かーちゃんはつらいよ

施設入所した18歳そうちゃん(自閉症、最重度知的障害、強度行動障害、てんかん)のかーちゃんが書く雑記。

たまった色々

2024年07月31日 20時20分27秒 | みゆみゆとの生活
7月が終わる。
そうちゃん関連の7月のできごと、まとめ。

グループホーム退所
大パニックでリビングのガラスが割れる
専門病院精神科レスパイト入院
施設A見学、契約
施設B見学
市役所、社協を交えての担当者会議
退院
ヘルパーを朝夕に入れ、日中はB型に通わせて、自宅で1週間過ごす
施設A短期入所初回利用
施設C見学
大学病院精神科入院

で、完全フレックス制で常勤勤務の私。お仕事も手抜きはできず。
そうちゃんの入院中や土日に勤務時間を確保して、なんとか乗り切った。
しかも月末には相談支援専門員の現任者研修があり、その課題を準備したりとか。
なんとかかんとか。
必要なことはやりきった。
8月はきっとこれよりはマシ。か?
そうちゃんの入院期間次第だな。

そういえば昨日、主治医から電話があった。
「歌ったり踊ったりして元気に過ごしてますよ。」
「え。急に不機嫌になったり、壁蹴ったり脱走しようとしたり、しないですか?」
「そういうことは全くないんですよね。今までの入院の時と一緒です。」
ほんまか。
「不思議です・・・。あんなに家でもショート先でも不穏だったんですけど・・・。」
「そうですね。なので、何らかの刺激に反応していた、ということしか言えないですね。」

主治医だけでなく、電話を代わった看護師さんも同じように話してくれた。
「歌ったり踊ったり」のところで、先生も看護師さんも少し笑う。
そんな小さなことに、なんだかとてもホッとする。
そうちゃんは保護室に入っていて、そこはカメラで常に映され、音も拾われてナースステーションに流れている。
飛び跳ねながら歌う「サザエさん」が、看護師さんに癒やしをお届けしているとしたら嬉しい。
そんな、妄想に近い考えを浮かべて、一人でニンマリしたりその直後に切なくなったりする。
ね。親心ってやつは。

さあ、明日は病院に着替えを届けに行ってくる。
そうちゃんには会えないけど。
ケースワーカーさんとじっくり話してくるよ。
いよいよ転院先の単科精神科病院を探しはじめる。
入所施設探しも続行。
まだまだ。やることはいっぱい。元気でいなきゃね。

鍵の強化

2024年07月28日 22時49分37秒 | みゆみゆとの生活
そうちゃんのいない土日。
どうしてるかな?会いたいな、と思う。
と同時に、彼のいない家の静けさにホッとしている自分もいる。
神経張り詰めっぱなしだった一週間。
疲れがどっと出て、身体中が重い。
家事をサボってお弁当買ってきたりして休養した。
それでちょっと、回復してきたよ。

2階の窓から飛び降りてしまって以来、どこからでも脱走しようとするそうちゃんのために、窓の鍵を新設した。
いつも頼んでる、かかりつけの鍵屋さん。
ロン毛のイケメンで、熟練の技の持ち主。

窓の鍵はこういうの。

刺さってる鍵を抜くと、もう開けられない。

ビスで窓枠に固定してあるので簡単には壊れません。

もうひとつ。勝手口にも増設。
これは穴を開けたので大変そうだった。

真ん中のポッチを外すと、穴だけになって開かなくなる。


ひとまずこれで安心。
今度そうちゃんが帰ってきた時に役立つはず。
お値段張りましたが…。
少しでも安心材料を。
餅は餅屋。鍵は鍵屋。
上手に手早くやってくれました!

パリオリンピック

2024年07月27日 22時50分45秒 | みゆみゆとの生活
朝、オリンピックの開会式を見た。
セリーヌディオンの愛の讃歌聴いて、泣きそうになったよ。
病院の保護室にいるそうちゃんという個人的なことと、世界平和とを同時に想起して、なんだか胸がいっぱいになって。
これは小さな、大きな、愛の問題だ。
わーん。気持ちが言葉で言い表せない。ぐちゃぐちゃ。
生きてる。
一生懸命、生きてる。
それだけ。

そうちゃんが家にいた一週間、朝1時間と夕方2時間、ヘルパーさんに来てもらった。
一触即発でパニックになりそうな場面が何度もあり、一人じゃないことを心強く感じた。
それでもとにかく気が張って。
疲れちゃったよ。

昨日の診察でドクターが「色々大変でしたね。」と言ってくれた時、泣けるより何より「かなり不安定で厳しいです。保護室空いてないですか?」と間髪入れず聞いてしまった。
ドクターも話が早い。
「保護室は空いてるんですけど、大学病院なので長期間の入院はできないんですよ。」
「そこはわかってます。単科の○○病院とか、他でもいいのでレスパイト入院できるところを当たってもらいたいです。9月になれば月に3週間くらい短期入所させてもらえるところも見つけてあります。このバタバタの8月だけでも、何とか入院でしのぎたいんです。」
「なるほど。わかりました。では、こちらの準備もあるので週明けでもいいですか?」
顔を近づけ、ゆっくり首を横に振る私。
「先生。できれば今日から預かってもらえませんか?限界です。」
一瞬私の顔をじっと見た先生、
「わかりました。じゃあ今日からにしましょう。お昼にもう一度来てもらえますか?」
「ありがとうございます!!」

先生カッコよく見えた。決断の仕方が神やん。
一旦病院を後にし、元々予定していた入所施設の見学に行き、そうちゃんご所望のラーメンを食べて、入院。
文句も言わずついてくるそうちゃん。
今日は病院にお泊まり。入院だよ。と告げた時は少し顔が曇ったけど。
病棟に着いた途端に靴を半分脱いでて、「ここなら知ってる」って感じだった。

入院させられてホッとした。命拾いした。
今日は9時まで寝て、またお昼寝も2時間しちゃった。
よほど疲れていたらしい。
きっとそうちゃんも同じかそれ以上に疲れているだろう。
うまく眠れているといいけどな。
ああ、安心だけど心配。
あの子が少しでも心穏やかに過ごせていますように。
私の愛するそうちゃん。

即日入院

2024年07月26日 21時24分47秒 | みゆみゆとの生活
いやあ、参った。
ここ1週間大変すぎた。
毎日3回は途方に暮れてたような…。

今日はかかりつけの大学病院受診の日。
事前にケースワーカーに伝えておいたことをもう一度話した。

結論。
入院しましょう。
大学病院で長期間は難しいので、転院先を探すことになります。
    
おお。助かった。
拾う神あり。ありがたや。

詳しくはまた明日以降に。
体調不良から少し回復傾向なわたしです。
ぐっすり寝ます。

ショートから

2024年07月23日 21時53分21秒 | みゆみゆとの生活
今すぐ施設入所できるところはどこにもない。
ということがわかってきた。
なのでとりあえず短期入所を受けてくれる施設から。

日・月の1泊2日で、新しく契約したショートステイに預けてきた。
ここは人里離れた施設。強度行動障害のある自閉症の方たちばかりのところ。
いわば選り抜きの猛者たち。ある意味安心。
職員さんたちも障害の理解が深い。

概ね落ち着いて過ごしたようですが、夜に一度パニックになったらしく、ご迷惑を掛けてしまいました。
これまでのそうちゃんでは考えられないことですが…。
やはり気分の波が大きくなっているのだと思います。

次のショートまであと一週間。
がんばろ。

ヘルパーさんに頼る

2024年07月19日 21時56分07秒 | みゆみゆとの生活
昨日はそうちゃんの側彎症の経過観察で整形へ。
まず病院に着くまでが大変過ぎて参った。
朝からご機嫌スーパーハイテンションで、大声と動きが止まらず。
そのうち飽きてきたのか隙を見ては窓の鍵を開けて逃げようとする繰り返し。
まだ家を出るまでに1時間ある。絶望。
たまらず頓服を飲ませた。
時々眠前に飲ませてるやつ。
夜じゃなくても不穏時は飲ませていいとドクターに言われてた、シクレスト。

飲ませてから、早いけど車に乗せてぐるぐるドライブ作戦。
ここで懸念していた副作用が出てしまった。
不機嫌。一触即発。
車の窓を蹴って助手席からいなくなったあの日と同じ声の出方。
ヤバい。思わず社協に向かい、駐車場で落ち着くまで様子を見た。
ここなら何かあっても誰か助けてくれるだろうと。
しはらくしたらそうちゃんが、「マクドナルド いきたい」と言い始めた。
そんなん普段なら絶対OKしないんだけど、このくらい不穏な時は切り替えに何かいる。
了解していざマックへ。

Mのマークが見えた瞬間、にんまり笑顔のそうちゃん。
ところが。
システム障害で臨時休業してたーーー。
絶望。(2回目)
なるべくショックを与えないように言いくるめ、病院とは反対方向のインター近くのマクドナルドへ。

よし。無事に着いてナゲット食べさせて、一旦落ち着いた。
病院は予約ギリギリ。
今回は馴染みのヘルパー事業所に院内での介助をお願いしてあった。
ほんとにこれが正解。
私が受付してる一瞬でダッシュし、ヘルパーさんがつかまえてくれた。グッジョブです。

レントゲン待ちの時間が長すぎて、ヘルパーさんと話しながら今朝の大変さを思い出してるうちに涙が出てきちゃった。
なんかね、悲しいとかなんとかじゃなくて、汗。汗です。勝手に流れるやつ。強がりではなく、感情そんなに伴わない。
なのでタオルで拭きながら普通に続きで話した。だから、普通に聞いてくれて嬉しかった。
リア友に言っとく。私が今外で泣くやつは汗だから。気にしないで。
あまりに現実がシビアなので、深刻に話したり深刻に聞かれると身がもたない。
「今日入荷したお魚、活きが良すぎて往生しましたわ」くらいの感じで話すし、そんな感じで聞いてほしい。その方が汗かきやすい。(ややこし。)

とりあえず、脊柱の側彎はやや改善。
コルセットは半年続投。
このまま経過観察することに。

というわけで、非日常な日常が繰り広げられている。
そうちゃんは元の二倍増しな感情の起伏。
いつまた壁に穴が空いたりガラスが割れたり行方不明になってもおかしくない。
誰も怪我しないように家族が全力で介護する。

しかしそれも限界に近いので、新たにヘルパーさんを導入。
先週市役所と相談員さんが参加した会議で決めたやつ。
家で過ごす間、B型から帰宅した後の16時から18時まで、身体介護(見守り)としてヘルパーさんを入れる。その間に私が家事をする。
朝も入れた方がいいな、色々危険すぎる。
たまたま心配して連絡をくれたヘルパーさんが手配できると言ってくれたので、来週のB型の日は、
朝8:00~9:00までヘルパーさん、9:00ごろから15:30過ぎまでB型、16:00~18:00別のヘルパーさん、で組みます。全部ではなく、できるだけね。
これで私、扉を閉めてトイレができるはず。
宅配の食材も玄関先に取りに行ける。

早くどこかに落ち着かせてやりたい。
どんどん不穏になるのを避けたい。
うう。厳しい。
とにかく私の時間が足りない。
あ、皆さんによく身体大丈夫?と聞かれますが今んとこ大丈夫です。逆風に強めらしい。西川くんと同じ滋賀出身だからか。正面から強風受けても動じず歌い続けるわよ。








グループホーム内覧会

2024年07月18日 22時02分12秒 | みゆみゆとの生活
せっせと見に行く。
今日行ったのは、この地方で伸び盛りのグループホームチェーン店の一つ。
ここのような日中支援型のグループホームは、開所後すぐに定員が埋まる。
だからか、今日の内覧会はほんとにたくさんのお客さんで、駐車場に停められず15分くらい待った。

説明してくれた責任者さんはとても親切で、詳しくいろんな話が聞けました。
オープン予定は8月。
定員は20名。
で、体験入居の予約がすでに35人入っている。

なんですと?

ほんとにグループホームも施設も足りてないんだな、と実感。
ていうか35人目の人は体験入居の順番回ってくるんだろうか。
お試しで大丈夫だった人は順次入居していくだろうに…。

この時点で無理だなと思ったけど、一応質問。
「窓から脱走する子なんですが、施錠はどうなってますか?」
「10センチしか開かないように、レールに別の鍵をしてありますから大丈夫です!」
自信満々な責任者さんが見せてくれたのは、そうちゃんが前のグループホームで6つ外して出ていったのと同じものでした。
「あーー、これは外せるんですよー。あはは。」
「そうなんですか。やりますねー。」
絶対無理だとは思ったけど最後の質問。
「夜間の職員さんは何名ですか?」
「ワンフロア1名です。」
無理やん。
前いたとこはワンフロア2名だった。それでもダメだった。

というわけで迷いどころもなく選択肢から外れました。
ついでに言えば、周りが住宅街なので、大声を出す人も厳しいと。
やっぱグループホームのハードルたっけぇな。

けどお仕事的には大いに参考になりました。
ショートで使えたりもしそうだし。
近くにこういった施設が増えることは大歓迎です。

さて、今夜のブログに載せるまでもないズッキーニ料理は。
「豚しゃぶサラダ」
きゅうりと黄色ズッキーニを千切りにし、塩揉みしてから茹でたもやしと混ぜ、その上に軽く湯通しした豚しゃぶをドーン。
ゴマしゃぶのたれをぶっかけて食べました。
黄色ズッキーニ、この方法が一番美味しかった気がする。

退院

2024年07月17日 20時00分03秒 | みゆみゆとの生活
さあ、そうちゃんが帰ってきましたよ。
病棟を出る時には腰にGPSベルトを装着。
「シャバに出るんだから、これをつけないと…」と私が言ったら、
シャバ…と看護師さんに笑われた。
「じゃあね。さようならー。」
看護師さんが笑顔で手を振ってくれた。
また来ます。

私の顔を見るなり「じゃがりこ!」と言うので、帰り道のコンビニで買って。
帰宅後は夏の定番、かき氷を作って食べたよ。

めっちゃ嬉しそう。

ブログに載せるまでもない晩ごはんは、カレーと野菜の塩昆布和え。

黄色い丸ズッキーニは生でも食べられると聞いたので、薄くスライスしてきゅうりと一緒に塩揉みし、塩昆布で和えて、醤油と七味でほんのり味付け。
そうちゃんもバクバク食べてくれました。

それにしても落ち着いていること。
ただかわいいだけ。 
とはいえ今回の入院では、2回の拘束(保護室隔離)があり、頓服は毎日1回は飲ませていたとのこと。
不機嫌や暴力的な行為はなかったみたいだけど。
いつもの入院に比べてテンションがかなり高めだったとのこと。
油断大敵です。(すぐ油断する楽観的な人、それは私)

明日は久々にB型でお仕事です。
よいねー。みんな待ってるよ。


充電

2024年07月15日 21時06分56秒 | みゆみゆとの生活
何もない祝日。
そうちゃんがあさって病院から帰ってくるので、タブレットとGPSを充電。
そして私も久々のお風呂屋さんで充電。
しっかりあったまってリラックスしたら、本屋さんで文庫本購入。
からの、帰宅後マインドフルネスしてお昼寝。
私のメンタル、ほぼフル充電になりましたよ。
最近消耗が激しいのでいつまてこの充電が持つのかはハテナですが。
まあ、そこはそうちゃん次第かな。

※※※※※※※※

お友達が「ズッキーニ持ってく」と連絡をくれたので、楽しみに待っていたら、想像と全然違うのがきた。

黄色いやつ。
え。カボチャにしか見えませんけど。
真ん中にあるのが、昨日スーパーで買った普通のズッキーニ。
上の二本はお友達がくれた巨大きゅうり。
テンション上がる。

さっそく晩ごはんに調理。

右のは、ズッキーニ(黄色、緑)としめじ、ハム、ミニトマトの炒め物。
しっかり具材を炒め、塩コショウ、オリーブ油、醤油、にんにくチューブで味付けして、最後にとろけるチーズかけて軽く蒸したよ。
黄色ズッキーニは緑よりやや柔らかめで、ホクホクした食感でクセもなく美味しかった!
左はきゅうりとベビーコーンとツナのサラダ。
きゅうりは種を取って塩揉みし、かさを減らしてからマヨネーズで
和えました。
最後に鰹節をかけたおかげで、ご飯に合うおかずになりました。
あ、コーンスープに見えるやつは、コーンスープね。スジャータのやつ。大好き。

明日はどう調理しようかな。
くださったお友達、ありがとうございました!!

施設見学3ヶ所目

2024年07月14日 22時29分22秒 | みゆみゆとの生活
予定つめつめな日曜日。
1.そうちゃんの面会
2.入所施設見学
3.グループホーム退所手続き
移動距離もさることながら、気持ちが…
感じること、考えることが多すぎてキャパオーバー。

移動途中に「天や」で食べた天ぷらうどんセットが美味しかった。
私関西出身だから、そばよりうどん派なのよね。

とかはどうでもいいと思うけど。
その話を永遠にしたくなるくらい、現実問題から目を背けたい心境。

今日見学した入所施設は、高速使ってうちから約30分。
自由に外へは出られないつくり。
その点はひとまず安心。
強度行動障害の人が中心の、重度知的障害者の施設でした。
これまでに見た2ヶ所と、ほぼ同じ感じの雰囲気。
外部施設の利用を併用している人はなく、施設内で24時間完結していく。
一昔前までは鉄条網付きの柵で囲まれていたらしい。今はさすがに鉄条網はないけど。
よくも悪くも、ザ・施設。
「地域」と対極にあるものはこれ、と示されたような。

入所待ち人数はまさかの一桁。市が違っても受け入れ可能。
コロナで中止していた短期入所を8月から再開することになり、ロングショートでの受け入れも可能。
実際に入所となったら、住民票を施設に移し、そうちゃんは単独世帯となる。

うわー。入所可能性が高い。
どうしよ。
それはそれで迷う。
わが町で、あたたかく見守られながら育ったそうちゃんが。
就Bでお仕事して、休みの日にはDVDを借りるのを楽しみにしていたそうちゃんが。
縁もゆかりもない土地の施設で暮らすのかぁ。

夕方、お世話になったグループホームに菓子折り持って挨拶に行き、お礼を言って少し話して。
深く頭を下げ、玄関を出た途端に涙があふれた。
いうなれば、敗北感のような、悲しみ、悔しさ。
ホームの職員さんは悪くない。ほんとに良く頑張ってくれたし、可愛がってくれた。
けど、どうすればよかったのか。
これからどうすればいいのか。
あー、かーちゃんもさすがに病みそう。

ねえ、そうちゃん、どうしたい?
どうするのが正解?

今日の面会の写真。
何度も見ちゃう。
愛嬌あるなー。たまらんなー。(また泣く)