「パーキンソン症候群の薬、開発を急いで！」と署名を起こそうと思います

パーキンソン病＋大脳皮質基底核変性症（or進行性核上性麻痺）、
つまりは「よくわからないパーキンソン症候群っぽいもの」と言われた母。

パーキンソン病にはとてもよい薬がありますが、
パーキンソン症候群には、現状は治療法も薬もありません。

そこで、薬の開発を急いでもらうよう、
署名運動を起こすことを考えています。

しかし、「普通に」薬を開発すると、
最短でも何年もかかり、到底間に合わない……。
（パーキンソン症候群は進行が速く、2、3年で寝たきりになることがある）

なので、「現状で流通している薬の意外な効用」「薬の組み合わ技」
での研究をお願いする方向に照準を定めようかと考えています。

たとえば、
パーキンソン病薬の「シンメトレル」は、もともとインフルエンザの薬でしたし、
抗精神病薬の「ドグマチール」は、元は胃潰瘍の薬でした。
現状の薬の中に、そういう思わぬお宝はないものか……。

さらに、進行性核上性麻痺には、単独の薬では効果はないものの、
「3系統神経伝達物質補充療法」で効果があるかも、という研究があるようです。
http://www.snh.or.jp/topics/topics20171123_3.pdf
（新さっぽろ脳神経外科病院、濱田恭子先生）

片っ端から当たる、片っ端から組み合わせのパターンを考える、
これはAIの得意分野ではないでしょうか。

そのあたりも盛り込んで、
「誰に」「どこに」署名を提出するべきか、考えていきたいと思います。

何かお知恵・知識がある方、
お力を貸してくだされば幸いです。

※【動画版もぜひご覧ください】
https://www.youtube.com/watch?v=PN7jvHbDFe0

四面楚歌、しぶとい病気！

パーキンソン病＋大脳皮質基底核変性症（or進行性核上性麻痺）、
つまりは「よくわからないパーキンソン症候群」と言われた母。

症状が、とにもかくにも頑固過ぎて閉口します。
もうなんというか、Ａ倍政権ばりにしぶとい！

何を飲んでも効かないわ、週３でリハビリをしても進行するわ、
足ばかりか手も効かなくなって介護がすさまじく大変だわ、
座っていることも困難（後ろや横に倒れてしまう）だわ、
もちろん、杖も歩行器も無効。

何をしてもダメ、
八方ふさがりどころか、360方ふさがり、
わずかな活路を見出しても、
それをあざ笑うかのように、すぐに壁が立ちはだかる……。

神なんてものが実在するなら、なんでこんなに手の込んだことをするのか、
と小10000時間くらい説教をしたい！


今見出している「活路」は漢方薬と鍼灸です。
以下に通っています。

●中国鍼灸院
http://www.nannbyou.com/


●宝永堂薬局（漢方薬）
https://www.jps-kanpo.gr.jp/kanagawa/852.html


少し効いているのか、２つを導入した昨年12月以降
進行が止まったかのように感じます。

だが、保険が効かないので
ぶっちゃけ、経済的ダメージは無視はできぬ。
鍼灸は１回13000円、漢方は１回22000円かかる。
これを週3とかで何か月も続けることは、はたして。

鍼灸に対しては、正直信頼も失いかけている。
それは、体調不良でも予約キャンセルができず、
全額かかってしまうと言われたからです。

ちょうど家にいた理学療法士さんと話していたのだが、
病院のようなところで体調不良を認めずに、
全額徴収するというのはいかがなものなのか……。

鍼灸や整体など保険の効かないものは、
「そういうもの」なのかもしれないが、
一般患者の感覚だと、胡散臭いと感じるのは避けられまい。


また、漢方薬に関しては、
「成分表がなく、何が入っているのかわからない」
というのがちょっと引っかかっている。
勘を頼りに職人的に調剤する方もいるのは知っているのだが。

いろいろな果実や薬草のようなものが入った袋を
熱湯で煎じて、500ｍｌを３日で飲み切る。

鍼灸院は神田にあり、体力の低下した母には通うだけでもえらい大変。
なので、江戸川区内でよいところを探すか、
訪問で来てくれるところを探そうと思い始めている。

知識やご経験のある方、ささいなことでも教えて頂けると嬉しいです。

実はSNSは〇〇発見器ではないか？

この世界はやっぱり怖い💀。
改めてそう思わせられることがあった。

YouTubeやツイッターで知り合った
虫好きの女子中学生が、些細な失敗をした。

すると、雨後の筍のようにアンチが湧いてきて、
彼女はフルボッコ……脅迫まがいのコメントも少なくない。

個人的に大した失敗ではないと思うし、
些か不謹慎な言い方かもしれないが、
生き物を愛する人なら必ず通る道だと思う。

ご本人はとても反省しているので詳細は避けるが、
「クマを飼って見せる」とか
「毒キノコに当たったり、毒ヘビに噛まれてこそ一人前」
のような、『中二病』っぽいことを
若い頃にはどうしても考えてしまうものだ。

虫好き仲間ということで贔屓目に見てしまう面もあるが、
その中学生を偉いと思ったのは、炎上しても
「垢を消して逃げる」ような卑怯なことをしなかったこと。
すぐに堂々と謝罪をし、少し活動を控える旨を説明した。

そんじょそこらの、にわか動物好きとは違う、
覚悟と信念のようなものを感じた。

大人でも、すぐに垢を消して逃亡する卑劣な人は多い。
自分の言動に信念と覚悟を持ち、批判も受け止められる「本物」は、
たとえ炎上しても、「垢消し逃亡」は決してしないのだ。
SNSは「バカ発見器」と揶揄されるけど、
「✨本物発見器✨」でもあると思う。

「これからも応援する」旨、彼女のtwitterとYouTubeにコメントした。