前回の記事で書きましたとおり、
母がわずか数か月で歩けなくなってしまいました。
↓※前回記事で書いた考えにより、ここでもお話することに決めた次第です。
https://blog.goo.ne.jp/cameleotino/e/d0f2542a6eb801f69567f830d59f501d
前回の記事で、何人もの方から
励ましのお言葉や有力な情報提供を頂きました。
本当にありがとうございます。
ホーキング博士のような奇跡（ALSの診断を受けながら50年以上生きた）や、
iPS細胞を使った技術の進展に期待したいと思っています。
さて、母の症例ですが、
神経内科医も唸るような、きわめてまれな症例であることに加え、
個人的に、猛烈に気になっていることがあります。
それは、伯父の症状を「真似するように」進行していること。
パーキンソン病と大脳皮質基底核変性症の同時発症だけでも、
1日に2回車に突っ込まれるほどの、まれな不運が重なったと言えます。
それが同じ時期に、兄弟姉妹に同時発症？？
それこそ、インク工場の爆発で本ができるくらいの、
ほぼありえない偶然になってしまうのではないでしょうか……。
※大脳皮質基底核変性症には遺伝性はないとされています。
遺伝性のパーキンソン病もそれほど多くありません。
ところが症状がそっくりなだけでないのです。
転倒して怪我をする場所も同じ。
鎖骨骨折→後頭部の同じ場所を裂傷→顔の同じ位置を裂傷……
症状が同じなのだから、怪我のパターンも同じという見方も
当然できますが、あまりに一致していて些か気味が悪いのです。
そこで、この前ツイッターで
「信頼できる霊能者って知りませんか？」と聞いた次第なのです。
霊能者の99％以上がインチキか能力不足である、
という現実を把握しているので。。。
私は占いはできますが、霊感はほとんどありません。
（タロットができる時点で霊感がある、という見解もあるのですが、
それはちょっと置いといて……）
そんなわけで、サードオピニオン的に
「見える人」の意見も聞いて見たかったりするのです。
私は一応理系の人間ですが、見えない世界も否定はしません。
母の了承を得て、ここでも詳細をお話することにしました。
少しでもいろいろな方からのいろいろ情報が欲しい、
仲間が欲しいと思ったからです。
2018年まで自転車を「乗り回し」、車も運転していた母ですが、
2018年より自転車で転倒を繰り返すようになりました。
そして2019年に入ってからは、
次第に歩行中にも転倒を繰り返すようになりました。
今はほとんど歩けず、ほぼベッドの上で一日を過ごしています。
神経内科を受診したところ、
はじめは「パーキンソン病」と診断されましたが、
順天堂大学医学部附属順天堂医院で検査入院したところ、
「パーキンソン症候群」の一つである
「大脳皮質基底核変性症」というまれな病気の症状が
混在している可能性があると言われました。
※パーキンソン病：脳内のドーパミンが不足することにより、
動きにくくなったり手が震えたりする。
進行はゆっくりで、発症後15年経過しても自力で歩けることも多い。薬がよく効く。
※パーキンソン症候群（神経難病系）：パーキンソン病に症状が酷似する。
進行は早く、発症後平均4～5年で寝たきりになるが、
ときには数か月で寝たきりになることも。薬が効かない。
大脳皮質基底核変性症、進行性核上性麻痺、多系統萎縮症など。
検査データはＣＤで頂けたのですが、
MIBGシンチグラフィで異常が出ているうえ、
脳ドーパミントランスポーターシンチ（ダットスキャン）でも
ドーパミンの低下が検出されているため、
とりあえずパーキンソン病であることはたしかなようです。
しかし、パーキンソン病にしては薬が効きにくいこと、
進行が異常に早いことから、
大脳皮質基底核変性症の混在が疑われるという経緯です。
（しかも大脳皮質基底核変性症だとしても
ここまで進行が早い例は、先生も知らないという……）
MRI画像や脳の血流では
大脳皮質基底核変性症らしい異常がなく、むしろきれいで、
典型的な大脳皮質基底核変性症とも違うようで……
まれな病気の中でも、特にまれな症例で、
もう何がなんだかわからない状態です。
大脳皮質基底核変性症には、有効な薬や治療法がなく、
リハビリをがんばるくらいしか、対処法がないのが実情です。
テレビではしばしばALS患者が紹介されていますが、
神経難病なんて、どこか遠い世界の話と思っていた感がありました。
最近では、街で車椅子を見かけると
他人事と思えなくなっています。
