SLEという病気についての説明
</picture>SLEという病気について患者さんに説明される際、先生方はどのようにお話ししていますか？
橋本SLEと診断された時、患者さんの多くは相当大きな衝撃を受けると思います。そこで私は、病気があってもしっかり治療をすれば普段通りの日常生活が送れることをまずお伝えし、患者さんが悲観的にならず前向きに治療を受けていただけるようにしています。
高桑ひと昔前は、SLEを治療するための薬剤は種類が少なく、患者さんの予後に影響を及ぼすようなこともありましたが、治療の選択肢が増えた今、予後も改善されていることを患者さんに必ず伝えています。
脇谷患者さんには、SLEは一生付き合っていく病気であることを理解し、前向きに病気と付き合っていただくことが重要だと考えています。診療の中で私は、SLEに関する正しい情報を患者さんにきちんと伝えるとともに、患者さんからも質問しやすい関係を作ることを心掛けています。
和田SLEという病気を説明する際、自身の免疫に問題が生じて起こる“膠原病”という病気の中でも、SLEはあらゆる臓器が障害される可能性があり、症状も程度も人によって全く異なることをお伝えしています。当院では初回治療時に入院していただくことが多いのですが、大部屋に入院される患者さんに対しては、他のSLE患者さんと意見交換を行うこともお勧めしています。
最近では、インターネットなどさまざまな情報入手手段があるため、自分でいろいろ調べる患者さんも多いのではないかと思いますが、いかがですか？
脇谷そうですね。当院でもインターネットでSLEについて調べる患者さんが増えてきている印象です。検索の結果、SLEが難病であることを知って大半の患者さんはショックを受けるのですが、和田先生からもお話があったように、患者さんはそれぞれ症状も程度も異なるということをご理解いただきたいと思います。
高桑自分の病気や服用している薬剤の名前・量などについて知っておくことは大切ですので、特に若い年代の患者さんには病気や治療について主体的に勉強するようにお話ししています。ただ最近では、インターネットなどでいろいろ調べ過ぎて不安になってしまう方もいらっしゃるので、インターネットに書いてある情報がすべて正しいとは限らないことをお話しし、不安があればいつでも相談してくださいとお伝えしています。
SLEの治療薬についての説明
</picture>SLEと診断された患者さんに対し、薬剤についてはどのような説明をしていますか？
橋本患者さん向けの説明資料などを使って、その患者さんの症状に合わせた標準的な治療の話をします。例えば、病気の勢いがある活動期の患者さんには、まず副腎皮質ステロイド（以下、GC）などを使って今出ている症状を抑える必要があることを伝えています。また、患者さんの長期的な予後を見据えて、免疫抑制薬などに加えて最近使用可能となった生物学的製剤についても最初に説明します。
和田はじめに、SLE治療のベースになる免疫調整薬について、使う時の注意点などを含めて説明します。その後、患者さんの症状や程度に応じてGCや免疫抑制薬についての説明を行い、SLEと上手く付き合うためには、これらの薬剤を組み合わせて病気の波を一度抑えることが大切であるとお話しします。
脇谷私も免疫調整薬についてお話をするとともに、必要な患者さんに対してはGCや免疫抑制薬の説明をします。はじめからいろいろな薬剤の説明をすると、患者さんは受け入れるのが難しいこともあるので、絶対に必要な薬剤から優先してお話しするようにしています。生物学的製剤についても説明しますが、コミュニケーションを図りながら少し時間をかけて説明し、必要な時にすぐ使用していただけるよう理解を促しています。
病気の勢いが落ち着き、病態が安定した患者さんには、どのように説明して治療を変更していますか？
橋本症状が落ち着いた患者さんに対しては、長期使用による薬剤の影響を減らすために免疫抑制薬や生物学的製剤などを組み合わせて、なるべく長期的に体への影響が少ない薬剤で安定した状態が保てるような治療へと徐々に変更していくことをお話ししています。最近SLEの分野では、目標を決めて治療を進めるTreat to Target（T2T）戦略と呼ばれる治療1）が行われつつありますので、私も毎回診察に来られた患者さんの病態を確認してGCや免疫抑制薬を減らすことができないか見直し、なるべく同じ処方を続けないように心掛けています。
和田私も最近のSLE治療の流れを患者さんに説明し、GCは可能であればできるだけ減らしていきましょうとお話ししています。また、GC以外の薬剤も見直し、減量できそうな薬剤があれば調整を行っています。患者さんによってはストレスが多い時期で減量に不安を感じる方もいらっしゃるので、その場合は、次回来院時にストレスが解消されていれば減量しましょうとお声掛けしています。
脇谷治療期間が長い患者さんの中には、減量による症状の悪化や再発を恐れてGCを減らすことに難色を示す方もいらっしゃるため、治療を始める段階で薬剤の影響についてはきちんと説明して患者さんの理解を得ておくことが大切だと思います。
高桑特にSLEは若い年代の患者さんが多いので、長期的な薬剤使用による影響を考えると、GCを減量できれば中止することは重要です。脇谷先生がおっしゃるように、実際、治療期間が長い患者さんで減量を嫌がる方も少なくありませんが、私はデータなどをお見せしながら、その必要性を患者さんにご納得いただくまで説明するようにしています。
本日は、ありがとうございました。
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1）Gatto M et al.: Nat Rev Rheumatol. 2019; 15（1）: 30-48.
患者さんへのメッセージ
- SLEはしっかり治療をすれば普段通りの日常生活が送れるので、悲観的にならず前向きに治療を進めましょう。
- SLEの症状、程度、経過は人それぞれであることを理解しましょう。
- SLEの治療は、まず病気の勢いを落ち着かせることを目標にします。
- 症状が落ち着いた後は、長期的な薬剤の影響を考え、免疫抑制薬や生物学的製剤などを組み合わせてGCを減量できれば中止することが大切です。
- インターネットの情報を鵜吞みにせず、聞きたいことがあれば主治医に相談しましょう。
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