肺がん患者会の情報や知識を共有することで治療のチャンスをつかむ

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次姉の目の腫瘍除去手術の結果が悪性なのか良性なのかが今日くらいに分かるはずです。

長姉も老母を見るために、実家へ行ってから2週間・・・長姉の報告を待っている状態です。


次姉も以前に子宮筋腫・・・数年前には肺がん・・・そして、今回は目の腫瘍と

体にメスを入れることが本当に多い人ですが、

私たちにも心を開いてくれたら・・・と思うと残念でなりません・・・


肺がんの手術後に、次姉に「パソコンを始めたら！？」と進言したんですね・・・

何故かというと、パソコンを覚え、そして、ネットで問屋からの仕入れをやれば、

しんどい体を押して、仕入れのために問屋まで足を運ぶこともなくなるわけです・・・


扱い方がわかれば、後は私がＳｋｙｐｅを利用してでも教えることができるし、

それが彼女のためにも最良な方法やと考えたんですね・・・


しかし、次姉は「私も歳やし、今更ええわ・・・」と

そのネガティブな考え方に・・・如何しようもないな・・・と思いました・・・


あれから数年が経ち、未だに問屋まで足を運んでいるのを聞けば、

店を続けたいのであれば、なぜもっと次のステップに向けポジティブに行動しないのか・・・

彼女は、問屋まで足を運ぶことがポジティブやと勘違いしてるんでしょうけど・・・

今回また、こんな手術をする羽目に・・・

兎に角、結果が良性であることを願ってます。


今朝は、小細胞肺がんについての記事を転載してみようと思います。

～以下、7月12日読売新聞朝刊より抜粋～

　医療ルネサンス

小細胞肺がん  

患者会の情報が頼りに

　小細胞肺がんは肺がん全体の10～15%と少なく、個々の患者が孤立しやすい。そこで、その他の肺がんも含めた患者会が、最新の治療情報を提供するなど仲間として支えている。

　東京都の加藤徹さん(64)は昨年8月、原因不明の咳が続き、病院で検査を受けた。左肺に約3㌢の影があり、小細胞肺がんと判明した。

12月まで、標準治療となっている抗がん剤と放射線治療を受けた。

　治療でがんは見えなくなったが、不安は残った。インターネットで調べると、小細胞肺がんは闘病記や新薬などの情報が少なく、5年生存率が低いというデータばかりが目立つ。「果たしてこの治療でよかったのか」。一人で考えるほど絶望的な気持ちになった。

　そんな時に見つけたのが肺がん患者会「ワンステップ！」の代表を務める長谷川一男さん(45)のブログ。長谷川さんは非小細胞肺がんで「余命10カ月」と宣告されたものの、自ら情報を集めて様々な治療を選択し、約6年闘病してきた。

　「こういう患者もいるのか」。加藤さんは、患者同士の仲間意識を高めるといった患者会の活動にも魅力を感じ、メール会員になった。治療法などを相談したところ、自分の知らない抗がん剤の臨床試験の情報などを教えてくれた。

　この情報を病院で尋ねると、薬剤師などから詳しい説明を受けられた。加藤さんは「様々な情報を知ることで安心でき、希望が持てる。患者が情報や知識を持っていないと、治療のチャンスを逃してしまうのではないか」と懸念する。

　長谷川さんも「患者が少ないからこそ、患者会を利用して情報を集め、役立ててほしい」と話す。知ってほしい治療情報の一つに、国立がん研究センターが中心になって行っている遺伝子診断ネットワーク「ＬＣ(Lung Cancer＝肺がん)スクラムジャパン」がある。肺がん患者へ遺伝子解析の機会を広く提供し、希少な遺伝子タイプの患者を見つけて薬の臨床試験(治験)への参加に結びつける。肺がんでは、臨床試験も治験の選択肢の一つとして重要になる。

　長谷川さんの呼びかけで昨年11月、各地で活動してきた六つの患者会が、初の全国組織「日本肺がん患者連絡会」を設立した。
　連絡会は昨年12月、日本肺癌学会と連名で、新しいタイプの抗がん剤として期待を集める免疫チェックポイント阻害薬を、非小細胞肺がんに使うにあたっての要望書を厚生労働省に提出した。単独では難しかった、こうした政策提言も出来るようになるなど、患者会の活動は広がっている。