パーキンソン病+大脳皮質基底核変性症(or進行性核上性麻痺)、
つまりは「よくわからないパーキンソン症候群」と言われた母。
症状が、とにもかくにも頑固過ぎて閉口します。
もうなんというか、A倍政権ばりにしぶとい!
何を飲んでも効かないわ、週3でリハビリをしても進行するわ、
足ばかりか手も効かなくなって介護がすさまじく大変だわ、
座っていることも困難(後ろや横に倒れてしまう)だわ、
もちろん、杖も歩行器も無効。
何をしてもダメ、
八方ふさがりどころか、360方ふさがり、
わずかな活路を見出しても、
それをあざ笑うかのように、すぐに壁が立ちはだかる……。
神なんてものが実在するなら、なんでこんなに手の込んだことをするのか、
と小10000時間くらい説教をしたい!
今見出している「活路」は漢方薬と鍼灸です。
以下に通っています。
●中国鍼灸院
http://
●宝永堂薬局(漢方薬)
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少し効いているのか、2つを導入した昨年12月以降
進行が止まったかのように感じます。
だが、保険が効かないので
ぶっちゃけ、経済的ダメージは無視はできぬ。
鍼灸は1回13000円、漢方は1回22000円かかる。
これを週3とかで何か月も続けることは、はたして。
鍼灸に対しては、正直信頼も失いかけている。
それは、体調不良でも予約キャンセルができず、
全額かかってしまうと言われたからです。
ちょうど家にいた理学療法士さんと話していたのだが、
病院のようなところで体調不良を認めずに、
全額徴収するというのはいかがなものなのか……。
鍼灸や整体など保険の効かないものは、
「そういうもの」なのかもしれないが、
一般患者の感覚だと、胡散臭いと感じるのは避けられまい。
また、漢方薬に関しては、
「成分表がなく、何が入っているのかわからない」
というのがちょっと引っかかっている。
勘を頼りに職人的に調剤する方もいるのは知っているのだが。
いろいろな果実や薬草のようなものが入った袋を
熱湯で煎じて、500mlを3日で飲み切る。
鍼灸院は神田にあり、体力の低下した母には通うだけでもえらい大変。
なので、江戸川区内でよいところを探すか、
訪問で来てくれるところを探そうと思い始めている。
知識やご経験のある方、ささいなことでも教えて頂けると嬉しいです。
母は比較的若いのですが、高齢で発症しても大変なのですね……。
母の場合は、2018年まで自転車に乗っていたのに、進行が恐ろしく早く、半年くらいで車椅子(要介護4)になってしまいました。同じく週2回のデイサービスと週三回のリハビリに励み、意外にハードスケジュールです。
一般的な「パーキンソン病」の場合は、良い薬が出てきたようなので、進行性核上性麻痺や皮質基底核変性症のような「パーキンソン症候群」の薬の開発を願うばかりです。近いうち、開発を急いで欲しいという署名運動でも起こそうかと考えています。
85,6歳の頃から 小刻みな歩行 すり足、よく転び ベットからも落ちたり、、
週に2日程デイサービスを利用し 訪問リハビリも受けたりと、母が介護していましたが老老介護は大変そうでした。
88歳から要介護2になり、月曜から金曜までショートスティを利用し 金曜私が 父が戻る前に実家へ行き 泊まり 月曜父をショートへ送り出して帰宅という生活が2年続きました。
その頃は拘縮も酷くなり着換えするにも 固まった手足は痛がり オムツ交換時も痛がっていました。
父は、年齢も高く最初から治療は諦めていました。
最期は、トロミ食も食べられなくなり始め 褥瘡が出て 発熱し
病院へ入院 4ヶ月頑張ってくれて、91歳。旅立ちました。
パーキンソン病の治療薬が、早く開発されると良いですよね。