11月6日の記事なので少し時間が経ってしまったが、「がんナビ」サイトのニュースで、「本当にそうだ、よくぞ私の思いを文章にしてくださった！」と思うものがあった。
長文だが、以下転載させて頂く。
※ ※ ※（転載開始）
進行乳癌コンセンサス会議で長期生存患者の問題を指摘【ABC3】（大西淳子＝医学ジャーナリスト ）
ポルトガルで2015年11月5日から7日まで開催されている、Advanced Breast Cancer Third International Consensus Conference（ABC3）で、複数の進行乳癌患者代表が、長期にわたる癌患者としての生活経験に基づいて、患者を取り巻く環境をより良いものにするための要望を発表した。
転移性乳癌を生存可能な疾患に変える研究に資金を提供している米国の非営利団体METAvivorの創始者の1人で、現在は会長をつとめるDian Corneliussen-James氏は、進行乳癌患者として9年間生きているという。
同氏は、個人や組織が何気なく発するメッセージ、たとえば、健康な生活を送っていれば、癌になるリスクは非常に低く、転移はほとんどない、といった言葉に患者は傷つけられていると述べた。そうしたメッセージは、転移性乳癌の患者には何らかの落ち度があることを意味するからだ。転移は本人の責任と考えた早期の乳癌患者が、自分には転移は起こらないと考える可能性もある。これが転移性の患者を孤立させることになる。METAvivorは、そういう発言をする人に、発言が患者にもたらすダメージについて教える活動を開始している。さらに、一般の人々にも現状を知らせて、誤ったメッセージを信じないようにする必要がある、と同氏は語った。
続けて、医師の一部は、転位（原文ママ、転移と思われる。）のある患者は死亡リスクが高いと考えて積極的にかかわろうとせず、癌患者の団体の一部は、転移のある患者を集会や会議に呼ぼうとしない。早期の癌患者がポジティブな気持ちを維持できるよう、気が滅入るような患者は排除したいという気持ちが働くからだ。転移のある患者に対する悲観的な認識を変えるために、われわれは努力している。そうしなければ、結局はあらゆる患者団体が廃れていくだろう、と同氏は述べた。
次に、米国の転移性乳癌ネットワークの会長で、2003年から転移性乳癌と闘っているShirley Mertz氏は、進行した乳癌で治療を受けながら長期生存している「長期レスポンダー」の増加によって懸念されるようになった問題を取り上げた。
同氏が乳癌患者となって以降に、多くの新薬が承認された。たとえば、HER2陽性乳癌患者は、トラスツズマブを第2選択、第3選択として利用できるようになった。こうした薬剤の登場とプレシジョンメディシン時代の到来は、HER2陽性乳癌患者に希望を与えている。しかし、問題となるのは価格の高さで、そうした薬剤の持続的な使用を社会が可能にしてくれるかどうかを患者は心配している。社会的な支援がなければ、高額な治療は支払い能力のある患者だけのものになる。社会的な支援を可能にする政策が採用されなければ、長期生存できる患者の数は減るに違いない。しかしこれまでのところ、長期レスポンダーの声は、医療従事者や政策立案者の議論の場に届いていない、と同氏は語った。
British Columbia大学の腫瘍内科の教授であるKaren Gelmon氏は、重篤な疾患を抱えて長生きしている患者の存在は、既存の研究データには含まれない種類の情報を提供する、と述べた。さらに、医師たちは、医療の進歩が生存期間を延長した慢性疾患、たとえばAIDSや嚢胞性線維症の患者から得られた知識を長期レスポンダーに対する治療に生かすべきだと語った。
長く生存している患者を取り巻く問題の1つは、長期にわたる癌治療が身体に及ぼす影響に関する情報が少ないことにある。臨床試験の多くは追跡期間を限定しているため、そうした情報を与えない。また、有害事象の治療法として何が最善なのかについても検討していない。それ以外にも、患者の不安を減じ、病気とともに長く生きる気力を与える方法を構築する必要があり、長期レスポンダーの経済的な心配や雇用の問題に対処し、家族の問題や、患者の生活の質と緩和ケアにかかわる不安を解決する方法を考案しなければならない。患者と家族にとっての最大の問題は、どれだけ長く生きられるかがわからないことだろう。特に、生活の質が高い状態がいつまで続くのかがわからない。これが、健康な人のように生きつつ、金銭的な計画や支援のプランなどを含む将来の計画を立てたいと考える患者の気力を削ぐことになっている。
2番目の問題は、どの症状が癌に由来し、どの症状が他の健康上の問題に由来するのかの区別が難しい点だ。患者は癌患者としての治療を受けるのみならず、慢性疾患とともに生きる人として治療を受ける必要がある。
3番目の問題は、長期にわたって患者として生きること自体の難しさだ。患者は、定期的に受診し、検査や治療を受けながら、不安をコントロールし、慢性的な副作用と闘いつつ長期生存患者になるために努力しつづけねばならない。
医療従事者は、患者の医療面での幅広い要求に対して、適切に気を配る必要がある、と同氏は語った。
（転載終了）※ ※ ※
以下、上記に対応させてひとつずつ私の思いを書いておきたい。
がんに罹患したときに、「何がいけなかったんだろう」という言葉は身近な人からも何回か投げかけられた。何度も書いているけれど、私は飲酒・喫煙の習慣もないし、暴飲暴食もせず、適度に身体も動かしており、明らかに不健康な生活を送っていた、ということはなかったと思う。
40代前半で罹患したとはいえ、発見はごく早期。当時の標準治療を行い、術後補助療法としての内服を続けていたが、3年経たずして再発・多発転移した。何がいけなかったんだろう－投げかけられたその言葉にはもちろん何の悪気もなかったのだろうし、心配してくれての言葉だったのだけれど、少なからず傷ついたし、憤慨もした。
罹患した原因、さらに再発した原因はわからないし、進行・再発するのは（もちろん、あえて無治療や放置を選んだということでなければ）本人の落ち度ではないということを理解してほしいと思う。
がん患者の団体の一部は、転移のある患者を集会や会議に呼ぼうとしない－とあるが、これについては私が所属する患者会は違う。最近では、本当に助けがいるのはエンドレスの治療を続ける再発患者であるということを事務局サイドが理解されているから、再発患者にとって役立つ情報を得ることが出来る。
入会してすぐの頃、再発患者と初発患者でワークショップの部屋が分かれていたにもかかわらず、再発していない方が「今後の参考のために」と再発患者の部屋に入ってきたのには閉口した。もちろん、万一再発したらということで再発患者のナマの話が聞きたかったのだろうけれど、「再発患者の方だけ」と何度か事務局が繰り返したにもかかわらず、そこから出ようとしない姿勢にはあまり気持ちの良い感じは受けなかった。まさか再発したいわけではあるまいに、と。
もっとも、再発してもすぐに死が待っているわけではないし、あせらず・あわてず・あきらめず、ポジティヴに治療をしていくことで、長期に普通の生活を続けることが出来る、ということを理解して頂けたならそれはそれでよかったのかもしれない、と今では思っている。
私もその恩恵を享受し、希望を繋いでいる一人だけれど、HER2陽性乳がん患者は、ハーセプチン（トラスツズマブ）を利用できるようになった。ここでも言われているとおり、問題は高額な薬であることだ。生き永らえる限り（奏功している限り）、こうした薬をエンドレスに使っていかなければならない。それを社会が許してくれるのだろうか、ということが心配の種である。
長期にわたる治療が身体に及ぼす影響に関する情報が少ないことはとても大きな不安材料だ。これだけの長い間、色々な薬（往々にして劇薬）を休むことなく体内に入れ続けているのだ。副作用止めの薬は増えることはあっても減ることはない。どの症状がどの薬の副作用なのか、ということも色々混在されることで不明確になってきている感じさえする。
文字通りどの症状ががんに由来し、どの症状が他の健康上の問題に由来するのかの区別が難しい。本来の更年期なのか老化現象なのか、はたまたそうではない別の病気のサインなのか・・・分からない。
そして何より、最大の問題は、自分が今後どれだけ長く生きられるかがわからないこと、であることは間違いない。
こう言うと、「誰でも生身だし、人は皆死ぬのだから同じ」という返答をくれる方もおられるが、やはり普通の人と再発進行がん患者の不安は違うと思う。特に、今のQOLがいつまで続くのかがわからないのは大きなストレスだ。
だからこそ一日一日を大切に、いつストンと落ちる時が来ても後悔しないように精一杯生きる、やりたいことはやれる時に、会いたい人には会える時に、そう言い聞かせて日々を過ごしつつ、なるべく心穏やかに、と日夜気持ちを奮い立たせている。
けれど、正直、気持ちが萎えそうになることもある。健康な人のようにごく普通に生きつつ、将来の計画を立てていきたい－そう思うのは贅沢なことだろうか。40代にして10年後、20年後はおろか、僅か数年後の自分の姿が描けないというのはやはり切ないことだ。
「長期レスポンダー」として長期にわたって患者として生きること自体、そう容易いことではない。今は3週間に1度の治療だけれど、かつて毎週のこともあったし、3日連続ということもあった。とにかく、生ある限り定期的に受診し、検査や治療を受け、ともすれば湧き上がってくる不安をうまくやり過ごしながらコントロールし、慢性的な副作用と闘いつつ長期生存患者になるために努力し続けなければならない。
それでも、地道に努力することは、貧乏性な私にとって決して苦手なことではない。何よりひとつしかない自分の命。ここで努力すれば報われる、粘っていれば、きっとまた別の希望が湧いてくる。そう信じるからこそ努力も出来るのだ。
これからも長期レスポンダーとして生き続けるための努力は惜しまずにいようと思う。
昨夜届いていた今月2回目のお花のこと。白、黄色、濃い赤紫のスナップ（金魚草）が2本ずつ、マーガレットが2本、ゴッドセフィアナの葉。可愛らしい花束だ。花言葉はそれぞれ「おしゃべり」、「真実の愛」だという。
長文だが、以下転載させて頂く。
※ ※ ※（転載開始）
進行乳癌コンセンサス会議で長期生存患者の問題を指摘【ABC3】（大西淳子＝医学ジャーナリスト ）
ポルトガルで2015年11月5日から7日まで開催されている、Advanced Breast Cancer Third International Consensus Conference（ABC3）で、複数の進行乳癌患者代表が、長期にわたる癌患者としての生活経験に基づいて、患者を取り巻く環境をより良いものにするための要望を発表した。
転移性乳癌を生存可能な疾患に変える研究に資金を提供している米国の非営利団体METAvivorの創始者の1人で、現在は会長をつとめるDian Corneliussen-James氏は、進行乳癌患者として9年間生きているという。
同氏は、個人や組織が何気なく発するメッセージ、たとえば、健康な生活を送っていれば、癌になるリスクは非常に低く、転移はほとんどない、といった言葉に患者は傷つけられていると述べた。そうしたメッセージは、転移性乳癌の患者には何らかの落ち度があることを意味するからだ。転移は本人の責任と考えた早期の乳癌患者が、自分には転移は起こらないと考える可能性もある。これが転移性の患者を孤立させることになる。METAvivorは、そういう発言をする人に、発言が患者にもたらすダメージについて教える活動を開始している。さらに、一般の人々にも現状を知らせて、誤ったメッセージを信じないようにする必要がある、と同氏は語った。
続けて、医師の一部は、転位（原文ママ、転移と思われる。）のある患者は死亡リスクが高いと考えて積極的にかかわろうとせず、癌患者の団体の一部は、転移のある患者を集会や会議に呼ぼうとしない。早期の癌患者がポジティブな気持ちを維持できるよう、気が滅入るような患者は排除したいという気持ちが働くからだ。転移のある患者に対する悲観的な認識を変えるために、われわれは努力している。そうしなければ、結局はあらゆる患者団体が廃れていくだろう、と同氏は述べた。
次に、米国の転移性乳癌ネットワークの会長で、2003年から転移性乳癌と闘っているShirley Mertz氏は、進行した乳癌で治療を受けながら長期生存している「長期レスポンダー」の増加によって懸念されるようになった問題を取り上げた。
同氏が乳癌患者となって以降に、多くの新薬が承認された。たとえば、HER2陽性乳癌患者は、トラスツズマブを第2選択、第3選択として利用できるようになった。こうした薬剤の登場とプレシジョンメディシン時代の到来は、HER2陽性乳癌患者に希望を与えている。しかし、問題となるのは価格の高さで、そうした薬剤の持続的な使用を社会が可能にしてくれるかどうかを患者は心配している。社会的な支援がなければ、高額な治療は支払い能力のある患者だけのものになる。社会的な支援を可能にする政策が採用されなければ、長期生存できる患者の数は減るに違いない。しかしこれまでのところ、長期レスポンダーの声は、医療従事者や政策立案者の議論の場に届いていない、と同氏は語った。
British Columbia大学の腫瘍内科の教授であるKaren Gelmon氏は、重篤な疾患を抱えて長生きしている患者の存在は、既存の研究データには含まれない種類の情報を提供する、と述べた。さらに、医師たちは、医療の進歩が生存期間を延長した慢性疾患、たとえばAIDSや嚢胞性線維症の患者から得られた知識を長期レスポンダーに対する治療に生かすべきだと語った。
長く生存している患者を取り巻く問題の1つは、長期にわたる癌治療が身体に及ぼす影響に関する情報が少ないことにある。臨床試験の多くは追跡期間を限定しているため、そうした情報を与えない。また、有害事象の治療法として何が最善なのかについても検討していない。それ以外にも、患者の不安を減じ、病気とともに長く生きる気力を与える方法を構築する必要があり、長期レスポンダーの経済的な心配や雇用の問題に対処し、家族の問題や、患者の生活の質と緩和ケアにかかわる不安を解決する方法を考案しなければならない。患者と家族にとっての最大の問題は、どれだけ長く生きられるかがわからないことだろう。特に、生活の質が高い状態がいつまで続くのかがわからない。これが、健康な人のように生きつつ、金銭的な計画や支援のプランなどを含む将来の計画を立てたいと考える患者の気力を削ぐことになっている。
2番目の問題は、どの症状が癌に由来し、どの症状が他の健康上の問題に由来するのかの区別が難しい点だ。患者は癌患者としての治療を受けるのみならず、慢性疾患とともに生きる人として治療を受ける必要がある。
3番目の問題は、長期にわたって患者として生きること自体の難しさだ。患者は、定期的に受診し、検査や治療を受けながら、不安をコントロールし、慢性的な副作用と闘いつつ長期生存患者になるために努力しつづけねばならない。
医療従事者は、患者の医療面での幅広い要求に対して、適切に気を配る必要がある、と同氏は語った。
（転載終了）※ ※ ※
以下、上記に対応させてひとつずつ私の思いを書いておきたい。
がんに罹患したときに、「何がいけなかったんだろう」という言葉は身近な人からも何回か投げかけられた。何度も書いているけれど、私は飲酒・喫煙の習慣もないし、暴飲暴食もせず、適度に身体も動かしており、明らかに不健康な生活を送っていた、ということはなかったと思う。
40代前半で罹患したとはいえ、発見はごく早期。当時の標準治療を行い、術後補助療法としての内服を続けていたが、3年経たずして再発・多発転移した。何がいけなかったんだろう－投げかけられたその言葉にはもちろん何の悪気もなかったのだろうし、心配してくれての言葉だったのだけれど、少なからず傷ついたし、憤慨もした。
罹患した原因、さらに再発した原因はわからないし、進行・再発するのは（もちろん、あえて無治療や放置を選んだということでなければ）本人の落ち度ではないということを理解してほしいと思う。
がん患者の団体の一部は、転移のある患者を集会や会議に呼ぼうとしない－とあるが、これについては私が所属する患者会は違う。最近では、本当に助けがいるのはエンドレスの治療を続ける再発患者であるということを事務局サイドが理解されているから、再発患者にとって役立つ情報を得ることが出来る。
入会してすぐの頃、再発患者と初発患者でワークショップの部屋が分かれていたにもかかわらず、再発していない方が「今後の参考のために」と再発患者の部屋に入ってきたのには閉口した。もちろん、万一再発したらということで再発患者のナマの話が聞きたかったのだろうけれど、「再発患者の方だけ」と何度か事務局が繰り返したにもかかわらず、そこから出ようとしない姿勢にはあまり気持ちの良い感じは受けなかった。まさか再発したいわけではあるまいに、と。
もっとも、再発してもすぐに死が待っているわけではないし、あせらず・あわてず・あきらめず、ポジティヴに治療をしていくことで、長期に普通の生活を続けることが出来る、ということを理解して頂けたならそれはそれでよかったのかもしれない、と今では思っている。
私もその恩恵を享受し、希望を繋いでいる一人だけれど、HER2陽性乳がん患者は、ハーセプチン（トラスツズマブ）を利用できるようになった。ここでも言われているとおり、問題は高額な薬であることだ。生き永らえる限り（奏功している限り）、こうした薬をエンドレスに使っていかなければならない。それを社会が許してくれるのだろうか、ということが心配の種である。
長期にわたる治療が身体に及ぼす影響に関する情報が少ないことはとても大きな不安材料だ。これだけの長い間、色々な薬（往々にして劇薬）を休むことなく体内に入れ続けているのだ。副作用止めの薬は増えることはあっても減ることはない。どの症状がどの薬の副作用なのか、ということも色々混在されることで不明確になってきている感じさえする。
文字通りどの症状ががんに由来し、どの症状が他の健康上の問題に由来するのかの区別が難しい。本来の更年期なのか老化現象なのか、はたまたそうではない別の病気のサインなのか・・・分からない。
そして何より、最大の問題は、自分が今後どれだけ長く生きられるかがわからないこと、であることは間違いない。
こう言うと、「誰でも生身だし、人は皆死ぬのだから同じ」という返答をくれる方もおられるが、やはり普通の人と再発進行がん患者の不安は違うと思う。特に、今のQOLがいつまで続くのかがわからないのは大きなストレスだ。
だからこそ一日一日を大切に、いつストンと落ちる時が来ても後悔しないように精一杯生きる、やりたいことはやれる時に、会いたい人には会える時に、そう言い聞かせて日々を過ごしつつ、なるべく心穏やかに、と日夜気持ちを奮い立たせている。
けれど、正直、気持ちが萎えそうになることもある。健康な人のようにごく普通に生きつつ、将来の計画を立てていきたい－そう思うのは贅沢なことだろうか。40代にして10年後、20年後はおろか、僅か数年後の自分の姿が描けないというのはやはり切ないことだ。
「長期レスポンダー」として長期にわたって患者として生きること自体、そう容易いことではない。今は3週間に1度の治療だけれど、かつて毎週のこともあったし、3日連続ということもあった。とにかく、生ある限り定期的に受診し、検査や治療を受け、ともすれば湧き上がってくる不安をうまくやり過ごしながらコントロールし、慢性的な副作用と闘いつつ長期生存患者になるために努力し続けなければならない。
それでも、地道に努力することは、貧乏性な私にとって決して苦手なことではない。何よりひとつしかない自分の命。ここで努力すれば報われる、粘っていれば、きっとまた別の希望が湧いてくる。そう信じるからこそ努力も出来るのだ。
これからも長期レスポンダーとして生き続けるための努力は惜しまずにいようと思う。
昨夜届いていた今月2回目のお花のこと。白、黄色、濃い赤紫のスナップ（金魚草）が2本ずつ、マーガレットが2本、ゴッドセフィアナの葉。可愛らしい花束だ。花言葉はそれぞれ「おしゃべり」、「真実の愛」だという。
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