2012.10.16 EC2回目投与5日後、出勤・・・不調は変わらず

　昨日も早く休んだはずなのに、目覚ましをかけそびれたのか、気付けば予定より20分も遅くなってしまってドタバタ。朝食とお弁当の用意をしたが、フラフラするのでリビングで横になる。どうも貧血の模様。
　まるまる3日間寝込んでしまうと、体に力が入らず、歩いていてもフワフワ、フワフワして何とも頼りない。

　昨夜同様、食事の前には手持ちのナウゼリンを飲んでから、5日ぶりにパンを１つ口に入れる。やはり何も飲まないで食事をするより気持ち悪さが軽減する。
　出勤すればシャンとする、とは言ってはみてもやはり力が出ない。こんなにもパフォーマンスが落ちた状況で出勤するのも情けないが、それでも長期に休んで大きな穴をあけるよりはマシだろうと思うしかない。

　ようやくお手洗いでのアセロラジュース排出は解消されたが、今度も前回と同様、胸部周辺広範囲の鈍痛と圧痛が酷い。ずっと寝込んでいたから、ということもあるかもしれないが、手足も腰もどこもかしこも固まっていて、顔までカチコチしており、耳下腺リンパ等の辺りも押すと痛い。

　気持ちは晴れないけれど、外は穏やかでとても良いお天気。食欲もないし、お昼休みに大手を振って横になれる場所があるわけでなし、気分転換のため、お散歩に出てみた。普段ならなんのことない距離を歩くだけで、すぐに息切れがする。足先にもお腹にも力が入らず、ほうほうの体で自席に戻った。

　定時とともに帰宅。出張先から直帰でいつもより小一時間早く帰ってきてくれた夫が、またもや夕食当番を引き受けてくれた。せっかく作ってもらってもお腹はグルグルと棒でかき混ぜられているかのように気持ち悪く、すぐに食べることも出来ない。申し訳ないことである。

　前回の初回投与後のブログを見れば、「投与5日後、出勤するも絶不調」とある。これではまた前回の二の舞になるのではないか、と焦る。ECを規定量の8割に減量したことで、少しは楽になっていくのか、と期待していたのだが、今のところその実感は、全くない。
　けれど、白血球の戻り方等、減量した良い影響が出てくることを信じて時間が解決してくれることを待ちたい。

　明日こそ、薄紙を剥ぐようにほんの少しずつでも楽になりますように。

2012.10.15 EC2回目投与4日後、脱パジャマでゆるゆる動き出す

　昨夜も早寝。今朝は目覚ましが鳴るちょうど30分前にお手洗に起きたので、そのまま朝食の支度とお弁当作りをして、ベッドに戻ったまま2人を送り出した。
　それから1時間ほどベッドでぐずぐずする。さすがにパジャマのままもう一日いるのも・・・と思い直し、あまりにお天気が良いので溜まっていた洗濯物を始末。ついでに、まだ鎮座ましましていた夏物を入るだけ洗濯機に入れて、プチ衣替え。平気で素頭のままベランダで洗濯物を干してしまう大胆な私だ。

　急に動いたので、さすがに疲れてお腹も空いて、赤いヨーグルトと果物を口に入れる。今日はもう処方されている吐気止めもない。ノバミンを飲もうかどうか様子見する。
　少し吐気が弱まっている感じはあるが、相変わらずだるい。
　あっという間にお昼の時間。いつもなら半日の仕事が済む頃だが、今日はゆるゆると時間が流れる。
　昨日夫が作ってくれた夕飯の残りを頂く。なんでもポン酢味にしてばかりいるが、これが一番味が分かって美味しい。

　今度の日曜日は校友会音楽祭合唱の本番の日だ。
　先週末、同期の友人が当日のタイムスケジュールを送ってくれた。9月の初めの練習に出たきり、2回続けて練習を休んでしまい、とうとう金曜日の夜、ゲネプロを残すのみとなった。本番だけは何とか、という図々しいお願いはしているが、気になってもう一度CDを聴きながら楽譜を眺める。
　さすがに大声は出ないので、口パクのまま何度か練習してみた。
　土曜日には前泊の手配をしているが、金曜日からはホテルのキャンセル料もかかるので、木曜日までには確定しないといけない。出来れば出たい。今年は4年目にして初めて、懐かしい大講堂で歌うチャンスがあるのだ。
　今年はオープニングのステージの他、昨年と同じ小講堂でフランス曲、英語曲、邦人2曲、大講堂で同じフランス曲、英語曲、別の邦人曲2曲。練習してきた曲は邦人曲であと2曲、全部で7曲あったが、本番では5曲お披露目することになったようだ。
　夕方からのグランド・フィナーレと打ち上げは失礼するにしても、朝9時半集合でリハーサルの後、舞台が終了するのは4時近くの予定。かなりの長丁場だ。しっかり体調を整えておかなければならない。
　来年、またステージに上がれるかどうかわからない。とりあえず今年は練習に参加してきたので、何とか舞台まで繋げたいと思う。

　洗濯物をのんびりと片付けて、気付けばまた2時間ほどウトウトしてしまった。
　息子が早々と帰ってきた。いつもこんなに早いのかどうか知らないが、「具合悪いのに弁当作ってくれてありがとう。」とお弁当箱を出してきた。大きなカップめんと菓子パンをペロリと平らげ、塾に出かけて行った。

　こちらはゆるゆるとマイペースで夕食の支度。
　明日からまた新しい1週間が始まる。

2012.10.14 EC2回目投与3日後、終日パジャマ姿

　昨夜も早めにベッドに入った。起き出して吐気止めを飲むことなく済んだが、それでも朝はすんなり起きることが出来ない。
　息子が昼から “3度目の正直”の英検。ブランチ一食というわけにいかず、早お昼も食べさせて出かけさせなければならない。そのため、そうそう朝寝坊をさせるわけにもいかず、夫をつついて起こして、朝食の準備をしてもらう。
　赤いヨーグルトドリンクと果物だけ押し込んで、今朝のデカドロン16錠で吐気止めは終了。それにしても、普段ならこれだけステロイドを飲めば、ステロイド・ハイで元気に動き回れるはずなのに、ことECになってからは、ステロイドの効果は全て吐気止めに持って行かれている気がする。
　昨日の体育祭明けの今朝ということか、息子は出かける直前まで殆ど目が覚めていなかった。こんな状況で試験を受けて大丈夫なのかとは思うが、なんとか適当に昼食を並べてぎりぎりに追い出した。

　その後、リビングで横になりながら録画したビデオドラマを見て、夫が買い物に出かけてくれた後はまたウトウト。お昼はゼリーでおしまい。夕方、私がリビングで不機嫌そうに陣取っていては皆に邪魔だな、とベッドに逆戻り。その後、またウトウト。信じられないくらいいくらでも眠れる。

　息子は英検が終わって解放感から寄り道をしていたのか、3時間ほど帰ってこなかった。夫が、私が食べられるかもしれないと考えた夕食を用意してくれるのだが、いかんせん動いていないし、お通じも出ないし、気持ち悪さで食欲は全くない。
　「食事出来たよ。」と呼ばれても、ついつい「今は欲しくない。」、「それでも少しは食べないと。」、「自分でやるからほうっておいて。」と言い合いになる。自己嫌悪である。けれど、とにかく今は自分でも如何ともしがたい人格破壊といおうか、いつもの自分とは全く違う精神状態だ。
　食べられそうなときに、食べられそうなものを食べられそうな量だけ口に入れるのが精一杯。今、これなら食べられるかも、と思ったものが次のタイミングで食べられるとは限らないのがタチが悪い。

　一昨日の金曜日は帰宅後、一汁一菜だけ作って、あとの追加の二菜は夫にバトンタッチしてもらった。ナベルビン投与の頃、このブログで「やるからやらせる」という記事を書いたことを記憶しているが、とにかく気持ち悪い、食欲が全くない状態で食事を作るのは拷問だ。
　そういう状況で、健康でお腹を空かせている人に合わせて食事を作ることには無理がある。

　ご存知のとおり貧乏性の私だから、ちょっとでも余裕があればちょこまかと動いてあれもこれもやりたいのだけれど、それが出来ずにベッドに張り付いていなければならないという状態であることをどうか察してほしい、と思うのは病人の我儘だろうか。
　こうして家族との関係も悪化するのが家に病人がいる、という現実か。

　今日もプチ虹のサロンのメンバーから応援やらお見舞いのメールを頂く。
　今の状態を情けなく思っても仕方ない、焦ってはいけないということは頭では分かっているが、少なくともあと数か月、年明けまでこの状態が続くのだ、と思うとさすがにやるせない。
　明日は休暇をとってある。2人を無事に送り出したら、今日より少しでも楽になって、マイペースで動き出せますように。

2012.10.13 EC2回目投与翌々日、一日撃沈。脱毛近況

　昨夜は早めにベッドに入ったが、草木も眠るはずの丑三つ時、気持ち悪さで目が覚めた。どちらに寝返りを打っても生唾が出て、気持ち悪さが増す。小一時間のた打ち回りつつ我慢して、ようやくリビングに行ってノバミンを飲む。効いてくるまで小一時間、眠気マナコのままリビングで過ごす。結局2時間ほど経ってベッドに戻り、ウトウトとしたら目覚ましが鳴る時間。
　端から起きることは諦めて、お弁当も作れず、夫に息子の朝食と送り出しをお願いする。さらにベッドで1時間ほどぐずぐずして起きてはみたが、食欲は全くない。
　洗濯機を回し出す頃に、夫は息子の体育祭に出かけた。のろのろ洗濯物を干して、薬を飲むためにまた赤いヨーグルトと果物を少し、いつもなら2個はペロリのドーナツをなんとか半分ほど押し込む。朝食後イメンド80mg、デカドロン16錠を服用。

　リビングで横になりながら、気付くとウトウト。だるくて眠くて何もする気が出ない。ビデオを撮ったものを見始めたつもりが、気付くとお昼を大幅に回っていた。
　夫が帰宅したのはおやつの時間の頃だったか。洗濯物を取り入れ、畳み始めて、さすがに空腹を感じて、冷凍食品のお昼を何とか押し込もうと準備していた時だった。

　今日の体育祭、息子の出番は80ｍハードル走と騎馬戦の2種目。夫が撮ってきてくれた写真と動画を見せてもらう。クラスで作ったお揃いのＴシャツを着て、黄色い鉢巻をし、張り切って楽しそうにしていた。さすがに30倍ズームの威力は凄い。あいにく80ｍ走の動画はうまく撮れていなかったけれど4位だったそう。騎馬戦ではなぜか上に乗せてもらい、1回戦は帽子をゲット、2回戦は囲まれて取られてしまっていた。甲子園のエース君とも同じチームで、ツーショットの写真は残念ながら撮れなかったが、彼もしっかり動画と写真にアップで収まっていた。

　夕方、患者会全国大会に出席したプチ虹のサロンの皆さんへ、お疲れ様とご機嫌伺いのメールを出す。来月は是非お目にかかって、大会の様子をお聞きしたりしたいものだ。

　息子が帰宅したのは随分遅くになってからだったが、それまでまたウトウトしてしまった。今日も1歩も外に出ず、撃沈。時々心臓がドキドキすることがあり、心毒性のアンスラサイクリン系の副作用なのか、と不安になる。
　せっかく夫が準備してくれた夕食も、半分ほど口に入れられただろうか。申し訳ないことだ。明日はもう少し復活していると良いのだけれど。8割の減量効果はいかに、という感じだ。

　さて、初回投与から早くも4週間が過ぎた。脱毛はようやく少し落ち着いた様子。朝起きても枕は真っ黒という状況ではない。相変わらずポツポツとは抜けているが、コロコロローラーの出番も随分減った。まあ、もう抜ける髪の毛はあまり残っていない状態ではある。前回のタキソテールの時は、2回目投与前にほぼマルコメ状態だったのに比べれば、今回はなぜか健気に前髪がある程度残っており、横、後ろもうっすら残っている。あえて合わせ鏡で後ろをチェックしてもいないのだが、触るとツルツルではない。やはりアンスラサイクリン系よりタキサン系が脱毛度は酷いというのは本当のようだ。
　前髪がちょっぴり残っているので、バンダナや室内帽を被ったままでも宅急便等を受け取る時、少しカモフラージュできるかしら、とかつらを被り直していかないずうずうしい私である。

2012.10.12 EC2回目投与翌日、午前休息、午後勤務

　昨夜はデキサートで不眠ということもなく、1，2度、夜中に目が覚めたものの朝まで何とか眠ることが出来た。目覚ましが鳴ってもやはり気持ち悪く、午前中は休暇だと思うと気持ちが萎えて起きれずじまい。夫に朝食と息子の送り出しを頼んでしまった。当然、お弁当も作れず、息子にはパンを買ってもらうことにした。

　2人が家を出た後、1時間ほどベッドでぐずぐずしたが、薬を飲むために何かお腹に入れなくては、とリビングへ。食欲はなく、赤いヨーグルトドリンクと果物を押し込んで、イメンド80mg、デカドロン16錠を飲む。
　その後、お行儀悪くも寝転んだままで、気になっていたスケジュール調整等を電話やメールで数件処理。洗濯物が干しっ放しだったのに気付いて、のろのろ取り込んで畳む。
　ウトウトしながら2時間ほど横になって過ごす。午後から勤務なので、何も食べないで行くのも力が出ないか、と何とか麺類とゼリーを口に入れる。味覚障害がないのに救われる。相変わらずお手洗に行けば、いまだアセロラジュース（！）が排出される。

　午後から出勤。案の定、メールが結構たまっていて、黙々と処理。窓口業務も加わって、立ったり座ったりで気持ち悪さはあるが、吐くほどではない。レスキューのノバミンの助けを借りることもなく、なんとか無事、夕方のガイダンス業務も終了して、帰宅の途につけた。
　それにしても真っ暗で気が滅入る。月曜日も休暇を出してきたので、明日から3日間はひたすら家で休息の予定だ。

　明日は体調が良ければ、息子の体育祭の見学の後、午後から患者会の全国大会に参加する予定だった。が、どちらもとても行けそうにない。
　息子の体育祭は、去年は雨天延期で平日開催だったので、高校生になってからは一度も見てやれないまま、来年3年生になってしまう。何とも申し訳ないが、行って具合が悪くなったらかえって夫にも息子にも迷惑をかけることになるので、泣く泣く我慢だ。
　患者会の全国大会も、昨年は合唱の本番とバッティングしてしまったので、これまた不参加だった。今年は日程がうまくばらけたので、2年ぶりに参加したかったのだが、何分、都心で往復3時間プラス大勢の熱気の中に身を置く気力がない。
　残念だが、治療を続けるということはこういうことなのだろう、と自分を納得させる。

　きめ細やかないい仕事をしているな、と感心したことを一つ。
　生協の宅配をお願いしているが我が家は、毎週金曜日がお届け日だ。
　2週間前、先月28日、私は緊急入院中で、夫と息子は旅行強行だったので、生ものやら冷凍品やらを届けてもらってダメにするのはあまりに心苦しく、27日に夫から電話で事情を話し、月曜日まで預かってもらうこととした。1日月曜日に無事注文品が届いたが、野菜ものや消費期限がある生ものは入っていなかった、と夫から聞いていた。退院して請求書をチェックすると、全て請求されていたが、こちらの直前の勝手だし、致し方ないな、と諦めていた。
　すると先週5日に届いた請求書には、実際に届かなかったもの数品分が、マイナス請求になっていた。なんと良心的な、とびっくりした。それでも全品というわけではなかったので、いろいろ先方にも事情があるのだ、と納得していた。
　そして、今日。なんと残りの届かなかった品もすべてマイナス請求になっていた。こちらの事情の緊急キャンセルにもこんな対応をしてくれるのだ、とあらためて生協の仕事の丁寧さに恐れ入った。
　東日本大震災の時にも殆ど欠品が出なかったことにも驚いたが、本当に有難い助っ人である。

　そして、ほっとしたことを1つ。
　入院中の義母の容態が安定している、と義妹から昨夜電話があった。あと1週間もすれば施設に戻れるらしい。良かった。明後日14日に夫が見舞いに行く予定だったが、私の具合も悪いだろうし、義母は落ち着いているので無理して来なくても大丈夫、と言ってもらえたそうだ。
　行けば往復だけで6時間、土曜日も息子の体育祭見学があるし、私が寝込んでいれば家事もしなければならない夫にとって、日曜日も一日出ずっぱりではあまりに気の毒だと思っていた。　14日はとりあえず家にいられる、ということで本当にほっとした。夫にダウンされては、今の我が家は立ち行かないから。