かながわ乳がん市民フォーラム

台風１１号が猛威をふるっていますが

皆様のところは被害は大丈夫ですか？

東京は、時折激しい雨も降りますが、やみ間もあって

スーパーの買出しにも出れました。

台風が来ている割には、とても涼しくて過ごしやすいんですよ。

昨日は、三重県には特別警報も出され、心配をしていました。

これから、台風が通過する地域もあると思いますが

被害が出ないことを祈りたいです。

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９日土曜日は、かながわ乳がん市民フォーラムに参加してきました。

みなとみらい駅で、がん友のぴろんぱさん、ちゃーさん、さこさんと

待ち合わせ。

かながわの市民フォーラムですが、

４人の住まいは、埼玉・茨城・東京と

神奈川県人が一人もいないんです(笑)

フォーラムの会場はパシフィコ横浜なので

移動にも楽なように、

この中にあるレストランでランチ。

リストランテ　アッテモ

海も見えるロケーションです。

お天気が悔やまれますが、

雨が降らないだけラッキーでした。

アッテモは、農園から届く新鮮な野菜をたっぷり使い、

ヘルシーなお料理を提供してくれます。

税込２０００円のAコースランチです。

先ずは、前菜。

見た目も鮮やかで、涼しげな盛り合わせ。

レモン味のパスタです。

爽やかだし、初めての味です。

デザートはマンゴープリンとコーヒー

美味しいランチに満足して

おしゃべりに花を咲かせていたら

フォーラムの始まる時間になってあわてる４人。

乳がん患者会の勉強会などで、お話を伺ったことのある

勝俣範之先生、土井卓子先生、清水哲先生も出られるので楽しみでした。

今回のテーマは

「乳がん市民フォーラムとキャンサーサーバイバーシップ」

１２年の歩みを振り返って

このようなフォーラムが長く続くということは

患者としては嬉しいことですね。

キャンサーサバイバーとは、がん治療後の長期生存者を表す言葉でした。

しかし、治療の有無や治療効果の有無にかかわらず

がんと診断された時から、人生の最期までがん生存者であり続ける人

体験者とも定義されています。

サバイバーシップは、発病しがんと診断された時からその生を

全うするまでの過程をいかにその人らしく生き抜いたかを重視した思想。

体験者の共通の思いは、

　※自分の話を聞いて欲しい、仲間の話を聞きたい。

　※もっと病気のことを詳しく知りたい。

　※自分の経験を生かして人の役に立ちたい。

これは、患者力を高めることにもなりますね。

その為には、患者会の集まりに参加することもいいことだと思います。

この日は、事前のアンケートの結果を見ながらの

パネルディスカッションでした。

がんになられていない方も興味がもてそうなものを

いくつか、紹介しましょう。

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　※がんと医師に告げられる前に自分ではどう思っていたか？

　　　〇なんとなくがんではないかと思った５０％

　　　〇がんに間違いないと思っていた１８％

　　　〇がんであるとは、少しも思っていなかった３０％

 

　※がんの告知は

　　　〇自分一人で聞いた７８％

　　　〇家族もしくは友人と一緒に聞いた２２％

　※告知の時に医師にいろいろ質問ができましたか？

　　　〇少しだけ質問ができたが不十分だった５５％

　　　〇まったく質問ができなかった２５％

　　　〇納得するまで質問した２０％

　※告知から治療決定までの間に何をしたか？

　　　〇本やインターネット体験談などで情報を集めた４２％

　　　〇医師に任せて何もしなかった２１％

　　　〇セカンドオピニオンを受けた１３％

　　　〇医師に時間をとってもらって説明を受けた１６％

　※手術の方法を決めた最大の要因。

　　　〇自分の意思４２％

　　　〇主治医の勧める方法３７％

　　　〇自分の希望と医師との共同作業１６％

　※化学療法や分子標的薬ホルモン療法などを受けるかの要因。

　　　〇主治医の勧める方法４４％

　　　〇自分の意思３６％

　　　〇自分の希望と医師との共同作業１５％

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ここからは、医師へのアンケートです。

　※乳がんであると説明し治療方針について

　　　　　　　　話すときそのように説明しますか？

　　　〇進行度やがんのサブタイプまで判明しているときはすべて伝えて

　　　　推奨する治療方法を提示する５５％

　　　〇患者さんによる２７％

　　　〇混乱を招かないようにあまり細かいことは話さず

　　　　推奨の治療方法を提示する１８％

　※インターネットで患者さんが調べてくることが

　　　　　　　　多くなってきましたがどう思われますか？　

　　　〇情報を集めるのは大切なことなのでよいことだと思う５５％

　　　〇余計な情報が多く惑わされることの方が多いので勧めない２７％

　　　〇使い方次第だが、本やガイドラインを読んで欲しい１８％

　※治療方法の決定はどのように行いますか？

　　　〇医師が推奨の方法を提示して、患者さんに従ってもらう

　　　　（希望と合わないときは相談）６４％

　　　〇可能な方法はすべて提示し患者さんの希望を選択してもらう２７％

　　　〇まず患者さんの希望を聞き無理な方法は

　　　　　説明し諦めてもらい可能な方法を行う９％

やはり、ここで話題になるのは、主治医との付き合い方ですね。

なんでも話せるか、気を使ってなかなか質問ができないとか…

医師からの優しい声掛けで、安心できる。

どんなに人間関係ができても、

なかなか溝は埋まらないというご意見もありました。

パネラーのいろいろなお話を伺って、またひとつ勉強になりました。

患者力UPを目指したいです。

以前のテーマの中に、乳がんになってから

変わったこと変わらなかったことのアンケートがありましたが

人生大いに変わった、プラスに変わったという人が

多いのは嬉しいと思いました。

そりゃ～乳がんにならないほうがいいに決まっていますが

そのおかげで、出会って仲良くなった方も何人もいますし、

今を大切に生きて行こうと前向きに考えられるようになったこと。

私も人生が変わったと思いました。

今回のお土産はこれ！

春の患者会の勉強会で土井先生が、

フォーラムではヘアローションを配りますって、仰っていましたが

お約束通りCG２１０ヘアーローションを頂きました。

抗がん剤やホルモン治療での毛髪の回復に効果があるそうです。

天然植物成分で安心。

見本かと思ったら、なんと７５６０円の正規品でした。

これは、嬉しいので昨夜から使い始めました。