昨夜はブログアップ後、タリージェとコデインを飲んで早々に消灯した。岩盤浴と温泉とサウナのおかげで心地よく疲れていたのか、ほどなくして眠ることが出来た。咳込みもなく、今朝、目が覚めたのは4時半過ぎ。
5時間ほど眠れたようで、その後は二度寝が出来ず。夫におはようLINEを打ってゆるゆると身支度。今日は昨日より冷え込むという。
昨日コンビニで調達したサンドイッチとヨーグルトとお茶で朝食。野菜ジュースも買っていたけれど、寒くてお腹が冷えそうなので止めておく。食後はミヤのみ。
夫から出かけます、と連絡が入り、朝ドラを視て、荷物等を整理してからゆっくりチェックアウト。手荷物を預け、身軽になって病院へ向かう。なるほど寒い。分厚いタイツに裏地付きのウールのパンツを穿いてヒートテックのインナーと腹巻もしっかり。それでも寒い。とにかく寒がりになっている。
息が切れないようにマイペースで歩き、予約時間の10分前に病院に入った。受付のIDカード機には若干列が出来ていたが、それほど待たずに腫瘍内科受付へ移動。待合椅子は早くも埋まっていて、なんとかソファ席に陣取った。クラークの方から、前回門前薬局の方に紹介状等を預けたことで、お支払いがまだのため、そのコメントが手書きで予約票に書き足される。
態勢を整えてから血圧測定。101-768、脈拍が96。やはり脈が速めだ。血圧測定を終えたら、読書再開。今日のお供は昨日の続き「母が重くてたまらない 墓守娘の嘆き」。
母はいわゆる毒親ではなかったと思うが、それでも「ああ、このセリフ~“あなたのために”、何度となく言われたわ」というものがあり、頷くことしきり。そして、ことあるごとにダブルバインドに苦しめられた~あなたの好きなものでいいのよ、と言いつつ、ママはこれは好きではないわ、と言う~ことも思い出した。
本人はあまり覚えていないのだろうけれど、それは大人になってつい最近になってさえも感じることだ。還暦過ぎても親からの呪縛に苦しんでいるとは・・・。
今日はトップバッターだ。予約時間から20分ほど経って電子掲示板の中廊下へどうぞ、に自分の番号が出た。荷物をまとめてよたよたと中廊下に移動する。ほどなくして先生が扉を開けて出ていらして「〇〇様、お待たせしました。」と呼ばれる。
「おはようございます。今年もよろしくお願いします。」とご挨拶をして入室する。前回は直ぐに咳込んで話をするどころではなかったけれど、今回はMSコンチンのおかげで、立って挨拶をして席に座っても体勢を立て直すとほどなくして普通に話が出来る。
「いかがでしたか。」と訊かれ、「おかげさまで、咳が鎮まり、横になって眠れるようになりました。あのままコデインを飲んでいたら、と思うとちょっと怖いです。」とご報告。「眠気が酷く、エスワンを1日飲みそびれてしまいました。4錠残っていますが、何とか飲めています。」ともお話しする。注意力散漫であれこれミスをすることも。
「それでもMSコンチンのおかげで夜眠れるようになったと思うと、本当に有難いです。年末から口内炎が酷く、食事が進まなかったので、また体重が落ちてしまったことが気になりますが、栄養指導等をお願いした方が良いでしょうか」と話を振ってみるが、採血の結果を説明されながら、貧血が前回より進み、アルブミンの値が下がっていること等についてはさらっと流され、肝臓、腎臓等に問題はなく、白血球、血小板等は心配するほど下がっていないし、良い状態が保たれていると思います、とのこと。
昨日の心エコーの結果も駆出率(EF)が前回の61%が63%に上がっているので、ハーセプチン等の影響は心配しないで良さそうとのこと。このままうまく体調のやりくりが出来れば今のまま続けていけるでしょう、と仰る。
手足の痺れが酷くなって細かい動きがし辛く、物を落としたり、小さな薬を掴めなかったりするので、ケアマネさんから「作業療法士さんに訪問して頂いてリハビリを始めることも出来るので、先生から指示書を書いてもらうように、と言われています。」と言うと、では患者サポートセンターのOさんに連絡して相談してください、とのこと。結局、早くても次回診察の3週間後になってしまうようだ。
年末に先生に書いて頂いた主治医意見書が市に届き、今年初の審査会にかかる予定なので今週中にも介護保険証が届きそうだ、とご報告。紹介状を書いて頂いたおかげで、緩和ケア病棟のある病院の緩和ケア科の初診も済んだこともお話しする。
そこでは緊急対応はしてくれるけれど、長く療養は出来ないので、別のホスピス専門の病院への登録も考えているが、それについてはサポートセンターのOさんから「また相談しましょう」と言われているとも。
MSコンチンだけで落ち着いており、レスキューのオプソを飲んだのは年末の夜中1回であること、スインプロイクが良く効いて、すんなりお通じがあり、3回飲んだだけであるとお話しすると、スインプロイクはMSコンチンとセットの薬であるので、様子を見ながら一日1回飲んでもよいのでは、とのこと。
今でもそれほど便秘で困っていないので、効きすぎて腹痛や下痢になる方が心配だが、その辺りまた調整しながら、である。
今日処方されたのは、ミヤBM、タリージェ、エスワン、MSコンチン、オプソ、スインプロイク、そして口内炎のためのうがい薬アズノールと、漢方の半夏瀉心湯、オルテクサー口腔用軟膏。吐き気止めのノバミンは飲まないで済んだので今回はなし。それでもまた薬が増えてしまった。カスミがかかったモルヒネ頭でちゃんと管理が出来るだろうか。
体温はホテルで測って6度3分。診察室でSpO2は95%、脈は86。この後、ポートフラッシュをしてから帰るように、と言われ、お礼を言って診察室を出た。今日はたっぷり30分診察室にいた。咳込まずに話せたのが凄い。中廊下で待っていると、化学療法室でもお世話になったSさんがいらして、別の部屋で待つように言われる。
門前薬局のLINEに処方箋を送り、呼ばれるのを待つ。
案内された部屋はベッドがなく、「座ったままで大丈夫ですか」と言われるが、今迄座ってポートに針を刺して頂いたことはない。ひとまずポートを出して椅子に座る。するとポート周りを触りながら、前もこの辺り腫れていましたか、と訊かれるが、私には鎖骨の下でちょうど見えない。
あれこれ押されて針を刺されて生食を流すが、入っていくのがよく分かり、ずっとチリチリ痛むと言うと、心配なので化学療法認定看護師のOkさんがいるので呼んできますとのこと。Okさんにはろくに挨拶もせずに化学療法室を卒業になってしまったので、これは願ったり叶ったり。今の状況をあれこれ報告しながら、私はOkさんと話したかったのだ、と改めて気づく。とりあえず体重計ってみて、と言われ体重計に乗ると、風袋毎で41.9㎏。
万一ポートが傷ついて漏れていると、その辺りが冷たくなるが、鎖骨周りも大丈夫なので多分問題ない。けれど、レントゲン写真で確認しても造影剤が入ったものでないと正確には分からないとのこと。結局先生に診て頂くことになり、再び診察室へ。
今日はポートへの針刺しが3回。ううう。3人ともお上手ではあったが、やはり痛むことには変わりない。先生はまあ大丈夫でしょう、今回ポートフラッシュをしたことで流れ始めたのかもしれない、とのこと。やはり6週間に1度流さないと詰まるのだなぁと思う。Okさんが先生に栄養指導を進言してくださり、次回ちょっと時間がかかるけれど、と予約を入れてくださった。
1回目のポートを入れた時に、主治医からこれは一生ものだと言われたのに、僅か2年ほどで抜去、入れ直しになった苦い経験がある。二代目はもう10年以上頑張ってくれている。さすがに3度目の入れ替えは勘弁願いたいと思っていたので、ちょっとドキドキした。
そんなわけで、結局病院滞在時間が伸びてしまう。門前薬局からは薬の準備が出来ました、とLINEが入っていた。
腫瘍内科の会計を通して、総合会計へ移動する。前回紹介状などの支払いがまだだったので、ある程度の出費を覚悟していたが、見れば1,500円にも満たず。ひとまずカード払いをしたが、こんなに安い筈はないのでは、とまた腫瘍内科の会計に戻って確認して頂く。問題なかったようだが、いやはや。随分長居になってしまった。
外に出ると、日差しはあるが、風が冷たい。ロングのダウンコートの襟を立て、前を留めて歩く。門前薬局はかなり混んでいたが、ほどなくして担当のIさんから呼んで頂く。先日わざわざ拙宅まで薬を届けに来て頂いたお礼を言い、体調報告。薬の説明をして頂いているタイミングでMSコンチンを飲む時間になり、アラームが鳴る。失礼して立ったままマグのお茶で飲む。
今回はオプソの処方が3日分だけだったが、それでも不足で次回廻しになった。まぁ前回の不足分76包がほぼ手付かずなので問題なし。12月で期限が切れたオプソ11包をお返しする。
薬を一緒にチェックして12,000円弱カード払い。別の薬局と合併し、システムがすべて変わって大混乱だそう。コード決済も使えなかった。Iさんが忙しそうでかなりてんぱっていたので、今日はあまり話し込まずにさっさと失礼した。今日の病院と薬局滞在時間は2時間半弱。
ホテルに戻って預けた荷物を受け取り、ロビーで荷物をまとめる。昼前なのでそのままJRの駅に向かう。眠くてたまらないが、各駅停車で席を確保して文庫の続きを読んだ。
そのまま最寄り駅まで戻り、ぱぱっとラーメンを頂き、気分転換に映画館へ。今日観たのは「グランメゾン・パリ」。数年前に上映されたというテレビドラマは見ていないが、年末のスペシャル版が面白かったのでトライ。フレンチのお料理がとても綺麗でどれも何とも美味しそう。パリの街並みが懐かしくも美しく、また行きたくなってしまった(身の程知らずである。)。
その後、カフェでいつもの蜂蜜トッピングのラテを頂き、夫のお土産にドーナツをテイクアウトして、荷物も多くなったし、と軟弱にもタクシーで帰宅した。生協のお届けがあり、えっちらおっちら取り入れて収納して、がっくり。
その後、薬の整理等諸々片付けるのにかなり時間がかかった。そのまま眠ってしまいそうだったが、頑張って文庫を読み終えた。
夫は仕事帰りに美容院でカットの予約が入っていたので、夕食は外でもよかったのだが、私がそれを知らずに生協で麺とお寿司を注文していたので、家で食べてもらわないと、と真っすぐ帰ってきてもらった。
遅い夕食を摂り、ドーナツとお茶を頂き、今に至っている。
眠くてぼーっとしているし、疲れて眼はしょぼしょぼするし、手先が痛いのでミスタッチも多いので、手戻りが多い。
母にMeet通話したら、昨日はヘルパーさんに払い込み等をお願いしたそう。以前は自分でコンビニまで行って払い込みしていたが、足元がおぼつかない中でお金を持ち歩くのが嫌なので、とのこと。
どうしても転んだことが尾を引いていて、活動範囲が狭まっているなあと思う。。