2014.1.25-26 ゼローダ・タイケルブ7-8日目～休日はあっという間

　あんなに時間が経つのが遅かった先週5日間の勤務、それなのにこの土日はなんとあっという間だったことか。既にメンタルはサザエさん症候群になっている・・・。
　ゼローダ・タイケルブの服用を始めてようやく１週間が経過した。仕事には何とか毎日通ったけれど、とにかく下痢と気持ち悪さで、とてもではないが怖くて遠出は出来ない。結局、昨日も今日もランチ会は欠席させて頂いた。水曜日の通院日―内服開始後、初めて電車に乗る日―が今からかなり心配である。

　内服開始7日目、25日土曜日。
　普段に比べて食べている量が比較にならないほど少ないので、すっかり体力が落ちている。仕事でないと思うと、なかなか起きられない。踏ん張りがきかない。またも朝のテレビ小説をベッドで見てから、のろのろ起き出す。
　とにかく、朝10時始まりの塾に息子を送り出すのが精いっぱい。怠さはあるけれど、朝食の支度と洗濯くらいは問題なく出来る。
　前回ECの時と違うのは、まだ味覚異常がないこと。匂いもよく分かる。あの時もタキソテールの時も、酷い味覚異常だった。匂いはわかるのに、口に入れると何を食べても苦かった。唯一分かったのが酸味だけ。だから全てにポン酢をかけて食べていた、という苦い思い出がある。
　今回は、とにかく固形物を入れるといきなり腸が動き出してお腹がオーケストラ開始。止めるためにはロペミンか、と思うが、下痢は止まっても、その後長期間にわたって腸の動きも強引に止められてしまうので、服用後のお腹のモタモタ感―下に落ちて行かないで食べ物が全て滞留している感じ、ともすれば逆流しそうな感じ－があまりに強くて、仕事でない日は勘弁して、と思ってしまう。

　19日の日曜日の夜、初めてタイケルブを服用したら、翌20日月曜日の朝、いきなり酷い下痢。水様便が始まったらすぐに服用開始、という指示通りロペミンを飲んだ。ほどなくして、気持ち悪さは続いたものの下痢自体は治まった。その効果が切れたのが23日、木曜日の朝。再び下痢の嵐。仕事に遅れそうだったから、やむなくまたロペミン服用。このペースだったら今度は26日、日曜日の朝にまた来るか・・・、と予想していたが、半日繰り上がって25日、土曜日の昼から。昼食もろくに食べられていないから、ほどなくお腹は空っぽになる。
　水分と一緒に、塩分もミネラルも全部排出されてしまうのだろう。とにかく普段は薄味好み（東北の濃い味で育った夫に言わせると、とぼけた味つけ）の私なのだが、塩気のスープを体が欲している感じ。お吸い物やコンソメのスープは、体に沁み込んでいくように美味しい。
　こんなことでは、とてもではないけれど、友人と楽しく都心でランチなどあり得なかったな、とため息をつく。
　Iさんから紹介して頂いた下痢止めを夕食後から試してみた。穏やかな作用でいきなり腸の動きが止まるわけではないから、相変わらずの下痢ではあるが、悪化はしていない。お腹の気持ち悪さから吐気に移行しないだけ、随分楽だ。

　内服開始8日目、26日日曜日。
　今日も、目覚まし時計で起きたものの、ベッドでぐずぐず。一昨日、昨日と続けて夕食の支度をしたことをいいことに朝食の支度を途中まで夫にお願いしてしまう。
　昨日今日と気温が高い。そろそろ息子の花粉症を心配しなければならないシーズンが近づいている。洗濯物も、じきに外干しが出来なくなるかもしれない、と思いながらベランダで洗濯干し。
　今日の患者会の月例ランチ会も泣く泣く欠席。朝、昼と続けて下痢止めを飲んでいるけれど、やはりまだ止まらない。それでもむかつきがないので、ナウゼリンはお休み出来ている。体重はとりあえず45kgを割るところまではいっていない。
　食事をするのが怖い、などと感じるのはなんとも切ないけれど、出先でいきなり脂汗を出して、青い顔をしてお手洗を探すのはますますもって恐ろしい。
　今晩からもう1種類の下痢止めを試してみる予定だ。うまくコントロール出来そうなら、水曜日に主治医に話をして処方して頂きたい、と思う。

　
　1月も最終週。息子の18歳の誕生日も間近だ。

2014.1.24 ゼローダ・タイケルブ6日目～無理に食べるのはとても切ないこと

　以前もご紹介させて頂いた大津秀一先生のyomiDr.のコラム。今回も膝を打ったので、以下、最新号を転載させて頂く。

※　　※　　※（転載開始）

「どうして？」そう一言聴いてみては（2014年1月23日）

　以前の連載でも触れましたが、話を聴くこと、傾聴することは大切です。
　私も昨年『傾聴力』という本を書きました。看護職、介護職の方を中心に、話を聴くために必要なものがわかった、これで少しは自信をもって話を聴けそうです、と嬉しい言葉を頂いています。
　「話？　聴いていますよ」そんなふうにおっしゃる皆さんもいるでしょう。本当に聴けていますか？

（中略）

「食べられない」と言ったのに…取り合ってもらえず
　別のある患者さんは一番苦痛なことはなんですか？と尋ねると、「家族が食べろと無理強いすることです」とはっきり答えました。がんの終末期はほとんどの場合、食べられなくなります。ではそのせいで衰弱が早まるかというと、そうではない印象があります。実際に終末期の患者さんに、栄養がたくさん入っている濃い液（高カロリー輸液と言います）を点滴から投与しても、ほとんどの場合痩せは改善しませんし、元気にもなりません。
　けれどももちろん、そういうことを知らなければ、家族も食べて元気になってもらいたいと思うのは当然です。しかしその患者さんのご家族は、もう無理して食べなくてもいいことを医療者から言われ、本人も無理して食べることが苦痛であったにも関わらず、「食べられない」と患者さんが言うとすぐに「それではだめ！」「元気になりたくないの？」「頑張らなくちゃ」と取り合ってもらえなかったのです。
　ご家族にも少しでも良くなってほしいという思いがあったのでしょう。けれども、もしこのご家族が「一番つらいのは何？」と穏やかに患者さんに聴き、食べられないことを聴いた時に「そうか…大変だね」と言ってあげていたらどうだったでしょうか？

疎外感味わう患者、何を求めているのか
　病気になるということは疎外感を味わうということです。
　病気になると「この感覚は、なってみないとわからない」という苦痛が出ます。思い切ってその苦痛を言っても、「そのうち良くなるよ」「頑張りな」とひと言で片付けられてしまったらどうでしょうか？
　そう、せっかく理解してもらいたくて言ったのに、より疎外感を覚えるのです。これが病人の一つの心理です。
　いくら言ってもわからない人の対応はどうしたらいいのか？
　もうそういう時期ではないと伝えられた患者さんの「まだまだ治療がしたい。最後まで治療がしたい」。
　まだ終末期ではないと伝えられている患者さんが言う「死にたい」。
　見た目は元気そうなのに、繰り返し言う「以前とは違う」「食べられない」。
　いくら「言っても」患者さんにはわからないのです。
　言うのではなく、聴かなくてはいけません。あるいは尋ねてみないといけません。言葉で「尋ねる」ことを通して、相手の方の心を「訪ねる」のです。そこに答えがあるのです。
　まずは聴いてみましょう。
　そのために「傾聴力」が必要なのです。
　最後に。どんな声かけを行ったら、患者を元気づけられるのでしょうか？　よく聞かれます。
　私の答えはいつも同じです。「患者さんは何を求めていますか？」
　自分が何をしたいか、何を伝えればいいか、ではないのです。
　相手が何を求め、どんな言葉を聴きたいか、なのです。そのために聴かなければ始まりません。聴く習慣、しっかりつけたいものですね。

（転載終了）※　　※　　※

　いつかも書いたけれど、食べられないのに「食べなくちゃ！」と言われるのは本当に辛い。もちろん、心配して言ってくれているのは十分に分かる。私自身は“終末期で食べられない”という段階ではないけれど、抗がん剤の副作用で食べられない時、そう言われるのも同様に切ない。
　前回EC投与中に食べられなかった時にも、「少しでも食べなくちゃ・・・」と繰り返されながら、やるせなさに涙で抗議した記憶がある。
　一生懸命言っていることが伝わらないと、本当に疎外感に苛まれる思いだ、というのも先生のコラムのとおり。
　食べたいけれど、どうしても食べられない。無理に食べて吐くのは嫌。一度吐いてしまうと条件反射で吐き続けそうだし、食べなければいけないことは自分でも十分に分かっている。けれど今は口に入れたくないし、入れられない。食べられそうな時に食べられる物を自分で探して食べるから、お願いだからどうか放っておいてください、と。

　そんなことがあったからか、今回私の食が全く進まなくても、夫は無理強いをしなくなった。食卓に座って、じっと手をつけずに食事を見ていると、気遣ってくれたのか「食べられそうならまた座ればいいから、無理ならリビングで座っていたら？」と言ってくれた。

　そう、がんでなくても終末期は口からものを摂るのが大変になる。
　昨秋、2年近い寝たきり生活の後、亡くなった義母が、食事をするたびに誤嚥性肺炎を繰り返していた時のこと。嫁の立場で面と向かって義妹には言えなかったけれど、無理に食べさせるのは可哀想だから止めた方が・・・と思っていた。肺炎になって苦しいのは義母だ。いろいろな本を読んでみたが、どう考えても口から入れるよりも必要最低限の点滴だけにした方が穏やかに日々を送れる筈、と。
　それでも、義妹はなんとかして元気になってほしい、美味しいものを口から食べてもらいたい、あれなら食べられるか、これなら良いのかといろいろ品を替えて持参していた。もちろん義妹の、娘としての気持ちは痛いほど分かるけれど、既にその時、義母は自分の意思を伝えることが出来なかったから、本当のところ義母の気持ちはわからなかったけれど、果たしてどうだったのだろう、と思うことがある。

　動物は、口から食べることが出来なくなったら自らの死期を悟って群れから離れたり、飼い猫なら家から出て行ったり、ということがあるとも聞く。
　ヒトも動物なのである。そう考えれば、口から食べることがどれだけ大切なことかはよく分かる。医学の進歩により、かつては助けることが出来なかった命を、点滴や胃ろうによって月単位、年単位で繋げるようになっている。もちろん、本人がそれを明確に望んでいることが分かっているならば別だけれど、本人が意思を表せない場合、本人にとってそのことは本当に幸せなのかどうか、と思わざるを得ない。
　生きたければ、元気になりたければ、食べなければならない－そのことは食べられない本人が本能として一番が分かっている。
　でも食べられない・・・というジレンマ。その時がやってきた時、私も家族もその事実が穏やかに受け入れることが出来るだろうか。
　とにかく、口から美味しく食べることが出来るのは何より幸せなこと、その有難さを忘れてはならない、と思う。
　

2014.1.23 ゼローダ・タイケルブ5日目

　ナウゼリンを飲んで落ち着いてから食事をすれば、そこそこ食べられるということがわかり、昨夕は4日ぶりに大分食事が進んだ。
　相変わらず気分は冴えないし、普段より疲れ易く感じる（食事の量が減っているせいもあるだろうが）ので、すぐに横になりたくなる。
　入浴後は保湿用のヒルドイドローションを手足にたっぷり塗って、手足症候群の予防を忘れずに行う。
　昨夕帰宅すると、Mさんから「もし、手足症候群が酷く出てしまったら使ってみてくださいね。」と評判の良いケアクリームが届いていた。本当に沢山の方に支えられて日々の私があるのだな、と有難く思う。
　タイケルブは就寝前に飲もうと決めた（朝食1時間前服用だと、勤務中突発的に下痢が始まっては困るし、朝食後昼食前は勤務中だし、昼食後夕食前もしかり・・・）ので、お風呂上りにのど越しの良い冷たいものを一口、という楽しみがなくなってしまったのが残念だ（もちろん食べたら薬が飲めるまでその後1時間起きていればいいのだろうけれど、今の時期そんなことをしたらそれこそ湯ざめしてしまう。）。

　そして今朝、またも下痢が始まった。
　軟便から泥状便、あっという間に水様便が数回。のんびり息子とお手洗いの取り合いをして（！）あわや遅刻・・・という状況になってドタバタする。
　下痢止めのロペミンを飲むと、下痢は治まってもその後のお腹の気持ち悪さが辛い・・・とも言っていられない。2錠目を飲んで出勤した。
　そう、下痢止めのロペミンは腸の蠕動運動を強力に止める薬だ。かたやナウゼリンは消化管の蠕動運動を促進する吐き気止め（蠕動運動を止める吐き気止めもある）だから、お互いの相乗効果でロペミンによる腸のもたつきをナウゼリンが改善してくれて、少し食べられるようになったのかな、と素人解釈している。

　それにしても、がん患者の胃腸は受難だ。毒物（抗がん剤も分子標的薬も当然体にとっては異物であり毒物だ。）を排出しようと下痢をすれば強引に止められ、されば、と動きを止めて大人しくしていれば、また頑張って動け、と言われる。これでは一体どうしていいやらわからない。何も投与されなければ、ちゃんと動いてお役目を果たしてくれているものを。薬が奏功する限りこの正反対の指令を受け続けるわけだから、早晩胃腸がダウンするのではないか、とちょっと心配になる。
　つくづく作用と副作用を天秤にかけてうまくコントロールしていくのは本当に難しい、と思う。

　長い1週間、ようやく木曜日が終わった。あと1日。
　月曜日以降ほぼ夕飯の支度を夫に任せ、家事は洗濯を片づけた程度の体たらく。彼は私とは違って往復3時間の遠距離通勤なのだから、このまま日々の夕食の支度を続けさせるわけにはいかない。
　1クールの治療が終わる頃、なんとか消化器系副作用のやり過ごし方を学んでいかなければ。実際に頻発すると言われている皮膚・爪障害等の手足症候群はこれから出現する確率が高いのだから、まだまだ先は長いのだけれど。

2014.1.22 ゼローダ・タイケルブ4日目

　昨日も夫に夕飯を作らせてしまった。
　外に出ている時は気が張っているから、気持ちが悪くてもしんどくても、とにかくその場をやり過ごせている。が、いったん帰宅すると、その反動で着替えさえしたくないほどガックリくる。
　「食事が出来たよ～。」と言われ、食卓に座る。目の前で夫が美味しそうに食べるのを見ているだけで食欲はさっぱり。が、今のところ水分だけは摂れる。お茶やお味噌汁の上澄み程度は美味しいと思う。まだ味覚異常は出ていないので味はちゃんと分かるけれど、なんといっても固形物を入れるのがしんどい。水分も摂れなくなったらまた点滴生活になってしまうので、それだけは避けなくては。そうはいうものの、少しでも食べないと食後の薬が飲めないので、薬を飲むために頑張って口に入れるという感じだ。

　食後、急に悪寒がし始めた。これで熱が出たら明日は仕事に行けないか・・・と慌てたが、とりあえず7度2分どまり。とにかくだるくて、そのまま小一時間リビングで寝てしまった。
　ブログを読んで体調を心配してくださったIさんからメールが入っていた。有難いが、ヨレヨレで愛想のない返事になってしまい、何とも申し訳ない。
　結局、食事の支度どころか、片付けさえも出来ず（我が家のルールは「作った人は片づけない！」なのに）、入浴さえパスして就寝前にタイケルブだけ飲んでベッドになだれ込んだ。

　そういえば昨日の昼も、いつもならペロリで、もう1個いけるかも、という量のカフェのランチセットのパンが一口しか食べられず、お持ち帰りにした。かろうじて、カフェラテだけ全部飲み干してからピドキサールを飲んだが、これでは力が出ないのは当たり前だ。

　明け方、お手洗いに2度も起きる。一昨日朝にロペミンを飲んでからずっと、お腹のモタモタ感で食欲がなかったのだが、今朝は下痢することなく少し解消された。それにしても、あれだけの酷い下痢を2日間ほぼ完全に止めてしまうのだから、ロペミン恐るべし、である。この調子なら、あと4錠で来週の通院まで十分に間に合いそうだ（これで、次回の通院まで10日あるのに、ロペミンが5錠しか処方されなかった謎が解けた。）。

　今朝の体重はまたも1kg減で、あっという間に45kg台になってしまった。
　昨夜の体調では、今日は職場に行けないかもと思ったが、とりあえずお腹が少し開通したら随分気分が良くなり、今朝はナウゼリンの助けも借りて、昨日より食事を摂ることが出来て無事出勤。お昼もナウゼリンを飲んだおかげで生協でおうどんが半分ほど食べられた。

　先週、化学療法室の看護師さんが薬剤師さんに聞いてくださったことによれば、点滴抗がん剤と違って、内服薬はジワジワと効いてくるので副作用の下痢や嘔吐も内服開始の3日後くらい、とのことだったが、とんでもなかった。
　飲んだら即翌朝！だったのだから、我ながら薬に対する感受性が強すぎる。とにかく、あるかもしれないとされる副作用は全て出てくるのが私の身体なのだ。

　今週はまだ2日もある。5日間働けるだろうか。いよいよ土日は家でダウンの気配である。
　このままずーっとこんな体調が続くのかと思うと気持ちが萎えるが、家族のサポートもあり、ここはひとつ踏ん張りどころだろう。
　だんだん体が慣れてくれることを信じて、しぶとく治療を続けていきたいと思う。

2014.1.21 ゼローダ・タイケルブ3日目

　昨夕、仕事は定時に切り上げ、気分転換のため、ホットピラティスのクラスに寄った。
　ピラティスはそもそも第一次世界大戦時、負傷兵のリハビリのために従軍看護師が考案した、体幹を整えるためのエクササイズ。このレッスンなら座っているか寝ているかだけ。大きく動くこともない。今後、副作用の手足症候群が酷く出て、いつまた通うことが叶わなくなって休会するとも限らない。それに、軽く体を動かすことで少しでもお腹がすけば、食事が摂れるかもしれない、という魂胆だった。
　が、やはり気持ち悪さは殆ど変わらず。空腹で胃が痛むほどなのに食欲はない。水を飲めばお腹はなんとなく不安な感じになる。

　夫の帰宅が早く、帰宅すると有難いことに夕食が出来ていた。が、申し訳ないけれど、全然欲しない。「何なら食べられる？」と訊かれたけれど、せっかく作ってもらって残すのでは申し訳ないなあ、と「味噌汁とご飯ちょっぴりなら・・・」と答えると、ささっと炊いたご飯を卵入りのおかゆにしてくれた。それでもやっぱり食べられず、2口、3口でダウン。食後、ゼローダとピドキサールを飲む。

　朝から酷い下痢の上、昼もろくに食べていないので、入浴時にお腹を見るとぺったんこ。あっという間に1kgの減。さればツルリとのど越しのよさそうなゼリーなんぞを食べてみようかと思ったが、タイケルブは食事の前後1時間は開けないと飲んではいけない。今これを食べてしまうと、さらに薬を飲んで寝る時間が1時間遅くなるのだと思い直し、入浴後、大きなタイケルブ錠だけ飲み下して就寝した。

　今朝、さすがに強力な下痢止めのロペミンがまだ効いているのか、殆どお腹に入れられていないからか、お手洗いに飛び込むことはなかった。が、ちょっとでも食べ物を入れるといきなりお腹が気持ち悪くなる。生唾が出て仕方ないので、とりあえずナウゼリンを飲んでから、いつもの青汁と赤いヨーグルトドリンクを飲むが、これだけでも大儀だ。パンも温めたけれど、半分は息子に食べてもらう。果物だけはなんとかお腹に入れた。こんな調子ではあっという間に体力がなくなってしまう。どうしたものだろうか。

　どうにも気分が優れないので、少し遅れて出かけようか・・・と弱気になったが、今日そのタガを外してしまったら、これからズルズルとそうなりそうなので力を振り絞って出勤。

　今日はやけに忙しかった。珍しくひっきりなしに電話ありメールあり来客あり。その都度処理しながら、思ったことはやっぱり仕事があってよかったなあ、ということ。こんな体調のまま終日家で籠城していたら、ろくなことは考えないし、ただグテーッと寝て家事さえ出来なく（しなく）なりそうだ。とりあえず仕事をしているときは、気持ちが紛れて気持ち悪さを忘れていられる。

　適度な忙しさ、他人（ひと）様から必要とされていること、家族から頼りにされていることは、闘病を続けていく上でも生きていく上でもとても大切なことだ、と思う。

　今週末は、昨年のうちからお楽しみランチ会が連ちゃんで入っていた。受験が終わる迄、出来れば薬を変えたくなかったので、参加出来るかな～と安易に考えていたが、そうもいかなくなった。
　土曜日は健康な仲間たちとのもので、幹事は既に持ち回りになっている。日曜日は患者会の月例会で、1、2月の息子の受験の間だけは幹事を免除して頂いている。
　土曜日は私が行けば必ず皆に気を遣わせることになる。それには忍びないので、今回は欠席させてもらうことにした。
　日曜日には何とか行きたいとは思っているけれど、今の調子だとどうかな、と決めかねている。