最初はSAH

2000.11にくも膜下出血(SAH)発症。無事後遺症もなく生還。今興味あること:脳のこと,教育のこと,テニスのこと

主治医が見つかる診療所~くも膜下出血~放送されました

2012-06-26 15:24:40 | くも膜下出血
 

「主治医が見つかる診療所」、昨日放送されましたね。御覧になりましたか?

生還者100人のアンケートを元に創ったというだけあって、とてもリアルで良かったと思いました。

私もしっかり映っていました。記念館で撮した分だけで、テニスはカットされてましたね。(事前通告はありましたが…)

やはり、おばさんテニスは絵にならないし、番組はしっかり、くも膜下出血の症状や手当、未然に防ぐ法などでしたからね。


私のしゃべった部分でカットされてしまったけど、、ちょっと放送してほしかった分は、発症の瞬間です。

「大声で笑った瞬間、頭に衝撃(
飛行機やエレベーターで感じるような、気圧の変化が一ぺんに来たような衝撃)を感じて、

耳が遠くなり
、目の前の景色が縮んだような感じがした」 としゃべったのですが、赤字の部分がカットされてました。

耳が遠くなったような感じがしたっていう方は、私の周りで結構多かったからです。

でも、私がHPやブログで何回も書いた、「バットで殴られたような激頭痛」ではない発症の瞬間が、

結構多いというのは、ちゃんと言われていて、良かったと思いました。




 

とにかく、突然(何時何分かわかるほど)経験したことのない激しい症状で、くも膜下出血は発症するって思うのが一番。

また、発症前の異変は、よく「頭痛」が言われるけど、半数の人は無かったと言ってるし、

頭痛の人は19人と少ないことがわかると思います。 私も何もありませんでした。



とにかく、発症が疑われる時は、なるべくそっと動かさず(気道確保は大切ですが)専門病院に運ぶことが大切です。

遺伝、高血圧など高リスクの人は脳ドック(頭痛の不安などでいけば保険で調べて貰える)を受けましょう。


いい番組だったけど、私みたいにとても興味がある人には2時間も良かったけど、

そうでない人は最後まで見てくれたかな?って感じもありました。

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23 コメント

コメント日が  古い順  |   新しい順
保存版 (迷い猫)
2012-06-26 15:56:28
息子に見せてやりたくて録画し保存します。
誤診で1日遅れでも社会復帰できた命。
自信を持って、注意はしつつ前向きに生きてほしいから。
mayakoさんの頑張って見える姿、このHPをご覧になる皆さんも勇気と励ましを頂いていると思いますよ。
返信する
はじめまして (りょう)
2012-06-26 16:27:12
3月に発症してまだ療養中です。
このブログに出会えて 一緒だ!と思うことや今後の経過観察についての情報を頂いていました。昨日の番組を見て 未破裂で発見出来ていれば術後の苦しみが軽減されていたのかな?とか・・・

私は発症の時もしんどかったですが、術後何週間も続いた頭痛の方がはるかに痛かったです。あれを思うと少々の痛みは耐えられます。いいのか悪いのか(笑)
今はこの先の事を考えて不安がいっぱいで、先日の診察時うつ傾向だねと言われショックで・・・
もう動脈瘤がないから安心してと言われても中々素直になれません。

仕事に復帰できるように今後もブログを参考にさせてください!!

気分転換の良い方法があれば教えてください♪
お邪魔しました。
返信する
脊柱管狭窄症 (saku)
2012-06-26 17:05:15
こんにちは。脊柱管狭窄症で悩んで、ここのブログにたどり尽きました。
くも膜下の記事もすごいですが、脊柱管のブログも参考になります。
来週、ミエロ検査ですが、担当医からは手術後の方が大変だと訊かされてます。手術後も痺れは残るし、肩こりもひどくなるからよく考えて下さいと。三鷹の杏林大学で手術されたんですね。
今や、あそこは紹介状ないと行けないですよね。
私もとりあえず、脊髄指導医のいる病院です。
今は両足の痺れ、背中と左側の痛みの日々です。もう8ヶ月こんな状態で、助けて欲しいです。
手術、うまくいく人はそんなにいないのでしょうか。
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Unknown (love and peace)
2012-06-27 11:03:36
拝見しました。
大阪では、見れないかと国立の従姉妹に撮っておいてとメールしたんですが、テレビ大阪でも放送されたので・・・
この方がまやこさんだと、すぐにわかりました。

りょうさんへ
私は未破裂をクリッピング、去年したときからこのブログに励まされてきました。
術後、後遺症もなく上手くいったのに、退院後、ひと月は家で不安な毎日を送っていました。もちろん、今でも脳の話には神経質になってしまいますが、ひと月が過ぎて、こんなことしてたら、鬱になる、と、自分を奮い立たせてテニスやボランティアにと元の生活を取り戻していくと、又、元気な自分が戻り、不安も時間とともに少しずつ少しずつ楽になってきました。
参考になるかどうか、わかりませんが、快復をお祈りしています。

返信する
迷い猫さん (mayako)
2012-06-27 12:44:05
あのテレビ番組でもつくづく思いましたが、
くも膜下出血は「バットで殴られたような激頭痛」で始まることは
意外と少ないと言うことをもっと医師は知るべきです。
確かに頭痛で来る患者は多いから、「バット痛」でなければ、風邪なのか、二日酔いなのか、くも膜下出血なのか
分からないと言うのも分かりますが、
何しろその症状が「突然」起こったのか、丁寧な問診が必要だと思います。
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りょうさん (mayako)
2012-06-27 12:52:02
はじめまして!
私も術後の脳血管攣縮の頭痛は痛かったです。
そして、色々なこと(記憶や気分の躁鬱)がしばらくとっても変で
自分でも気持ちが悪かったです。

でもきっと大丈夫!
無理せず、でも積極的にいきましょう
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sakuさん (mayako)
2012-06-27 13:05:32
脊椎管狭窄症、辛いですね!
私は、母が手術して良くなったので、
手術すれば絶対良くなると思っていました。
確かに坐骨神経痛はすっかり良くなりましたが、
今は頸椎症で首が痛くて困ってます。
でも、考えようによっては両方痛かったら、もっと辛いから、
とりあえず、一つは治って良かったと思ってます。

そういえば、ミエロ検査ではひどい目に遭いました。
くも膜下出血では脳脊髄液の中に血液がでて脳を圧迫するわけですが、
ミエロ検査では脳脊髄液を少し抜くわけです。
それが、私の場合、抜いた穴が注射角度などで少し大きくなり、
脳脊髄液が少しずつ漏れだした状態になってしまいました。
頭を上げることができないひどい頭痛が一週間続きました。
脳脊髄液って、ちょっと増えても、ちょっと減っても大変なことになるってこと実感しました。

検査入院を軽く見て、翌日予定を入れたりすると大変!
気をつけてね!
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love and peaceさん (mayako)
2012-06-27 13:15:44
大阪でも放送されたんですかぁ~!よかった!

くも膜下出血もそうですが、その他の脳卒中も発症直後の手当が明暗を分けることも多いので、
多くの人に見てもらいたいと思ってました。

私も今でも脳のことは神経質ではあります。
でも、外に出て何か始めるまでは、面倒だし、止めとこうかと思うけど、(年のせいか?)
やってみると出てきて良かったって思いますよね!
テニス、ボランティア頑張ってください!
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ありがとうございます (saku)
2012-06-27 16:25:49
mayakoさん
もうひとつ質問していいですか?
私の場合、先生は脊髄指導医なんですが、
歩ける、麻痺はないなら、あまり手術を勧めてくれません。
この手術、mayakoさんのように他に病院でセカンドオピニオン必要な位、難しい手術なのでしょうか。やはり大学病院などの方がいいのでしょうか。
今、私の行ってる病院は村山医療センターです。
最初の整形外科でここがいいと言われたのですが。先生によって予後がかなり違うんでしょうね。悩みます。
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mayakoさん (りょう)
2012-06-29 17:52:08
ありがとうございます。
今は周りからの励ましがプレッシャーになることもありますが、前のように元気に戻れるように。

見た目が元気だとつらいですが、主治医の『数年で元気になれたらいいよ♪』の言葉やmayakoさんのように テニスができる日を夢見て前向きに頑張ります。

love and peaseさんへ

心強いです。ありがとうございます。
頑張って元気になりますね♪
返信する
拝見しました!!!!! (makizushi)
2012-07-01 12:48:12
『主治医が見つかる診療所』拝見しました。
mayakoさん、とても若々しくて、
生き生きしていらして、お優しそうで、
想像していたとおりのイメージの方。
とても感激しました。

赤で書かれた発症侍の印象、
私も全く同じなんです。
しかも私の場合は、耳の奥で血管のはじける、
「ぷすん!」という音まで聞いたんですよ…。
激しい頭痛は全くなかったですし、
その代わり?と言ってはなんですが、
耳が聞こえにくくなり、
自分の頭の中で尋常ではない事態が生じたことが分かり、隣席の同僚に救急車を呼んでもらいました。

このような発症の事例があることを、
お医者さま始め、
多くの方に認知してもらいたいという
mayakoさんのお優しさと心意気、
私も見習いたいと思います(^-^)♪



返信する
sakuさん (mayako)
2012-07-02 16:57:24
お返事遅くなりました。
もうミエロ検査に入られたでしょうか?
脊柱管狭窄症の手術も色々あります。
私の場合、すべり症はなかったので金属で固定したりする必要はありませんでした。
また広範囲だったので内視鏡では神経にあたっている部分が採りきれないので
棘突起縦割椎弓形成術という手術でした。
難しい手術ではないけれど、セカンドオピニオンを聴いて
自分がどんな状態なのかがよく分かりました。
よくお話を聞いて、信頼できると思えば大学病院にこだわることはないとは思いますが…

腰の痛みは(私の場合坐骨神経痛で足が痛かった)必ずしも画像で判断できないようです。
同じような画像でも痛みを全く感じない人もいれば、痛くて歩けない人もいるようで、
手術して画像的にはよくなるはずなのに、ならない人もあるので、
医師も手術で必ず治ると言えないようです。

でも、私の場合は治りました。
やって本当によかったと思っています。
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makizushiさん (mayako)
2012-07-02 17:07:05
コメントありがとう!
お久しぶりです。

やっぱり同じですかぁ!
医師は案外発症時はどうだったか、病院に着くまでの間、どんな行動をとったか知らないと思います。
病院に入ってからしか見ていないのですものね。

静かに病院に運ばれれば、助かったのに色々なことをして二度目の大出血を起こしてしまうことも少なからずあると思います。
ひどい状態で運び込まれたら、どんなに名医でも助けられない。

経験者が声を上げることが大切だと思います。
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とてもいい番組でしたね (platanus)
2012-07-03 11:07:48
経験者100人からアンケートをとり、発症の状態を実体験を踏まえてデータ化しており、テレビ番組としては、とても誠実な手法のいい番組でしたね。

ドクターは、発症の状況まで、詳しくは把握していないと思われますので、「バットで殴られたような」と言う定型的なものはむしろ少ないことが明らかにされ、医学的にも、意義のある内容でしたね。

mayakoさんも、落ち着いて話しておられて、凛としてとても素敵でした。

こうした、経験者の声を重視した番組や調査がもっと増えればいいなと改めて感じましたし、makizushiさんも言われていますが、mayako
さんがこのサイトを運営されているように、経験者が自らの体験を語ることが、とても大事なことですね。


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platanusさん (mayako)
2012-07-03 14:35:30
コメントありがとうございました。
私がくも膜下出血になって、その経験を役立てられたらと思ってHPをつくった頃は、
まだ患者のサイトは少なかったのですが、今ではとても多くなってきました。
くも膜下出血は「怖い病気」というイメージを持っていても、
どういう病気なのか、いざ自分がなったり、その場に居合わせたらどうすればいいのか、
また、どうすれば、未然に防げるか等、
知らない人が大部分です。
もっともっと知らせることが必要だと感じます。

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ありがとうございます (saku)
2012-07-04 17:35:09
mayakoさん、色々ありがとうございます。
私も、動き回りたいタイプの人間です。
明日からミエロで、もう心臓ばくばくです。
どんな手術になるか判りませんが、
結果を聞く時、冷静でいられるか心配です。
でも、やって良かったのmayakoさんの言葉を聞くと、先に望みはあるかなと思えます。
ありがとうございました。
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とっても参考になりました! (ゆき)
2012-07-15 19:48:52
はじめまして。
ねこさんのブログと、テレビ放送見ました。
体験談をお話いただき、大変参考になりました!
くも膜下出血のリスクが高い、主人に是非見て欲しい番組だったのですが、録画を取り忘れてしまいました…残念です>_<
どうにか番組を見る方法はありますでしょうか‥?
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Unknown (ゆき)
2012-07-15 19:57:07
mayakoさん、すみません!
お名前を打ち間違えてしまいました。
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ゆきさん (mayako)
2012-07-18 18:28:14
はじめまして!
お返事遅くなってごめんなさい。
テレビ見て頂けたのね!ありがとうございました!
残念ながら、再放送はないみたいです。

ご主人様、お身内に発症者がいるのでしょうか?
未破裂脳動脈瘤があるのでしょうか?
リスクの高い方は、神経質になることはないけど、
冷静に「くも膜下出血」を知っておくことは大切だと思います。
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家内は復帰しました (kappahage)
2012-08-24 11:35:30

私の家内は今年の4月1日千葉県のKカントリーでゴルフコンペに参加中に左推骨動脈瘤7mm破裂で倒れ入院.患部が脳幹に近い為に開頭クリップができず,3ッ日目にプラチナコイル塞栓術を受けました.年齢は61歳になったばかりでした。10日目位に血管攣縮が始まってしまったと、主治医に通告されました。しかし幸いな事に記憶もしっかりあり、後遺症は以前に比べ疲労が激しいようですが、見た目には気付きません。30日で退院して3日後に仕事を始めました。退院後50日後にゴルフラウンドをしました。家内のように、がんばって、必ずゴルフをするぞ、!執念で生きてます。主治医も信じられないと言ってます。8月でアスピリンも肝臓に負担が掛かるので止めてよい事になりました。
 心配なのは,60歳以上のくも膜下の10年予後が悪いという事だけです。皆さんも、退院後は出来るだけ自分に厳しくされる事が大事だと思います。
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耳が遠くなる感じ (nana)
2012-08-25 20:58:57
私も全く同じ症状でした!!
くも膜下出血発症時、飛行機やエレベーターで感じるような、気圧の変化が一ぺんに来たような、耳が遠くなり詰まったような感じで頭痛はあまり強くはありませんでした。

[一応CTを撮ってみますか?]と言われ撮っていただいたところくも膜下出血であることがわかりました。

意識はちゃんとあり、自分で夜間救急の病院に電話をしましたし,先生も最初「生理の前とかではないですか?」と仰ったくらい見た目普通の状態でした。
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kappahageさん (mayako)
2012-09-06 21:00:36
コメントありがとう!
遅くなりました。ごめんなさい。
「60歳以上は予後が悪い」
ということはないと思います。
そんなに早く、もとの生活に戻れたなら、予後もいいはず。
常に楽観的に生きることって大切だと思います。
本当によかったですね!
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nanaさん (mayako)
2012-09-06 21:06:54
コメントありがとう!
遅くなってごめんなさい。
そうなのよね!この耳がおかしくなる感じは、きっと脳圧が突然高くなるから、気圧が急変したときと同じ感じになるのだと思ってます。
nanaさんの美しいバラの写真のブログ、本当に癒されますね!
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