『男女平等』とはいえど女性は偉大

近所にも体の不自由な方がいて、
ヘルパーさんが入っていくのが見えた。

母の介護のときには、毎日のように
ヘルパーさんや看護師さん、理学療法士さんの
お世話になっていたのを思い出す。

彼女たちが来るのが楽しみだった。
非常に助かっている感が強かった。

世の中には「他人が家に入ること」に
抵抗を示す人もいるが、一人っ子の私は
賑やかな雰囲気になるのが好きだった。

今思うと、被介護者の母の他は男性だけの空間に
女性が入ってくださるのが有難かったのではないかと思う。

男性だけ、というのは正直辛い。
警察、自衛隊、消防のような
いまだに「男社会」な職種で自殺が多いことがそれを物語る。

空間に女性がいてくれるだけで、ストレスが激減する。
おばあちゃんでも子どもでも、だ。

男性だけで飲んでいると、
「つまらないから、女子も呼ぼうぜ」
となることは多い。

でも「女子会」で
「つまらないから、男子も呼ぼうよ」
っていうシチュエーションはないでしょう？

たまたま私が、幼児の頃から女子の友だちに恵まれ、
「クソみたいな性悪女性」に出会わなかったから、
こう感じるという要素ももちろんあるだろう。

『男女平等』とはいえど、やはり女性は偉大だ。

滝のように……

百人一首で有名な句、

滝の音は 絶えて久しく なりぬれど
名こそ流れて なほ聞こえけれ

現代語訳すると、
「滝の音が聞こえなくなってだいぶ経つけれど、、
その名声は流れ伝わって、
今でも人々の口から聞こえているよ」
こんな感じの意味になる。

さきほど昔からの母の友人から電話があり、
「私の中では百々ちゃんは亡くなっていない」
とおっしゃられ、この句を思い出した次第である。

パーキンソン病(PD)
進行性核上性麻痺(PSP)
大脳皮質基底核変性症(CBD)
……

神経内科では日本一と言われる順天堂でさえも
結局病名をはっきり特定できませんでした。

「PD　＋　PSP　or　CBD」といった感じです。

・MIBGシンチグラフィで異常（PDである証拠）
・MRIでハミングバードサインはなし（PSPらしくない）
・左半身で症状が顕著（PDやCBDの特徴）
・安静時振戦が顕著（PDの特徴）
・メネシットはまったく効かない（普通のPDでない）
・漢方や鍼灸も無効
・2018年末に発症、2019年には寝たきりに（普通のPDでない）
・発症早期から転倒を繰り返す（PSPの特徴）
・2019年春には脳の萎縮はなかったが夏には萎縮が目立ってきた

↑似たような神経難病の方に
なんらかの参考になるかもと思い、症状をまとめました。

初七日を過ぎて

初七日を過ぎたけれど
母は無事に三途の川を渡れただろうか。



生前の行いにより、
橋の上、浅瀬、急流、激流
のどこを渡るのかが決まるという。

「自分のことより他人」
が行動のベースだった母のことだから
橋の上を渡ることができたのではないか。 

私、故人の夢を見ることが物凄く多いのだが、
そういえば初七日までに
夢に出てきたことはこれまで一回もない。
祖父母のときも叔父のときも……。

やはり旅の最初は大変ということかな。

母が亡くなりました

神経難病で闘病していた母・金子百々子が
4月30日夜に亡くなりました。

葬儀に関しては親族のみで執り行いました。
生前は大変お世話になりましたこと、心から感謝申し上げます。

亡くなる3時間ほど前に面会したときには、
確実に息をしていました。
ただ「肩で一生懸命息をしている」状態で
その動きがいつ止まるか……恐ろしかったです。

リリー・フランキー氏は
「男にとって母が亡くなる日は人生で最も恐ろしい日」
みたいなことを『東京タワー』で書かれていた気がします。

私も、あの母が亡くなりでもしたら
もう決して立ち直れない、人生終わったも同然と思っていました。

でも意外なことにこうしてブログ記事を書けています。
極楽への旅路の母を安心させるためにも、
最後まで執筆したいと思います。

お坊さんの言うとおり、
母は苦しみのない世界へと旅立ったのだ。
オオタカ（祖母）にも会えるだろう。

束の間のお別れであり、
私も数十年したら会いに行ける……。

「死後の世界はない」「霊は存在しない」
と主張する科学者たちの発言を聞いていると、
古典力学（ニュートン力学）の視点でしか
検討していないものばかりと気がつきます。

たしかに古典力学では、
「霊」のようなものは存在し得ないと考えるのが自然ですが、
量子力学まで考えを広げると
「霊」のようなものも存在するのではないか、
そう思えてきます。

母の存在は太陽より大きい

授業を終えると同時に
今日も職場から地元へダッシュ。

母は目の上を内出血していたものの、
昨日と大きく変わった様子はなかった。

4月以降声はほぼ声を出せなくなっていたが、
私にははっきりと反応し、
力を振り絞って少し発声してくれた。

ケアマネさんに
「お話があります」と言われた。
前回の記事で書いた通り、
ケアマネさんに呼ばれるのがメチャクチャ怖い。

話は予想を越える暗いものだった。

胃や腎臓などの働きが弱っていて、
胃瘻からの栄養補給が難しくなっている。
今日から栄養療法を中止するという。

栄養療法を続けると苦しい思いをする可能性があるそうだ。

「再開する可能性は？」と尋ねると首を横に振った。
つまり今後は水分のみで生きていくことになる。

自分の母が危ない……
いつかは経験する日が来るとはわかっていたが20年早い！

こんな一大事なのに普段と同じ生活を強いられる、
電車は動くし太陽も登る。
そんな「当たり前」が非常に腹立たしく思えた…………。

一人っ子だったせいもあるが、
私の中では母の存在は太陽よりはるかに大きいことを実感する。

残された時間。着信が怖い

ここ最近、ほぼ毎日母との面会に行っている。
（父と共に）

すでに母は言葉を発することができないが、
私を見るとびっくりしたように目を開いたり、
表情を変えたりする。

看護師さんやケアマネさんからは
日に日に深刻な話を聞かされ、
彼女たちが口を開くたび警戒してしまう。

「明日のなるべく早い時間に来てくださると……」
そう言われたときには生きた心地がしなかった。

残された時間が「数日」なのか「数か月」なのか「数年」なのか、
看護師にもわからないという。
さすがに「数年」は厳しいと思うも、
生命に関することだから何ともいえないとか。

今日実家の玄関に入る直前、
「お父さ～ん！」と大声で呼ぶ母の声を
父がはっきりと聞いたという。

それを聞いた瞬間、慌ててスマホを取り出す。
何か連絡が入っていないか……。
幸い着信履歴はなかった。

そういう意味でも
最近はスマホに「着信」があると怖い。

「お看取り」という言葉

またしてもサリンを製造するような格好で
母のところに向かう。

●これまでの経緯等
https://blog.goo.ne.jp/cameleotino/e/9ae02c6b3562a3d220b88b44856f18a8 

今日も母は言葉を発すことができなかったが、
視線は動いていることに安心する。
反応としては、先週よりよい印象を受けた。

しかし、面会後に通された部屋で
「お看取り」という言葉が出て
改めてショックを受ける。
書類にもそう書かれている。

一緒にいた父は「もう諦めてください」
と言わんばかりの流れにむっとしていたそうだ。

元気な頃から母は、延命治療は辞めて欲しいと言っていた。
現状を見ても、手足がまったく動かず、
口もきけない状態での延命はいかがなものかと思うから、
たしかに「お看取り」という選択でよいとは思うのだが……。
（苦痛の少ない胃瘻設置まではお願いした）

書類を作らなければいけない事情もわかる。
説明責任を果たそうとしてくださっているのもわかる。
だが、なぜあんなにはっきりと言うのか、もやもやした。

面会したときに唇からの出血が気になった。
唇が荒れてしまっていると思ったが、
全身に出血傾向が出ていて、
脳出血を起こしている可能性すらあるという…………。


元気なうちにオーストラリアやシンガポール、道東へは
連れて行ってあげられてよかった。
神経難病とは言えども、あまりにも進行が早過ぎる。
下手すれば、
最悪とされるALS（筋萎縮性側索硬化症）以上の進行スピードだ。

母との再開

フェイスシールド、ポンチョ、ゴム手袋、
キャップが渡され着用する。
まるでサリンでも生成するかのような格好だ。

そして奥の特別室っぽい部屋に通された。
そこで待っていると、
スタッフが車椅子を押してやってくる。

そこに乗っているのは、ガリガリに痩せてしまっているが
まぎれもなく母であった！
12月20日以来、3ケ月ぶりの面会だ。

まんぼうが解除になったとはいえ、
まだピリピリしているご時勢。

そんな中医師から
「親族にどんどん会わせてあげてください」
という指示が出たということは、
どういうことか理解しているつもりである。

今日の母は目線が動き（ここはPSPらしくない）、
声を発しようとしているものの、
言葉は発することができなかった。

だが反応は、面会前半より後半のほうが
明らかによくなっていた。

週１くらいの面会を許してくれるそうなので、
毎週刺激を提供して
少しでも、ごくわずかでも進行に抗うしかない。

※【これまでの概要】
母は2018年から自転車で転倒を繰り返すようになり、
2019年には歩行不可能、寝たきりになった。

最初はパーキンソン病（PD)と診断されたものの、
あまりに進行が速いことから
大脳皮質基底核変性症（CBD）or進行性核上性麻痺（PSP）の混在が疑われている。

ミステリーのようなどんでん返し希望

１月７日ぶりに母に面会できた。
zoomではあるが。

リアクションが鈍くなったと聞いていたが、
思った以上であった。

顔色は（私が感じた範囲では）悪くない。
だが一言も言葉を発しなかった。
こちらに反応している様子は見て取れたのだが……。

先日は入浴中、一時的に意識がなくなる
ということがあったという。

いつ何時何があるかわからないから、と
リアルでの面会もようやく許可された。
（とりあえず来週の水曜日の予定）

ミステリーのようなどんでん返しは
もうないのだろうか？
絶体絶命だと思わせておいて……
というどんでん返しを強く希望する。

もう２択から選んでくれ！

さきほどまで叔母が来ており、
父と三人で、母とのオンライン面会をした。

オフラインの面会は、新型コロナの影響でまだ制限が厳しく、
月に1回くらいしかできない。

コロナごっこ、もういい加減に終わりにしてくれないか？
（ええ、精一杯の嫌味を込めてます）

本当に撲滅させたいのなら、
感染者が減ったタイミングで一気にロックダウンを仕掛けるべきだったし、
それが嫌なら、
感染症法での分類を２類から５類へ引き下げないか。
（つまりインフルエンザと同じ扱い）

５類へ引き下げれば、入院費用が公費でなくなるので、
入院拒否などもでき、感染を広げる可能性が考えられるが、
それが嫌なら
強烈なロックダウンで一発でけりをつけることを検討して欲しい。

「どっちも嫌だ」では、
延々と先行きの見えないコロナごっこに付き合わされることになる。

デルタ株→ラムダ株→オミクロン株……。
もういい加減にしてほしい。

ジャンケンでもタロットでもいい。さっさと、
ロックダウンか５類下げか、『２択から』選んでほしい。

そして、母に毎日会いに行きたい。