今年の夏に革鞄のいたがきからスマートフォンケースが発売されると聞いて
買おうかな、どうしようかなと悩んでいたのですが
9月に新千歳空港クラフトスタジオ店で購入しました
iPhone3GSを購入当初、地元のヤマダ電気でポリカの透明ケースを買って
しばらく使っていたら透明のポリカが黄ばんでしまい
AppleストアでIncaseスライダーに買い替え
そして今回のいたがきのスマートフォンケースに辿り着きました
色はキャメルです
縦と横にベルトを通せるようになっています
7月に京王プラザのお店で聞いたところ色違いがたくさんあって
ブラック・ダークブラウン・ホワイト・レッド(内側ブラック)・グリーン
ブルー・イエロー・オレンジ・ちょっと明るいキャメル
覚えているだけでこれだけあるのだから、もうちょっと色違いがあったかも
サイズですがiPhone3GS、iPhone4Sはバッチリ
聞いたところによるとREGZAフォン等、大きくてサイズが合わないスマートフォンがあるらしい
内側も革製のようです
最近、調子が悪く、改めて自分の病気を色々調べてみていたら、こちらのブログにたどり着きました。
私の場合は3歳から発症して、現在34なので31年間
物心ついた時からこの病気なので、『普通の体』と言うのが分かりません。
私も同じくメスチノン飲んでます。私は1日3回です
ランさん、はじめまして
同じ歳ですね
３歳の頃から発症されておられるのですね。
物心ついた時から筋無力症と付き合っていると、確かに普通の調子や普通の身体というのが分からないかもですよね‥
自分は発症する前までは身体を使って運動等をしていても、そこそこ元気に過ごしていたのですが発症後は疲労感が強く出るせいか１日を考えると運動をためらうことがしばしばです
メスチノンを朝飲んで効き目がキタ！と思う瞬間(体を動かさずに1時間程度かな)が1日中ずっと続くのが「普通の体」に近いのかもです
最近、調子が悪いとの事ですが大丈夫ですか？
自分の場合は季節の変わり目は特に症状が悪くなる事が多いですよ。
日々、ムリをせずと思っていても何でもないようなことでムリが重なる事がありますよね
京都大学の山中教授のIPS細胞の研究で筋無力症が何とかならないかな？と、それを楽しみにしています
医学の進歩は着実に進んでいるようですから、もうちょっとの辛抱だ！と前向きに心待ちにしましょう！
凄く良く解りました
普通の体はいつもそんなに軽いんですねー
9月まで、プログラフと言う薬飲んでました。
これはけっこう効きました。
私も眼筋型なんですが、かなり目の方が開く日が続きました。
ですが、この薬妊娠出来ないので、今は飲んでません
そろそろ3人目考えてるので
でも、体調悪いのでまだしばらくは無理みたいです。
私は現在2人の子供が居ます。長男10歳次男8歳です。
そうですね
私の発病した当時はやはり、長くは生きられないと親は宣告されたみたいです
でも、今私は元気で健在なので、やはり少しずつですが、医学は進歩してるんですね
こんばんは
ランさんのおかげで普通の身体の時のことを思い出す事ができました
メスチノンを服用しての身体の軽さと、本当の身体の軽さは筋力低下の仕方や時間が異なるのでちょっと違うかな？とは思うのですが、効き目が短くても身体がスッと動く感覚は近いはずです
プログラフを服用していると妊娠できないのですね
今しがた、プログラフの禁忌をネットで調べてみたらかなりの数の注意点があるのですね…
グレープフルーツジューズも駄目とは
ランさんの発症した当時だとメスチノンもないし病気の発見も遅れることもあったと聞きますし、クリーゼを起こして亡くなる方が多かったそうですね…
徐々にだけど医学が進歩して、メスチノン等が開発され呼吸筋の麻痺に対しても入院で済むようになり筋無力症で亡くなる方がかなり少なくなってきていますよね
もっと早くに医学が進んでいたら助かった方が多かっただろうと思うと、まぶたを閉じてしまいます
お子さんが２人いるのですね
ランさんの体調が早くよくなって、もう１人お子さんを授かってくださいね
疲れたらちょっとの時間でもよいので、ゆっくり休んでくださいね
北海道なんですね
私も北海道在住です
最近、調子がいいです
プログラフ貰う前に飲んでいたプレドニン5㎎を見つけて、一か八かで飲んでみたら、凄く体が軽くなって、効きました
でも、プレドニンは、骨を溶かすので、あまり飲みたくないんですよね
あと、胃にも良くないみたいです。
体調悪い時は色々ストレスもあって（まず、まぶたが上がらないのがストレス
体は動かせるけど、動きたくない
誰にも逢いたくないとまで思ってしまうときがありました。
ポンスケさんは、友達とか、初めて会って、何回か逢うようになる友達とかが出来たら、自分の病気をその相手にカミングアウトしますか？
私はしないです。
カミングアウト
しないから、辛いのかな？
いえいえ、こちらこそありがとうございます
ランさんも北海道在住なのですね。この時期は寒いし暗くなるのが早くてイヤになっちゃいます
調子よくなったのですね
プレドニンは効くけど副作用がホント怖いですよね
僕も体調が悪いとストレスたまること多々あります
なんでこんなことができないのだ？なぜにこんなに疲れるのだ？
いろいろ考えて悩んで、そしてふさぎこんでしまうこともあります
まぶたが最高に下がっていた頃は外出もままならなくて、セロテープとか肌色の医療用テープでまぶたをつり上げていたのですが、その上から濃い色のサングラスをかけていたので他人の目はあまり気にならなかったかもです
動きたくない、やる気がおきないというのはありますよね
動くと疲れるから横になっていたい…
病気のことを説明した友人もいるけど、何も言っていない友人もいますよ。会ったときに休憩等を必ずしなくてはいけないと思うときは友人に伝えるようにしています
理解してくれる友人もいるし、気合いが足りないとか精神論を持ち出す知り合いもいます
初めて会った人には伝えることもあるけど、ちょっと調子が悪くて…と病気の詳しい説明をしないことも多いです
病気の内容を伝えるのは難しいですよね
疲れやすいというのは、症状としては目に見えないものだから具体性に乏しくて仕方の無いことなのかな