この方のご家族の病名がついた症状
私、全部脳脊髄液減少症で経験してますよ！
特定の病名の患者会に入ると、
別の原因の可能性には気づきにくくなると思います。
なぜなら、医師の世界も、患者の世界も
医師の専門や、患者につけられた病名により縦割りだから、
横の連携などほとんどないから。
ここに、
と書いてあるけれど、
そうかな？
脳脊髄液減少症も当初、
脳脊髄液減少症なら、絶対「起立性頭痛が出る」と決めつけていた人たちがいましたから。
私は髄液漏れてても頭痛は一時的で、それ以降は激しい頭痛は治まっていましたから、
もし、頭痛がない事を理由に、髄液漏れの可能性はない！と医師に決めつけられて、
髄液漏れの検査を受けられなかったら、
今も脳脊髄液減少症の治療は受けられていなかったかもしれません。
そう考えると、
難聴のない外リンパ瘻や、
難聴のない、
中耳と脳脊髄液腔が繋がってしまった外傷性の耳の髄液漏れ患者も実はいるのでは？
それに加えて、
見逃されていたり、誤診されている、
頚椎、胸椎、腰椎、仙椎からの脳脊髄液漏れ患者もいるはずです。
精神科の病名がついてしまったり、
原因不明の難病みたいに医師にされてしまったり、
いろいろな潜在患者のパターンがあるはずです。
パニック障害とか、
線維筋痛症とか、
慢性疲労症候群とか、
うつ病とか、
起立性調節障害とかに誤診されている人を含めたら、
実際は多くの脳脊髄液漏れ患者が潜在していると思われます。
それに、ネット上では、医師以外の人が書いたものは、検索しにくくなっているでしょうから、実際の患者の声は知られにくい。
つまり、
不定愁訴に振り回されて思うように活動できない、働かない人たちが
自分の症状の真の原因にたどりつける可能性は、かなり低いと思われます。
と言うことは、
脳脊髄液減少症 脳脊髄液漏出症を見逃された人たちの労働損失はどれくらいになるのでしょう？
想像もできないほど莫大なものでしょう。
労働損失だけでなく、
働けなくなってなんらかの他の病名がついた患者の生活保護費や
障害年金などの出費は、
患者を早期発見早期治療で完治させ、社会復帰させる事で、
減らせるのではないでしょうか？
この事に誰か早く気づいて、脳脊髄液減少症の早期発見早期治療の道を切り開いてほしいです。
 | 脳脊髄液減少症を知っていますか―Dr.篠永の診断・治療・アドバイス 篠永 正道 西村書店 |
合併は経験していないと2012年に書いていた埼玉医大の池園先生
の論文は
こちらから有料で読めるようです。
その後、経験しましたか？
脳脊髄液減少症と外リンパ瘻の合併患者。
脳脊髄液減少症と外リンパ瘻の合併患者はいないのではなく、
脳脊髄液減少症を診る医師と、外リンパ瘻の医師がうまく連携取れていないから、
患者が表に出てこないだけだと私は思いますけど。
今の病院は診療科ごとに縦割りだし、
同じ科でも、いったん診断されると患者はその病名を信じこんで、その医師を信じこんで、治らなくても自分の症状を別の角度から見て別の原因があるのかも？と考えたりしない。
従って脳脊髄液減少症の患者は脳外科医から離れず、
外リンパ瘻の患者は耳鼻科医から離れない。
だから、両方の原因がある可能性をさぐらない患者が多いから、合併した患者は見かけ上表に出てこないから、医師も遭遇しない。
合併の存在に医師も患者も気づいていないだけ。
| 脳脊髄液減少症を知っていますか―Dr.篠永の診断・治療・アドバイス 篠永 正道 西村書店 |
それは嗅覚障害
臭いを感じにくいという症状は
痛くもかゆくもないから
脳脊髄液減少症は
激しい痛みや激しいだるさの方がつらいから、
痛くもない嗅覚の障害は
気づきにくいし、
気づいても医師に言わない。
限られた診察時間では、
医師に言うべき優先順位の症状は、
患者が辛い順だから。
点滴をした直後や
ブラッドパッチした直後に
視覚が良くなったのは比較的自覚しやすいけど、
嗅覚は、治療直後によほどいい匂いや、かすかな匂うものに出会わないと、嗅覚が良くなった事には患者も気づかない。
治療を終えた直後は、お花畑にいるわけじゃなく、病院だから、視覚の変化は気づくけど、匂いは気づきにくい。
つまり、患者は自分が気づかない事は、
医師にその治療直後の変化を伝えない。
だから、医師は患者の体で治療後何が起こってどう症状が改善しているのかは知らない。
医師は、治療効果として、
痛みやだるさの改善などわかりやすい症状以外の患者が言わない事は知らない。
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昨日の2022年3月8日のNHKニュースによると
世田谷区はヤングケアラー実態把握に向けアンケート調査実施するそうです。
東京都世田谷区のアンケート調査
今年の5月6月ごろ
無記名で
性別
学年
家族構成
要介護の家族がいる場合の介護の頻度
健康状態等
調査するとのことです。
世田谷区は夏ごろには結果をまとめ実態を把握した上で支援につなげたい。
言っときますけど、
親の脳脊髄液減少症が医師に見逃され続けると、
子供はヤングケアラーになりかねませんよ。
だって病名さえ症状の原因さえわからないんですから、生活支援なんて受けられない。
親に支援がなければ、親は子供を頼るしかなくなります。
ヤングケアラーの実態調査をするなら
具合の悪い親の調査も同時にしてほしいです。
そうすれば、なんだかわからない症状て苦しんでいる親の実態も同時に浮き上がってくるかもしれませんから。
ヤングケアラーを支援するためには、
まず、
その親の抱える問題への支援なしには子供の支援はありえないと私は思います。
| 脳脊髄液減少症を知っていますか―Dr.篠永の診断・治療・アドバイス 篠永 正道 西村書店 |
原因不明の症状に隠れているもの、
それは
外リンパ瘻のどちらか。
か、
その両方。
けれど、
そのどちらも検査診断できる医師が少なく、
脳脊髄液減少症の医師も、
外リンパ瘻の医師も、
それぞれまだまだ医学会で十分な賞賛を受けていない。（助けてもらった患者から見たらとても理不尽で残念で早くなんとかしたいと思う。）
そのため、大勢の医師にその考え方を十分支持されてはいない。
だから、潜在患者の数に対して患者に会って診て検査して診断できる医師が少ない。
検査もどの病院でも即できるものではない。
その上、脳脊髄液減少症と外リンパ瘻の医師が連携して一人の患者を同じ病院で違った角度から診るような環境にまだない。
従ってその両方を合併している患者はたくさんいるはずなのに、表に出ない。
当たり前だ。医師に気づかれないのだから。
だから、本当はたくさん患者がいるのに、
患者が選んだ医師ごとに病名をつけられ、
脳脊髄液減少症と外リンパ瘻を両方、交通事故で引き起こしている患者でも、それを的確に両方診断されそれぞれ同じ病院で他の課の医師が連携して一人の患者を診る事がない。
だから、脳脊髄液減少症で外リンパ瘻を、合併している患者は、実際にはたくさんいると思う。
外リンパ瘻の治療をしても症状が改善しない人は、脳脊髄液減少症が未治療で、
脳脊髄液減少症の治療をしても治らない人は外リンパ瘻が未治療だからなのではないか？
と私は思う。
他の病気だったら、入院中の患者の症状を他の科の医師が連携して治す事はあるのに、
なぜ、脳脊髄液減少症はそうはいかないんだろう？
それは脳脊髄液減少症や外リンパ瘻に自分には関係ないと思っている医師が多く、診断にも治療にも関心がない医師が多いからだと思う。
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本当にパニック障害ですか？
本当に線維筋痛症ですか？
本当に慢性疲労症候群ですか？
知ってますか？脳脊髄液が体のあちこちから漏れるとそれらと同じ症状出ること。
それは、気圧低下によるさまざまな体への影響が考えられますけど、
私の体験から考えられる事は
①ブラッドパッチしたところが低気圧で引っ張られて髄液漏れの再発
②ただでさえ低髄液圧の患者は低気圧により、体の髄液の入っている場所の容積の拡張による、さらなる髄液圧低下による症状悪化。
③ 体質や性別やなんらかの原因による気圧に対する内耳の過敏症
④ 交通事故やなんらかの圧が体にかかるなどしてすでに髄液が漏れていた外リンパ瘻からの髄液漏れの悪化
の可能性はあると思います。
つまり、ブラッドパッチで治らない人は他にも漏れている箇所があるのではないかと。
それはたとえば、
外リンパ瘻とか。
何かの衝撃を体や頭に受けてから、
ギランバレー症候群とほぼ同じ症状が出たら、
それはもしかしたら、
ギランバレー症候群ではなく、
治療で回復可能な脳脊髄液減少症かもしれない。
だって、ギランバレー症候群は
症状が脳脊髄液減少症とそっくりだから。
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お母さん！
小児科医に起立性調節障害と言われたら、
それが絶対と信じ込む前に、
まずは、脳脊髄液減少症の症状がないかどうかよーく調べてみて！
小児科医、精神科医のほとんどは、
脳脊髄液減少症について詳しくありません！
脳脊髄液減少症の実態をよーく知っているのは、
脳脊髄液減少症を誤診され続けてなかなか脳脊髄液減少症の専門医にたどりつけなかった患者と、
病名をいろいろつけられてたけど、それが誤診だと気付き、脳脊髄液減少症の治療を受けて回復した人、完治した人と、
それらの患者と向き合い続けてきた医師だけです！
脳脊髄液減少症患者の治療症例数の多い、2000年ごろから脳脊髄液減少症に興味関心を持って現場で治療に取り組んできた医師だけです。
脳脊髄液減少症研究会の時代からずっとブレずに、
医学界からのバッシングに耐えてきた専門医だけです！
昨年脳脊髄液漏出症学会が発足したようですが、
まだまだ所属している医師は少ないようです。
という事は、脳脊髄液減少症に興味関心がない医師がいまだに多いという事。
お母さんが脳脊髄液減少症に気づかないと、
あなたの子どもは自分の症状の本当の原因になんて気付けない。
こどもは医師の誤診になんて気づけない！
よーく調べて！
よーく考えて！
学校でいじめがあった時期、
受験のストレスがあった時、
ちょうどその時期に転んで脳脊髄液減少症を発症する事もあるのに、
ちょうど何かがあったその時期にたまたま脳脊髄液減少症を発症すると、
みんなストレスのせいにされるのは、
脳脊髄液減少症のよくある話ですよ。
私もそうでしたから。
たまたまストレスある時期に発症したら、脳脊髄液減少症の症状を全部精神的なストレスのせいにされましたから。
大病院の脳外科の大先生にです。
その他、もろもろ大先生に誤診され続けそこから10年以上、医師は誰も脳脊髄液漏れの可能性に気づかなかった。
これが脳脊髄液減少症の怖いところ、
たとえば、
春の季節の変わり目の身体的にストレスのかかる時期、
春のクラス替えのストレス、
いじめがあった時期、
そういう時期に転んで骨折して医師を受診したら、
「ああ、この骨折はそのストレスのせいですね。」なんて言われないですよね。
だけど、見えない怪我の脳脊髄液減少症は、
みんな見えないし、医師も思いつかないし、普通の病や怪我の検査ではわからないから、
患者の訴える症状の原因が
なかなか思いつかないから、
医師は患者とその保護者と自分を納得させるために、安易に病名をつけてると思うんです。
結果ストレスのせいにされちゃいやすいんです。
わかるかな？
説明するのが、非常に難しいのも脳脊髄液減少症。
私の頭の中の脳脊髄液減少症のイメージをもう20年近くアウトプットしてもしても、うまく世の中に伝えられない。
患者たちがいくら訴えても、
他の医師の主張は安易に放送されるのに、
脳脊髄液減少症の医師の主張はほとんど放送されない。
そして、もう20年以上、脳脊髄液減少症はうさんくさい、大した事のないもの扱いされたまま、
一向に世の中に脳脊髄液減少症の理解が広まらない。
脳脊髄液減少症の早期発見、早期治療がなされない事、見逃し、誤診で、
働けない、学校に行けない人を生み出し、働けない親の介護までしなければらならないヤングケアラーを生み出し、
難病みたいな医師のつけた誤診病名を、信じ込んでしまい症状が治らなず苦しみ続ける人や、
精神科の患者にされ治らないでダラダラ薬漬けにされてしまう人を出し続ける事、
未来ある子どもを長く治さない状態に置く事は、
個人の不幸せを生み出すだけでなく、
医療費の無駄！
国の財産の無駄！
労働力の損失！
社会の損失だと私は思いますよ。
だから、早く気づいて、お母さん！
その本当に今かかっている医師のつけた診断病名、
本当にあなたの子どもの症状の原因ですか？
その医師のその診断、
脳脊髄液減少症の症例数豊富な医師による、きちんと脳脊髄液減少症ではない！と検査で証明された上での診断ですか？
 | 「なまけ病」と言われて～脳脊髄液減少症～ 三谷美佐子 秋田書店 |
NHK チョイス
男性更年期障害
あのー脳脊髄液減少症でもホルモン障害出ますけど。
でも、その事、内分泌内科の医師もしりませんけど。
脳脊髄液減少症になると、ざまざま症状が出るけど、その人がたまたま更年期に当てはまる年齢だったら、
どんな医師を何度受診しても、おそらく
「ああ、それはたぶん更年期障害でしょう」と言われ、対症療法でおわり。
不定愁訴から脳脊髄液減少症を疑う事ができる医師は今もほとんどいない。
脳脊髄液減少症は今もその実態がほとんど知られていない。
NHKうわさの保護者会
脳脊髄液減少症が、
学校内の活動中に起こっていた事実や、
体育の時間に受けた衝撃で起こった事や、
友達のいたずらやいじめでの、椅子引きで起こる可能性もある事も、
ほとんどの教師も、親も、知らない。
脳脊髄液減少症でさまざまな心身の不調が起きて医師を受診しても、
不登校扱いされる事や、
精神的なものだと診断されたり、
思春期特有の自律神経失調症とか、起立性調節障害と診断されてしまう事を
親も先生も医師も、ほとんどの人たちが知らない。
小児科医も、児童思春期精神科医でさえ、たぶん、どんな症状が起こるのかさえ詳しくは知らない。
だって医学書にまだ書いてないから。
サイエンスZERO見ましたよ。
気象病というサインを出す確率の高い脳脊髄液減少症は完全無視！
脳脊髄液減少症にも興味関心持ってよ！
脳脊髄液減少症の先生方と手を組んで一緒に研究してよ！
無理なんだろうなぁ。
線維筋痛症を提唱する医師も、
慢性疲労症候群を専門にする医師も、
もともとあった気象病を天気痛と名付けた医師も、
自律神経の専門医とされる医師も、
睡眠が専門の医師も、
それぞれが、第一人者であり続けたいから、
自分らの担当だと思って抱えてた患者の症状の原因は、
実は脳脊髄液減少症でした！見逃してました！誤診してました！なんて事には
絶対になりたくないし、
脳脊髄液減少症よりずっとずっと昔から原因不明の症状に名付けられてた線維筋痛症とか、慢性疲労症候群とかの研究と治療に患者に一生けんめい向き合ってくださった医師たちは、
いまさら、
実は脳脊髄液減少症が原因だった、
なんて、
絶対認めたくないのが、
人として当たり前の感情だろうなぁ。
でもね、
時代と共にいろいろ変わってくる
価値観も、考え方も、視点も、
だから、自分の考え方だけにこだわらず、
似た症状を研究する人たちとは積極的に情報交換してほしいなぁ。
それができないのが、プライド高い医師たちの、自らの携わる病名ごとの縦割りなんだろうなぁ。
残念！
番組に出ていたウェザーニュースの大塚靖子さん！
脳脊髄液減少症の事知ってますか？
知らないなら、今すぐ脳脊髄液減少症の気圧との関係について、
脳脊髄液減少症の専門医に複数取材して
脳脊髄液漏出症学会に入って研究して論文発表してください！
それも、無理だろうなぁ。
だって先に天気痛という言葉を商標登録した医師と、共同研究して論文出しちゃってるからね。
だれか、ウェザーニュースの中の、
違う気象予報士様、
脳脊髄液減少症の医師と手を組んで新たな視点から論文発表していただけませんか？
おねがいします！
でないと、このままだと、脳脊髄液減少症で気象病状態の患者さんは、
単なる「内耳が過敏」ですまされ、
髄液漏れの治療に一向にたどりつかず
私みたいに数十年に渡って苦しみ続けることになるから。
脳脊髄液減少症の患者の早期発見にどうか気象予報士の方のお力をお貸しください！
今朝のNHKのおはよう日本で、
有森他実さんの更年期体験を聞いて、私と重なる症状が多くて驚きました。
脳脊髄液減少症の私は、お風呂が苦手になります。
湿度が高いムシムシした場所に長くいると、なぜか気持ち悪くなり、すぐ出たくなります。
「蒸れる感じがガマンできない」というのはすごく似ています。
私も、体温調節が苦手になり、暑さ寒さに弱くなりました。
顔面もしびれました。
更年期障害と誤診されますよ！と私は言いたい！
脳脊髄液減少症の情報がほとんど報道されない中で、
天気痛とか更年期障害とかばかりが報道されると、
もし、脳脊髄液減少症の人がその報道を見たらそうかな？と思ってしまい、
ますます脳脊髄液減少症に気づけなくなってしまうよ！と。
しかも、患者あるあるで、原因不明の症状に苦しんでいる人が、
とある医師が「これかも？」と
症状に当てはまる病名を伝えると、患者は、「ああそうだったのか！そうにちがいない！」と妙に納得してしまう。
そうして疑いもなく、その医師の考えを受け入れてしまう。
たとえば、本当は脳脊髄液減少症が原因でも、たまたまかかった医師が、
脳脊髄液減少症の一部の症状だけを捉えて、
うつ病、更年期障害、パニック障害、線維筋痛症、慢性疲労症候群、天気痛などと言おうものなら、
患者は病名がわかったこと、自分のわけのわからない症状に病名がついた事でほっとしてしまう。
その結果、そのひとりの医師のひとつの提案に過ぎない病名を、素直に受け入れてしまう。
そうして、他の疾患の可能性に全く気づかない。
有森さんが、
右の顔面が痺れたり、リンパ節が腫れてしまったり、という症状が気になります。
本当に更年期障害なのか？と。
「更年期の症状だと気付いたきっかけは、リンパ節の腫れを診てもらうために受診した耳鼻いんこう科で更年期症状の可能性があると指摘されたことでした。
原因がわかったことで気持ちが楽になったといいます。」とNHKのページには書いてあるけど、
なぜ、耳鼻咽喉科の医師だけで、心身の不調を更年期障害と信じ込むのかな？
産婦人科で女性ホルモン量を検査してもらってからそう思っても遅くないのに。
女性ホルモン補充療法ってのもあるのに。
それに、不定愁訴の原因が、脳脊髄液減少症の可能性だってあるのに。
脳脊髄液減少症になると、自律神経が乱れるから、更年期障害と診断されてもおかしくないんです。
医師のほとんどは
「更年期障害の可能性」を告げられても、
「脳脊髄液減少症の可能性」はまず
告げられません。
よほど、脳脊髄液減少症の症状に詳しい医師でないと、症状をいくら問診して聞いても脳脊髄液減少症には気づけません。
まして、耳鼻科や産婦人科医師が不定愁訴から脳脊髄液減少症は疑ないと思います。
もし、脳脊髄液漏れていたら、
有森さんがやったようなフラメンコは何の解決にもならないどころか、足を床に激しく打ち付ける運動は、
もし、髄液漏れがあったまま更年期障害と誤診されていて、
体を動かして症状をやわらげようとしたら、
さらに髄液漏れをひどくさせかねないと、私は体験から思うから、
髄液漏れたままフラメンコはやらないほうがいいと思いますよ。
なんと！
地元で脳脊髄液減少症でググったら、かつて忘れもしない
あのにっくき若造医師が出てきた。
遠くの主治医しか頼る医師がいなかった私は、
勇気を出して近所の大きな病院の脳外科に行った。
地元で助けてくれるかもしれないと期待して。
でも、診察室で
脳脊髄液減少症で通院中と聞いたとたんに顔色を変え、
「脳脊髄液減少症とわかっていたら診なかったと、
あなたもう、その病名を口にしない方がいいよ、
あなたはもうこの病院に来ない方がいいよ、あなたがいやな思いをするだけだから」と、まくしたてるように私を罵倒したあの医師。
医師も知らない脳脊髄液減少症のせいで、
症状の深刻さを理解してもらえず、患者として扱ってもらえない、いろんな無知な医師に出会ってきたけど、その中でも最悪のレベルの医師。
初対面の私に、
私をここまで治してくれた脳脊髄液減少症の主治医の悪口を散々言って、私を泣かせた、数年前まで脳脊髄液減少症否定派だったあの医師。
今は大学での出世競争に負けて開業したの？
あんなに「自分は来年大学に戻るからどうせ来年はここにはいない（だからあなたを診てもしかたがないと言う意味？）」と言っていたのに。
ネットでは「地元では脳脊髄液減少症診ますよ」でヒットするなんて！
しかも、口コミ評価が星5つ近く。
サクラじゃないの？
自分や家族や身内や友達が評価投稿してない？
少なくとも私は星ひとつもつけたくない医師。
人の心や弱者に寄り添う資質のない人。
そんな人が医師になってるなんて。
なんて、口コミなんかいいかげんで役立たないことか！
人は自分で会って話して自分で評価することが大事。
医師探しならなおさら。
おまけに、後日、病院のイベントでその医師に偶然会ってしまったら、しゃがんで見てた私に気づいたらしく寄ってきてわざと？ぶつかってきた。突き飛ばすように。
ふつう医師がこんな事する？
最低！
誰があなたのところなんか行くか！
いくらあなたがいい医師ぶっても、
私はあなたのひどい本性見ちゃってるから。
あなたの名前は私は忘れない！
あの日の泣かされた悔しさから、キッチンにメモしてあるから！
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