ココアのhappy palette

小さなしあわせさがして…

乳がんの患者会で御茶ノ水へ

2013年01月21日 | 乳がん

20日の日曜日は、朝の9時からスーパーを2軒を周りお買いもの。

バタバタと冷蔵庫に買ったものを突っ込んで、御茶ノ水駅へ急ぎます。

久しぶりの聖橋。

2011年の3月、4月と

放射線治療に毎日通っていた大学病院も目の前で、

ここに降り立ったのは、それ以来なので、なんだか懐かしい。

Img_1609

この日は、会員になっている乳がんの患者会VOL-NeTの 

患者同士が自由におしゃべりできるプチVOLサロンに参加してきました。

その前に、患者会でお友達になったぴろんぱさんと、

久しぶりにお会いするのでランチでもしましょうということで、

デリフランス 御茶ノ水店へ。

ヴィド・フランスの系列のお店ですが、1階がカフェとベーカリーで

2階がレストランになっています。

Img_1610

キッシュ&スープにドリンクバーが付いて900円。

日曜日の早めのランチには、ピッタリでした。

半年振りだった積る話も山ほど…

ゆっくりランチをして、会場へと向かいます。

Img_1612

御茶ノ水のシンボルでもあるニコライ堂の前を通り過ぎると

讃美歌が流れてきて、気持ちも癒されました。

ニコライ堂は、正教会で、

カトリックでも、プロテスタントでもないのですよ。

ハリストス(キリスト)に始まる、初代教会の信仰を

正しくそのまま継承してきた、唯一の教会で

大好きな建築家のジョサイア・コンドル氏の設計です。

興味のある方は、過去ログをご覧ください

Img_1614

靖国通り沿いの神田小川町まで来ると

雪だるまフェアをやっていました。

これは、神田を守る巳(へび)だそうです。

この他、ピーポくんもありました。

お喋りしながら、あっという間に会場に到着。

勉強会は、参加したことがありましたが、

プチVOLサロンは初めてで、ちょっぴりどきどき☆

ドアを開けるとスタッフ方々の明るい笑顔に迎えられ緊張もほぐれます。

        

                         

この日集まったのは、15人位で、それぞれ自己紹介をしました。

術後10年以上の方や、これから手術される方、抗がんなど治療が始まる方など

いろいろなお話が聞けました。

やはり、皆さま思うことは、主治医とのコミニュケーション。

なんでも聞きやすいドクターもいれば、

今日のご機嫌を伺わないと聞きたいこともきけないとか…

検査結果の数値を教えてくださらないので、

自分の状態がつかめず、勝手に悪い方に考えてしまったりとか…

ドクターだって人間ですので、持って生まれた性格で

寡黙な人もいるでしょうし、1日にかなりの診療をこなすので

なかなかひとりひとりに時間が割けないというのが実情でしょう。

PCの画面ばかり見て、患者の顔を見て頂けないというのも

どこかで読んだ記憶もあります。

患者さんの中にも、なんでも知りたいという人もいれば、

知りたくない方もいるかもしれないので、

ドクターも聞かれないと、余り詳しくは説明されないのかもしれませんね。

やはり知りたいことは、メモをしていくと忘れないし

自分でも少し勉強をしていくと、質問しやすいのかもしれないですね。

その他、ホルモン治療の副作用のことも、物忘れ、髪の毛など…

自分だけじゃないと生の声も聞けて安心しました。

時々は、お茶を飲みながら乳がんのお話をする

この会に参加してみたいなと思いました。

乳がんは、治療も長く、完治後10年経っても

安心の出来ない病気なので、上手に付き合っていきたいですね。

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34 コメント

コメント日が  古い順  |   新しい順
 [E:ribbon]すみれさん、 (ココア)
2013-01-25 07:49:14
 [E:ribbon]すみれさん、

自己紹介書かれたのですね。
あとで見に行ってみます。
私も最初は、???でした。
いろいろ活用できるといいですね。
返信する
お世話になりましてありがとうございました。 (すみれ)
2013-01-24 19:50:38
お世話になりましてありがとうございました。
まだ???ですが患者会のトピに自己紹介書いてみました。
ドキドキです。
返信する
 [E:ribbon]つなごんの母さん、 (ココア)
2013-01-24 17:23:11
 [E:ribbon]つなごんの母さん、

がん治療も日々進歩のようで
いろいろ情報が得られるので、勉強になります。
これからも、いろいろ参加していきたいと思っています。
白蛇、よくとけないな~って思って見ていました。
前日、新聞にも載っていたので、ブログネタってね(笑)
ほんと綺麗な雪で、どこのかしらね?
返信する
 [E:ribbon]mintさん、 (ココア)
2013-01-24 17:19:18
 [E:ribbon]mintさん、

先日は、お会いできて嬉しかったです。
御茶ノ水も懐かしいところなのですね。
今度は、この辺りを散策しましょうか…
ご主人様も、お元気になられてよかったですね。
男性のいらっしゃる患者会と女性のみの患者会とでは
雰囲気が違うのかしら。
女性ばかりだと、話も弾みますよ。
気になることはなんでも聞いちゃいます。
返信する
 [E:ribbon]夢かあさん、 (ココア)
2013-01-24 17:15:29
 [E:ribbon]夢かあさん、

ほんと、ドクターだって
いろいろな方がいらっしゃいますよね。
ドクターから言わせると、患者もそうなのかもしれません。
お互いにいいコミニュケーションが取れれば、治療も迷うことがないし
安心できます。
夢かあさんのように病院の患者会で、主治医に質問できたり、
お話が聞けるのは羨ましいです。
診察室って、意外に話しやすくないですものね。
返信する
こんばんはー。 (つなごんの母)
2013-01-23 20:22:33
こんばんはー。
具体的な治療や情報もそうですが
人の話を聞いたり取りいれたりする素直さや柔軟さが大事だと
いつもいろいろ勉強になります。
雪だるまのヘビだったんですね!
こんな白くてきれいな雪がよくありましたねー(*´∀`)
返信する
ココアさん、こんにちは。 (mint)
2013-01-23 17:00:22
ココアさん、こんにちは。
先日はありがとうございました。

夫も昨年の12月で1年が過ぎました。
病気を抱えていると、ドクターとの相性は大切ですよね。
患者会で情報交換ができれば心強いですね。
夫はあまり細かいことは訊いてこないようなので、時々一緒に行こうかしらと思うこともあります。
ミクニマンスールでお会いしても、ココアさんが病気を抱えているなんて全くピンときませんでした。
何事もしなやかに受け入れる前向きなココアさんだから
明るく輝いていられるのですね。
先日の四谷も懐かしかったけど、お茶の水も懐かしいな~
中央線沿線は、思い出がある場所が多いです♪

返信する
ココアさん、こんにちは。 (夢かあさん)
2013-01-23 14:28:30
ココアさん、こんにちは。

それぞれの主治医の先生、いろいろ個性が
あるようですね。
私の主治医は説明も丁寧ですが、細かい大したことないような
事には答えててくださらない先生として通ってます。
その代わり年一患者会のイベントでは細かな質問にも
答えてくださることになっています。

でも気になる事はその時に聞きたいのが人間ですよね。
だからVOL-Net のようなちゃんとした患者会でキチンと
いろんな方々のお話が聞けるということはとっても大事な
事だしとても素晴らしい機会だと思います。

私は最近忙しくて患者会に行ってませんが、
興味のある内容の時は行ってみたいと思ってます。

でも、患者本人のデーターぐらいは教えてほしいですよね。
本当にいろいろあって驚きです。
返信する
[E:ribbon]ぽこぴょんさん、 (ココア)
2013-01-23 08:35:53
[E:ribbon]ぽこぴょんさん、

そうですね、あまり多くを語らないドクターが多いですね。
なので、知りたければ、自分で少し勉強していって
これはどうなんですか?と質問をすると、いろいろ答えてくださいます。
それにドクターは忙しすぎるようですね。
先月診察の時に、先生はいつも手術の時に着る様な
診察着の姿しか見たことがないですなんて話しかけたら
一日のほとんどが、この姿ですって仰ってました。
そのくらい忙しいのね。
返信する
 [E:ribbon]キオさん、 (ココア)
2013-01-23 08:30:25
 [E:ribbon]キオさん、

ネットでも、なんでも知ることができますが
やはり生の患者さんの声が聴けるっていいです。
悩みや、心配事も皆様同じようです。
2年経って、やっとこんな会にも参加できるようになったということは
精神的にも進歩したってことでしょうか。
蛇の雪像、私もソフトクリームに見えましたよ!


返信する
 [E:ribbon]くちかずこさん、 (ココア)
2013-01-23 08:25:44
 [E:ribbon]くちかずこさん、

病の目指すものは、グッド コントロールですか。
一病息災上手に付き合っていけば
体にも気を付けて、長生きが出来そうですね。
病気になったら、それを受け入れていかなくてはいけないので
患者会で、いろいろな方のお話を聞くことは、大事ですね。
返信する
 [E:ribbon]やっこさん、 (ココア)
2013-01-23 08:22:40
 [E:ribbon]やっこさん、

いろいろなかたとお会いできて
嬉しい1月になっています。
やっこさんとももう1年お会いしていませんね。
今年もお会いできるといいですね。
ニコライ堂、いい雰囲気ですよね。
時間があれば、もっと讃美歌を聴いていたかったです。
御茶ノ水って、レトロと新しいものの調和で面白い町ですね。
返信する
 [E:ribbon]すみれさん、 (ココア)
2013-01-23 08:19:20
 [E:ribbon]すみれさん、

やはり主治医とのコミュニケーションで
悩まれる方が多いようです。
ドクターにしてみれば、診察に終われ
流れ作業って感じもありますが
患者にしてみれば、ドクターだけが頼りなので
いろいろなことを聞いて欲しいし、話して欲しいと思いますよね。
mixiの招待状を送りますので、メールくださいね。
返信する
 [E:ribbon]そらちゃん、 (ココア)
2013-01-23 08:14:38
 [E:ribbon]そらちゃん、

ドクターの前に座ると、聞きたいことを
みんな忘れてしまうので、やはりメモが必要ですよね。
私は、毎月診察なので、そうも聞くことがないときは
ヘンな質問を振っちゃったりします(笑)
あまりお喋りなドクターも信用が置けない気がするし
かといって寡黙でも困りますね。
返信する
 [E:ribbon]勤政殿さん、 (ココア)
2013-01-23 08:10:54
 [E:ribbon]勤政殿さん、

ここまで健康にこだわった生活されていて
頭が下がります。
私は、欲望にかられて、食べたいものを食べちゃってますから。
乳がんには、オージービーフがいいのですか、
メモメモしておきますね。
返信する
 [E:ribbon]hiroさん、 (ココア)
2013-01-23 08:08:13
 [E:ribbon]hiroさん、

は~い、久しぶりにぴろんぱさんとお出かけでした。
今度hiroさんも一緒に、ランチしたいわねと
話していましたよ。
術後5年経過よかったですね。
私は、まだまだ治療が続きます。
明るく元気に、いっぱい遊んで免疫力UP!しましょうね。
返信する
御茶ノ水のニコライ堂、風情がありますね。 (ぽこぴょん)
2013-01-22 23:37:38
御茶ノ水のニコライ堂、風情がありますね。
讃美歌も気持ちが癒されそうです。

有意義な会だったようで良かったです。

私の担当医は、不要な心配をさせないようにの配慮なのか、
専門用語を避けようとしての配慮なのか、
あまり多くは語ってくれません。
なので皆様の話が聞けるのは大変参考になります。

気持ちを前向きにお互い元気でいましょうね。

返信する
私は患者会にも入ってないしオフ会もしたことないし、 (キオ)
2013-01-22 17:24:25
私は患者会にも入ってないしオフ会もしたことないし、
そういうのっていろいろな体験や考えを聞くことが出来て
為になりますよね。

ソフトクリームだ!と思ったら雪だるまw
食いしんぼうがばれちゃいます。
返信する
そんな会の参加される方々は、それだけでも前向き... (くちかずこ)
2013-01-22 17:10:25
そんな会の参加される方々は、それだけでも前向きだし、優秀だと思います。
みんなの心の声を聞くことで、お互い楽になれますね。
最近、くちこ的には、病が目指すものは、肝要なものは・・
グッド コントロールだと思っています。
返信する
毎週いろんな方にお会いできていいですね~! (やっこ)
2013-01-22 16:31:50
毎週いろんな方にお会いできていいですね~!
ニコライ堂の讃美歌、アカペラのようできれいですよね。
学生時代、聴いてうっとりしたことを思い出しました。
ロシア正教は楽器を使わないから、
人間の声のハーモニーが重要なんですって。
聖橋のある風景、昔から変わらず、
東京らしくて好きな風景です。
返信する
こんにちは (すみれ)
2013-01-22 12:05:40
こんにちは
患者会いいな~~
こちらでは自分の事を語れば同病の方を傷つける事になるので
同じ病気の人には何も語れません。
やはり主治医とのコミュニケーションのお悩み多いんですね。
治療も長期にわたるし、先生の性格も色々だから悩むよね。


ココアさんミクシなさってるんでしたっけ?
よかったら私をご招待していただけませんか?
返信する
ココアさんのおっしゃるように (そらちゃん)
2013-01-21 21:37:53
ココアさんのおっしゃるように
ドクターへの質問は、メモにまとめて
自分でも勉強していくと、聞きやすいですよね。
病院では、いつも感じることです。
私の担当医も寡黙で、必要なこと以外は
説明されないので、殆ど会話もなく
終わることが多いです[E:coldsweats01]
これからも、ココアさんが明るい気持ちで
治療を続けていかれるよう、願っています。
返信する
抗酸化作用のある食品、オメガ3脂肪酸。 (勤政殿)
2013-01-21 21:31:45
抗酸化作用のある食品、オメガ3脂肪酸。
要するに野菜と天然の魚が特に大事かと思います。
最近、グリーンナッツオイルにも興味ありです。
魚の放射性物質が気になるなら亜麻仁油含めて
特に重要になるかもしれません。
肉なら和牛よりグラスフェッドのオージービーフが
オメガ3を含むので、乳癌には和牛よりオージー。
ただし、グレインフェッドのオージーはオメガ3少ないので注意。
まあ、普段はここまで気を使う必要は全くないですが。
以上、オメガ3オタクの勤政殿でした(笑)
返信する
こんばんは。 ぴろんぱさんとお出かけだったので... (hiro)
2013-01-21 20:52:44
こんばんは。 ぴろんぱさんとお出かけだったのですね。
私は5年前の今日 1月21日に手術をしたんです。
丸5年経ちました。たまたまですが今日主治医の所に血液検査の結果を
聞きに行きました。
「もう、大丈夫ですね」といつものように
にっこりされおっしゃってくださいました。これからは一年に一度検査です。
ココアさんとは乳がんのタイプが違うので治療方法も違い
あまりお役に立てませんが、楽しい事たくさんお付き合いくださいね [E:heart01]
返信する
 [E:ribbon]ケイさん、 (ココア)
2013-01-21 17:32:02
 [E:ribbon]ケイさん、

患者会に入会したおかげで、友達もできて
よかったと思っています。
うじうじしているのは、私らしくないので
いろいろ参加してみたいです。
ニコライ堂、素晴らしいですよ。
内部も感動しちゃいます。
返信する
 [E:ribbon]mipoりん、 (ココア)
2013-01-21 17:29:30
 [E:ribbon]mipoりん、

乳がんの患者会はいろいろありますが
ここにしてよかったと思います。
乳がんのこと、こんなに話したことは初めてでした。
励まし合って元気に治療していきたいです。
術後2年経過しました。
なんだかあっという間でした。
返信する
 [E:ribbon]ぴろんぱさん、 (ココア)
2013-01-21 17:25:23
 [E:ribbon]ぴろんぱさん、

昨日はお会いできて嬉しかったです。
ひとりじゃ、なかなか足を踏み出せませんでしたが
御一緒できて、心強かったわ。
とてもいい時間が過ごせましたね。
また機会があったら行きましょう。
物忘れ…いやいや心配です。
肝心なこと忘れちゃうので。
返信する
 [E:ribbon]hirorinさん、 (ココア)
2013-01-21 17:22:13
 [E:ribbon]hirorinさん、

近江屋洋菓子店美味しそうですね。
知りませんでした。
次回こちら方面に行くことがあったら寄ります。
いいところ教えてくれてありがとう。
東京にいらっしゃることがあったら、ニコライ堂、御案内しますよ!
お友達も、乳がんになったからこそ、
人生観も変わられたのかもしれませんね。
私も、ヨーロッパ行きたいです!

返信する
 [E:ribbon]山小屋さん、 (ココア)
2013-01-21 17:15:24
 [E:ribbon]山小屋さん、


同じ病気でも、いろいろのパターンがあって
治療の仕方も違うのですね。
とても勉強になりました。
スタッフの方々が知識も多くアドバイスも的確で
凄いな~って思いました。


返信する
色んな情報や 同じ病気を持つ方々との コミュニ... (ケイ)
2013-01-21 15:53:44
色んな情報や 同じ病気を持つ方々との コミュニケーションは
励みになりますね。
ココアさんの 明るい姿勢なら 克服して行けますね。

ニコライ堂が 正教会なのも 初めて知りました。
何となく ロシア風なのも 訳がわかりましたよ^^
返信する
同じ病気を経験された方同士が集まってお話をする。 (mipo)
2013-01-21 14:12:02
同じ病気を経験された方同士が集まってお話をする。
とっても良いことですね☆
色んな情報も入ってくるし、
お互いに心強いもの。
ココア姉さんはこういう場に出席されたり
同じ経験をされたお友達と交流を持ったり、
術後、とても上手に過ごしているな~って思います。

返信する
ココアさん、昨日はお世話になりました[E:coldswea... (ぴろんぱ)
2013-01-21 12:00:02
ココアさん、昨日はお世話になりました[E:coldsweats01]
ドキドキの初参加でしたが、行って良かったですね。
あんな風に気さくに病気に関する疑問や不安をお喋りできる場所なんですね。
ニコライ堂のこともお陰で勉強になりました[E:pencil]
物忘れのこと、気にされていたけど
昨日のことを迅速に要点をまとめられてブログアップされるんですもの
ココアさんの脳はバリバリokですよ~!!
返信する
ニコライ堂、いつかは行ってみたいなと思ってます。 (hirorin)
2013-01-21 10:44:10
ニコライ堂、いつかは行ってみたいなと思ってます。
あの辺りは風情があっていいですね。
近江屋洋菓子店もあの近くにあるのですか?

友達も患者さんの会に入ってて啓発活動やボランティアをしています。
食欲もすごくてホルモン注射の後数日は体調悪いらしいけど。
今は2週間の予定でヨーロッパに行ってます。
そのパワフルさに脱帽です。
返信する
同じ病気を経験した患者同士の集まり・・・ (山小屋)
2013-01-21 10:09:34
同じ病気を経験した患者同士の集まり・・・
お互いの気持ちも理解できてよいことだと
思います。
ココアさんは明るいのでどんな会でも中心的存在に
なるようです。
気持ちを明るく持っていれば難しい病も克服できるようです。
上手に付き合っていってください。
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