かーちゃんはつらいよ

施設入所した18歳そうちゃん(自閉症、最重度知的障害、強度行動障害、てんかん)のかーちゃんが書く雑記。

夏休み、終了!

2012年08月31日 21時09分35秒 | みゆみゆとの生活
夏休みが終了しました。
明日から9月。土日は普段の土日、です。

ああ、なんとたくさんの人に支えられた夏休みだったことでしょう。
例年より早く感じたような。
でも7月の職場復帰した日は遠い過去のように思える。

今週になってから、そうちゃんは、朝泣かずに児童クラブに行けるようになりました。
一週間のスケジュールがわかってきたみたい。今頃、やっと;

そして今日は、お迎えに行ったら、女の子二人に囲まれて、お膝に寝転んでいました。
保育園時代(年長)を思い出す。
そうちゃんハーレム、再び。

帰りに、女の子達が、「そうちゃん、バイバーイ!!」と言ってくれた。
手をふってくれた子の手の平に、自分の手をパチンパチンと合わせたそうちゃん。
それを見て、その子達が、
「私がただ手ふっただけなのに、そうちゃんがパチンってしてきたぁー!」
とキャハキャハ笑っていました。
おお、それが不思議で楽しいのか、小学生女子。
なんだか嬉しい。

保育士の先生に、「女の子達、よく面倒見てくれるんですね。」と話したら、
「そうちゃんかわいいから、みんな嬉しいみたいですよ。」と言ってくれました。

みんな嬉しい。
一緒って素晴らしい。

児童館は、人数が多く、音が多くて、スケジュールに自由度が高いです。
つまり、いつも同じが安心・大きな音などの刺激に敏感・予定の変更に対応できない、自閉症の子にとっては、混乱しやすいところ。
そんな中で、児童館の先生方は、試行錯誤しながら、毎日根気よく付き合ってくれました。

預けていた施設のように、管理された、刺激のない、安定した毎日は、きっとそうちゃんにとって快適だったはず。
だからこそ、大混乱の中預けた今回、ものの見事に落ち着いて帰ってきたのだと思う。

それでも、将来、そうちゃんは地域で暮らしていく子だと信じているから、児童館にも、小学校にも行かせたい。今は。それが本人の混乱を招いたとしても。

普通の子に囲まれて過ごす日々が、そうちゃんの育ちにつながりますように。
そうちゃんと過ごした毎日が、お友達の心の隅に、ずっとずっと残っていきますように。

将来、そうちゃんが独り言を言いながら道を歩いていたとして、地域ですれ違う人が「あの子知ってる」って思ってくれると嬉しい。
それ以上に、
今一緒に日々を過ごしている子供達が、将来、他の自閉症の大人に会った時に、「知ってる。そうちゃんと同じだ。大丈夫。」と思ってくれれば。
こんなに嬉しいことはないです。

「知ってる」って大事。
「知らない」と、それだけで「怖い」になってしまう。
それってお互いにとって、とても不幸なことだと思いませんか。

いつかは、「かわいいそうちゃん」じゃなくなるけど、やっぱりこの笑顔は失わせたくない。
そのために、今私は何をするべきなんだろう。
答えのないそうちゃん育児。夢を持って、頑張っていきたいです。
とりあえず、月曜日は2学期スタート!
仕事の代休を利用して、始業式に出てきまーす。

今ごろみゆみゆは

2012年08月28日 20時03分44秒 | みゆみゆとの生活
久々のパソコン投稿。
いつもは携帯なので。
パソでブログ見たら、絵が字にかぶって見にくかったので、シンプルテンプレートに変えました。
しょっちゅうテンプレート変える人ですみません。。

ところで、
みゆみゆの行き先は、長野ではなく岐阜でした
あまりにも把握してなさすぎな親…。
あと、地理の知識が小学生以下。

みゆみゆが出かける朝まで、持ち物に入れ忘れたものはないか、朝バスに間に合うか、ばかりに気を取られていて。
バスに乗って出かけたみゆみゆが、はたして何時頃、どこで何をして過ごしてくるのか?
しおりに何度も目を通したはずなのにちっとも頭に入らず

今日になって行程をじっくり見直し、インターネットで宿や訪問先を検索。
新穂高ロープウェイに乗って、上でミニコンサートするらしいのですが
気温、15度だって。
いいなー。
素晴らしい景色なんだろうなー
(あこがれの、遠い目)

我が家は、2泊3日の旅行なんて、とても連れて行ってやれないので、
みゆみゆがこうして合宿旅行に行け、たくさんの経験をさせてもらえることに、ひたすら感謝、です。

今頃みゆみゆは何してるかな。
お風呂のあと、部屋ごとの歌&踊りコンテスト、やってる時間、のはずだけど。
超マイペースみゆみゆが、皆様にご迷惑かけてないか、ちょびっと心配です。
でも、どんなことあっても、
「楽しかったぁぁー
って帰ってきそうな気がする。
お得な娘だ。

この夏最後の大イベント。
無事に笑顔で帰ってくるのを、そうちゃんと待ってます

燃えかす

2012年08月27日 21時16分02秒 | みゆみゆとの生活
発表会翌日。
つまり今日。
夏休み最終週の週明けは、容赦なくやってきて。

5時に起きてお弁当を作り、
6時にはみゆみゆをたたき起こして一緒にラジオ体操へ。
みゆみゆはそのあと、大急ぎで朝ごはんを口に放り込み、7時20分の電車に乗って、合唱団の合宿に出かけて行きました。
行き先は、長野県、2泊3日。
向こうでもコンサートをするらしく、大荷物持って。
(相当ハードだよね、みゆみゆ。大丈夫かな。)

みゆみゆを送り出すと同時に、そうちゃんが起きてきて、バタバタと支度。
違うところに行きたがるそうちゃんをなだめすかしながら児童館へ送り込み、その足で出勤しました。

睡眠だけは削れない私が、あまり寝てないものだから、午後の仕事はなかなかきつかった…。
多分、燃えかすのようになっていた、夕方の私、お疲れ様。

そんなわけで、今宵はみゆみゆのいない夜。
早寝します。
おやすみなさーい。

発表会!

2012年08月27日 21時04分41秒 | みゆみゆとの生活
みゆみゆのピアノ発表会がようやく終わりました。

昨日は、朝からみゆみゆを準備させ、自分も本番用に身支度。
夫も演奏があるのでソワソワ。結構早い時間からピアノの練習開始。
みゆみゆにも、「一回弾いときな」と弾かせ、
う…連符がボロボロ。
そこから夫がみゆみゆにレッスンを始め、今度は私がイライラ。
「今さら練習するより、歯磨きすることの方が大事でしょ!今までの練習不足だわ!下手なりに本番やるしかないでしょ。あきらめなさい。」
時間にあせるゆえの暴言に、みゆみゆ号泣。
「ひどいよーお母さん。本番の朝にそんなこと言うなんて。」
夫も便乗して、「今のはお母さんが悪いよ。」
「えーっ。だってほんとのことでしょ!歯磨きしなさい!」

そんな感情的なやりとりをしているうちに出かける時間。

あー!そうちゃんの児童デイに持たせる荷物、何も準備してなかった!
え!あと何がいるの??

伝わりますかね…殺気立ってる感じが。

ともかくそんな朝から始まって。
演奏会は9時スタート。
ママグループでハンドベルとコーラスをやったあと、大急ぎで着替えて家族アンサンブル。
そのあとみゆみゆを着替えさせてみゆみゆソロ。

最後まで聴いてお昼を食べに行き、一旦家に帰ってからまた午後の部を聴きに行きました。
大きい子や大人の方の演奏、聴き応えありました。

4時半まで聴いて帰宅し、晩御飯の準備をしてから、児童デイから帰ってきたそうちゃんとスーパーにお散歩。

そして、夜は夜でママグループの打ち上げ!!
飲んでしゃべって、帰り道すがら、また道路で積もる話。
帰宅は夜11時でした。

力いっぱい、燃焼した一日だった。

みゆみゆは奇跡的に本番の出来がよく、すがすがしく演奏会が終えられました。

家族アンサンブルは、肝心の子供を差し置いてる?と思わないでもなかったけど、とても気持ち良く演奏させてもらえ、感謝。
聴いていた方に、「穏やかな家族って感じがした。」と言っていただき、朝の情景を思い出して苦笑いしました;

特筆すべきは、なんといってもママグループ。楽しかったー!
練習も含めて。
部活のようでした。
このグループの方は、皆さん、私などは足元に及ばないほどパワフルで明るい!
感心しきり、です。
何かの縁で、ご一緒できて、たくさん元気をもらえたことが、ほんとに嬉しかった。
はじめて参加した時は知らない人ばかりで不安もあったけど、何か癖になる、このグループ。また次の機会が楽しみです。

最後に、主催のピアノの先生に、感謝と畏敬の念を。
大変な準備が必要で、並のパワーじゃできないと思います。

皆々様、ありがとうございました。
音楽と笑いと地域交流にあふれた、一日でした。

みゆみゆが不安なこと

2012年08月25日 23時07分26秒 | みゆみゆとの生活
明日のピアノ発表会のリハーサルに向かう車の中で、みゆみゆがポツリと言った。
「あー、なんか少し不安。」

その直前、月曜日から行く合唱団の合宿の話をしているので、てっきり合宿の不安かと思い、
「合宿の心配する前に、明日の本番の心配したら?」と言おうとしたら… 。
みゆみゆが言うには。
「私、将来結婚できるかなぁ。」

ん??なんですと?
なんの話が始まった?
「あのね…私、昨日転んで指を捻挫したでしょ。それが、左手薬指だから、結婚できるか不安になって。」

!!!なんのこっちゃ。
だったら余計に明日のピアノの心配しなさーい!
指、大事でしょうが!

かーちゃんのツッコミが面白かったのか、ケタケタ笑い出しながら話し続けるみゆみゆ。
「だって、このまま治らなくて、左手薬指に指輪がはめられなかったら、結婚できないかもしれないよ!不安だよー。」

ああ、みゆみゆ。
アホなことを言わないで。
結婚、や恋愛、に関しては、他に山積みの不安があるよ、あなたに関しては。

てな話ではなく。
今はとりあえず、目の前の山を、見ませんか?
結構緊張感のある、山ですが。

と、この記事を打っている間に、リビングのパソコンで夫が調べ物。
何かと思えば、某アイドルグループの人事異動について、詳細な情報を得ようと、検索中でした。

あなたも、他に心配すること、あるよねー?

おかえりー

2012年08月24日 20時36分59秒 | みゆみゆとの生活
そうちゃんが、1週間ぶりに帰ってきました。
とても穏やかです。
夜はぐっすり眠り、午前中は毎日プール。
たくさんお散歩もし、安定した日々だったようです。
家に帰ってきて安心したのでしょうか。
お風呂から上がってすぐに、「ネンネしたいです」と自己申告し、あっという間に寝てしまいました。

そして、1週間出張だった夫も、今日帰宅。
帰ってきてご飯を食べるとすぐに、みゆみゆと一緒にピアノの練習をしていました。

あさってはいよいよピアノ発表会。
翌日からみゆみゆは合唱団の合宿。
夏休みラストスパート、がんばるぞ!

ちなみに今週は、私とみゆみゆと私の母の、女3人で過ごしました。
そうちゃんがおらず、ゆっくり晩御飯が食べられるせいか、夜遅くまで起きていておやつをつまんでしまうせいかわかりませんが、
私、1週間で2キロ体重が増えました…。

そうちゃん育ては、ダイエットにもなり、筋力もつく。
ご希望の方、お貸ししますよ。

夜長のお裁縫

2012年08月22日 00時38分02秒 | みゆみゆとの生活
そうちゃんのいない夜が長いので。
ピアノ発表会の親子アンサンブル用に、みゆみゆと私のワンピースを作りました。
裁断がとても簡単なタイプで、割と早く仕上がりました。

とはいえ、仕事から帰ってきて、みゆみゆの勉強を見ながら、一日4時間を二日間。
なかなかハードでした。
そうちゃんいると、ミシンもアイロンも出せないからねー、と、作業の手が止まらず。
今日、仕事中、肩になんか乗ってる?ってくらい痛かったのですが、おそらくミシンのかけすぎだな。。

そうちゃんいないと、何時に寝たらいいのかよくわかんないよー。
いつもそうちゃんを寝かせて、そのまま読書し、10時就寝!だったので。
こんな時間まで起きてちゃいけないなー。
おやすみなさい。

もやが少し晴れてきた

2012年08月20日 13時23分50秒 | みゆみゆとの生活
土曜日は一日出勤。
日曜日は、遅くまで寝て、買い物し、お昼を食べて、縫い物をし、みゆみゆと一緒に半年ぶりの美容院。
今日は仕事に行って、午後から代休。旧友に会ってきます。

2回目のそうちゃん施設入所が金曜日。
その前後から、頭が霧がかかったように重くて、何事もまとまった考えができず、イライラしてしまっていました。

日曜日の朝、何年ぶりかで、勝手に目が覚めるまでこんこんと眠り。
今日になって、ようやく少しもやが晴れてきた感じです。

そうちゃんのこと、かわいそうなことをした、という思いは頭から消えることはないけど。
夏休み、親戚の家に泊まりに行った、と思うことにして。
今週いっぱいはみゆみゆに全力投球しようかと思います。

…って、みゆみゆにしたら迷惑かもね。
ちなみに今日、お昼に家に戻ったら、ハリーポッター「謎のプリンス 上巻」を読んでいました。
またか。
しかしこれは、ひと夏全巻制覇、夢じゃないかもね。

原作を知ってから映画見ると、さらに面白いよ。
というわけで、一昨日は映画「ハリーポッター賢者の石」をDVD鑑賞。
「この子、イメージと違う!」やら「このあとのエピソードが足りない!」やら「ここは浮遊呪文だよ!」やら、まぁすごいマニアっぷりでした。

それを見て夫が、「そんなに面白いんだね。俺ももう一回最初から読み直してみよかな。」とつぶやいていた。

いや、前に読んだ続きから読むほうがいいと思うよ。
じゃないと、きっとまた2巻の1章で挫折するから;

残暑の疲れ

2012年08月17日 22時03分21秒 | みゆみゆとの生活
仕事のちょっとしたモヤモヤを胸に抱えて、自転車で帰宅。
そうちゃんは今日からまたしばらくいないんだと、ぼんやり考えながら踏切が開くのを待っていて、
小さな男の子が歩いていくのを見かけ、ポロリと涙が出た。
空の端が真っ暗で、夕立が来るんだなと思った。

みゆみゆは、お昼前に突然の頭痛に襲われ、ピアノのレッスンから急遽帰宅。
耳も聞こえにくい、鼻水がずっと出ている、と言うので、仕事から帰ってすぐに耳鼻科に受診させました。
耳の鼓膜が濁っていて、聴力が少し落ちていたらしい。

夫は、今日仕事をお休みし、そうちゃんを施設に連れていってくれました。
そして、これは私の準備不足ですが、大事なお薬を忘れて、片道1時間の道のりを、2往復したそうです。
計4時間。
とても、疲れた様子でした。

みんな、疲れていて、言葉が荒くなり、意味のないけんかをしてしまったりして。
なんだかよくない、夕食後。

プンプン、つんけんしながら、
でもみゆみゆの発表会が近づいているので、家族アンサンブルの練習をした。
3人で、ああだこうだと言いながら「虹の彼方に」を合わせていて、少し気分が晴れました。
自分に限定して言えば、思い切り息を吸ったり吐いたりすることは、とても心身の健康にいいなーと思う。
それになんといっても、音楽のある生活はよいです。
その間は、いろんな憂いごとが、風船ついて、どこかにフワフワって行っててくれる。
でも風船はひもつきで、またしばらくすると戻ってくるんだけどね。

どうも、疲れが溜まっているようだ、我が家の面々。
でもきっとそれは、小さい子が夏休みの家庭はどこでも、なんだろうけど…。

私は、これまで気が張ってた分の揺り返しがこないように、気をつけます。
ちょっと、その傾向ありと、自覚しているので。

ころ

2012年08月16日 20時47分31秒 | みゆみゆとの生活
同じ言葉を連呼して要求しつづけるのがそうちゃんの常套手段ですが。
最近、ちょっとバリエーションを変えてきました。

「ぶどうのゼリー たべたいです!」
を「今日はないよ」とかわし続けていたら、しばらく経ってからおもむろに、

「1ばん、ぶどうのゼリーたべるぅ?
 2ばん、ぶどうのゼリーたべるぅ?
 3ばん、ぶどうのゼリーたべるぅ?」

…3択にされましても。

「そうちゃん、ぶどうのゼリーはないの。また今度食べようね。」とはっきり伝えてみる。
それでもしばらくすると、

「きょうは ぶどうのゼリー たべてらっしゃい!」

きっぱり言われてますが、それって私の真似?

そんなそうちゃん、明日からまたまた山奥にお泊りです。
先週行ったことを思い出したのか、今日の夕方、「ころ、いきたいよぉ!」とプチパニックでした。
よっぽど楽しかったらしい。
「ころ、でそうめんたべるよ?」「ころ、でごはんたべたら ボールプールするかなぁ?」とウキウキ。
ちょっと寂しいけど、嫌がって泣かれるよりは100倍いいです。

ちなみに、お泊りするところを「ころ」と呼んでいるそうちゃん。
にー、は接続詞の「に」だと思っているようです;

「ころ、でげんじパイたべるぅ?」の言い方がとてもかわいいので、修正しないことにしました。