🎵 難病指定？ 「 な～に、 負けるもんかっ！ 」 と電動自転車を選ぶ

１月１３日(月・祝)　　晴、風は冷たし

午後、集会所で踊りのお稽古。
「祇園小唄」のお稽古がなかなかはかどらない。
自宅でお稽古する時間が無いのと、元歌のテープが見つからなのが原因だ。

三連休の初日に岡田皮膚科に行き、水疱を伴った紅斑を、「水疱性類天疱瘡かなぁ？　これが多発してくる火どうか、様子をみましょう」と診断され、帰宅してＮＥＴ検索した結果、難病の一種であると知った。

類天疱瘡は、本来の体に対しては生じないはずの自己抗体が産生される自己免疫性症候群で、症状により水疱性類天疱瘡、粘膜類天疱瘡、後天性表皮水疱症などの細かい診断名がつけられているという。

自己免疫疾患とは、自分自身の組織を、自分以外の異物と間違えて攻撃してしまう自己抗体ができるために発症する疾患で、指定難病１４６に数えられる厄介な病気であるらしい。

患者数は国内に７,０００人から８,０００人ほどと推定されているという。
他の人に伝染することはなく、遺伝することも通常は無いとのことである。

西洋では最も頻度の高い自己免疫性水疱形成疾患で、世界のほとんどの地域に見られるそうだ。
一般に、高齢者に多い疾患であるが、若い人や小児にも発症し男女差はないとのことで、通常は５年以内に寛解するとされているが、医家向けの専門サイトには、疾患や治療に関連する死亡率は中等度であると記されている。

この疾患が原因で死に至ることもあるのだ。
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２６年前に、余命半年とされる多重がん(乳がん１期、卵巣がん５か所転移)を病んで、順風満帆であった新聞記者の生活が根底から崩れ、人生の夢も希望も潰えたと思い知った日から、「こののち、ナニが起ころうとも粛然と受け入れていこう」と決めた。

受け入れなければ、その後の人生は始まらない、と切なくも思い知ったのであった。