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患者から庁舎へのポスター掲示などの要望に大長副市長「協力したい」！
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日本では難病指定を受けていないため正確な患者数の把握はできておらず10万～30万人といわれています。現在、静岡市では障がい者手帳から手作業で調査してくれています。患者の鈴木さんは、静岡市内でME/CFSを認定できる診療所に「奇跡的に」めぐり逢い障がい者手帳の発行にこぎつけたといいます。
静岡市長 田辺 信宏 様 2022年5月12日
ME/CFS（筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群）の正しい知識と
周知を求める要望書
ME/CFSクオリティ向上委員会
代表 鈴木 珠生
連絡先 静岡市葵区
本疾患は、あらゆるウィルス等が原因で突然発症する誰でもがかかり得る深刻な難病でありながら、その認知度は非常に低く、市民はもちろん医療従事者、市役所窓口、福祉事務所等においても本疾患の病名すらも聞いたことがないという現状です。
また、ME/CFSは難病指定されてないため当疾患患者は難病法の制度は活用できません。この疾病においては64歳以下の患者が多く介護保険法にも該当しません。そのため本疾患患者のセーフティーネットは障がい者総合支援法となります。この法律の目的は、「障がい者及び障がい児が基本的人権を享有する個人としての尊厳にふさわしい日常生活または社会生活を営む」とあり、基本理念には「障がい者、障がい児が社会生活をする上での障壁の除去しせること」となっていますが、本疾患の認知度の低さからくる誤解、不理解による偏見と支援不足で苦しむ患者がとても多いのが実情です。
このような現実のもと、協力者や理解者がおらず窓口へも行けず何年も中には何十年も支援に繋がることができないまま苦悩と困難を強いられている同病の方が、身体等が困難な状況にあっても障がい者総合支援法に基づいた人としての生活の質を落とすことなく暮らしていけるよう、一日も早く支援に繋がる道を整備していただくため、正しい知識の周知を強く望み、以下の要望をします。
「１」科学的な根拠に基づく疾患の情報を静岡市のウェブサイト等で市民に情報提供をし、新たに解明された知見を取り込み客観的医療水準を維持すること。
「２」医師、医療従事者、福祉関係者、役所、教育機関関係者、市民に対し、正しい知識を広める活動を静岡市が主軸となって行うこと。
具体的には
「３」啓発活動や周知活動を行う患者、その家族、患者会等の市民活動に支援。
現在、コロナ後遺症が重症化することによるME/CFSへの移行が懸念されています。長引くコロナ禍においてコロナ後遺症患者が急増していることを鑑み、以上の要望に対し7月末日を期日として文書にてご回答をお願いいたします。
「環境問題は技術で解決できる」とリニア賛美に終始！「つなぐ会」理事に不適格！
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6月10日までに文書回答を求めた。静岡県くらし環境部自然保護課は、「つなぐ会」ではリニア問題を扱わない、しかし、川勝知事は第1回会合で「南アルプスリニアトンネル工事による南アルプスの環境への影響について「つなぐ会」で情報共有する必要がある」ことを強調している。
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川勝平太静岡県知事様
田島章次くらし環境部理事様 2022年5月10日
「南アルプスを未来につなぐ会」の
理事である松井孝典氏に関する公開質問状
南アルプスとリニアを考える市民ネットワーク静岡
共同代表 有元利通 八木 功 服部 隆 増田和明 松谷 清
連絡先 静岡市葵区鷹匠3－3－1地球ハウス気付
tel054－209－5676 Fax054－209－5675
mail:chikyu_house@yahoo.co.jp
■4月26日、国土交通省有識者会議の中間報告を受けてJR東海と静岡県環境保全連絡会議・地質構造水資源専門部会が再開された。JR東海は「中央新幹線南アルプストンネル工事における県外流失量を大井川に戻す方策等について」の提案を行った。大井川の水の問題は南アルプスの環境保全・生態系に密接にかかわるものであり昨年7月設立された「南アルプスを未来につなぐ会」がリニア新幹線と南アルプスの環境保全・生態系にどのような対応をしていくのか、大きな注目が集まる。
■こうした中、文芸春秋3月号（2022年2月10日発売）に、「リニアはなぜ必要か？」なる対談が掲載された。対談者は、葛西敬之（JR東海名誉会長）、森地茂（元国交省リニア実用技術評価委員長）、そして、松井孝典（南アルプスを未来につなぐ会理事）の3氏である。
■その中で、松井氏は、その肩書きを引っ下げての登場からして、リニア南アルプストンネル工事を巡る諸問題、すなわち地下水脈の破壊に伴う大井川最上流部枝沢の源水枯渇、それによる生態系の死滅、残土置場周辺の軟弱崩壊地形の存在、水質汚染と温度変化、大気汚染、騒音、振動等、南アルプス環境に与える負荷について、その懸念を指摘せねばならないところ、何一つ説明をすることなく、次のように発言している。
■曰く、「『環境に影響を及ぼすから、工事などはやってはいけない』という類の議論になってしまうことは避けなくてはいけません。それは文明の後退でしかない。歴史をさかのぼると、環境問題に直面して、それを技術で克服しなかった文明は、例外なく衰退、滅亡しています。（中略）環境問題が文明の発展にとって障害であれば、それを技術革新で乗り終えてきたのが、これまで発展してきた文明（以下略）」（P103）と、『環境問題は技術で解決できる』論を何の具体的根拠もなく展開し、「まさに、日本の技術の粋を結集してできあがったのがリニアなわけですね」（P96）、「カーボンニュートラルが世界的な潮流となっている今、将来はリニアの技術を世界に売り出す日も来ると思うのですが」（P106）と、リニアの賛辞一辺倒で、南アルプス保全への言及は皆無。環境軽視の姿勢が際立ち、まさに、‟南アルプスを未来につなぐ会“ではなく、‟リニアを未来につなぐ会”の肩書がふさわしい人物である。
■更に、氏は言う。「環境問題を理由に、リニアに反対する人たちには、改めて文明史的な視点も加味して考えていただきたい。」（P110）。
■これは現在、大井川減水諸問題未解決により、工事をストップさせている静岡県川勝県政への牽制であり、同時にそれに共感する静岡県民へのあからさまな批判である。全てのいのちの源の大井川。
その減水を憂い、南アルプスを愛し、またその恵みを生きる糧にするが故に、その保全に立ち上がった人々の気持ちを逆なでし、愚弄するものであり、到底看過できない。
■とりわけ問題なのは、南アルプスを見る氏の目線だ。
■南アルプスの自然は過酷であり、強風、寒気、積雪、軟弱地形等、それらを克服する中で、南アルプスの生き物達（植物を含む）は生をつないでいる。その生は極めて繊細、脆弱だ。JR東海が南アルプスに引いた一直線のラインの下に、そうした多くのいのちが平和に調和的に暮らしているのだ。その者たちへの想像力が氏には決定的に欠落している。氏にとって、南アルプスとは愛する対象ではなく、ただの「障害物」に過ぎないだろう。
■『南アルプスを未来につなぐ』とは、このもの言えぬいのち達の目線に立つということに他ならない。南アルプスの豊かな生態系は、このいのち達の賜物であり、それは南アルプス南部を特徴付ける一大価値だ。ミネラルもこの生態系から作り出されるものであり、まさに私達の生活と南アルプスは不可分一体である。だからこそ、この豊かな生態系の健全性を守り、これを公共財産として未来に引き継いでいこうとしているのだ。そのためには、大井川の減水はあってはならないことであり、故に私達はその保全のために行動する。これは、今を生きる私達の義務でもある。
■しかるに、松井氏の発言からは、こうした南アルプスへの想いも言動も意志も感じられない。こうした人物が「南アルプスを未来につなぐ会」の理事であることは、甚だ疑問であると同時に「南アルプスを未来につなぐ会」の趣旨、存在意義を疑わせしめるものである。
よって、以下の質問と要請に答えられたい。回答は、6月10日までに文書でお願いいたします。回答は広く公開させていただきます。
公開質問項目
１，松井氏の『文芸春秋』3月号での発言について、どう考えるか、問題は全くないのか、評価を聞かせてください。
２，松井氏の発言と会の理念・目的は整合性を持つのか、どういう経緯で「理事適任」としたのか。
３，『南アルプスを未来につなぐ会』の共通理念として、南アルプスの環境保全は大前提と考えるが、松井氏にその視点はない。理事不適任であり理事から外すべきではないのか。
裁判で闘う被害者家族から「自分たち以外の被害者を出さないでほしい」との強い訴え！
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昨日の静岡新聞1面に「子宮頸がんワクチン接種の推進」のニュース報道があっただけに、今日の要請行動の持つ意味は大きなものがありました。明日はどんな報道になるのでしょうか。
田中一成保健所長に厚生労働省が指定する静岡県内の専門医療機関に被害相談に行った時に、たらい回しにされ「もう病院には来ない」といった娘さんの言葉が紹介された。所長からそうした現状は改善されなければならない、情報提供は最新のエビデンスをもとにニュートラルに臨んでいくつもり、との回答がありました。
毎日伝わる坂本龍太朗さんの活動に励まされて第7回目、募金1万16円でした！
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第8回目は5月14日(土)です。
6月5日15:00～市民文化会館 坂本龍太朗さんのzoom現地報告や下斗米伸夫さんの講演の準備を始めました。
