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乳がん患者会 VOL-Net感謝のつどい

2015年09月13日 | 乳がん
9月12日(土)は、早朝の大きな地震!
久しぶりに大きく揺れたので、いよいよ大地震が来たのかと
思いましたが、揺れは長く続くことなく、
物が落ちるようなこともなくて、ホッとしました。
でも、震源地が東京湾、なんだか不吉な感じ。

そんな昨日は、会員になっている乳がん患者会の
メンバーズイベント『VOL-Net感謝のつどい』に参加してきました。



がん友のぴろんぱさんと待ち合わせたのは、秋葉原。
久しぶりの秋葉原、随分綺麗になりました。
新しいビルも建って、昔とは雰囲気が変わったように思えます。


声を聴き合う患者たちとネットワーク「VOL-Net」は2002年に発足。
ドクターや治療に関わる方々を招いてのテーマ勉強会や、
気軽に参加できる聴きあいの会など、多くの活動をしてきました。
設立から13年の今年、今までのメンバー制が廃止になります。
メンバー制が無くなっても、今までのような活動は続けていくそうです。
そんな新しい門出と関わって下さった方々の感謝を込めて、このつどいが行われました。

開演は16:20から、メディカルサポーターのドクターの講演から始まりました。
○「これからの乳がん医療を考える」
○ハルステッド全盛期に乳腺外科医を志して
○外科医から腫瘍内科に転向して

3人のドクターの講演がありました。

○医療の進歩が著しい昨今ですが、やはり地方に行くと
医療格差がまだまだあるそうです。
鹿児島県では、乳がんは手術だけで、放射線もホルモン治療もしない治療が
今でも、残っているそうです。
そんな鹿児島県で、乳がんの最先端の治療からフォローまで、
患者にとっては夢のような病院を経営されている相良先生。
へき地医療や離島治療にも力を入れてくださっているとか。
心強い話でした。

○乳がんも昔は、見つかったら手術で、全部取ってしまえばいいという時代がありました。
女性にとっては、悲しい時代です。
今でこそ、温存手術や再建手術など、喪失感も少なくなりました。
そんなハルステッドの全盛期に乳腺外科を目指され、
今まで多くの治療をされていらした清水先生。
これからの医療は、遺伝子に重きを置いた治療になっていくようです。

○腫瘍内科、まだまだ腫瘍内科って!?というくらい
一般には認知度が低く、この科がある病院も少ないですね。
腫瘍内科は、がん患者の抗がん剤やホルモン治療・投薬などの治療の
プロフェッショナルなんです。
今はまだドクターも少なくて、外科医が抗がん剤などをされるのが普通ですが
腫瘍内科医のメリットは、薬物療法に精通している、新規薬剤の対応
外来化学療法時の副作用への対応、緩和ケアの知識が豊富で
緩和ケア医への橋渡しもあるそうです。
徳永先生のお話、楽しかったです。

講演の後は、質疑応答とディスカッション。



後半は、立食形式の懇親会。
女性好みの可愛いお料理が並んでいます。
少し遅れて、吉村先生や勝俣先生もいらしてくださり、場が盛り上がります。
なかなかこんな著名なドクターたちと、
同じ場所に立ってお話ができることなんてそうありません。
これはチャンスとばかり、ホルモン治療は5年か10年かについて伺ってみました。
5年でいいと思いますよと言われれば、そうかなとも思います。
副作用や、お金の問題もあるし、5年と10年では数パーセントの上載せでしかないんです。
その数パーセントが欲しいか、欲しくないか…難しい問題です。

このあともうひと方にも伺いました。
私の場合は、閉経前にホルモン治療を始めました。
5年経過後は、どうしたらいいか、AI剤に替えた方がいいのかと伺うと
そのドクターは、タモを飲んでいるから閉経状態に見えるけれど
本当に閉経かどうかはわからないので、
女性ホルモン値を調べて、閉経が確認できればAI剤に
閉経してなければ、タモであと5年でもいいとの話でした。
私の年齢でも、閉経じゃない場合もあるとか…


来年の5月で投薬5年目、悩むところですが、女性ホルモン値を調べてみようと思います。
会場にいらした再発された方は、5年でホルモン治療を終えて、
その後10年過ぎて再発、再発後は、AI剤を使ったら、がんが消えたそうです。
10年治療を続けていたら、再発はなかったかも、
たとえあったとしても、もっと後だったかもという話を伺うと
やはり10年になびいてしまいそうな私でした。

その他、メンバーの方とお話をしたり、
私と同じ主治医の患者さんが何人かいらしたので、情報交換(笑)

とても有意義で楽しい時間でした。
運営メンバーの方々、素晴らしいつどいをありがとうございました。



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22 コメント

コメント日が  古い順  |   新しい順
のんきさんへ (ココア)
2015-09-18 16:02:31
東京は、病院も多くあるので
選択肢もいろいろありますが
しこりを見つけた時は、がんの手術の上手なところってほとんど考えていなくて
とにかく、乳腺外科があって、検査ができるクリニックを探したのですよ。
そこにたまたま、いいドクターがいらしたので本当によかったと思っています。


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Unknown (のんき)
2015-09-18 08:20:55
ココアさんの術後のケアを見聞きしていると、地方にいる者の温度差を感じずにはいられません。
Drを選べる幸運もしかり。術後のセミナーもしかり。
いい条件の下でのケア。自分にしか分らないこと。自分でしか決められないことですよね。
同じ痛みを持つ者同士のセミナー。大きな励みとなり力となるのでしょうね。
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patchouliさんへ (ココア)
2015-09-17 14:16:50
乳がんになったことは、悲しいことですが
そのおかげで、いろいろな人と出会うことができました。
人生感もかわったし、よしと思わないとね。
くよくよが一番病気によくないですから。
最近は、患者会の他にもSNSにも、コミュニティもあるし
便利な時代です。
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百子さんへ (ココア)
2015-09-17 14:13:15
重い病気にかかると
なぜに私がって思うのはわかります。
ネットで頭でっかちになるのも、いけないし
でも情報は集めたいですよね。
百子さんも患者会があったら、入会するのもいいかも。
同病の仲間ができると、心強いですよ。

さっき、花嫁の家、書店で取り寄せをお願いしてきました。
返信する
mcnjさんへ (ココア)
2015-09-17 14:08:18
そうですね、乳がんなので基本的には、女性が中心です。
他のがんや病気ならば、男性も参加の患者会があるでしょう。
いろいろな治療がある中、
専門のドクターに意見が聞けるのは、嬉しいですね。
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Unknown (patchouli)
2015-09-16 21:17:05
患者同士の交流の場は、一昔前はそんなに盛んではなかったと思うし、医療の進歩によって、こうやってドクターとの交流も出来る時代になったんですね。
ココアさんの知識や、学ぶ姿勢も素晴らしいです。
もっとも、病気にならなかったらこんな場にいることもなかったかもしれませんね。
ココアさんのブログでの発信が、乳がんの検索により、目にとまる方もいるかもしれませんから良いことですね♪
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 (百子)
2015-09-16 20:16:14
同じ病気だから、なんとなく親近感もわき、話もしやすくなるのですよね。
今は、沢山の情報があり、
ひとりで思いつめなくてもいいので、
私も、気が楽になりました。
時々、「何故、私が?!」って思うこともありますが、
病気になってしまったものは仕方がないですもの、
あとは、気の持ちよう。。。かな。。。
ココアさん見たいに、元気で前向きになれるよう、努力します。
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Unknown (mcnj)
2015-09-16 10:22:29
ご無沙汰いたしております。

女性の皆さんしか集まれない会でしたね。
同じ悩みをかかえていらっしゃるみなさん、話も弾みますね。
専門の先生方おられても、頼もしい会でしたね。
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もちこさんへ (ココア)
2015-09-15 09:39:46
ドクターの過労死もあるので心配ですよね。
欲しい所に、ドクターが不足している。
緩和ケアは、これからどんどん必要になってくるし
安心して終末を迎えるところに
ドクターが一人では、心もとないないし
ご友人の旦那様も、大変でしょう。
日本も、余計なところにお金をかけて、肝心なところに
お金がまわらない、政治から見直さないとね。

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やっこさんへ (ココア)
2015-09-15 09:34:27
お帰りなさい!
親孝行の旅でよかったですね。
久しぶりの大きな地震で、びっくりしました。
いよいよかと思ったくらいでした。
こんなにネットで世界中の治療の情報も得られるし
学会とかもあるのに、医療格差ってあるんですね。
大学病院だから大丈夫なんてこともないそうですよ。
地方は専門医が少ないことも原因なのかもしれません。
今、新聞や雑誌等で話題のドクターともお話しできてよかったです。
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Unknown (もちこ)
2015-09-15 09:13:18
おはようございますー。
医療格差はすごく感じます。
私の友人のご主人は外科医で今は緩和ケア科の専門医ですが
専属の医師が現在一人なので実質的な拘束が大変で
何年か後に辞めようと思ってるらしいと聞くと
地方の医師不足を実感するしとても残念で..
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Unknown (やっこ)
2015-09-14 23:57:42
関東地方の地震は実家にいたので朝のニュースを見るまで知りませんでした。
ドーンと突き上げるような地震だったと友達が言ってましたが、被害が出なくて良かったです。
今日のニュースでガン患者さんの5年相対生存率調査の結果を見ました。
全国平均は64.3パーセント。
東京は74.4パーセント。
病院も多いし、大学、研究機関も多いし、名医が集まるのはわかっていましたが、群を抜いて高かったですね。
このようなドクターを囲んでの勉強会に参加しやすいのも利点ですね。
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くちこさんへ (ココア)
2015-09-14 22:25:17
ほんの数パーセントの為に、
体を痛みつけるのも、いかがなものかとも思うし
もしも再発したら、あの時続けていればなんて思うのも嫌だし。
どちらがよかったかは、後になってからですよね。
ホルモン値は、計ったことがないの。
生理は、54歳まであったし、たぶんホルモン治療をしてなければ、まだ今でもあったのかも。

運動は、行くのが面倒だけれど、体を動かすのは楽しい。
体力はだいぶつきましたよ。
明日はコストコなんですか、いいお買い物をしてきてね!

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人生は同時に二通り試せないから解らないですよね (くちかずこ)
2015-09-14 19:58:24
最後まで解らないと思います。
だから、自分がどう思うかでしょうね、結論は。
女性ホルモン値ねえ。。。
くちこは、結構高いほうでしたが、閉経は52歳だったかな?
エコーできても、はっきりしない妙な閉経でした。

↓運動、頑張っていますねえ。
貴女の生真面目さを感じますよ。
くちこはねえ、頑張ると疲れてしまい、更に頑張ると動けなくなる。。。
でも、動かないともっと体力低下・・・
辛い板挟みです。
明日は、コストコデビューにおでかけします。
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そらちゃんへ (ココア)
2015-09-14 17:47:49
久しぶりの大きな地震でしたよね。
気持ちよく寝ていた時でしたが
すぐにTVを付けて震源地を確かめました。
東京湾が震源地って、なんだか怖いですよね。

がん友と、治療のことでどうしようと話していたら
スタッフの方が、この治療はKドクターが詳しいから
伺うといいですよと後押しをしてくださったので
もじもじしながら、ドクターのところへ。
とっても、丁寧なアドバイスをいただけて、よかった!
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Unknown (そらちゃん)
2015-09-14 17:26:58
早朝の地震、結構、揺れましたね。
久々に、少し変わった揺れ方だったので
身構えてしまいました。
 
患者さんとの情報交換は勿論のこと
著名なドクターの方々に、色々と
伺えるところも魅力的ですね☆彡
何よりも、ココアさんが有意義で楽しい
時間を過ごせたと感じられているのが
本当に良かったです(#^^#)
返信する
チョコレーゼさんへ (ココア)
2015-09-14 17:26:56
患者会に参加してよかったと思っています。
心強いし、主治医以外のドクターのご意見を伺うことは
めったにないので、いろいろなドクターのお話を伺えるのも嬉しいです。
患者さんたちも、みんな前向きで明るいんですよ!
私は、薬で閉経状態になったので、本当に閉経しているのかはわからないようです。
生理が酷かったので、正直なくてホッとしています。
楽ちんですよね。
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山小屋さんへ (ココア)
2015-09-14 17:19:15
患者会活動は盛んですね。
やはり情報交換や、最新の治療のことなど
患者会に参加するといろいろわかります。
自分ひとりじゃないって、元気も貰えます。
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Unknown (チョコレーゼ)
2015-09-14 14:23:50
ココアさんのブログを拝見するようになって、こういう形でお勉強会や
情報発信がさまざまな形で行われているんだなーと
知ることができて勉強になっています。
著名な先生方と診察室以外で話す機会って普通では
なかなかありませんし、聞きたいことを主治医以外の
先生から意見をうかがうのも貴重な事だと思います。
閉経って女性にはやはり大きな節目なのですねー
私はもう閉経してしまったみたいです(;^ω^A
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Unknown (山小屋)
2015-09-14 06:46:36
同じ病気を患者同士で共有する・・・
昔は考えられなかったことです。
こんな会があればみんな元気を貰えるのではないでしょうか?

ココアさんはいつも明るく前向きに人生を過ごしています。
いずれ病気のほうから逃げて行くと思います。
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秋風春風さんへ (ココア)
2015-09-13 17:36:47
患者会に、はいってよかったです。
がん友もできたし、いろいろなドクターのお話は、為になります。
それと患者同士の情報交換できるのも、嬉しいですね。
今回も悩んでいたことを相談できてよかったです。
医療の地域格差、ネットの時代なのにあるんですね。
治療も日々進歩しているし、年々変わっていくのについて行かれないのでしょうかね。
つくばは研究学園都市、いい医療も受けられそうですね。



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ココアさん^^こんにちは♪ (秋風春風)
2015-09-13 15:15:13
凄いな~と思いました。
ココアさんの知識、ドクターのお話、こちらの集まり♪
もはや癌は1人で悩む時代では無く、自分から、こういう
場に踏み込み、勉強して、悩みを打ち明けられる時代
なんですね^^

しかし、医療格差・・・こればかりは、どうしようも無いのかな?

でも、中には、こんな凄い先生もいるんだと気持ちを新たに出来ました。
ありがとうございます♪

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