脳脊髄液減少症患者のつぶやき、「とりあえず、生きてみよか・・・。」

過去から現在へ、脳脊髄液減少症、体験克服記。

本当に線維筋痛症ですか?

2022年03月04日 | 他の病名との関連性
この記事を読んで?と私は疑問に思いました。

中絶手術後の、全身痛?

もしかして麻酔はどんな麻酔?

まさか腰椎麻酔じゃないでしょ?

原因がわからず、大学病院の心療内科で、
線維筋痛症と診断された?

心療内科で?

脳脊髄液漏れの検査もせずして?
なぜすぐ、1人の医師の、しかも脳外科医でも神経内科医でもない医師の、
線維筋痛症という診断をすぐ信じ込むの?

私には理解できない。

いったいどれだけの患者が脳脊髄液減少症なのにそれに医師にも気づいてもらえず、
誤診を信じ込んでいるのだろう?

私も髄液漏れの再発時に、
激しい痛みが出現しました。

ブラッドパッチ治療後、激しい痛みは治まりました。

その時、脳脊髄液減少症の症状のひとつとして「線維筋痛症」とカルテに書かれましたよ。

私の中で、線維筋痛症は髄液漏れの症状のひとつで、

髄液漏れを止めれば治る症状です。

髄液漏れたまま髄液漏れを止める治療もせずに、
ただ対症療法して、リリカとか痛み止めを飲み続けるのは

本当の回復にはつながらないと思う。

原因不明の症状なんてないんです。

ただその医師がわからないとあてはまる病名を「診断」と称して患者を信じ込ませてしまうのは、罪だな、と感じます。
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支援されない「はざま」の人たち

2022年03月04日 | 心の葛藤
たまたま目にした文春オンラインの記事

“誕生日ガチャ”で取り残された《補償金0円》脳性麻痺児のリアル「3時間睡眠でも介護で働けず年収は半分」「上の子はヤングケアラー」


1から5まで全て読んで、

脳脊髄液減少症の患者たちと重なった。

交通事故で脳脊髄液減少症になったのは同じなのに、

古い事故で発症した患者ほど長く苦しんでいるのに、

それを自分で証明するのは、
つらい症状かかえた患者には困難。

支えてくれる家族のいる人と、いない人。

事故後すぐに大病院に運ばれ入院で安静が保てた人とそうでない人。

軽症扱いされて入院もさせてもらえなかった人。

脳脊髄液減少症の概念すらない時代に交通事故にあい
事故で脳脊髄液減少症を発症したと本人が気づいた時には、すでに交通事故から10年以上経過していて、初診のカルテが廃棄さてれていた人と、脳脊髄液減少症が世の中で言われ始めた最近に交通事故にあった人。

裁判したくても、弁護士費用が出せる人、出せない人、支援してくれる家族がいる人と誰もいない人。

脳脊髄液減少症に理解ある知識豊富な弁護士が近くにいる人といない人。

同じ、交通事故で発症しても、裁判で勝ちやすい人は、むしろ、苦しんだ期間が短い最近の患者だという理不尽さ。

福島の原発で、東京電力から補償金をもらえた人ともらえなかった人のように、
同じつらい立場を経験した人たちの間に分断を起こす。

いくら冷静にしていたくても、
その格差に、怒りや悲しみ、妬みやっかみが出るのは、
人間として当然の感情じゃないのか。

ただただ、やりきれない。

人々が平等に救われるような国や社会であってほしい。
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ニュースZEROの「天気痛」内容と私見

2022年03月03日 | 他の病名との関連性

3月8日が国際女性デーだそうで、
それに合わせて、
昨夜(2022年3月3日)のニュースZEROでは
#自分のカラダだから
のコーナーで、天気痛を取り上げ、

「女性の体と健康について考えていきます。今夜は天気痛です」と言ってはじまりました。

ナレーション
「患者のおよそ7割が女性が占めるのが、日本初の天気痛専門外来の愛知医科大学の天気痛外来」

「天気痛とは、天候の変化によって体に痛みが引き起こされる症状のこと」という説明。


6年前から、頭痛に悩む大学生の女性は、ひどい時には一日中寝ていたり、(体調で)天気予報ができるくらい」だそうです。

16歳の女性は、ひどい時は頭痛とめまいで動く事ができないそう。

天気痛の第一人者の佐藤純客員教授は15年間でのべ1万人を診てきた。

佐藤医師の話
「気圧を耳の奥の内耳と呼ばれるところで感じますと、頭痛が出てしまう。
男性よりも女性の方が気圧の変化を感じやすい可能性があると思います。」
とのこと。

ナレーション
「注目したのは耳の奥の内耳、低気圧の接近などで、気圧が大きく変わると内耳の器官が刺激され、脳の血管が拡張、頭痛やめまいを引き起こすというのです。」

医師は患者に天気と症状を記録する頭痛日記を書く事をアドバイス。

16歳の女性の記録
2月26日
「外出したら少し頭痛がして、日常生活に少し支障あり。」

本人の話
「人ごみの中にいて、疲れてしまって頭が痛くなった。」

体調を天気図と照らし合わせてみると、
頭痛が起きた日、本州に低気圧が接近中だった。

ナレーションは
「低気圧の接近で体調が悪化するのは天気痛の特徴のひとつだといいます。」と続けます。

医師は

「頭痛が起きる傾向を確認して治療につなげていきたい。」

佐藤医師の話
「(頭痛の傾向に)合わせて計画を立てたり無理をしないようにしようとか、
コントロールしながら最終的に(頭痛に)勝つ方向へ持っていくみたいな事はきちっとみてないとできない。」とのことで、内容は終わる。

あとは、
女性キャスター3人が「天気痛」を連発しての話し合い。

佐藤医師によりますと、「天気痛がなかなか周りに理解されずに苦しんでいる人が多い。まずはこうした症状があることを知ってほしい。」
との結び。

うーん、気圧と内耳と症状に興味関心をもってくれてる医師は貴重だけど、
脳脊髄液減少症に全くタッチしていないとしたら、
脳脊髄液減少症が原因で、低気圧に過敏な体と脳になっていても、
単なる「天気痛」とされ、
脳脊髄液減少症は見逃されてしまう事でしょう。

ここからは私の私見

(ニュースZEROは、
本気で女性の体と健康について考えたいなら、女性が脳脊髄液減少症になったらどうなるのか? 考えた事ある?)

(天気痛外来にはそりゃ女性が多いでしょうよ。

人も出産も月の満ち欠けに影響を受けるというし、

亀とかも卵を産むのは潮の満ち引きに関係あるし、

女性は生理周期でも体調が悪化したり波があるのが女性だもの。

気象にだって男性よりはそりゃ繊細でしょうよ。

内耳も過敏かもしれないけど、

どちらかというと、内耳は情報の入口で、それを感じて体に反応を起こす

脳が女性の方が過敏なんじゃないのかと私は思うよ。

日本初の天気痛専門外来っていうけど、「天気痛」という言葉と「天気痛外来」って言葉が特許庁に登録されているって事は他の人が自由に使えないのかな?


脳脊髄液減少症患者は天候の変化でさまざまな症状が出るけど、症状は痛みとは限らないんですけど!だるさ、眠気、めまい、頻尿、味覚障害、頭重感、思考がまとまらない、呼吸困難、首のしめつけ感、体の締め付け感、聴覚過敏、光過敏、歩きにくい、手の痺れ、手足の脱力などなど、とてもとても「痛」の文字からは想像できないさまざまな症状が出るんですけど。むしろ「痛」と決めつけて呼んでしまうと、痛みがない症状の人たちは、気圧と自分の症状との関係性に気づく機会も奪うと思うんですけど!)
(内耳の器官が刺激され、脳の血管が拡張、頭痛やめまいを引き起こすという説もわかるけど、  

脳脊髄液減少症患者の場合、髄液漏れてる場所があると、低気圧に体や耳がさらされると、
低気圧によって体が外側に微妙に拡張することによって髄液漏れてるところからの髄液漏れがひどくなるイメージなの。
たとえば、ポテトチップスの袋を気圧の低い山の上に持って行くと膨らむでしょ。あんな感じで人体も低気圧に体がさらされ外側に膨張した時、
髄液漏れてる箇所がまだあったりすると、そこから髄液が吸い出されるような状態になり、ますます低髄液圧症候群の状態がひどくなり、
その結果、脳の周りの髄液も減ると、モンローケリーの法則で、脳内の体積を一定に保とうとして、
脳血管が拡張する。その結果、頭痛が起きるってわけ。

この説も、だれかエビデンス取って論文発表してください!

エビデンスさえつかめれば、きっと私の言っている事間違いじゃないって証明される!
なにしろ、医学書はもともとは、患者の経験からできてるんだから。
患者の声を真摯に聞いてほしい。

低気圧の接近で体調が悪化するのは天気痛の特徴のひとつだといいます。というけど、
脳脊髄液減少症も、低気圧の接近で体調が悪化するし、天気予報ができるくらい低気圧が遠くにあっても、体にこたえる反応が出ることもあった。
だけど、そんな事、医師の多くは真剣に受け止めてくれなかった。

脳脊髄液減少症になると、車に酔いやすく、低気圧接近や急激に高気圧になる時も激しい眩暈がでて、転倒してさらなる髄液漏れを発症する人もいる。

天気痛と診断する事で、患者が納得してしまい、対処療法のめまい止めとか頭痛薬とか、頭痛日記だけでは、
脳脊髄液減少症を見逃してさらなる悪化を招きかねない。

天気痛というよりも、
脳脊髄液減少症をまず疑って検査してそれを否定してからでも

内耳と脳が気圧に過敏な事による体質
気象病
でいいんじゃないですか?

自分は気象病だと信じ込む前に、
ちょっとまって!

脳脊髄液減少症に似た症状ないですか?

脳脊髄液減少症になると、
目から入る人ごみの人の動きに脳がついていけず、
酔ってしまい、疲れたり気持ち悪くなったり、しますよ。
脳脊髄液減少症になると頭痛もめまいも、だるさも、生理に伴うさまざな症状も重くなりますよ!

症状悪化で寝たきりとか、家族にも長引く症状を理解されず、最悪、いろいろな意味で命の危険にさらされますよ!

天気痛よりまず、

脳脊髄液減少症を知ってください!

あなたが自分で調べて知ろうとしないと、
脳脊髄液減少症の情報はほとんどの医師は教えてくれません!
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今夜のニュースZEROで「天気痛」

2022年03月02日 | 情報
2022年3月2日ニュースZERO

「天気痛」は特許庁の
ここで、
「商標」にチェックを入れ「天気痛」で検索すると出てきます。

うーん、ビジネスのにおいがする。
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NHK埼玉の大西咲様、脳脊髄液減少症を知っていますか?

2022年03月02日 | 本当に"原因不明の症状"ですか?
2022年2月28日のNHKおはよう日本の関東甲信越に出ていた42歳のシングルマザーの4人の子のお母さんが気になります。

気になる方は、NHKプラスの動画で見てみてください。
NHK埼玉の大西咲さんのレポートです。

上は21歳から下は5歳まで4人の子供を一人で育てているお母さん。

20年ほど前に、突然体調に異変を感じたそうだから、22歳の頃から体調が悪いって事になる。

このお母さんによると、
「貧血なのかな?と思う感じでクラクラクラッとして、そこから動悸が止まらなくて。
なんか普通ではないな、と気づいて。」との事。

病院に行くとパニック障害と診断され、精神障害の認定を受けました。とのこと。

そして、山のような薬の画像が映りました。

私は「え?クラクラして動悸が止まらないという症状で即パニック障害と診断され、精神障害の認定まで受けちゃうの?」と思いました。

おそらく、体の検査で、めまいや動悸の原因がわからなかった医師は、パニック障害の、病名が頭に浮かんだのかも?と思いました。

このお母さんは、体調が悪い時は起き上がる事もできず、子供たちに家事を頼らざるを得なかったそうです。

食事の準備や自分の薬の管理は長男に任せ罪悪感を感じる日々だったそうです。

髄液漏れの私も症状がキツイと起き上がる事さえできなかったし、
立っているのがしんどいから、家事ができなくなるし、
髄液漏れると、頭が混乱し判断力や片付けや整理や管理が苦手になるから、
あんなにたくさん精神科の薬を出されては、頭が混乱して長男に任せる気持ちもよくわかります。

脳脊髄液減少症になると、外見は普通だから、配偶者にも怠け者扱いされたり、ダメ主婦扱いされたりします。

症状がキツイくて横になっていると、親兄弟や配偶者など、一番助けてほしい人からも罵倒されます。
なに、ゴロゴロしてるんだ!と。

医師を、受診しても、症状の原因が脳脊髄液漏れかも?と考える医師なんかいないから、大抵は精神科に回されます。

私は何度精神科に回されても、精神的なものだと複数の医師に軽視されても、

絶対に自分の症状は、精神的なものじゃない!と思い続け、自分の症状を手がかりに当時やっと普及しはじめたインターネットで検索しまくって、

自分の症状の犯人らしきものに気づきはじめ、さらに専門医にたどりついたけど、

普通の患者なら、医師が精神的なものだと言われれば、
その段階で素直に医師の精神科の投薬を受け入れてしまうでしょう。

いったいこの日本に、どれだけの脳脊髄液減少症の見逃しで精神障害にされて薬づけにされている人がいるのでしょう。

精神障害と診断され、障害者手帳や障害年金など、社会福祉に支えられて生きる道より、
早期発見早期治療で、脳脊髄液漏れを見つけ出し、
集中的に治療して完治させて、社会復帰させる方が、

本人も、
患者の子たちも、幸せになり、

国の財源も
医療費の無駄使いが減り、
生活保護の受給世帯も減り、
結果的に、皆がより良く生きられるようになるのではないか?と思います。

NHKの若い女性記者さんたち。

母親の脳脊髄液減少症患者の生の声を集めて取材してくれませんか?

その視点で、ヤングケアラーの子の事を今一度取材してもらえませんか?

同じ社会問題も視点を変えれば、
きっと違う世界、違う問題点が見えてくるはずですから。


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KUG様は、脳脊髄液減少症では?

2022年03月02日 | 他の病名との関連性
だって、
私の経験した脳脊髄液減少症の症状にそっくりだから。
私は体の検査で異常が出なかったため、精神科に回された経験があるから。

体の検査だって、脳脊髄液減少症の特徴を捉える脳脊髄液減少症を見つけるための検査じゃなければ、見つかるわけない。

そもそも医師が脳脊髄液減少症を知らないから患者の症状から疑わないし、その検査方法も、画像からどう読みとくかや、診断の仕方もわからない。

その上患者は患者に見えないからあまり真剣に医師に向き合ってもらえない。

見た目は元気そうなのに、延々と続く心身の不調は、
精神的なものだと医師に誤診されがちで、
たまたまその人に、ストレスがかかった時期に症状が出たりすると、
医師は、この人の症状は精神的なものだ!と思い込み、
時には
「適応障害」と診断されてもおかしくないと思うから。

脳脊髄液減少症の体や精神状態の症状は、波があり、一見するとどこも悪そうに見えない。

でも、患者は日常生活に困難をかんじるほどつらい症状がでる。

症状は自分でも先が読めず、
辛い時は、予定していた当日にドタキャンせざるをえなくなる。

気圧の変動で悪化したりしても、
本人もその法則性に気づけない。

だって、天気が崩れる何日か前で当日晴れてても、体調が悪いと、
まさか、これから気圧が下がるせいで、脳脊髄液漏れの症状が強く出ているとか、患者自身は想像もしないのが普通だし、

たまたま天気が悪くなる直前に体調が悪くなり、気候との関係性に気づいても、
まさか、大元の原因が脳脊髄液漏れにあって、そのせいで脳や自律神経が過敏になって症状が出ているとは当人も気づかないで、ただの気象病だと思い込むか、そう医師に診断されて、対症療法で終わりだろうから。

体の検査で異常がでない事が多いし、
検査で異常がたまたま見つかれば、その病に誤診されるし、
それでも医師もわからなければ、
見た目には第三者には、体の病に見えないから、医師に精神科の病と誤解されるのはよくあるパターン。

たとえば、うつ病、
たとえば、パニック障害、
たとえば、適応障害
もし、K様が、脳脊髄液減少症の検査をされて、髄液漏れだとわかる日が来たら、
マスコミは一斉に脳脊髄液減少症についてとりあげるでしょう。

そして一気に、脳脊髄液減少症がどんな社会問題と関係があるか、気づきはじめる人が増えるでしょう。

これは予言です!

ただし、

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原因不明のめまいの原因

2022年03月02日 | 本当に"原因不明の症状"ですか?
多くの医師が実態を知らない。
患者の訴える症状から思い浮かばない。

それが脳脊髄液減少症。

耳鼻科医も、
神経内科医も、
脳外科医も見逃した私のめまいの原因、

それは脳脊髄液漏れでした。



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EDと脳脊髄液減少症

2022年03月02日 | 他の病名との関連性
今朝のNHKでEDについてとりあげていましたね。

ED 勃起障害 命にかかわるサインかも?)

心筋梗塞とか脳梗塞とかの
命にかかわる病気のサインでもあると。

体に起きているなんらかの異常。

動脈硬化が起きていると男性器に血液を送りにくくなる。
というけど、

でもさ、知らないでしょう。

「EDの治療薬はEDの原因を治療するものではない。」とのお話の
日本性機能学会の
順天堂大学浦安病院の辻村晃先生も、
知らないでしょう?

EDという症状に潜みうる重大な疾患に、脳脊髄液減少症が考えられる事。

脳脊髄液減少症でも血圧低くなるの。

実際私、上の血圧100に満たなかった事あります。

血圧が高くなる脳脊髄液減少症患者さんもいるけど。

それに、私は、生理不順やPMS(月経前症候群)、多尿などのホルモン異常に起因する症状や、脱水による女性器の粘膜の乾燥、性欲の低下も激しかった。

この事から、
私と同じ症状が、脳脊髄液減少症の男性にも起こりうると思ってます。

日本性機能学会の先生方!
誰か、EDと脳脊髄液減少との関係性に研究して論文発表してくれませんか?

脳脊髄液減少症の患者にも性機能低下が起こる事のエビデンス、科学的証拠、見つけて社会に突きつけてもらえませんか?

お願いします!




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中国新聞2022年2月27日記事

2022年03月02日 | 情報

(一番下に、昨年9月28日の中国新聞記事を貼りましたのでそちらも読んでみてください。)

記事にして下さった記者様
中国新聞社様、

脳脊髄液減少症について記事にしたがらない新聞社、無関心な新聞社が多い中、
よくぞ患者側の視点で記事にしてくれました。

私たち患者の味方がいて、
私たちは一人ではない事を感じて勇気づけられました。

2006年から小さい声ながらも、16年年間このブログで訴え続けてきた患者として
心から感謝申し上げます。

患者の皆で中国新聞社と記者さまに
感謝を伝えましょうよ!

言わないと、記事読んだ患者が何感じたかわからないから。

記事の中の病院長にも私は気持ちを伝えたい!

もし、あなたやあなたの家族が、交通事故て脳脊髄液減少症になって、
どの病院行っても気のせい、精神的なものと言われたらどうしますか?

東京にしか、脳脊髄液減少症の専門医がいなかったらどうしますか?

その東京の専門医の初診が2年待ちだったらどうしますか?

広島から寝たきりで動けない体で、どうやつて広島から東京の病院まで来ますか?

耐え難い苦痛を抱えて、寝たきりでどうやって2年間初診を待ちますか?








↑守山先生は、私がブログ書き始めた頃にはすでに治療に取り組まれていたパイオニアの医師の一人ですよ!

過去のすべての脳脊髄液減少症本を読めば、
脳脊髄液減少症の治療に取り組むきっかけが書かれていますよ!
絶版になった本もあるけど、
絶版になった本もネットで買えるかもしれないから興味のある人は調べてみて!

2021年9月28日の中国新聞記事↓


リンクが読めないようです。
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絶滅危惧医

2022年03月01日 | 心の葛藤
絶滅させてはいけないのは、
動植物の絶滅危惧種だけではない!

脳脊髄液減少症の治療に積極的に取り組む医師たちも、絶滅が危惧されている。

こんなことある?

何か間違ってる。

どうしてこうして10年以上、脳脊髄液減少症の当事者が現状を訴えているのに、
多くの医師には伝わらないの?

どうして、脳脊髄液減少症に関わる医師たちを多くの人たちがバッシングするの?

脳脊髄液減少症の治療に取り組む医師を、やめさせようとしている人も人間。

いつか自分が脳脊髄液減少症になるかもしれない。

自分でなってみてはじめて、
その時、脳脊髄液減少症の苦痛の激しさ、放置されるとどんな社会問題になるのか気づくでしょう。

それが想像できれば、
公的病院が、治療継続を応援することはあっても、
医師をやめさせる事はないはずなのに。

それは同時に、多くの脳脊髄液減少症患者の治療機会を奪う事になる。

なんて事だ。

なんて人だ。

赤字だから?

国は治療で赤字になるのなら、
診療報酬を上げて黒字にしてあげてほしい。

コロナにはあれほど税金を注ぎ込んでいるのに。

コロナ治療に取り組んでいる病院、
コロナワクチン接種に協力するクリニックきは補助金出してるんでしょ?

患者のために、熱心に治療に取り組んでいる医師やその病院は、
もっと国が応援してあげてほしい。

おねがい!
脳脊髄液減少症患者を見捨てないで!

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