ロッキングチェアに揺られて

再発乳がんとともに、心穏やかに潔く、精一杯生きる

2013.4.15 プチ虹のサロンのこれから

2013-04-15 20:32:08 | 日記
 コンスタントに集まり始めてもうすぐ3年になるプチ虹のサロン。これまで治療の苦楽を共にし、時に愚痴を言い合い、励まし合い、本当にいろいろな場面で私の闘病の支えになってきた大切な仲間たちである。

 これだけ年数が経てば、再発治療は山あり谷あり。まさかの坂も控えている。
 そして皆そういうお年頃だから、自分の治療だけでなく親の健康問題、介護問題など問題は山積。いつ何が起こるかわからない。
 これまで5人が元気に集まり続けてこられたのは本当にラッキーなことだと感謝こそすれ、当然だなどとは決して思ってはいけないだろう。
 メンバー皆の努力があってこそ、続いてきた会だ。

 他の人たちに話を聞かれたくない話題もあり、いくらでも話し込むことが出来るということで、これまでずっと個室で4,5時間、ゆっくりできる場所を狙って開催してきた。
 が、そうそう有難い会場が沢山ころがっているわけでもなく、1,2か所に限定されてきたのも事実だ。この4月からそのうちの一か所が使いづらくなり、残ったもう1か所を年内いっぱいは確保したのだが、いずれも最低4名が出席すること、が条件の会場である。

 5人のメンバーのうち、誰か1人が欠席となると、その後に欠席を言い出すのがとても辛くなるという困った事態が出現してしまった。それによって参加人数が3人になると、そこを会場にした月例会が成立しない、という恐れがあるからだ。
 出来れば時間にあまり追い立てられずに、周りの人たちの視線も気にせず、本音トークに没頭したい。けれど、体調が悪くても自分が会を流すわけにいかないから、無理して出て行くというのでは、元気をチャージするための会であるのに、もはや本末転倒である。

 私自身、一旦出かけてしまえば元気になるのだけれど、それでもどうしても参加できなかったことがEC治療後、1度あったと記憶している。
 会場側からすればあくまでビジネスだし、ボランティアでやっている話でもない。再発がん患者の集いなので、いつ誰かが体調を崩すかわかりません、などと明言しているわけでもないので、体調不良でドタキャンが続くようでは先方が困るのは目に見えている。
 4人以上などという制限がなく個室を使わせてもらえて、お値段も手ごろで、場所もメンバー皆にとって便利で、・・・そんな虫のいい場所はそうそうはないのだ。

 そんなわけで、昨日は参加した4人でこれからの運営ルールを考えてみた。
 次回、昨日欠席だったメンバーも交えて、意見をもらい、皆にプレッシャーにならずにこれからも会がうまく持続出来ることを願いたい。
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2013.4.13 ひよこさんもsakuraさんも、どうか見守っていてください

2013-04-13 20:19:55 | 日記
 以前、このブログで“遺される方が辛い”と書いたことがある。

 「ひよこと乳がん」のブロガー“ひよこさん”が亡くなってもうすぐ9カ月近くが経つ。亡くなられて2か月後の昨年9月から、ご主人が1カ月に1~2度くらい、ひよこさんがブログを綴られなくなってからのご様子を、1年遅れの同じ月の出来事として更新してくださっていた。
 言葉にされるのはさぞかしお辛いのだろうなと思いつつ、こんな日々を送られていたのだ、と静かに拝読していた。

 が、今年の1月を最後に3カ月近く更新がなかった。
 ひよこさんのブログをお気に入りのページから外すことが出来ないまま、気付けば訪問していたのだが、ご主人が体調を崩されたのではないだろうか、とずっと案じていた。
 今月になって、ほぼ3カ月ぶりの更新を見つけ、思わずコメントを寄せてしまった。
 久しく更新が途絶えていたので案じていたこと、春とはいえ寒暖の差が激しいので、体調を崩されませんように、と。

 すぐにお返事がアップされていた。それを「ひよこと乳がん」のコメント欄から転載させて頂く。
「私のことを心にかけていただき、ありがとうございます。うまく言えませんが、先回の更新以降、書く意欲がまったく無くなってしまいしました。冬は、心を閉ざそうとする作用があるのかもしれません。
「鬱」ではありませんが、気持ちは鬱ぎがちでした。明るくはつらつとしている人、楽しそうにしている人たちが羨ましく、町に出ることはほとんどありません。
 ロッキングチェア様のブログ、拝見いたしました。前向きに病に立ち向かう姿勢に比べ、健康である私の今の生活は、お恥ずかしい限りです。
 ようやく春が訪れました。前を見て、胸を張って行こうと思います。ロッキングチェア様も、お体ご自愛ください。」

 胸を衝かれた。本当に辛い毎日を送っておられるのだろうと思ってはいたのだけれど。言葉がない。
 先日、sakuraさんのご主人にお目にかかった時も、看護をしながら「亡くなる」ということは理解していたつもりだったが、「いなくなる」ということが予想できなかった、とおっしゃる言葉を伺い、その哀しみの深さを想って何ともやるせなかった。
 私が「いなくなった」時の夫の姿を無意識のうちに重ねてしまうからかもしれない。夫の友人にも突然奥様を亡くされた方がおられるが、最初の1年は無我夢中で出来たことが、2年目からぱったり出来なくなった、という話を聞き、心が塞いだ。

 ひよこさん、sakuraさん、どうか天国でご主人のこと、見守っていてください。
 春がやってきました。どうか柔らかな春の日差しの中で、少しずつでもご主人たちの気持ちが癒されますように。

 今日も陽射しは明るかったが風が冷たい一日だった。
 朝起きてニュースを見ると、18年前の阪神淡路大震災と殆ど震源地が同じ場所での震度6弱の地震があったとの報道。あの恐怖をもう一度思い出された方たちを想うと本当に辛い。
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2013.4.12 鎮痛剤との付き合い方

2013-04-12 19:47:23 | 日記
 私たちがん患者にとって“痛み”は本当に悩ましい。どこかが痛ければ、すわ、また再々発か、転移か、と慌てる。だからといってすぐに痛み止めを飲むことについては、いろいろ躊躇いがあるのではないだろうか。
 何度もご紹介している朝日新聞静岡版の渡邊先生の連載から、以下最新号を転載させて頂く。

※  ※  ※(転載開始)

がん内科医の独り言(2013年4月12日)

麻薬系鎮痛剤
■副作用、必ずしも強くない 
 がん治療では、医療用麻薬を使う機会が多くありますが、その使用について誤解も多いようです。
 「麻薬はなるべく使いたくない」という患者に理由を尋ねると、「副作用が強いから」「癖になる」「中毒になる」「体が弱る」「廃人になってしまう」といった答えが返ってきます。どれも間違いです。
 また、麻薬を使うというと、「自分は末期なのだろうか」と考える患者も多いのですが、これも必ずしも正しい認識ではありません。
 痛みは我慢した方ががんという病気に勝つことができると信じて、痛みのあることすら私たち医師や看護師に言ってくれない人がいます。麻薬なんて飲んだらダメだと家族からたしなめられた、という患者の話も聞きます。
 痛みの程度、種類に合わせた鎮痛剤を使い、夜はぐっすり眠り、昼間も痛みのことを忘れ、普段通りの生活ができるようにすることが治療の目標です。
 「痛ければ鎮痛剤を飲む」と簡単に考えてもいいと思います。歯痛、腰痛、頭痛などに使う消炎鎮痛剤に比べ、モルヒネなどの麻薬系鎮痛剤は、必ずしも副作用が強いということはありません。
 消炎鎮痛剤で、胃が荒れる、つまり胃潰瘍(かいよう)や胃炎といった副作用に苦しむ人がいますが、麻薬系鎮痛剤には、それはほとんどありません。麻薬系鎮痛剤の一般的な副作用の吐き気、便秘などは薬で抑えることができます。
 麻薬系鎮痛剤を使う時に「強い薬」という表現を使う医師がいます。そう言われると患者は「強い薬はやめてほしい」と言います。私は「強い、弱いではなく、働き方の違う鎮痛剤」と言います。また、麻薬と言わないで、「違う鎮痛剤」と言います。何か問題がありますか? (浜松オンコロジーセンター・渡辺亨)

(転載終了)※  ※  ※

 先々週は、がん患者にとっては、何のことはない痛みも再発転移の不安・恐怖へと思考が繋がってしまう、というお話。先週は、単純に考えて、痛かったら我慢しないで痛み止めを飲もうというお話だった。 痛みはとても主観的なものだ。本人が痛いと感じる時は間違いなく痛いのだ。

 今、私の痛みは鎮痛剤のロキソニンでなんとかなっている。けれど、これが効かなくなったら、次の段階は麻薬系の痛み止めになるのかなあ、という漠然とした不安がある。が、そんなレバタラを考えていても仕方がない。痛みは、前向きに治療していこうという気持ちを間違いなく奪うから、痛ければそれをコントロールするのが先決だ。
 まあ、頭では分かっている。けれどいよいよ(とうとう)麻薬系痛み止めか・・・と身構えてしまうのは、患者として当然かな、と思う。
 が、麻薬系といわず「作用機序の違う」鎮痛剤と言ってもらえれば、随分受け取り方は違うだろう。本当に言葉は使い方だ。医療関係者には本当に患者の気持ちを慮った高いコミュニケーション能力が求められるものだな、と思う。

 そして、患者サイドは考えすぎずにちょっとアバウトに。心穏やかに長い治療を続けて行くには、その辺のいい加減さがきっと大切なことなのだろうな、と思う。
 余計なことまで先回りして考えない。突き詰め過ぎない。ひいては自分自身を追い込まないこと、だ。

 そもそもロキソニンなんぞは、今や薬剤師さんがいればドラックストアでも買い求めることが出来る一般的な薬だ。私が通っている薬局では、「ロキソニンは強いので胃が荒れるかもしれない。」と言われたけれど、今回風邪をひいた息子はかかり付けのクリニックで、しっかり同じ量のロキソニンが1日3回処方されていた。薬局でも特に、作用が強力ですよ、とか胃が荒れますよとかいう説明はなかったそうだ。普通の風邪でも4日間12錠。それを思えば、なんの何の、という感じだ。

 痛いのは我慢しないで、ちゃんと薬の助けを借りよう。
 薬が薬を呼び・・・という副作用を心配し過ぎて我慢した挙句、痛みを長引かせてしまうのはもったいないと思う。

 さて、フェソロデックス5回目の翌日である今日は、なんと不思議なことに今までのように腰の痛み、だるさを殆ど感じない。こんなことは初めてだ。もちろん針を刺した辺りを押せばそれなりに痛いのだけれど、すいすい歩けてびっくりしている。やはり針刺し名人Oさんのなせる魔法だろうか。なんとも有難い週末である。
 
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2013.4.11 ゾメタ80回目、フェソロデックス5回目

2013-04-11 20:05:25 | 治療日記
 今日は今年度初めての通院日。通院日が4週間空くのは先月に続き2回目だが、本当に楽。フェソロデックス注射の後、何日かは腰の痛みやだるさがあるが、それ以外は問題なくフルタイムで働き、日々ごくごく普通に暮らし、病気のことを忘れてしまうほどだ。何とも有難い新薬である。

 今日も若干風は冷たいが、いいお天気。息子は平熱に戻り、無事登校して胸をなでおろす。
 電車の乗り換えは順調。JRでは乗換駅から席が確保出来てラッキー。落ち着いて本を読むことが出来た。予定通りに病院に到着する。アトリウムでは2月にお雛様飾りを見たが、今月は早くも兜飾りが飾ってあった。4週間に1度の通院というのはそういうことであるなあ、としみじみ思う。思えばこの病院へは足かけ6年目の通院になるが、化学療法室の窓辺から桜を見なかったのは今年が初めてである。

 IDカードの自動再来受付機もすんなり通り、採血の受付はさほど混んでいない。スマホのランプが点滅しているのに気づく。プチ虹のサロンのSさんから「通院お疲れ様」メールが入っていた。いつものことながらお気遣いが嬉しいことだ。
 5分程で採血受付が終わったかと思うと、もう採血室に入ることの出来る番号札で驚く。中に入って5分ほどで順番が来た。

 今日も先月と同じ看護師さんで、殆ど痛みなく2本の採取が終了。テープかぶれのこともきちんとわかっていてくださり、黙って紙テープで処置してくれた。圧迫しながらエスカレーターに乗り、2階のレントゲン受付へ。ここでも殆ど待つことなく無事撮影終了した。

 1階に降りて腫瘍内科の受付に向かったのは、病院に到着してから先月同様僅か30分後だった。今月も初めての通院なので、保険証の提出も行う。今日は順調かしら、と思ったが、とんでもない。腫瘍内科の隣に患者図書室ブースが出来ており、待合が若干狭くなって椅子のレイアウトが変わっていたのだが、座るところがないほどの混雑。ようやく場所を確保して読書に勤しむ体制を整える。
 さて、ここからが長かった。「中待合へどうぞ」のランプが点くまで1時間以上。いつものように読書を続けて待つ。自動血圧測定器の結果は103-59、脈拍は83。ようやくランプが点いたので、廊下に移ったのだが、その後も1時間待ち。さすがにちょっと顎が出る。

 診察室に入ってご挨拶すると、いつものように「さて、どうでしたか。」と問われる。
 特に胸部の酷い痛みがあったこともなく、いつもどおりの鈍痛、圧痛程度。ロキソニンのお世話になったのは1度だけだったこと、腋の下の痛みや違和感が数日あったこと、それ以外には珍しく胃痛があり、数日胃薬を飲んだこと等をご報告する。概ね殆ど問題なく4週間を過ごせているわけだ。
 診察室での検温は6度5分。採血の結果、白血球は3,300。先月より1割増えて今月も3,000台をキープしている。PC上に2月と今月のレントゲン画像が並んでいる。「うーん、少し太く濃くなっているのですよ。」と先生。確かにそうだ。1か月前との比較ではあまり良くわからないようだが、2月と比べると、右の丸い影、左の腫瘍茎は濃く太くなっている。「が、マーカーは下がっているんです。」と首を傾げられる。腫瘍マーカーCA15-3は前月比15%の減。秋にECを開始した頃の数値になっている。先生がおっしゃるには「フェソロデックスが遅れて効いてきているのかどうか・・・よくわからないのです。」と。

 それでは、どうするか、である。
 選択肢は、①もう少し経過を見る、②前回私が質問したとおりハーセプチンの併用を開始する、だという。ハーセプチンは3週に1度、フェソロデックスは4週に1度なので、治療スケジュールが混んできて仕事に影響があるのではないか、と気遣ってくださる。
 ハーセプチンを4週間に1度にした場合、安全性は確保されていると思うが、効用はわからない。薬剤の血中濃度が3週間後には一定の濃度を切るために3週間に1度投与するのだから、3週間目から4週間目の間、必要な濃度に満たないかもしれない。が、だからといって4週間分の量を投与することの安全性は確保されていない、と。 確かに最初は毎週投与だったハーセプチンが、3週に1度になったことで通院はかなり楽になっている。当初は3倍量も1度に投与して大丈夫か、と心配したが、特段問題はなく昨年夏まで続けてきた。
 以前、容態が安定している患者さんで毎週だときついので、と少し間隔を開けて投与していたことがあるので、それを想えば4週間に1度でも投与しないよりは良いように思う、と。薬の作用機序を考えると、ホルモン剤の効きが悪い時にはHER2の経路が上昇してくるようだという。
 とりあえず今日は薬が間に合わないので、来週ハーセプチンだけ投与し、その次は3週間後にフェソロデックス、ゾメタにハーセプチンを加え、以降4週間に1度3種類の点滴、注射としてみたい、という提案があり、そうすることにした。
 そんなわけで、来週は検査はなしで診察後にハーセプチンのみ。去年8月半ば以来8カ月ぶりのハーセプチン再開となる。

 化学療法室へ移動する前に身長、体重測定をするように言われる。165.5cm、風袋ごとで48.8kg。昨年秋のEC開始前に比べて±0cm、0.8kg増だ。
 化学療法室入口で10分ほど待っているとkrさんから声がかかりベッドに案内される。4月異動でメンバーが変わったのでは・・・とキョロキョロするが、針刺し名人Oさん、Okさん、Hさんの姿が見えてほっとする。ポートの針刺はHさん。ちょっと痛むが、逆血も問題なし。化学療法室では全員残留で、1人増員になるかもしれないと伺う。
 10分ほどして、針刺し名人Oさんがカーテンを開けて入って来られた。お顔を見るなり「ほっとしました。異動がなかったのですね。本当に良かったです。」と言うと、「ここの所、患者さんとそんなお話しばかりですよ。」と。これまでの経緯を解っていてくださる信頼している看護師さんが突然異動や退職でいらっしゃらなくなるのは、患者にとってとても大きなダメージだ。息子が高3、Oさんのお嬢さんは小3になった、とひとしきり母親同士の会話になる。お世話になって足かけ6年目に入るが、一回りも年下のOさんから「お互い歳をとりましたね~」等と言われて笑ってしまう。
 針がポートに入ったままうつ伏せでフェソロデックス注射をされるのは辛いので、最初にゾメタ点滴をお願いする。ゾメタと生理食塩水の点滴2本、合わせて1時間弱で終了。抜針もOさん。ちょっぴりの衝撃で、無事終了。それからうつ伏せになってフェソロデックス注射。5回目にして初めてOさんに刺して頂く。「特にしこりや痣にもなっていませんね。」とのこと。今日も左より右の方が若干痛むかな、という感じだが、お喋りをしてもらいながら気を紛らして10分ほどで無事終了。終了時の血圧は緊張の所為か、痛みの所為かいつものように若干高めになって117-66。
 次回の予約表を頂く。ハーセプチンは久々なのでまた初回の時のように発熱するかどうか心配だ。とりあえず点滴時間を1時間でなく1時間半かけてゆっくりにしましょうとのこと。腫瘍内科受付で会計が終わるのを待ち、自動支払機で支払を済ませ、病院を出る。本日の病院滞在時間は4時間半弱。

 来月からはハーセプチンが加わるので、病院滞在時間は少なくともあと1時間は長くなるだろう。それでも、かつての抗がん剤点滴治療に比べれば、大したことではない。
 すっかりお腹が空いて、ランチを楽しみにしているのも元気な証拠。
 外に出ると、朝の青空はどこへやら、雨がポツポツ降り出していた。まさか雨が降るとは。折りたたみの傘も持ち合わせていないため、痛むお尻をひきずりながら懸命に駅まで急ぐ。駅ビルでゆっくりランチを摂り、切りの良い所まで読書をしてから席を立った。そのご紹介についてはまた後日。

 フェソロデックス注射の後はどうもお腹が緩くなってしまい、何度もお手洗に行くのがちょっと困りものだ。まあ、便秘よりは良し、としよう。
 帰りの電車に乗る頃にはすっかりお天気が回復しており、焦って傘を買わないで良かった、と思う。
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2013.4.10 いつまで寝ているつもりですか?さっさと起きてください!

2013-04-10 20:02:15 | 日記
 無事新年度が始まり、日常が戻ってほっと一息、の筈だったのだが、昨日帰宅すると自転車置き場に息子の自転車。あれ、塾に行っている時間なのに・・・。
 なんと、リビングで寝ていた。だるくて熱っぽい、鼻水が止まらないとのこと。
 昨日は、朝飲む筈の花粉症の薬も飲み忘れて出かけて行った。スギ花粉のピークが過ぎ、すっかり安心してしまったようなのだが、彼はヒノキもしっかり反応する(ついでに程度の差こそあれイネ、ブタクサにもアレルギーがあり、ほぼ秋までずっと鼻炎状態だ。)。ここ数日、鼻水が気になっていたのに、昨日はマスクもして行かなかったのだ。
 熱を測ると7度ちょっと。明日休むわけにいかないから、と食事、入浴と済ませて早く寝かせた。

 そして、今朝。
 夫が明け方部屋を覗いたところ、熱が8度もあってアイスノンをしておいたよ、という。トホホ、これはとても登校どころではない。

 去年すんでのところで逃してしまった皆勤賞に代わり、ならば、と目指していた精勤賞もこれ以上休むともらえないとのこと。親子ともどもちょっとがっかりである。卒業式に出席して、名前を呼ばれて一緒に立つ・・・という母の夢は残念ながら儚く(人の夢は字の通り所詮儚いものか。)も消えてしまった。

 長い話だが、ここまでが前置きで、今日の表題に係る話はここからである。
 朝、私が起きて、おでこを触ると大分下がった感じ。とその瞬間に「いつまで寝ているつもりですか?さっさと起きてください!」という冷ややかな若い女性の声。

 息子が先日のイベントで買ってきたと思しきアニメ模様の置き時計から、目覚まし音がしているではないか。ほぉ、私や夫がヤイノヤイノと言っても決して起きなかったけれど、昨日一昨日とこの声に起こされていたのね、と独りごち、おメメきらきらのナイスバディの女の子が、こういうちょっと冷たい感じの声で言い放っちゃうのですか・・・と、1人朝からのけぞってしまった。
 夫にこのことを話すと、そりゃあ母親にガミガミ言われるよりは、好きなキャラクターに起こされる方が数倍いいに決まっている、とのたまう。
 男ってみんなそんなものか、とあきれ返ってしまったが、それでも今度、声色を真似して試してみよう、と思う馬鹿な母である。

 さて、夫は自分も血圧の薬がそろそろ切れるから、と午前中休んでクリニックに一緒に出かけてくれた。インフルエンザではなく、喉の風邪ということで風邪薬を処方された。
 息子の方はちょうど花粉症の薬も切れる。今日の夕方、学校帰りに寄らせるつもりだった耳鼻咽喉科へもハシゴさせた。夫は、夜は都心で飲み会だからということで昼前に出勤した。

 今日もちょっと風は冷たいながらまずまずのお天気。勤務する大学にも学生たちが戻ってきた。元気に芽吹く新緑のキャンパス内を沢山の学生が行き交うのを見るにつけ、こちらも何となく若返る気分だ。いい季節である。

 義母は今日、入院先で92歳の誕生日を迎えた。少し浮腫みが出てきているようだという。

 明日は4週間ぶりの通院日。採血でもレントゲンでも目立った増悪がありませんように。
(明日は治療日記として更新する予定です。)


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