http://www3.nhk.or.jp/news/web_tokushu/2017_0418.html?utm_int=detail_contents_tokushu_003&nnw_opt=tokushu_a 4月18日
子どもが亡くなる病気で最も多い「小児がん」。発症する子どもは、年間２５００人前後と言われています。医療の進歩によって、かつてと比べると助かる命は増えてきましたが、その一方で、治療で命をとりとめたはずの子どもたちが、その後、さまざまな“症状”に苦しみながら、生活している実態が、明らかになってきました。（社会部 久米兵衛記者）
厳しい治療に耐えたはずが
神奈川県に住む小学４年生の榮島四郎くん（９）は、３歳の時、突然激しい吐き気に襲われました。自宅近くの病院などで熱中症や胃腸炎と診断されましたが、症状はいっこうに収まりませんでした。両親はＣＴやＭＲＩなどで詳しく検査をしてほしいと病院に繰り返し頼み、脳腫瘍と診断されました。腫瘍を摘出する手術が行われ、再発を防ぐために、数か月間、抗がん剤や放射線の治療を受けました。
治療からもうすぐ５年になりますが、再発することもなく、学校にも通えるようになり、母親の佳子さんは、ほっと胸をなで下ろしました。
しかし、佳子さんには気がかりなことがありました。四郎くんの体の成長が、同じ年頃の子どもに比べて遅れていたのです。「一見、体調もよくて元気に見えるんですけど、治療する前より疲れやすくなったし、相当てきぱきとしていたのが、以前に比べると半分くらいになったような気がして…」と話す佳子さん。治療の影響かもしれないと考え始め、先月四郎くんを横浜市の総合病院に入院させて、詳しい検査を受けさせました。そして…医師から告げられたのは成長に必要な「成長ホルモン」の分泌量が、著しく減ってしまっているという事実でした。原因は脳腫瘍の治療で受けた放射線の可能性が高く、今後、成長ホルモンを補うために、毎日、自宅で注射をうつ必要があると説明されました。
佳子さんは「病気になった時は『生きていてくれればいい』という思いで受けた治療ではあったんですけど…。いろいろな副作用が出てこないでほしいと改めて思いました。しっかり治療して元気に大きくしてあげたいです」と話しています。
治療後の“症状”はさまざま
小児がんを経験した人は成長期に受けた放射線や抗がん剤などが原因と見られるさまざまな“症状”に悩まされている実態が国の研究班の調査でわかってきました。
日本医科大学付属病院、聖路加国際病院、それに東北大学病院の３つの病院で、平成２１年までの３０年間に小児がんの治療を行った６６８人について調査した結果、治療後に“症状”が出ていた人が４割に上っていたのです。
その内容は、ホルモンが出なくなる「内分泌系の異常」や、身長が伸び悩む「成長」の問題、「不妊」、「認知機能の低下」、「関節などの体の痛み」から、「心血管の異常」などの命に関わるものまで、合わせて１６種類以上にも及んでいました。また、こうした人の４割近くに複数の“症状”が見つかり、なかには、５種類もの“症状”が出ていた人もいました。
調査を行った日本医科大学の前田美穂教授は「小児がんそのものが治って、病院に通うのをやめてしまった人もかなりいるはずで、今回の調査では、そうした人まで把握しきれていない。治療から長時間たってから“症状”が現れることも多く、実際にはもっと多くの人が“症状”を抱えている可能性がある」として、さらに実態調査を進める必要があると指摘しています。
原因に気付かず苦しみ続けた人も
治療が原因だと気付かないまま、長年苦しんできた人もいます。白血病を経験した都内で働く宮城順さん（３５）が、治療後の“症状”に悩まされ始めたのは、小学５年生のころでした。突然、手首が動かなくなり、指も自由に曲げられなくなったのです。
さらに、深刻だったのが、体の成長の悩みでした。成長期でも身長が伸びず、声変わりもしないまま。体力もなく、体育の授業に出た翌日は体が動かず、学校を休まなくてはならない日もありました。成人になっても体重は３６キロしかなく、大学を卒業して就職したものの、通勤するだけで疲れ果ててしまう毎日で、精神的にも追い込まれて転職を繰り返しました。
宮城さんは次のように振り返っています。 「中学くらいになると、周りの友達とも体格の差がすごく出始めて、『どうして自分はみんなと同じように成長しないんだろう』って疑問でした。自分だけが、ずっと子どものままで、取り残されたという感じがすごく強かったですね。就職してからも、自分では『こうしたい』って思っているのに体がついてこなくてなかなか仕事を処理できず、そういうつらさから、体のバランスが徐々に崩れていったのを感じました」。
宮城さんがようやく原因を知ったのは３年前、３０歳を過ぎてからでした。都内に小児がんの専門的な治療を行う病院があることを知り、検査を受けた結果、男性ホルモンが分泌されていないことがわかったのです。さらに、貧血や肺機能の低下、肝機能障害なども見つかり、生殖機能が働いていないこともわかりました。原因は７歳の時に発症した「白血病」の治療。宮城さんは、兄の骨髄を移植し、放射線や抗がん剤による治療も受けていたのです。
宮城さんは、男性ホルモンを補う治療を受け始めました。３６キロだった体重は治療を始めて３か月で４４キロに増え、体力もついてきました。
まだ、“症状”はすべて改善した訳ではありませんが、フルタイムで働きながら、１人暮らしも始め、ようやく前向きに生活できるようになりました。 宮城さんは、「男性ホルモンが分泌されていないと聞かされて、『もうすべて謎が解けた』という感じでした。原因がわかったことで、ちょっと心が軽くなったというか。それまでは何が原因かわからず、どうしていいかもわからなかったので、治療の方法が見つかって、すごく世界が、将来が明るくなりました。もっと早くわかっていれば、社会に出る準備とかもしっかりできていたと思うので自分の病気のことは、もっと早く知っておくべきだと思いました」と話しています。
きめ細かい支援を
小児がん治療とその後の支援体制の整備に取り組んでいる、国立成育医療研究センターによりますと、小児がんの治療を経験した人は、国内で１０万人以上と推計されています。ただ実際に、どれくらいの人が、治療後の“症状”に悩んでいるのかは、わかっていないということです。
国立成育医療研究センターの松本公一小児がんセンター長は、治療を受けた子どもたちに、どのような“症状”が出ているかを、正確に把握できる仕組みを作り、一人一人の症状や生活の状況にあわせて、きめ細かく支援していく必要があると指摘したうえで、「患者が１００人いれば、１００通りの悩みがあり、治療のあとも長期的にフォローしていくことが大切だ」と話しています。
治療と支援体制の整備を
国のがん対策の具体的な方針を定める基本計画は５年ぶりに見直されようとしています。厚生労働省のがん対策推進協議会では新しい基本計画の内容について「予防」、「医療」、そして患者が安心して暮らせる社会を目指す「がんとの共生」を柱に大詰めの議論が行われています。
このうち「がんとの共生」は、治療の後に長い人生を送る小児がんの子どもたちにとっても重要なテーマです。厳しい治療に耐え抜いた子どもたちが、ほかの子どもたちと同じように学校で学び、社会に出られるよう、国が中心になって、長期的に支援する体制を整備することが求められます。
もう一つ大切なのが治すための「医療」です。小児がんという病気からひとりでも多くの子どもの命を救うために、治療法や薬の開発などを進めることが重要です。そして、命を救うために抗がん剤や放射線による厳しい治療が必要である以上、治療法や医療体制の向上がその後に現れる“症状”を軽くすることにもつながります。
国が全国の１５の病院を小児がん拠点病院に指定して本格的な対策をスタートさせたのはわずか４年前です。小児がんは大人のがんに比べるとまだまだ対策は遅れています。新しいがん対策の基本計画には小児がんの「医療」の向上についても盛り込んだうえで治療後の支援とあわせて、しっかりと対策を進めていくことが必要だと思います。
NHK社会部 久米兵衛 記者
感想；
あそびのボランティア
小児がんや小児白血病は治っても、その後様々な症状と闘わなければなりません。
そのために、せっかく命を取り留めても、子どもたちが引きこもりになることもあるそうです。
子どもたちのこころのケアに取り組んでいる先生方もいらっしゃいます。
その活動が映画にもなりました。
小児がん、小児白血病は昔は100％亡くなりました。
聖路加国際病院の細谷先生は「何もしてあげられない無力さ」を嘆き、米国に行かれました。米国では子どものいちのを助ける取り組みがチャレンジされていました。
今は７～８割は治るようになりました。
でも、まだまだ治らず、亡くなって逝く子どもたちも多くいます。
下記のHPをぜひクリックしていただけますと嬉しいです。
下記のサイト
よっくんのポエム／ＰＯＥＭ よっくんの病気との闘いの中で（お母さんの手記）
大阪教育大での、お母さんのお話紹介（１） お母さんのお話紹介（２）
鎌田實先生からの寄稿
「いつかぼくもビーズになる！ ～よっくんのポエム～」米野嘉朗/綾子著
朝日新聞（大阪）４月６日デジタル版に本の出版が紹介
「大阪）難病の少年が生きた証し、詩集に 母が出版」
よっくんは、12歳で亡くなりました。
お母さんと一緒に、一生懸命病気と闘いました。
そこの病院には、 "遊びのボランティア"活動がありました。
この"遊びのボランティア"は、国立国際医療研究センターで
坂上和子さん（NPO法人 病気の子ども支援ネット理事長）
が始めそれが、順天堂、東京医科歯科大、東京女子医大などにひろがりました。
病気は大人にとっても苦しいです。遊びたい子供にとっても苦しいです。
土曜日に子供と一緒に遊ぶ活動です。
遊んでいる時は、辛いことも忘れます。
遊んでいる時間は、子どもはいつも一緒にいるお母さんのことも忘れています。
お母さんと子どもと一緒に病気と闘っています。
お母さんがいなくなると子供はとても不安になります。
お母さんが用事で出かけようとすると、「お母さんはいいな。好きな所にいけて」。
子どもが遊んでいる間に、お母さんは買い物やお風呂など、やっと一人になる時間です。
遊んでいる子どもの笑顔は輝いています。
ただ、違うことは、点滴のチューブが繋がっています。
子どもの中には、抗がん剤のため毛髪が抜けている子どももいます。
おもちゃで遊ぶ、工作する、ゲームするなどなどいろいろな遊びをボランティアが考えます。
流れる万華鏡を工作で作ったことがありました。
工作キットの材料費はボランティアが助成金を申請して得ます。
作った万華鏡をお母さんに見せる笑顔を見てお母さんも笑顔になります。
苦しい、辛い病気や不安を一瞬忘れる時間でもありました。
私はこの遊びのボランティアを８年活動していました。
よっくんとも何度も遊んだことがありました。
よっくんとお母さんと私の３人でゲームをしたこともありました。
よっくんとお母さんは大阪から来ていました。
学生時代、大阪にいた私はお母さんと大阪の話をしました。
よっくんが亡くなったことは、知りませんでした。2005年12月29日に亡くなりました。
遊びのボランティアメンバーには誰が亡くなったは病院側は教えません。転院したと思っていました。
ボランティアのメンバーであり、その附属病院の医学生だった人が、よっくんが亡くなったことを教えてくれました。
”よっくんのポエム”＆”よっくんといっしょの掲示板”を教えて貰い、投稿しました。
それから、お母さんとメールのやり取りが続きました。
多くの方に、よっくんのポエムを知って欲しいと思います。
多くの方に、よっくんが一生懸命病気と闘ったことを知って欲しいです。
多くの方に、よっくんがやりたくてもできなかったことを知って欲しいです。
私はよっくんを初めやりたくてもできなかった多くの子どもたちがいたことを忘れません。
以下の本は病気になった子どもたちのメッセージが掲載されています。亡くなった子どもも多いです。
「電池が切れるまで－子ども病院からのメッセージ－」 すずらん の会編
「種をまく子供たち（小児ガンを体験した七人の物語）」 佐藤律子編
30年ほど前は小児がんのほとんど助かりませんでした。今は７～８割は助かるそうです。
でも、２～３割はまだ助かりません。
その後も病院通いが続くなど、病気が治っても引きこもってしまう子どもたちがいます。
子どもの病気には心のケアが重要だと考え、子どもの心のケアに取り組んでいる小児科医の先生がいます。
ドキュメンタリー映画「風のかたち」 伊勢真一監督
子どもが亡くなる病気で最も多い「小児がん」。発症する子どもは、年間２５００人前後と言われています。医療の進歩によって、かつてと比べると助かる命は増えてきましたが、その一方で、治療で命をとりとめたはずの子どもたちが、その後、さまざまな“症状”に苦しみながら、生活している実態が、明らかになってきました。（社会部 久米兵衛記者）
厳しい治療に耐えたはずが
神奈川県に住む小学４年生の榮島四郎くん（９）は、３歳の時、突然激しい吐き気に襲われました。自宅近くの病院などで熱中症や胃腸炎と診断されましたが、症状はいっこうに収まりませんでした。両親はＣＴやＭＲＩなどで詳しく検査をしてほしいと病院に繰り返し頼み、脳腫瘍と診断されました。腫瘍を摘出する手術が行われ、再発を防ぐために、数か月間、抗がん剤や放射線の治療を受けました。
治療からもうすぐ５年になりますが、再発することもなく、学校にも通えるようになり、母親の佳子さんは、ほっと胸をなで下ろしました。
しかし、佳子さんには気がかりなことがありました。四郎くんの体の成長が、同じ年頃の子どもに比べて遅れていたのです。「一見、体調もよくて元気に見えるんですけど、治療する前より疲れやすくなったし、相当てきぱきとしていたのが、以前に比べると半分くらいになったような気がして…」と話す佳子さん。治療の影響かもしれないと考え始め、先月四郎くんを横浜市の総合病院に入院させて、詳しい検査を受けさせました。そして…医師から告げられたのは成長に必要な「成長ホルモン」の分泌量が、著しく減ってしまっているという事実でした。原因は脳腫瘍の治療で受けた放射線の可能性が高く、今後、成長ホルモンを補うために、毎日、自宅で注射をうつ必要があると説明されました。
佳子さんは「病気になった時は『生きていてくれればいい』という思いで受けた治療ではあったんですけど…。いろいろな副作用が出てこないでほしいと改めて思いました。しっかり治療して元気に大きくしてあげたいです」と話しています。
治療後の“症状”はさまざま
小児がんを経験した人は成長期に受けた放射線や抗がん剤などが原因と見られるさまざまな“症状”に悩まされている実態が国の研究班の調査でわかってきました。
日本医科大学付属病院、聖路加国際病院、それに東北大学病院の３つの病院で、平成２１年までの３０年間に小児がんの治療を行った６６８人について調査した結果、治療後に“症状”が出ていた人が４割に上っていたのです。
その内容は、ホルモンが出なくなる「内分泌系の異常」や、身長が伸び悩む「成長」の問題、「不妊」、「認知機能の低下」、「関節などの体の痛み」から、「心血管の異常」などの命に関わるものまで、合わせて１６種類以上にも及んでいました。また、こうした人の４割近くに複数の“症状”が見つかり、なかには、５種類もの“症状”が出ていた人もいました。
調査を行った日本医科大学の前田美穂教授は「小児がんそのものが治って、病院に通うのをやめてしまった人もかなりいるはずで、今回の調査では、そうした人まで把握しきれていない。治療から長時間たってから“症状”が現れることも多く、実際にはもっと多くの人が“症状”を抱えている可能性がある」として、さらに実態調査を進める必要があると指摘しています。
原因に気付かず苦しみ続けた人も
治療が原因だと気付かないまま、長年苦しんできた人もいます。白血病を経験した都内で働く宮城順さん（３５）が、治療後の“症状”に悩まされ始めたのは、小学５年生のころでした。突然、手首が動かなくなり、指も自由に曲げられなくなったのです。
さらに、深刻だったのが、体の成長の悩みでした。成長期でも身長が伸びず、声変わりもしないまま。体力もなく、体育の授業に出た翌日は体が動かず、学校を休まなくてはならない日もありました。成人になっても体重は３６キロしかなく、大学を卒業して就職したものの、通勤するだけで疲れ果ててしまう毎日で、精神的にも追い込まれて転職を繰り返しました。
宮城さんは次のように振り返っています。 「中学くらいになると、周りの友達とも体格の差がすごく出始めて、『どうして自分はみんなと同じように成長しないんだろう』って疑問でした。自分だけが、ずっと子どものままで、取り残されたという感じがすごく強かったですね。就職してからも、自分では『こうしたい』って思っているのに体がついてこなくてなかなか仕事を処理できず、そういうつらさから、体のバランスが徐々に崩れていったのを感じました」。
宮城さんがようやく原因を知ったのは３年前、３０歳を過ぎてからでした。都内に小児がんの専門的な治療を行う病院があることを知り、検査を受けた結果、男性ホルモンが分泌されていないことがわかったのです。さらに、貧血や肺機能の低下、肝機能障害なども見つかり、生殖機能が働いていないこともわかりました。原因は７歳の時に発症した「白血病」の治療。宮城さんは、兄の骨髄を移植し、放射線や抗がん剤による治療も受けていたのです。
宮城さんは、男性ホルモンを補う治療を受け始めました。３６キロだった体重は治療を始めて３か月で４４キロに増え、体力もついてきました。
まだ、“症状”はすべて改善した訳ではありませんが、フルタイムで働きながら、１人暮らしも始め、ようやく前向きに生活できるようになりました。 宮城さんは、「男性ホルモンが分泌されていないと聞かされて、『もうすべて謎が解けた』という感じでした。原因がわかったことで、ちょっと心が軽くなったというか。それまでは何が原因かわからず、どうしていいかもわからなかったので、治療の方法が見つかって、すごく世界が、将来が明るくなりました。もっと早くわかっていれば、社会に出る準備とかもしっかりできていたと思うので自分の病気のことは、もっと早く知っておくべきだと思いました」と話しています。
きめ細かい支援を
小児がん治療とその後の支援体制の整備に取り組んでいる、国立成育医療研究センターによりますと、小児がんの治療を経験した人は、国内で１０万人以上と推計されています。ただ実際に、どれくらいの人が、治療後の“症状”に悩んでいるのかは、わかっていないということです。
国立成育医療研究センターの松本公一小児がんセンター長は、治療を受けた子どもたちに、どのような“症状”が出ているかを、正確に把握できる仕組みを作り、一人一人の症状や生活の状況にあわせて、きめ細かく支援していく必要があると指摘したうえで、「患者が１００人いれば、１００通りの悩みがあり、治療のあとも長期的にフォローしていくことが大切だ」と話しています。
治療と支援体制の整備を
国のがん対策の具体的な方針を定める基本計画は５年ぶりに見直されようとしています。厚生労働省のがん対策推進協議会では新しい基本計画の内容について「予防」、「医療」、そして患者が安心して暮らせる社会を目指す「がんとの共生」を柱に大詰めの議論が行われています。
このうち「がんとの共生」は、治療の後に長い人生を送る小児がんの子どもたちにとっても重要なテーマです。厳しい治療に耐え抜いた子どもたちが、ほかの子どもたちと同じように学校で学び、社会に出られるよう、国が中心になって、長期的に支援する体制を整備することが求められます。
もう一つ大切なのが治すための「医療」です。小児がんという病気からひとりでも多くの子どもの命を救うために、治療法や薬の開発などを進めることが重要です。そして、命を救うために抗がん剤や放射線による厳しい治療が必要である以上、治療法や医療体制の向上がその後に現れる“症状”を軽くすることにもつながります。
国が全国の１５の病院を小児がん拠点病院に指定して本格的な対策をスタートさせたのはわずか４年前です。小児がんは大人のがんに比べるとまだまだ対策は遅れています。新しいがん対策の基本計画には小児がんの「医療」の向上についても盛り込んだうえで治療後の支援とあわせて、しっかりと対策を進めていくことが必要だと思います。
NHK社会部 久米兵衛 記者
感想；
あそびのボランティア
小児がんや小児白血病は治っても、その後様々な症状と闘わなければなりません。
そのために、せっかく命を取り留めても、子どもたちが引きこもりになることもあるそうです。
子どもたちのこころのケアに取り組んでいる先生方もいらっしゃいます。
その活動が映画にもなりました。
小児がん、小児白血病は昔は100％亡くなりました。
聖路加国際病院の細谷先生は「何もしてあげられない無力さ」を嘆き、米国に行かれました。米国では子どものいちのを助ける取り組みがチャレンジされていました。
今は７～８割は治るようになりました。
でも、まだまだ治らず、亡くなって逝く子どもたちも多くいます。
下記のHPをぜひクリックしていただけますと嬉しいです。
下記のサイト
よっくんのポエム／ＰＯＥＭ よっくんの病気との闘いの中で（お母さんの手記）
大阪教育大での、お母さんのお話紹介（１） お母さんのお話紹介（２）
鎌田實先生からの寄稿
「いつかぼくもビーズになる！ ～よっくんのポエム～」米野嘉朗/綾子著
朝日新聞（大阪）４月６日デジタル版に本の出版が紹介
「大阪）難病の少年が生きた証し、詩集に 母が出版」
よっくんは、12歳で亡くなりました。
お母さんと一緒に、一生懸命病気と闘いました。
そこの病院には、 "遊びのボランティア"活動がありました。
この"遊びのボランティア"は、国立国際医療研究センターで
坂上和子さん（NPO法人 病気の子ども支援ネット理事長）
が始めそれが、順天堂、東京医科歯科大、東京女子医大などにひろがりました。
病気は大人にとっても苦しいです。遊びたい子供にとっても苦しいです。
土曜日に子供と一緒に遊ぶ活動です。
遊んでいる時は、辛いことも忘れます。
遊んでいる時間は、子どもはいつも一緒にいるお母さんのことも忘れています。
お母さんと子どもと一緒に病気と闘っています。
お母さんがいなくなると子供はとても不安になります。
お母さんが用事で出かけようとすると、「お母さんはいいな。好きな所にいけて」。
子どもが遊んでいる間に、お母さんは買い物やお風呂など、やっと一人になる時間です。
遊んでいる子どもの笑顔は輝いています。
ただ、違うことは、点滴のチューブが繋がっています。
子どもの中には、抗がん剤のため毛髪が抜けている子どももいます。
おもちゃで遊ぶ、工作する、ゲームするなどなどいろいろな遊びをボランティアが考えます。
流れる万華鏡を工作で作ったことがありました。
工作キットの材料費はボランティアが助成金を申請して得ます。
作った万華鏡をお母さんに見せる笑顔を見てお母さんも笑顔になります。
苦しい、辛い病気や不安を一瞬忘れる時間でもありました。
私はこの遊びのボランティアを８年活動していました。
よっくんとも何度も遊んだことがありました。
よっくんとお母さんと私の３人でゲームをしたこともありました。
よっくんとお母さんは大阪から来ていました。
学生時代、大阪にいた私はお母さんと大阪の話をしました。
よっくんが亡くなったことは、知りませんでした。2005年12月29日に亡くなりました。
遊びのボランティアメンバーには誰が亡くなったは病院側は教えません。転院したと思っていました。
ボランティアのメンバーであり、その附属病院の医学生だった人が、よっくんが亡くなったことを教えてくれました。
”よっくんのポエム”＆”よっくんといっしょの掲示板”を教えて貰い、投稿しました。
それから、お母さんとメールのやり取りが続きました。
多くの方に、よっくんのポエムを知って欲しいと思います。
多くの方に、よっくんが一生懸命病気と闘ったことを知って欲しいです。
多くの方に、よっくんがやりたくてもできなかったことを知って欲しいです。
私はよっくんを初めやりたくてもできなかった多くの子どもたちがいたことを忘れません。
以下の本は病気になった子どもたちのメッセージが掲載されています。亡くなった子どもも多いです。
「電池が切れるまで－子ども病院からのメッセージ－」 すずらん の会編
「種をまく子供たち（小児ガンを体験した七人の物語）」 佐藤律子編
30年ほど前は小児がんのほとんど助かりませんでした。今は７～８割は助かるそうです。
でも、２～３割はまだ助かりません。
その後も病院通いが続くなど、病気が治っても引きこもってしまう子どもたちがいます。
子どもの病気には心のケアが重要だと考え、子どもの心のケアに取り組んでいる小児科医の先生がいます。
ドキュメンタリー映画「風のかたち」 伊勢真一監督