床屋さんが味方になった

先月、床屋さん初挑戦で、なかなか大変だった話は載せたと思いますが。

１ヶ月ぶりに床屋さんに行った夫が、店の若旦那に、「また息子さん連れて来て下さい。」と言ってもらえたらしい。
あんなに暴れたのに、また来て下さいと言ってもらえるなんて、感激です。
夫が髪を切りに行くたびにそうちゃんの話をしていたらしく、親身に考えてくださったみたい。
なんと、「店だとしんどいようなら、よかったら出張して、お宅で切ってもいいですよ。」とまで！！

こういう話は、そうちゃんの母として、本当に、嬉しいです。
心があったまります。

かくして土曜夕方、つまり指を怪我して外科に行った後、夫が床屋さんへ連れていきました。
２回目ということもあり、若旦那がそうちゃんをうまく休憩させながら手早くやってくれたおかげもあり、
私の心配をよそに、そうちゃん、男前になって帰ってきました。
さっぱり、短髪。カッコイイ！

ロールプレイングみたいで恐縮ですが、今回のタイトルのように、
「床屋さんが味方に増えた」と感じました。

そうちゃんのありのままを知ってもらって、親の思いを伝えて、味方を増やすこと。
学校でも、それが少しづつでもできるといいな。

指をはさんだ

毎日のように事件があり、週に一度は大事件がある。
そうちゃんと暮らすということは、刺激的な毎日で。
ブログのネタには事欠きません。

でも、こういうのはできるだけ避けたい。
土曜日のお昼、食べに行ったラーメン屋さんの入り口ドアで、指をはさんでしまった事件。
子供にはよくあること、だとは思うけど、あせったぁ。

そもそも、児童デイから帰宅後、家ですぐに昼ごはんを出してやればよかったんだけど…
私が、「今日のお昼は台湾ラーメン食べたい！」と思ってしまったのが、運のつき。
１２時半にいつも行くラーメン屋さんに着いたら、待ちが５組もいた。。

しまった。
いつもは１１時台に行くから、待ったことなかったんだった。
と言っても、後の祭り。

入り口付近で、無理矢理中に入ろうとして叫びはじめるそうちゃん。
「らぁーめん　たべるぅ！」

さて、どうする。
引き返すか、待つか。

でも、もうラーメン食べる気満々のそうちゃんを、車に戻って乗せることは、こうなったら至難の技。
人の回転が早いことを祈りつつ、パニック寸前のそうちゃんに説明する。
「ラーメン屋さん、いっぱい。順番だよ。待っててね。大きい声は出さないよ。ラーメン、食べたいね。」

言われてることは、少しはわかるけど、でも腹が減ってたまらん！！
結局そうちゃん、ドアの外でみゆちちに抱っこされ、足バタバタ、「あーっ」と声を出しながらも我慢我慢。

その時、突然、みゆちちが「あーっ」と。
暴れるそうちゃんを抱き抱えながら、ガラス越し、私に何か伝えてる。
でも…「あーっ」じゃわからん；

やっと私が気づいた時には、そうちゃんの指はドアの蝶番側に挟まれていて。
そこへ状況がわからずそのドアを開けて入ってきた他のお客さんのおかげで、さらに強く、指が挟まれてしまったのでした。
で、じっとしていればいいのに、思いっきり指を引っ張ったそうちゃん。
その間、ずっといろんな種類の「あー！」を発していたみゆちち；

それにしても、そうちゃんが指を無理矢理引き抜いた時、ドアに肌色のものが張り付いていたのを見た時には、血の気が引きました。
結果的には、表面の皮が剥がれただけだったのだけど、一瞬指が取れたかと思った…；

泣いているそうちゃんに近寄り、怪我の様子を確認。
指は自分で動かしているし、触っても激しく振り払ったりはしないので、骨は、大丈夫かな？と予測。

「どうする？救急で病院かかる？」とみゆちち。
でも、そうちゃんは、泣きながら、
「ラーメンたべたいよぉ！！！」絶叫。

う。。
ここは、救急車を呼ぶ事態でないかぎりは、どんな怪我でも「ラーメンを食べる」しか選択肢はないのだよ、夫よ。
相手はそうちゃん、だよ。

というわけで、ちょうど呼ばれたので、指の流血をティッシュで押さえながら、
そうちゃんはラーメンとチャーハンをもりもり食べました。

そのあと、やっぱり念のために外科行って診てもらおう、と二人で話していると、そうちゃんが、
「ビデオやさん、いくよぉ？ドラえもんかりるよー」ときっぱり。
何があっても、一日をスケジュール通りこなすことが第一。だよね。そんな気もした。

結局ビデオ屋さんに行った後、はじめての外科に行きました。
意外にお利口に受診でき、一安心。
先生もさっぱりとしたいい方で、説明も明瞭。
いざという時かかれる外科もできてよかったです。
怪我も、見た目が派手な割にはたいしたことなく、一安心でした。

あー。あせった。
やっぱり土曜のお昼はおとなしく家で食べよう、と思いました。

映画「ちづる」

今日の午前中、名駅のシネマスコーレで、映画を観てきました。
「ちづる」というドキュメンタリーです。

まず、映画館に行くというのが、何か月ぶり？いや何年ぶり？
そして、シネマスコーレ
懐かしすぎる、小さい映画館。
独身時代、映画が大好きで、よく通いました。
ハリウッド映画も観たけど、好みは仏映画をはじめとするヨーロッパ映画や、ベトナム・中国・インドなどのアジア映画。
ほとんどは忘却の彼方、というのが悲しいですが
ともかく、インディーズ中心のマイナー映画館に足を運ぶのは、青春を思い出させてくれます

今日はめちゃめちゃ寒かったので、ミニ湯たんぽと熱々のお茶を持参。
小さな小窓からチケットを買って、人が一人しか通れない狭い入り口を入ると、もうそこが客席。
飲み物の自動販売機とか、ポップコーンとか、そんなものを置くような場所は一切ない、映画そのものを楽しむ空間です。
水筒のお茶を飲んでいると、
「上映中の飲食は・・・他のお客様のご迷惑にならないようにお気を付け下さい。」とアナウンス。
おー、そういえば、昔、おにぎり持参して来てたわ。。

前置きが長くなりました。
大好きなんです、映画館が。忘れてたけど。

この、「ちづる」という映画。
自閉症（知的障害あり）の妹（20歳）を持つ大学生が、監督してます。
立教大学の卒業制作として作られた、家族のドキュメンタリーです。
マスコミなどで取り上げられ、注目されているようです。
私は、自閉症協会からの案内で知りました。

妹に興味がなく、自閉症と知的障害の違いも知らなかった、という監督が、
映画撮影を通して家族との絆を深める物語。
・・・文字にすると単純に感じてしまいますが。
瑞々しい感性で撮った、自然体のちづるちゃんの透明感のある目が、我が家のそうちゃんと重なって見えて。

小銭を握りしめて、ジュースを買いに行き、わかってるのに２つ買って、お母さんに「ひとつだけでしょ、約束破ったらだめだよ。」と叱られてたり。
嬉しいことがあると、ケタケタと笑い続けたり。
とっても表情豊かなちづるちゃん。

ちづるちゃんを通して、家族の交流と成長がカメラに収められていく。
全部観て思ったのは、これは母の物語だな、ということ。
もちろん同時に、監督本人の成長物語でもあるんだけど。
どうしても、私が母だからかな。母目線で見てしまいました。
苦悩の中で、現実を受け入れつつ、それを楽しむこともしながら、子育てをし、人生の選択をしていく母。
映画の中で、母は強く、ほがらかで、ゆるぎなかった。
きっとそれは、息子から見た母。

その強さ、ほがらかさに行きつくまでのこれまでの道のりを思い、映し出されるちづるちゃんの笑顔を見ていたら、少し目がうるみました。
そして、うちの子どもたちに、会いたくなりました

シネマスコーレで2月5日まで、上映されています。
お時間とご興味のある方、観に行ってくださいね。

今回の映画鑑賞、特筆すべきは。
客席に、自閉症当事者と思われる成人の方がグループで数名来られていました。
始まる前から、「おなかすいた」を連呼したり、目に入るもの全て実況中継してくれたり
それでも映画が始まると、きちんと映画鑑賞を楽しんでいた様子。
面白かったのは、ちづるちゃんがプチパニックになっていたりお母さんがちづるちゃんを叱っている場面になると、急にみんながエキサイティングしたこと。
「あっダメ！そんなことしたら！」「危ないって！それは。やめてやめて！」とか。
素直な心で、画面の中を感じてるんだなーと。
ほんとは、映画館や劇場での雑音は気になるものですが、今日は映画の内容もあって、その外野の声そのものも含め、映画だなーと。
みんなで一緒に同じ場面を観て、感嘆したり涙したり、空気を共有すること。
これが、映画館の醍醐味だなーなんて、嬉しく思いながら。
心の栄養、しっかり蓄えました

蝶ネクタイ

そうちゃんの入学式には、蝶ネクタイ付けさせたい！
という勝手な私の夢を実現すべく、あちこち探しましたが、今、蝶ネクタイってほとんど売ってないんですね；
私の小学校の時は、入学式で蝶ネクタイの子、いたんだけど…。
しかもその子は、上下真っ白のスーツだった。。
もしかしてあれが特別だったのか？？今思えば。

でもでも、そうちゃんって、丸顔だし、パッチリお目目だし、ハンチング帽似合うから、
きっと、蝶ネクタイ似合うと思うんだぁ。

というわけで、例によって手作り。
みゆちちの使ってないネクタイをリメイクしました。
胸ポケットにも、同じ生地で、見せチーフを。
楽しい。
手縫い万歳。
材料費ゼロ、万歳。

横で見ていたみゆみゆが、
「そうちゃんばっかりずるーい！」と言うので、
同じものをたくさん作って髪飾りやブローチにしました。
ネクタイは生地がしっかりしているので、しわにならず、縫いやすく、扱いやすいです。
一本のネクタイから、いろんな大きさのリボンが作れます。
残りはシュシュにもしてみようかな。
シュシュなら、柄によっては私も使えそう。

古ネクタイと少しの空き時間がある方に、オススメです。

大パニック

昨日の保育園からの帰り、はいつもどおりだったんだけど。
帰宅後、火曜日のパターンでお散歩に出かけたところ、いつもと違う方向に意気揚々と歩き始めたそうちゃん。

「ん？どこ行くの？」と聞いたら、
「じゃがいも　いって　ビデオみるよぉ」
じゃがいも、とは、水曜日と土曜日に利用しているデイサービスのことです。

「今日はじゃがいもの日じゃないよ。じゃがいもは明日。今日はお母さんとお散歩しよう。」と伝えた途端。
「わぁっ」
と叫んでそのまま道路にひっくり返ったそうちゃん。。

あらあら激しいこと。
思ったのと違ったねー。
など思いながら、時々事実を伝えつつ、事態を静観。

そうちゃん、よっぽど気に入らなかったらく、そのまま隣の空き地に入って行って、
靴をポーイと投げ捨て、靴下で走り回ったり土の上をゴロゴロ転がったり。
大声で叫びながら、涙流して泣いてる。
「じゃがいもだよー　いきたいよー」

そのうち、どうやらこれはダメらしいと気付いたのか、要求が変わる。
「ビデオやさんいってー　トムとジェリーのピアノのけんか　かりるよぉ」
あー、それはいつも貸し出し中でないやつだ…
「残念、それは借りられない。他の借りに行く？」と伝えると、
「わぁっ」
また空き地ゴロゴロ。
わー、靴下脱いで投げた。足まっくろ。

少し落ち着くと、次の提案をしてくる。
「ビデオやさんで　ムックとガチャピンかりよっかぁー」
うーん、それもない率が高い。というか借りられている状態しか見たことがない。
「残念、ビデオ屋さんはやめて家でビデオあるの見よ。」
「わぁっ」
パニック、リフレイン。

この状態の時は、「そうちゃんが自分で気持ちをおさめようと努力している時間」です。
身体が大きいので、相当派手ですが
無理やり連れて帰ることはできません。
おやつなど別のもので釣ってもいいのですが、それだと我慢や人との折り合いをつけることを学べません。
辛抱強く、交渉してはパニック、を繰り返すこと30分余り。
近所の人は何人か通りがかりましたが、私がニコニコ「こんにちは。派手でごめんなさい。」と言ってるので、大丈夫と思うのか、そのまま通り過ぎて行ってくれます。ありがたいです。

結局そうちゃんの中で、『ビデオ屋さんで借りられそうなもの』を考えたのか、
「おうちでみかんたべてー　ビデオやさんで　ムーミンかりるよぉ」
あー、それならあるわ。ムーミンは種類も多い。
「いいよ。じゃ、お風呂で土を洗って、りんご食べてから、ムーミン借りに行こう」
で、交渉成立。

シュタッと立ったそうちゃんと手をつなぎ、家でまずはお風呂に入りました。
お風呂の中でも時々思い出しては、
「トムとジェリーがいいよぉ」「ムックとガチャピンがかりたい」
と言いましたが、
「ないよ、ムーミンでしょ」
と伝えるたびに、プチパニックでお風呂の壁を蹴ったりもしつつ。
長い時間を掛けて、自分の中では納得したらしい。

お風呂から出ると別人のようにおとなしく素直になっており、
りんごを食べて、私を促し、ビデオ屋さんにムーミンを借りに行ったのでした。

ビデオ屋では、ほんとにまっすぐムーミンの棚に走り、一つだけ借りることができました。
店員さんに、入れる袋の色まで指定して、「黄色にしてください！」と言えました。

いやはや。
久々の大パニックだった。
周りに壊れるものがなく、けがをしそうな小さい子がおらず、知らない人に白い目で見られることがなかったので、私もドーンと構えることができました。
これが、街中・人ごみ・お店の中、あるいは公共交通機関内、だと、悲惨ですから。。

今日は念願の児童デイ、じゃがいもの日。
機嫌良く行ってくれるかな？
でも、そもそもじゃがいもでビデオは見られないんだけどね

あちこち相談

今日は、そうちゃんの受診（児童精神科）でした。
２歳の時から診てもらってる先生です。

小学校が決まりました、と報告したら、
「そうですか。学校側も、しっかりと覚悟して準備されてるでしょうね。」と言われました。
「だといいんですけど…。
どうやら、現場は大変みたいで。」と話すと
先生は、
「体力のある先生だといいですねー。」だって。

ふむ。
そうちゃんと付き合うには、まずは体力ありき、ってことね。
よくわかってらっしゃる。
ほんとに待合室でも、そうちゃんほどのスピード感のある子、見たことないですから。。


今日は、受診の他にも、あちこちに電話しました。

児相で発達検査（療育手帳更新用）。
県の教育センター（入学後の生活について相談）。
三重県の自閉症専門病院（セカンドオピニオン兼ねて）。

そうちゃんを理解し、これからの育て方のヒントを見つけるために、　
今できることは思い付くかぎりやっておきたい、と思ってます。

お勉強中

そうちゃん、お勉強中。
結構真剣。

線の間の道に、線を書く課題です。
途中から見事にはみだしてるけど；

「発達障害児のためのことばの練習帳」というのを買ってきて、１ページづつ切り取り、繰り返し使えるように考案。
百均で、間に紙がはさめる透明下敷きを買ってきて、課題を表裏にはさみ、ホワイトボードマーカーで書けるようにしました。
そうちゃん本人でも簡単に消せるし、何の紙でもはさめて、なかなかよいです。
丸や三角の形とか、簡単なひらがなを書いてはさみ、上から線どおりになぞらせる、ってのも面白そう。

言葉で伝える課題は集中力が続きにくいけど、目で見てわかる課題は割とできる、そうちゃん。
入学後にも、参考にしてもらおうっと。

コサージュ

家にあった材料で、コサージュを作ってみました。
といっても、コサージュを組み合わせてリボンとレースを付けただけだけど

卒園式用と、入学式用。
卒園式は緑のワンピース、入学式は黒ワンピに白ジャケットです。
それぞれに合わせて作れて満足　o(^-^)o

これも入学準備、ということで；
遊んでる？いや、エコです。

サクラサク

そうちゃんの、「就学決定通知書」が学校教育課から送られてきました。
地元の市立小学校に入学を許可する、というものです。
普通に生活している年長児には、ごく当たり前に送られてくるものです。
が、

バンザーイ！
そうちゃん、おめでとう。
これで、４月はみゆみゆと一緒に小学校行けるよー。

とはいえ、問題は山積。
地元小学校支援級の現状を知れば知るほど、不安は増すばかり。

それでも、そうちゃんを知ってもらい、障害があっても当たり前に地域で生活できる環境づくりを目指して。
道なき道も、そうちゃんにゃ関係ないし；
皆様に助けてもらいながら、準備を進めて行きます。
頑張るぞ～！

親ネットワーク

障害のある子を育てることは、パワーがいります。
そして、孤独なことです。
マイノリティとはそういうものだけど。

気持ちを出したり、「こうするとうまくいったよ」とアドバイスをし合ったり、少し先輩に情報を聞いたり。
そんないろいろのために、金曜日、親の会に出かけて行きました。
仕事をしていた時はなかなか時間が取れず、年に数回しか行けなかったので、久々の参加です。

そうちゃんと同世代の子を持つ母達と、入学への不安や日常生活での大変さ、工夫など話しました。

お昼まで話して、お疲れ様～と家に帰ろうとすると、あ、並びの違う部屋団体にも知り合いが。
こちらは、市に住む障害児の保護者、支援者、誰でも参加できる、月一のネットワーク会。
声を掛けてもらって、飛び入り参加しました。
また、ラッキーなことにこの日は新年会で鍋パーティー！だったので、図々しくもごちそうになってしまいました。わーい！
お子さんが中学生以上の方もおり、大変参考になりました。
お知り合いが増え、嬉しかったです。

そして今朝また違う人から電話があり、４月から入る予定の特別支援学級の親御さん達の会にお誘いいただきました。
まだ就学通知もらってないけど…もちろん、参加させてください、と即答　(^O^)
今から、お昼ご飯食べながら、お話してきます。

こうして情報聞けたり包み隠さず子供のいろいろを話せる場所があるということは、
とってもとっても、ありがたいなーと、思います。

いってきまーす！