体調が悪かったみたい

朝6時15分、寝ていたそうちゃんがいきなりカタカタと震えだした。
1ヶ月ぶりのてんかん発作でした。1分半くらい。わりと長い。
発作後はぐっすりまた寝入ったので、8時過ぎまで寝かせました。

起きてからもまだ体がくにゃくにゃ。
ご飯も自分では食べてくれないので、スプーンで食べさせました。
なんとか朝ごはんを食べさせたら、病院へ。
低血糖の再検査です。
今回は血糖値だけなので、指先をパチンと小さな針で刺してほんの少しの量を取るだけで済みました。
待ち時間ほぼなし。タオルでくるまれたり押さえられることもなく、椅子に座ってできました。
結果もすぐ出て、ドクターがその場で説明してくれました。

今回の数値は92。正常です。
一昨日の採血の時、直前にジュースを飲んだことを話したら、ドクターが、
「多分、インシュリンが出やすい体質なんじゃないかな。」と。

まれにインシュリンが常に分泌され過ぎるような病気もあるけど、いつも血糖値が低いわけではなさそうなので、それではないでしょう。
そうちゃんは血液中の糖が上がるとインシュリンがたくさん出て、血糖値を一時的にグッと下げるんだと思う。
特にジュースは血液内への吸収が早いから、一昨日はぶわっとインシュリンが出て血糖値が下がったところだったのかも。
詳しくは検査しないとわからないけど。

基本的には、体重が少なく食欲が少ないことがあるからね、と言われ、やはりトピナの話になりました。
お母さんの判断だけど、朝やめてみるのも一つかも、とのことでした。

うーん、結局は親判断なのか。難しいなー。

いろいろ考えながらトイレにそうちゃんを連れていったら、そこで本日2回目の発作。
あらー、調子悪いね。

熱もなかったので支援学校へ送り、先生に「何かあったらお電話ください」と伝えました。
そして、
午後にさっそく電話あり。
私が買い物を中断して迎えに行くまでの間に、2回発作があったようです。

ああそして、帰宅後も発作。
今日は結局6回の大発作が起きました。
心配。心配。
こんなことはこれまでなかった。
熱が上がってきたけどそれほどでもなく(38度3分)、他に風邪症状もない。少し咳はしてたかな。

これ以上の発作は本人にとっても負担過ぎる、と数年ぶりにダイアップ座薬を使用しました。
効いたのか、そこから穏やかに寝息をたて始め、発作もそれ以降はなかったです。

なんだかね、最近のいろんな不調はみんなここにつながってたの？と思ってしまう。
１日6回大発作だなんて初めてで、ほんとに動揺してしまいました。
今ごろになって、胃がシクシクする。

明日はどうかな。
ニコニコ笑顔が見られない、独り言や歌が聞けない今日はとても不安で寂しかった。

少しでも体が楽になって、そうちゃんらしい満面の笑みが戻ってきますように。

ドクター直電

今朝はまたまた大脱走があり、車で追いかけて捕まえました。
どうしたんだ、そうちゃん。
衝動性スイッチが入りっぱなしじゃないか。

スクールバスにやっとのことで乗せて、「行ってらっしゃーい」と送り出したら、仕事へ。
年に一度、5回コースでやっている、発達に遅れがある子のための幼児教室です。
1歳から3歳のかわいいちびっ子ちゃん達と遊ぶ幸せ
去年からのリピーターさんも3名いて嬉しい。
絵本を読んでほしいと膝にちょこんと座ってきた子が、お人形さんみたいに小さくて可愛かった。
そうちゃんにもこんな頃があったかな。いや、なかったか
絵本は破るか投げるか並べてたね。

教室を終えたらお昼を挟んで今度は別のところで健診のお仕事。
仕事中に携帯に着信があり、嫌な予感がした。
留守電に入っていたのは、
「〇〇病院医師の〇〇です。昨日の血液検査のことでお話がありお電話しました。」
えーっ。ドキドキ。心拍急上昇。
空き時間に電話を掛け直したら、次のようなお話でした。

　昨日の血液検査で、血糖値が４５と非常に低い数値でした。
　検査センターから緊急でファックスがきましたので、お電話しました。
　昨日って、朝ごはんは食べられましたか？

食べました、食べました。採血のちょうど2時間前、普通に。（焦って2回言う）

　血糖値４５というとかなり低いのですが、ボーっとしたり眠気があるような症状はありましたぁ？

あ、それはないです。
採血前に走って逃げようとして警備員さんと取り押さえたくらいです。

　そうですか・・・。
　2年前に同じ検査をした時は、９８あったので、先天性の重い病気とかではないとは思いますが、早めに再検査はした方がいいと思います。
　いつ来られますか？

明日にでも。

というわけで、明日さっそく再検査に行くことになりました。
私にとってよかったのは、このドキドキの話を職場で聞けたこと。
同僚や先輩たちに「血糖値４５って言われたんですけど！」と話して、「えーっ！何それー！」と驚いてもらえました。
医療職の人は数値の意味がわかるし、管理栄養士さんも詳しいので。
何だろうねー、やっぱりてんかん治療薬の副作用かなー、そんなことを話すうちに、少し気持ちが落ち着いてきました。

ちなみに食後2時間値の正常値は、140未満です。
低血糖は70以下をいい、50を切ると意識障害が出てきて、30台になると昏睡状態になる人もいます。
低血糖、結構恐ろしいものです。

そもそもそうちゃんは激やせ。
154㎝で30.3㎏しかありません。
抗てんかん薬のトピナの影響と思われます。
今回の低血糖も、検査ミスや一時的なものでない限り、トピナが関係していると思う。
「お薬はしばらくこのままでいきましょう」って昨日話したばかりなのに。
難しい判断になるなぁ。
というか、また明日病院行くのかー。
取り逃がさないように気をつけねば。（気合い入れよ。）

さっき夫が背伸びをしながら、
「あー、今日は木曜日。今週も無事に終わりそうだなー。」とかつぶやいていた。
生きてりゃ無事、って基準ね
それでいいように思えてきた、私も。

待合室で警備員さんが

朝、てんかんの主治医のところへ行きました。
診察待ちの間、そうちゃんは小さく独り言つぶやきながらプレイスペースをウロウロ。
小さい子が数人いましたが、遊びを邪魔するわけでも話しかけるわけでもなく、平和にその場にいました。
これはデイのおかげだなー、と思う。
小さい子達と一緒にいることに慣れてる。

診察は、いつもの女医さん。
薬を変えたいけど、今はしばらくこのままでいきましょう、と言われました。
お薬辞典とか、他院からのお手紙とか、いろいろ見せてくれながら具体的に説明してくれるので、信頼がおけます。

診察が終わったら、ご褒美のジュースを飲んだ。
そして、今日はこのあとが違う。
普段なら薬をもらって終わりですが、今日は採血がありました。
そうちゃんも説明がわかったようで、「ちっくん　するよぉ？」と何度も確認していました。

このままスッと入れば問題なかったと思うのだけれど。
採血までの待ち時間がわりと長くて、そうちゃんは不安になってしまったらしく。
おもちゃコーナーからフラーっと抜け出し、
走った！！

読めたよ。かーちゃんは。
ほぼ同じタイミングでダッシュ。
すぐに捕まえることができました。

けどそれからが大変。
ニコニコ笑いながら「スーパーまで　はしるよ？」とスイッチが入ってしまったそうちゃん。
制止が大変で、待合室で綱引き状態に。
みんなに見られてる気配は感じるけど、どうしようもできない。

そこへ、入り口の警備員さんが走って応援に来てくれました。
「おおー、こりゃ元気か良すぎるなー。」と言いながら、ソファーに座らせるのを汗だくで手伝ってくれて、ほんとにありがたかったです。
年配の男性でしたが、優しい雰囲気の方でした。

採血の部屋に入るのは渋ったけど、それほど抵抗せずにタオルで巻かれてくれました。
やっぱり採血そのものよりも、見通しの持てない待ち時間や経験のないパターンが不安だったとみえる。そこが自閉ちゃんだね。
私は、そうちゃんに声かけしながら、ベッドで馬乗りになって足を押さえました。
彼自身がケガをしないように。
採血の最中、抵抗をピタリとやめたそうちゃんが、針が刺さるとこをじっと見入ってたのが印象的だった。

採血後は、お薬もらって支援学校へ登校。
学校でもまだ興奮が残っていたのか、今日は何度か脱走しようとしていたようです。
夜も当然のようにハイで、久々にリスパダール液を飲ませて寝かせたよ。
過敏な感じで動き回り続ける時は、レンドルミンよりリスパ液の方がいいような気もする。
お薬の力借りてでも、ぐっすり眠れるのがいい。
こんな日は。そうちゃんも、私も。
(私は自然にどんだけでも寝れるんだけど、そうちゃんに夜中起こされるのが辛い。)

お布団持って

ショートステイ明けのそうちゃん、今朝はなんとなく学校に行く気分ではなかったらしく。
スクールバスのバス停に着いたところで、「トイレ！」と叫びだした。
かーちゃんにはわかる。これはウソトイレだ。
「トイレは学校着いてからね。はい、荷物持ってー。」と言ったけど、反対のドアから降りようとされて困った。
同じバス停のお母さんが駆け寄ってきてくれたので、その方に荷物をお願いし、私はそうちゃんを全力で引っ張ってバスに押し込みました。
ふう。疲れた。
ぜいぜい肩で息しながら、バス担当の先生に、「トイレ、って言ってますけどウソだと思います～。」と申し送り。
そうちゃんは、今までに何度も途中のコンビニにバスを停めさせたことがあります。
そうやって学校への到着を遅らせ、先生に構ってもらいたいのかな？と思う。
ちなみに本当にトイレの時は、バスのタイミングに関係なく「うん○ー」と言うからわかる。
それに、切迫してるときは笑わない。

どうなるかなーって心配したけど、学校に着いてからはとても機嫌がよかったらしい。
「もーえよ　ドラゴンズ～」と歌いながら日向ぼっこしてたんだって。いいねー。

帰宅後、比較的おとなしかったのたけど、お風呂の後からスイッチオン！
部屋や、トイレや、廊下を、いったりきたり。
バタバタと忙しいこと。

しまいには、納戸からお布団を出してきて、

「ここで　ねるー」
なぜじゃ。
洗面所の下かつトイレ前で寝るって。

ケタケタ笑いながら寝たふりをした後、
お布団引きずりながら階段を降りて、

階段で寝ようとしていた。
楽しそうに。

これは変なスイッチ入ってるぞ、ということで。
夫が「そうちゃん、部屋で寝るよ！」とガツンと言い、寝室へ連れ去ってくれました。
わりとすぐ寝たみたい。疲れてたのね。

さてさて、
明日は小児神経科受診だ。
そうちゃん連れて病院へ。
行ってきます。

調整完了！

そうちゃんは金曜夜からの3泊3日ショートステイを終え、今日帰宅しました。
いい顔して帰ってきたよ。
おうちのお鍋をおいしそうにパクパク食べてくれました。
ポン酢味、好きだなぁ。

　もうー　いーくつねるとー　おしょうがつー
と歌い続けてたのですが。
随分寝なきゃいけないな、次のお正月までには。
前回のショートの時が年末だったので、みんなで歌ったことを思い出したのかもね。
一度歌ったら高すぎてしんどかったのか、2回目は転調して低く歌い始めてて面白かった。
結構ちゃんとした音程で歌うんだよね、そうちゃんは。
お風呂に入ったら、今度は学校の先生の名前を連呼してはゲラゲラ笑ってた。
ふむ。ちゃんと明日から学校ってわかってる。

私は今日の午前中、支援学校ＰＴＡで「イオン黄色いレシート運動」に参加しました。
一時間スーパーのレジ前に立って、声出してきたよ。
祝日は初めてだったのですが、平日とはまた違いますね。
まとめ買いをする若い家族連れが多く、子どもがレシートを箱に入れに来てくれたりして嬉しかったです。
西区のイオンでもらったレシートをわざわざ入れに来てくれた方もいて、おおーそういうこともできるのか、とびっくりした。
ありがたいことです。

午後は楽器屋さんへ。
先日フルートの練習をしたら、あまりにも早いパッセージのときに音色が悪いものだから、慌てて調整に出してきたのです。
あちこちバランスが狂っていたようで、タンポ交換1ヵ所、タンポ調整8カ所、コルク交換、ヘッドコルク交換他で、計2万円強かかりました。
うう。仕方あるまい。放っておいた私が悪い。
そして、「もうすぐ本番があるんです・・・」という私の訴えに、1泊2日で仕上げて速攻で電話をくれたリペアさんに感謝。
家に持ち帰ってすぐに吹いたら、やっぱり全然音のツヤが違う。
調整、素晴らしい。そしてこれでもう、言い訳はできない＾＾；

みゆみゆは合唱のお友達の家に遊びに行って、チョコレートづくりをしてきた。
今の若者は「友チョコ」が中心なのね。
うまくいかなかったものもあったようで、父さん口には入らなさそう。
仕方ない。

さて、みんな3連休で調整した。
調整が万全でも、次の一週間がうまく滑り出すとは限らないわけだけれども。
なかなかいい3連休だったんじゃないかな、と思う。
明日はお仕事。がんばろ。

思いつき日帰り旅行

そうちゃんのいない朝。
昨日凹み過ぎて、「昼まで寝るぞ」と思っていたのに。
朝5時半、ぱっちり目が覚めてしまった。
脳が興奮してるのかな。
リラックスするには温泉か。

というわけで、近場の日帰り温泉を検索。
やはり早起きの旦那を誘って、7時過ぎには家を出発！
三重県菰野町にある「片岡温泉アクアイグニス」、初めて行きました。

めちゃ建物がおしゃれ。
朝6時から営業している。入浴料は600円。
四日市インターからすぐで、意外と近かった。
源泉かけ流し湯で、洗い場のシャワーも温泉。
あちらこちらに、「温泉の成分が濃いので長湯をしないようにしてください。倒れる方が続出しています。」と張り紙がしてある。
露天風呂の「寝湯」は、竹林を見ながら入れ、とても気持ち良かったです。
思わずうとうとしかけ、ああなるほどここで意識失うのか、と察知し慌てて起きました。

お風呂にゆっくりつかって無心になり、畳でゴロゴロ読書してから、敷地内のレストランでお昼ご飯。
イタリアンのコースをいただきました。

前菜。カンパチをお塩とオリーブオイルで食べる。
レモンかな？少し酸味も効いていて美味しかったです。

パスタ。牛肉のラグー、と書いてあった。
そうちゃんはあまりパスタが好きではない。
家でミートソースを出したらそのまま流しに捨てられたことを思い出した。
自分のペースで食べられるってうれしい。
先週は何回か立ったままご飯食べたなー。

お昼ご飯のあとは、近くの御在所ロープウェイへ。
ロープウェイで上った先は、

銀世界だった。
知らなかったけど、スキー場があるのね。
そういう準備不足な人のために、貸し長靴(無料)が置いてあったので、借りました。
ほんと、寒かった。驚いた。

氷瀑。
滝が凍っている。

結局、ただお風呂に入りに行きたかっただけなのが、がっつり日帰り旅行になっており。
いい１日になりました。

ちなみにみゆみゆは合唱団の練習。
自分で時間みて起きて、ちゃんと行ったみたい。
親がいない方がテキパキしてるのかもねー。
のびのびも、か。

明日はみゆみゆとお出掛けしたいな。
かーちゃんに付き合ってくれれば、だけどね。

ショートの受け入れ枠が減る

そうちゃんをショートステイに送ってきた。
今日はみゆみゆの送迎もあり、なんだかんだで4時間くらい運転してたよ。
それだけじゃないけど、疲れた。
心身ともに。

ショートステイ先の施設は、老朽化によりこの春に立て替えをする。
職員さんが、移転後の説明をしてくれた。
今度のとこは、全員個室になるらしい。
そして、小学生、中学生、高校生と、定員枠を分けるんだって。
つまり、これまでよりはショートの受け入れ人数が減る。施設入所者が多ければ、さらに枠は減る。
ショート希望者が多い場合、毎月会議を開いて決定するので、選考から漏れることもあるとのこと。
他のショートステイ先も探しておいてください、だって。

聞いてるうちに、悲しくなってきた。
見捨てられるような気がしてきて。
だって、ないのよ。そうちゃんを長期休みに1週間預かってくれる施設なんて。
探したけども。ない。

職員さんに、思わず訴えてしまった。
　ショートステイで預かってもらいながら、なんとか家で育てて来ました。
　でも、減らされたらうちは無理です。
　一瞬も目が離せない子で、学校でも対応に困ってるくらいなんです。
　そんなんならもう、うちでは育てられない。
　施設入所でもいいです。
涙がぶわっと噴き出して、止まらなくなった。
職員さんは、「いつもみてますから、お母さんの大変さはわかりますよ。」と言われました。
「でも、毎月の利用決定は事務の方の部署でやるので…。お母さん、お電話で申し込むときによく話してみてください。」と。

　けど、会ったことない、子どもを見たこともない事務の人がどうやって判断するんですか？
　電話ではみんな大変だって言うじゃないですか。
　手がかかる度合いが点数ででも出ればいいけど、うちは知的には最重度じゃなく重度だし。
　ほんとに私、しんどいんです。時々預かってもらえないと。

1月以降のいくつかのエピソードを聞いてもらい、たくさんうなづいてもらってるうちに、少し落ち着いてきました。

ああ、なんであんなに涙が止まらなかったんだろ。
きっと、「そんなんだったらうちでは育てられない」と口走ったからだと思う。
ほんとはずっと、一緒にいたいのよ。
かわいいそうちゃんと、ぎゅっとくっついて一緒にビデオ見たい。
けどそれも望めないほど心身ともに疲労し、潰れそうになっている自分が情けなくて。
苦しかった。

すぐに涙を拭いて、「取り乱してごめんなさい」と謝りました。
職員さんも、全員の保護者に同じ説明をしてるのでしょうから。
残りの涙は、帰りのドライブで。

ああ、今日はこれ以上書けない。
そうちゃんのいない夜。目覚ましかけずに寝ようと思います。

校内実習に思うこと

今週、そうちゃんは一週間の校内実習。

朝礼からはじまり、
1時間「作業」をして休憩、
また1時間「作業」をしたらお昼ご飯、休憩、
午後からまた1時間の「作業」、
最後に反省会と「作業日誌」の記録。

作業は二班に別れる。
「ボルトの組み立て」と「ボルトの分解」。
ボルトとは、ネジ式に回してはめる部品のこと。
あっちで作ったものをこっちで壊す、エンドレスな一週間。

作業中はおしゃべりしてはダメ。
いつもとは違って「実習」なので、緊張感を持つこと。
10個できるごとに「できました」と大きな声で報告するように言われる。

むりー。
私には無理。
絶対しゃべっちゃう。

そうちゃんにも無理だろうと思ったけど、大きく荒れたのははじめの二日間で、意外に今日なんかは落ち着いて作業できたようです。
75個、100個、80個。
黙々とボルトを分解していたみたい。

ただただ目の前の作業に没頭することが、ほんの3日でできるようになった。
けれどそれを、手放しで喜べない私。
これって本当に「学習」と呼べるのだろうか。
単純で変化のないことで安定するのは自閉症だったら当然。
でも、「それぞれの個性」はどこいった？
中学生の職業体験って、自分の可能性を探したり未来を前向きに思い描くためのものじゃないんだろか。
社会に出るって、機械のコマの一つになることとは違うよね。
(そういうとこもあるけども。)

みゆみゆに、そうちゃんが作業でボルトを分解し続けることに慣れたみたいだよ、と言ったら、
「私、黙って従うだけの人間にはなるな、って歌をいくつか知ってるよ。」とだけ言い残して去っていった。
カッコいいな、思春期女子。

学校には学校の、カリキュラムの目的があるのだろうから、また個人懇談の時にでも聞いてみようと思う。
私がモヤモヤしてるとそうちゃんにもよくないから。
彼も頑張ってるのだしね。


私は私で、できることをがんばる。
昨日は親の会、今日はちびっこ達の親子教室のお仕事をしてきました。
そして今日の午後は、フルーティスト友人が来てくれて、4時間フルート吹いたよ。

さあ、いろいろ一段落。
明日からそうちゃんはショートステイ。
やっと、合唱団のコンサートに向けてスイッチ入しました。
本番まであと2週間。
後回しになっちゃってたこと、急いでやりまーす。

ちっちゃい男の子

仕事に歩いて行った帰りのこと。
新築のおうちで、通りに面した窓際に立ってる2歳くらいの男の子を見た。
横を通る私をじっと見てるので、手を振ろうとしたけど、やめた。
お母さんに黙って勝手に外へ出てきたら大変だ。
そう思ってから、そうちゃんじゃないんだから、と自分で突っ込む。

あんな頃のそうちゃん。
かわいくて、天真爛漫に多動だった。
窓を勝手に開けてそのまま庭に転がり落ちたこともあったっけ。
驚く私をよそに、泣かずにスッと立ち上がり、すたこらさっさと逃亡された記憶が…
一度ではない。

ん？2歳の時もあったけど、小学生になってからもあったぞ。
というか中学生になっても脱走しようとしてるなんて、あの頃は想像もしてなかった。

そんなことを考えながら、もう一度さっきの男の子を見た。
おとなしく、やはりじっとこちらを見ていた。
かわいいな。
脱走はしなさそう。
すくすく育て～。

明日は友人と主催する親の会があります。
40名弱の参加者がある予定。
2歳や3歳のちびっこのお母さんで初参加してくれる方もいる。
私の経験が少しでもお役に立てると嬉しいな。
いや、私じゃなくても、小さい子のお母さんが来て良かったと思える出会いがありますように。

名簿も配布資料もコピーした。
子供用おもちゃも車に積んである。
あとは私がちゃんと気持ちを起こしていかないと(笑)
最近メンタル参りぎみだからね。

校内実習ウィークはじまり

午前中は児童精神科受診。
そうちゃんは連れて行かず。
長いお付き合いになっているドクターに近況報告した後、ちらりとみゆみゆの不調についても相談してみた。
とても真剣に答えてくれて、安心したよ。
思春期女子、悩んだり立ち止まるのは当たり前。
疲れちゃうこと、あるよね。特にこういう寒い時期は。
少し気持ちが軽くなりました。

急いでお昼を食べたら、車を飛ばして支援学校へ。
そうちゃんを連れて、午後は同じ病院で耳鼻科受診でした。
「ヤダって　いわないよ」と呟いていたそうちゃん、今日は覚悟が決まってたのかな？
いつもの半分以下の叫びで診察に応じてくれました。
とはいっても、私はいつものごとくベッド上に馬乗りになって必死で動かないように抑えたけど。
段々慣れてきた感じはある。
うん。何事も経験だね。

今週は、中学部になって初の「校内実習」ウィーク。
緊張して過ごしてきたとみえる。
夜のハイテンションがすごかった。
まあね、耳鼻科も頑張ったしね。

晩ごはんの途中に突然叫びだし、玄関へダッシュした時は焦った。
あっという間に鍵を開けられ、靴下のまま外へ行ってしまった。
私も同じスピード感で後を追う。
砂利敷きの駐車場に入ったそうちゃんは、途端に「足つぼマット」を踏む芸人のようなへっぴり腰になり…。
同じくへっぴり腰になりながら、すぐに捕まえることができました。
やれやれ。
その後もドア蹴ろうとしたり、大声出したり、家中走り回ったり。
おかしな感じは続きました。

最終的には、頓服飲ませてドライブ、のいつもの方法で11時半になんとか寝かせました。
校内実習…。
何日で慣れてくれるのだろう。
家庭的には、これ以上ひどい状態が3日続いたら、もうバンザイでございます。