かーちゃんはつらいよ

施設入所した18歳そうちゃん(自閉症、最重度知的障害、強度行動障害、てんかん)のかーちゃんが書く雑記。

エプロン

2010年10月27日 23時35分07秒 | みゆみゆとの生活
明日、学校でエプロンがいるというのに…
ここ2・3日、家の中を探してみたけどあったはずのエプロンが見つからず。
仕事の昼休みに買いに行くつもりが時間がなくなり。

万事休す。

結局、子供が寝てから大慌てで作成しました。みゆみゆの小さくなったパジャマのリメイクです。
ひどい縫い目の上、本人が寝てしまっているので長さだの胴回りだのがようわからん…

ま、いっか。
明日一日使わせてから、次に備えて修正しようf^_^;

北風

2010年10月26日 20時54分44秒 | みゆみゆとの生活
昨日、うちの中に蚊が飛んでいて。
一昨日、庭で特大ゴーヤを収穫したばかりだというのに。

なんという寒さなの!?

こたつ出したい。
毛布は出したよ。
マフラーもね。

仕事が少し遅くなり、慌てて自転車で会社を飛び出したら…。
家につくまでずっと、息ができないほどの向かい風!!
なんなの?? 過酷すぎますけど??

息も絶え絶えで帰り着き、子供達のお迎えに行きました。

ぜいぜいしながら「めちゃめちゃ寒かったですぅ。遅れてごめんなさい!」と言ったら、
「寒いみたいですねー。風も強いんだって?」と事もなげな児童館の先生。
きっとどのお母さんも、ぜいぜいしながら「寒いですぅ。」と言ったのでしょう… f^_^;

日曜日♪

2010年10月25日 14時34分11秒 | みゆみゆとの生活
昨日は、一日何も福祉サービスの入っていない日曜日。

午前は二重チーム(そうちゃんと私)、午後は女チーム(みゆみゆと私)で役割交代して過ごしました。

まずは朝、お気に入りスポットの一つ、春日井緑化公園へ。
広いので、思い切り走り回れます。
…というか追いつくのが大変なんだけど;
前回来た時は発熱で超機嫌が悪く、自動販売機の前で「ジュース!」の大パニックだったっけ。
それを思うと、昨日は上々。
公園の遊具で遊べた!すべりだいもブランコもできた!

見て見て!
うちのそうちゃんが、ブランコやってる!

と大声で言って回りたいくらい、久々の「公園で遊べた」に感動しました。
冷たくなってきた風に、あたたかい秋の日差し。
公園っていいね、とそうちゃんにつぶやく。

そのあとはどんどん茂みを分け入り、蜘蛛の巣だらけになって、ロマンチックも何もなかったのですがf^_^;
そうちゃんらしいと言えばそうちゃんらしい。

帰りには調子に乗って二人でラーメン屋さんに行き、さらにショッピングセンターでお歌のビデオを購入。
繰り返し言いますが、そうちゃんと私の二人で(^O^)
やればできるもんだ…。

「大変だったよー」なんて言いながら、午後夫にバトンタッチしたら。
車で1時間半寝たらしい。
ずるい…。
なんででしょう、いつもとーちゃんとだと寝るんだよねぇ。

みゆみゆラヂオ

2010年10月22日 21時07分57秒 | みゆみゆとの生活
最近、「おかあさんといっしょ」の歌のビデオばかり見ているそうちゃん。
歌のさわりだけ歌って、私に続きを歌わせたがります。
そうちゃんが思っている歌詞と違うように歌うと、めちゃめちゃ怒られます;

でも、そうちゃん、レパートリーが広すぎて…。
覚えきれましぇーん!

そこで役立つのが。

みゆみゆラジオ!!

電池いらず、いつでもどこでも指定の歌を歌ってくれる、魔法のスピーカーです。
しかも曲名がわからなくても、鼻歌リクエストでOK!

先日の夜、そうちゃんを前、みゆみゆを後ろに乗せて自転車を運転していた時のこと。
前でそうちゃんが歌い出すと、後ろで続きをみゆみゆが歌う。
その歌に合わせてそうちゃんが、踊る小熊のように、身体をユラユラ。

みゆみゆのピアノ教室に向かう、秋の夜道で。
みゆみゆラジオを聞きながら、こぐまちゃんとサイクリング。
なんだかとっても不思議な感覚でした。

それにしても、二人合わせて35キロ超。
さすがに重い…。
前後両方は、そろそろ卒業かなぁ。

9月から

2010年10月22日 20時49分27秒 | みゆみゆとの生活
2学期になってから、とってもいい子のみゆみゆ。
いつもグズグズしていた児童館のお迎えも、あっという間に出てきてくれます。
出てくるまでの時間をタイマーで計りだしたのも、功を奏しているようで。

先生に「みゆみゆさーん!お迎えですよー。」と呼ばれてから、玄関に立って「先生さようなら」をするまでの時間を計り、
3分以内だったらOK!
家の、みゆみゆ専用カレンダーにマルをつける。
10個たまったら100円あげる。
そのお金で、土日におやつを一人で買いに行く。

これが、みゆみゆに、はまりました。
元々はみゆみゆ自身が、「時間計ってご褒美ちょうだいよー。」と言い出したこと。
2年生にお金で交渉なんて、どうなんだろう、とも思ったけど、結果的には成功でした。

私がお迎えの時に持っているタイマーを見て、苦笑する人もいますが…
概ね、好意的に受け止めてもらえたようで。
「それいいねー。うちもそうしようかな。」と言う人もいたり。
「みゆみゆちゃんが、こんなに早く帰りの用意できるなんて!保育園の帰りも、ママいつも大変そうだったもんね。成長したねぇ。」とウルウルしてくれる方まで!

ともかく、波紋を広げるほど、素早く帰れるようになったみゆみゆ。
2週間くらいで飽きるかな?と思ってたんだけど、とりあえず今まで約2ヶ月間、続いています(^O^)
すごいっ!えらいっ!

児童館の帰りが速くなったら、みゆみゆを叱り付けることがずいぶん減り、お互いおだやかに帰宅後を過ごせるようになって、なんだか平和。

「ねぇみゆみゆ。9月になってから、いい子だね。どうしちゃったの?一体?」と聞いてみたら…

「あのね、私、9月から、人生を考え直したの(゜▽゜)」

人生を、ですか。2年生にして…。

この会話を横で聞いていた夫が、
「おとうさんは、人生を考え直してみたけど、答えが出ないよ…。」

おーい、小学生に人生相談ですか??

ツッコミどころ満載でしたが、話を深めないほうが身のためかと思い、スルーしておきました。
ともあれ、みゆみゆの気持ちが落ち着いているのはいいこと。
みゆみゆが素直なときは、みんなが嬉しいのです。

運動会

2010年10月17日 21時57分13秒 | みゆみゆとの生活
しばらく考え事が多く、パソコンになかなか手がつけられませんでした
思い悩みがちな、秋、です…。

その間に、保育園の運動会と、地区の運動会が終わりました。
保育園の運動会は、土曜日のはずが雨で流れ、水曜日に。
ギャラリーはやや少なめ、でした。

そうちゃん、やる気なしモード?か、はじめは加配の先生に手を引かれてボーっと突っ立っていましたが、
「かけっこ」では本領発揮。
狭い園庭の小さなトラックを線のとおりに走ることは難しく、コースアウトすると見せかけて・・・
戻ってきて。
先生に追いかけられてグルッと一回転してから、笑顔でゴール! 素晴らしい!
ほんの一瞬の出来事なのだけど、母としては手に汗握る、でした
あとで先生が、「練習では、3回に1回は成功してましたよ あとの3回に2回は、お砂場直行!でしたけど; 今日は、『人の生垣』のおかげで飛び出さずにすんでよかったです」と教えてくれました。

他には、「いつもノリノリ」という遊戯(ダンス)は気乗りせず浮かない顔。
障害物競走は、無表情のままだけど先生と完璧にこなしました 立派!
綱引きは、立ったまま綱を持ち、やる気はアピール。

嫌いな玉入れは、先生に玉を渡され、嫌々投げて、「もういいでしょ!」ってな感じに退場しようとし…
でもまた先生に玉を渡されると、しぶしぶ戻ってきてとりあえず投げる!
「また」とでも言いたげな、やや不満げな表情と、それでもエイッと投げるそうちゃんの様子が、かわいかったです。

運動会後は、急いで家に帰ってご飯をかき込み、午後からお仕事へ。
とっても疲れました。
そうちゃんも、きっと疲れたよね。
子どもたちも、先生たちも、お疲れ様でした。

毎年なら夫が並んでいい位置を取り、家族みんなでシートに座ってビデオ片手に見る、のが定番でしたが。
今年は平日になったことに加え、そうちゃんの動きが激しく当日どうなるか分からない、という事情もあり。
担任の先生からは、「そうちゃんが走って園から出て行ってしまわないように、ずっと目で追っていてくださいね」と言われていましたし…。

そんなこんなで、不測の事態にも対応できるよう、動きやすい靴をはき、もちろん立ちっぱなし。
しっかりビデオは撮らなきゃいけないし。
そうちゃんの出番が終わると裏へ様子を見に行かなきゃ、
という具合に、やたら動き回りながら…
知ってる人に会えば、せっかくの機会なので話をする。

結論的には、そうちゃんよりよっぽど落ち着きなかった私

そんな中、うちと同じように、遅れのある子どもを持つお母さんが…
「ほんとは、運動会に来るかどうか、迷ったの。」と目をうるませて話してくれました。
思わず、「わかる。辛いよね。不安だったよね。」と私も涙してしまいました。
 
 よく頑張ったよね、子どもも、ママも。
 頑張って今日、運動会に来たことが、きっとあの子達のためになるよ。
 うちの子達が参加することが、他の普通の子にとっても、意味があることなんだよ。
 きっと・・・ 今日の日を、笑って思い出せる時が来るよね。

行事ごとと言うのは、障害のある子の親にとって、少なからずほろ苦いものです。
晴天の秋空の下、明るい声の響く保育園の運動会。
その片隅で、ひっそり泣いた、二人の母。
この子達に、世の光を。
この子達を、世の光に・・・。

カメラっ娘

2010年10月10日 22時55分51秒 | みゆみゆとの生活
みゆみゆが、カメラを触りたがるので。
前に使っていた古いカメラをみゆみゆ用にあげました。

みゆみゆ、大喜び o(^-^)o

雨が降っていた昨日、そうちゃんとみゆちちが電車で出かけたので、早速みゆみゆと撮影会。
お散歩しながら、お花や畑の作物などを、次々に撮っていきます。

「雨のイメージを大切にするためにー…傘を入れよう!」などと、
一人前のようなことを言いながら…

カメラというアイテムを一つ与えたことで、近所を歩くときのみゆみゆの観察ポイントが深まったみたい。
私も、みゆみゆとゆっくりお散歩でき、楽しかったです。

みゆみゆカメラマン、今度は植物だけでなく、生きてるものも撮りたいね(^_^)

5歳!

2010年10月07日 20時06分33秒 | みゆみゆとの生活
そうちゃんが、5歳になりました!!
晩ご飯のあと、ケーキでお祝いしました。

「ふぅー」と声をだすばかりで、うまくろうそくを消すことはできませんでしたが、
「みかんといちごとぶどうがほしいですっ」とちゃんと主張はしていました。

思っていた5歳とは違っても、やっぱりうちの、大事なそうちゃんへ。

大きくなったね、お話もできるようになってきたね。お歌がとっても上手だね。
いつも背中におんぶされ、私と一緒にみゆみゆを追いかけてた赤ちゃんの頃、誰にでも振りまいていたあの笑顔はそのままに…。
そうちゃんらしく、ゆっくり成長していこ。
そうちゃんの時間で。
あわてて走って、お母さんのこと、置いていかないでね。
一緒に歩いていこ。
お父さんも、お姉ちゃんも、一緒にね。

秋の遠足

2010年10月06日 21時52分35秒 | みゆみゆとの生活
明日は、みゆみゆの、秋の遠足。
モリコロパークへ行くそうです。

数日前から、とてもとても楽しみにしています。

「あのね~ わたし、遠足でねぇ、実は・・・
もったいぶる、みゆみゆ。

なになに?聞きたい聞きたいと迫ってみたら。

「あのね~ わたし、とけいリーダーやることになったの

ほほぅ、時計リーダー。
時間通り間に合わせることが人より苦手なあなたが、時計リーダー?
とは口に出しません。もちろん。
時計リーダーって、何するの?と聞くと。

「班長さんってことだよ。しかもー、その時計は・・・デジタルなんだよ

この、デジタル時計、というのが、かなり嬉しく、また不安らしい。
会う人会う人に、
「私時計リーダーやるの。しかもデジタルなの。」
と言ってまわっている

今日も、夜、「そろそろ寝る時間だよ」と言ったら・・・
「え?今何時なの?あっ、やっぱり自分で見てくるからいいわっ。デ・ジ・タ・ル・で

『デジタル』というところで、むふふ、と笑うみゆみゆ。
あの子のツボが、ようわからん

ま、いいや楽しそうだから。
明日も一日、天気がいいといいね。
遠足、楽しんできてね。
くれぐれも、班ごと迷子にしないようにねぇ。