「いつかぼくもビーズになる！ よっくんのポエム」 米野嘉朗/綾子著

「いつかぼくもビーズになる！　よっくんのポエム」 米野嘉朗/綾子著

ビーズとすず 　yoshi

ぼくは　今ビーズにこっている。
いろんな色のビーズをつないでいる。
丸く丸く作っている。
その中にすずを入れてみた。
すずはぼく。
まわりのビーズは、家族、友達、
先生、かんごふさん・・・。
いつもぼくを守ってくれている。
いつかぼくもビーズになる！

本のタイトルは、この詩から取っています。

原発性免疫不全、間質性肺炎、再発性多発性軟骨炎etc
いくつもの難病と懸命に闘い、１２歳で旅立ったよっくん。
人のこころに響く詩を遺しました。

諏訪中央病院　鎌田實名誉院長から寄贈の色紙が掲載されています。
鎌田實先生からの寄稿

この本にはよっくんの詩とよっくんが出会った多くの人々との出会いを通してよっくんの生涯をお母さんが紹介しています。
本に書ききれなかったことは、Webサイト”よっくんの病気との闘いの中で（お母さんの手記）”に掲載されています。
よっくんは短い人生でしたが、とても充実した人生でした。Mさん、Nさん初め多くの人に出会いました。よっくんは精一杯生きました。そして、よっくんは神様からの使命を果たして神様の下に行きました。よっくんが果たした使命は私を初め、これからも多くの人の心に生き続けると信じています。この本が多くの人に届くことを願っています。

2014年５月１２日に出版です。Amazonで受け付けています。

この本に、Webサイト”よっくんのポエム”のページに以下の私の記事が掲載されています(一部変更）。

よっくんは、12歳で亡くなりました。
お母さんと一緒に、一生懸命病気と闘いました。
そこの病院には、 "遊びのボランティア"活動がありました。
この"遊びのボランティア"は、国立国際医療研究センターで
坂上和子さん（NPO法人　病気の子ども支援ネット理事長）
が始めそれが、順天堂、東京医科歯科大、東京女子医大などにひろがりました。
病気は大人にとっても苦しいです。遊びたい子供にとっても苦しいです。
土曜日に子供と一緒に遊ぶ活動です。

遊んでいる時は、辛いことも忘れます。
遊んでいる時間は、子どもはいつも一緒にいるお母さんのことも忘れています。
お母さんと子どもと一緒に病気と闘っています。
お母さんがいなくなると子供はとても不安になります。
お母さんが用事で出かけようとすると、「お母さんはいいな。好きな所にいけて」。
子どもが遊んでいる間に、お母さんは買い物やお風呂など、やっと一人になる時間です。

遊んでいる子どもの笑顔は輝いています。
ただ、違うことは、点滴のチューブが繋がっています。
子どもの中には、抗がん剤のため毛髪が抜けている子どももいます。

おもちゃで遊ぶ、工作する、ゲームするなどなどいろいろな遊びをボランティアが考えます。
流れる万華鏡を工作で作ったことがありました。
工作キットの材料費はボランティアが助成金を申請して得ます。
作った万華鏡をお母さんに見せる笑顔を見てお母さんも笑顔になります。
苦しい、辛い病気や不安を一瞬忘れる時間でもありました。

私はこの遊びのボランティアを８年活動していました。
よっくんとも何度も遊んだことがありました。
よっくんとお母さんと私の３人でゲームをしたこともありました。
よっくんとお母さんは大阪から来ていました。
学生時代、大阪にいた私はお母さんと大阪の話をしました。

よっくんが亡くなったことは知りませんでした。2005年12月29日に亡くなりました。
遊びのボランティアメンバーには誰が亡くなったは病院側は教えません。転院したと思っていました。
ボランティアのメンバーであり、その附属病院の医学生だった人が、よっくんが亡くなったことを教えてくれました。
”よっくんのポエム”＆”よっくんといっしょの掲示板”を教えて貰い、投稿しました。それから、お母さんとメールのやり取りが続きました。

多くの方に、よっくんのポエムを知って欲しいと思います。
多くの方に、よっくんが一生懸命病気と闘ったことを知って欲しいです。
多くの方に、よっくんがやりたくてもできなかったことを知って欲しいです。

私はよっくんを初めやりたくてもできなかった多くの子どもたちがいたことを忘れません。

以下の本は病気になった子どもたちメッセージが掲載されています。亡くなった子どもも多いです。
「電池が切れるまで－子ども病院からのメッセージ－」　すずらん の会編
「種をまく子供たち（小児ガンを体験した七人の物語）」　佐藤律子編 

30年ほど前は小児がんのほとんど助かりませんでした。今は７～８割は助かるそうです。でも、２～３割はまだ助かりません。
その後も病院通いが続くなど、病気が治っても引きこもってしまう子どもたちがいます。 子どもの病気には心のケアが重要だと考え、子どもの心のケアに取り組んでいる小児科医の先生がいます。
ドキュメンタリー映画「風のかたち」　伊勢真一監督