているかもしれない髄液の減少での可能性について、知っているでしょうか?

おそらく、
想像もした事がないと思います。

お願いです。

脳脊髄液減少症は先生方に無関係ではありません!

むしろ、脳脊髄液減少症患者は、脳外科に行くより先に、
初期症状のめまいで、先生方の前に相談しに受診してくると思います。

脳脊髄液減少症患者の早期発見と、完治のためには、耳鼻科の先生のご協力なしにはありえません!

どうか、脳脊髄液減少症に興味関心を持ってください。

よろしくお願いします。

私は、
脳脊髄液減少症の難治例の中に外リンパ瘻の見逃しが存在すると確信しています。

個人的には、交通事故で激しい衝撃を受けた人間には、首から下の髄液漏れだけではなく、首から上の髄液漏れも存在しているのに、

脳脊髄液減少症患者の中には、首から下の髄液漏れをブラッドパッチで止めたのに、
症状が改善しない人がいるのは、
耳や鼻からのどこからか髄液漏れがあるのに、
首から下の髄液漏れだけ止めるから、その分髄液圧が上がり、人間が立っていると上の方の首から上の耳や鼻からの、
もともと漏れてる箇所の漏れがひどくなり、
それで、
首から下ブラッドパッチしたのに、症状が悪化したみたいになるのでは?
と考えています。

首から下をブラッドパッチしたのに、症状が改善しない、悪化したと訴える患者の中には、

実は耳鼻科分野の髄液漏れ量の増加が隠されているのではないか?
と私は推測しています。

それを確認するには、耳鼻科の先生が、脳脊髄液減少症の視点を持って患者を診たり、検査したり、研究していただかなければ、
真相はなにもわかりません。

現段階で、髄液漏れに深いご経験と関心を持ち、頑張ってこられた、脳神経外科や耳鼻科の医師の先生方は、
必ずしもその功績が正しく評価されているとは限りません。

むしろ、医学界において不当な評価で片隅に追いやられている感じさえします。

ここまで治していただいた患者として黙っているわけにはいきません。

いつの日か、
耳鼻科も、ら脳外科も
脳神経外科も、内科も、産婦人科も、眼科も、小児科も、

すべての科のすべての医師が、脳脊髄液減少症に無関係ではない事に
気づいて、診療科の枠を超えて、患者を早期発見早期治療、早期社会復帰につながるよう、
今からできる事で、
ご理解とご協力をお願いしたいです。

それは、脳脊髄液減少症は自分の専門外で関係ない、相談に乗れないと思わず、患者の話を聞く事です。

原因不明のめまいなどの症状を訴える患者は、
他に脳脊髄液減少症の症状がないか、
問診する事です。


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尻もちで髄液漏れに注意!

2022年03月17日 | 本当に"原因不明の症状"ですか?
昨夜の最大震度6強の地震で東北新幹線やまびこ223号が脱線したという。

乗っていた人が、尾てい骨打ったと言っていたから、

怪我人なし、という報道が気になった。

あとで、症状が出てこないことを祈ります。

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いじめと脳脊髄液減少症

2022年03月17日 | 本当に"原因不明の症状"ですか?
小学1年生を
同級生が8人で、
胸や背中をなぐって、殴られた子は翌日から不登校だそうです。

ここで、着目したいのは、
殴られて不登校=
学校へ行く事の恐怖や嫌悪、不安などの心の問題だと思い込んで、他の可能性も同時に探ろうとしない事。

胸や背中を殴られた=
目に見える怪我だけでなく、体の内部に髄液漏れとか起こしていないか?を

いじめや暴力や事故や怪我で、見えない髄液漏れが起こってないか?を、

親や教師や医師が即頭に浮かぶ世の中にならなければ、

子供の脳脊髄液漏出症患者の
早期発見、早期治療、早期社会復帰、
不登校の早期終了、
青年期まで続く、ひきこもりへの移行への未然防止はなかなか難しいでしょう。

なんでもかんでも精神的なものときめつけないで、
脳脊髄液が漏れるという見えない怪我がある事を大人たちが知らなければなりません。

ましてや医師が「しらない。」「専門外」ではすまされません。

すでに医師のあなたの前に、不定愁訴を訴えた患者の中に、脳脊髄液減少症患者がいたのに見逃しているはずです。
それくらい、実は珍しくない病だと思います。










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原発と地震

2022年03月17日 | つぶやき
素朴な疑問。

なんで、地震が多く津波の危険が多い福島に原発なんて作ったんだろう?

なんで、地震のたびに、
安全を確認しなきやならない
危険な「原発」という発電方法を
主軸に頼ろうとしたのだろう?。

太陽光や風力や水で作る電力は、

原発ほど、
地震のたびに怯えないですむのに。

なんで、原発を推進してきたんだろう。

原発作った村には、巨大な国立公園作って、まるでご褒美のよう。

国に騙されて原発作らされた街は、見返りにたくさんのお金が流れたんだろうな。

この辺の流れを、私はよく知らない。
親も学校の先生も社会も誰も教えてくれなかった。
探せばそういう事が書かれた本も
あったんだろうけど、
当たり前に電気がある生活になんの疑問ももたない人間だったから、何もしろうとしなかった。
学んでこなかった。

小中学校できちんと原発導入の経緯を教えてほしかった。
原発作った街にはどんな恩恵があったのかも。

これからの子供たちにはきちんと教えて、東日本大震災で起こった原発事故についても教えてほしい。

原発のメリットとデメリットもきちんと子供たちに教えてほしい。
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自殺の原因第一位 健康問題

2022年03月16日 | 本当に"原因不明の症状"ですか?
本日の朝日新聞によると、
2021年の自殺者の全体数は前年より74人少ない2万1007人だという。
2年ぶりに減少したという。

自殺の動機や原因の第1位は、「健康問題」で9860人で前年より335人減少

2位が「経済、生活問題」で3376人で前年より160人増えたそう。

脳脊髄液減少症が見逃されたり、なかなか治療に至れないと、
本人は死ぬほどつらいのに、医師にも家族にも気のせい扱いされたり、
精神的ストレスのせいにされたり、

仕事や家事ができなくなって、
怠け者扱いされたり、
病名がわからないと福祉の支援もうけられないから、
本当に自殺を考えてもおかしくないと思います。

私が、あんなに長い年月脳脊髄液減少症を見逃されて、医師にも家族にも苦しさをわかってもらえないのに、ここまで生き残れたのは、

単なる幸運の連続、偶然です。

私は毎年の自殺者の中に、
髄液漏れで治療に至れていない人、
治療にたどりついても、症状に耐えかねたり、周囲の無理解で自殺してしまう患者さんもいると思っています。




 
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