重症筋無力症に負けてたまるか!

写真の無断転載禁止です カメラ抱えてスタコラサッサ
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興味を持ったものを写真とともに

一気に-10℃!

2007-08-16 23:10:25 | ノンジャンル


本州の方では、埼玉で40℃を超えてたみたいですが、

僕の住む北海道は今日の気温が20℃なかったのです。


昨日まで連日32℃くらいだったんだけど、

今日、一気に10℃以上下がっちゃった。


そうなると、すっごく寒い

外に出ると、エアコンがきいているような感覚です。


これだけ下がっちゃうと、風邪を引きそうでちょっと怖いです

体調的には、涼しい方が体力を奪われなくてよいんだけど、

でも、なにもここまで下がらんでもいいのに…


北海道はお盆を過ぎたら涼しくなるとはいうんだけど、

まさにその通りになっちゃった。

海もクラゲは出るだろうし、波も高くなるし。

それよりなにより、

テントを張って寝泊りしたら、寒くて眠れなさそう。


そうそう。

学生さん達が、バイクや自転車で北海道を一周しているのをよくみかけるよ。

自分もバイクに乗っていたころは、

夏になると、ツーリング中の方から手を上げて挨拶されてました。


神戸にいた頃、実家に帰省するのにバイクを使ったことがあり。

神戸から舞鶴に行って、そこから小樽までフェリーに乗ってたよ。

だいたい、27時間くらいはかかってたかなぁ。

一番安い二等寝台だったんだけど、

枕が固くて、毛布一枚だけ。

それでも、バイク込みで15000円もしなかったんじゃないかな。


フェリーに乗っている間はとにかくヒマなんだよ。

寝るか食べるか映画を観るしかないんです。

映画だって、テレビで何度となく観たようなのです(ターミネーター2とか)


舞鶴を夜11時過ぎに出航するんだけど、

とりあえず風呂に入って寝て。

起きたら食事→寝る→食事→寝る、の繰り返し。


夏の間は、日本海は大して揺れないのが救いかなぁ。


フェリーの広告って、なんかお洒落な感じで、

お洒落したご夫婦がクルージングみたいなのをよく見るけど、

実際は、だいたい皆ジャージとかだよ。

ソファーがあるところは、いろんな方に占領されちゃってるし。


あまりにヒマなんで読書するにはもってこいだけど、

1人旅には向いてないかも。


ちなみに、もちろん携帯の電波は圏外だよ。


フェリーに乗ったあるとき。

翌々日の朝5時くらいに小樽に着く予定を、すっかり忘れていて。

夜12時くらいに眠剤を飲んですっかり眠ってたら、

なにやら揺り動かされて。

クエッ?っと起きてみると、

もう着きましたよと言われて。

辺りを見渡すと、だーれもいなかったことがあったよ。

あのときは、焦ったなぁ。



もう一度フェリーに乗りたいけど、

それなら寝台列車もいいなぁ。


高校の修学旅行が寝台列車だったよ。

北海道から大阪まで。

厳密には青森までは臨時特急で、青森から寝台列車でした。

修学旅行だから、とにかく皆寝ないんだよ。

ずーと起きてる。

気がついたら琵琶湖の湖西線の雄琴温泉辺りだったり。

高校生だから、カップルはだいたいカーテンの中でイチャツイテルのです。


どこまでやってんのか、全く興味はなかったけど、

そのイチャツイテルカップルの上の段で、

普通に友達と話しをしたりしてたなぁ。


大阪に着いて電車から降りると、身体が揺れてるんです。

ずっと電車だったから、カターンカターンというレールの音が、

身体に残ってるんです。


それから、もう10何年も経つけど、

トワイライトエキスプレスや、

カシオペアとかの豪華寝台列車で旅行したいなぁ。


時間があればの話だけどね。


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4 コメント

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こんばんは (ももじ)
2007-08-17 00:30:53
こんばんは(^∀^)ノ



北海道涼しいんですね!いいなぁ…私の所は今日34℃でした。暑いです(-.-;)





今日外来日だったんですよ。それでね、余計なお世話だなと思ったんだけど、他の先生だったらどうなの?と思って主治医にポンスケさんの事を聞いてみました。



先生は県(道?)の都合で…というのは初めて聞いたと言ってましたよ。

特定疾患認定されるだろうと。ただ、診察してないからハッキリは言えないけど、症状が軽い場合は認定されててもあまら負担額変わらないんじゃないかなと言ってました。



でも検査費用とか薬の負担を考えたら、やっぱり特定疾患認定されてた方がいいよね。



ポンスケさん自身が決める事だけど、おかしいと思ってるんだったらセカンドオピニオン?でやっぱり他の病院診察してみたら?

病院変われば手続きもすんなりいくと思うんだけどなぁ?



参考になればいいんだけど…何か余計な事しちゃってごめんなさいm(_ _)m
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ももじさんへ (ポンスケ)
2007-08-17 23:06:58
お久しぶりっす!

今日も北海道は25℃くらいで涼しかったですよ。
でも、まだ長袖を着ている人は少ないかなぁ。

ももじさんの主治医に聞いていただけたんですね。
ありがとうございます♪

そうっかぁ。都道府県の都合というのはあまりないのかな。自分の先生は何かにつけて「北海道には金がない」と言ってるんだよなぁ。

それと自分の症状がまだ軽いと診断されてるのかもしれないです。
主治医の方針としては、クリーゼを起こすくらいじゃないと特定疾患に認定しないみたい…

やっぱりいろいろ検査したいし、その費用だってバカにならないよね。
薬価代だって、結構するし。
首や肩の神経麻酔だって、お金のことを考えて控えてるくらいだし…

ホント、セカンドオピニオンを考えようかな。

あれから、筋無力症友の会の会報を家にあるだけ全部読み返したりしてたんだけど、
やっぱり筋無力症に特に力を入れている病院があることがわかったよ!

それと、以前札幌医大にイイ先生がいるというのを教えてもらったことがあったので、
機会を見て、行ってみたいです。

ここのとこ、バタバタしちゃって市役所に相談に行けなかったからお盆休み明けに勇気を出して行ってみる!


僕もこないだ病院に血液検査の結果だけ聞きに行ったんだけど、
筋無力症の抗体は変わらず陰性で、
膠原病の抗体は、陽性だけど抗体値は変化なかったです。
ちょっと安心したよ。


ももじさんのコメントすっごく参考になってます!

これからも、アドバイスやいろいろな情報交換をさせてくださいね♪


ちょっと長くなってゴメンナサイ<m(__)m>



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こちらこそ よろしく! (ももじ)
2007-08-18 19:46:07
こんばんは!



ポンスケさんの主治医の話って、何か納得いかないんですよねぇ。治療に消極的な感じがします。



膠原病の方は大丈夫なの?



お互いに不安や不満、落ち込む事が色々あるけど、毎日のちっちゃい幸せ見つけながら頑張ろうね!(b^ー°)
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ももじさんへ (ポンスケ)
2007-08-19 00:09:15

膠原病の方は今のところは大丈夫!

抗核抗体の検査を定期的にしてれば、
割と安心かな。

ただ、筋無力症って自己免疫系の疾患に弱くなっちゃってるから、ほんと気をつけなきゃいけないよね。
他の病気には気をつけよう!

本屋さんで、自己免疫本を手にとって読んでは、
なにか参考にならないか探してるよ。


ちっちゃい幸せで十分だよね♪

それを見つけて、喜んでウキウキワクワクドキドキする気持ちって、
とっても大切なことだよね~

落ち込むことや、辛いことを乗り越えて、
きっと三歩くらい先に落ちてる、
小さいけど確かな幸せを見つけましょう!


こないだ、車を運転してたらキツネさんを見かけたよ!


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