段取り着々と

そうちゃんがあさって帰ってくる。
楽しみだな。

ここのところ、社協さんに行ったりあちこち電話かけたり慌ただしい。
朝、支援学校のバス停の送りを、今までは月・水ヘルパー、火・木・金は夫が付き添っていてくれたのですが、夫の仕事の関係で一緒に行ってもらうのが難しそうで…。
移動支援の支給を月5時間から月12時間に増やしてもらうよう、相談員さんや社協さんに間に入ってもらって交渉。
その間にヘルパーさん探し。

結果、移動支援の支給は月10時間までしか認められず。(それも特例)
ヘルパーさんは、火・木引き受けてくれるところが見つかったけど金曜日は埋まらず。
さあ、どうしよう。
と思ってるところに救世主のごとく現れたお友達に、ダメもとで頼んでみたら、快諾してもらえた。ありがたすぎる。
本当にホッとしました。

側彎症も、通い慣れた子ども病院の整形外科で予約が入れられて一安心。
4月から新しく始めた仕事もボチボチ回り始めたし。
そうちゃん、いつ帰ってきても大丈夫だよ。
準備万端。

にしてもあと２日かー。
というわけで、久々にみゆみゆとランチしたよ。
名駅のスパイラルタワーズにあるオムレツ店「ラケル」。
独身の時によく行った懐かしいお店。
フワフワのオムレツが美味しかったです。

冷蔵庫買い換え

冷蔵庫の自動製氷機能が壊れたの機に、買い換えることにした。
ある日突然動かなくなるのも怖いので。

結婚以来19年、お疲れさま。

そうちゃん対策に付けては壊されたカギが、わが家の歴史を物語っている。

それにしても大変だった。
何がって、今までよりも若干大きめの冷蔵庫を入れるために、横の食器棚を動かさなきゃいけなかったことが。
中身いっぺん出して、清掃して。
床も拭いて。
うんしょ、と食器棚移動。おも。
そして、東芝の冷蔵庫がどーんと。

収まりました。
ふう。
半日がかり。
予想以上に体力がいった。
そうちゃんがいない時にしかできなかったよ。

全ての物を元に戻し、冷蔵庫も冷えてきたら、
やっとホッとして、ゆっくり晩ごはん。

今日のブログに載せるまでもない献立は、
稚鮎とえびの天ぷら、
コンビーフと卵の炒め物、
サラダ、味噌汁。
残ったら明日のお弁当に、と思ったけど、やっぱり残らずでした。

ところで冷蔵庫さ。
大容量になったせいでスカスカで。
つい食材買ってきて詰めたくなる。
ヤバいねー。また体が成長してしまう予感。

面会3

朝からパソコンカチャカチャ。
バリアフリーコンサートの報告書を作成。
後援名義でお世話になった、市と教育委員会と社協に。
そしてそれを持って教育委員会へ…行ったところで時間切れ。
しゃべりすぎ。

慌てて仕事に行く。
食事介助、排泄介助、レクリエーション補助。
2時半に職場を飛び出て、またまた市役所へ。
社会福祉課と健康推進課へ…
そしてしゃべりすぎ、時間切れ。
人事秘書課行けなかった。残念。週明けへ持ち越し。

時間が足りなくなったので、高速使ってそうちゃんの病院へ向かう。
今日の手土産はラムネとジュース。
病棟に着いて看護師さんにドアを開けてもらったら、目の前にそうちゃんがいて笑っちゃった。
待たせてごめん。

そうちゃんにおやつをあげながら、看護師さんとお話。
側彎については、近くの病院がいいのでは？とのこと。
ですねー。行き慣れた子ども病院にします。

おやつを食べ終わったところで、立たせて前屈させてみたら、
腰の高さが左右で全然違う。
どうやら右凸らしい。
結構はっきりとした異常だったので落ち込む。
これは早めに整形行かなきゃだなー。

スケジュールとにらめっこして、時間つくらなきゃ

側彎症

そうちゃんが入院中なので、学校からお手紙がまとめて送られてきた。
その中にあった衝撃のお知らせ。

中等度側わん
(ごく簡単に言えば、背骨が曲がっている。)

わおー。
中等度っすか。

そういえば、高等部入学時の書類の中に、側彎症について家庭でチェックを、というのがありまして。
さっそくそうちゃんを前傾姿勢にさせてみた時に、
お？これ側彎だよね。明らかに左右差ありまんがな。
と思ったんだけど、まあホントに側彎なら学校の検診で引っ掛かるでしょう、と頭から追い出したのだった。

はー。中等度側彎。要受診。
もう15歳だから、側彎がそれほどでもなければ経過観察のみだろう。
通常、側彎は成長が止まればそれ以上進行しない。
もし彎曲が大きく今後も悪化する傾向があったり、どこかを圧迫して痛みなどが出ていれば、コルセットかな。
そうちゃんがコルセット…これから夏になるのに。

とりあえず、病院(整形外科)どこにしようか。
小さい頃からお世話になってる子ども病院か。
今入院してる障害児者専門病院か。
精神科でお世話になってる大学病院か。
一昨年に全身麻酔で歯を抜いた市民病院か。

うう。
まずはあさっての面会時に看護師さんに相談してみよう。
悩み事が増えた…。
そんなときは。


誰にも見られず庭にひっそり咲いてたアジサイを花瓶に差してみたよ。

コロナ禍の音楽

今日は、心身障害者福祉協会主催で、バリアフリーコンサートを開催しました。

この時期にイベントを開催することには賛否両論ありましたが、
定員を抑え、受付方法も工夫しての実施となりました。

プロのパーカッション奏者「BIRTH 」さんの演奏は、ともかく楽しかった！
特に、キラキラのペンライトをみんなで振りながらの「ディスコメドレー」は最高でした。

知的、視覚、聴覚、肢体、様々な障害のある人と健常者が、その区別なく一つの空間で音楽を楽しめました。
「明日がある」と「負けないで」を聴きながら、なぜか勝手に涙が出ました。
「パプリカ」も。合唱団で歌ったあの日(令和2年1月、コロナ直前)は遠い。

このコンサートを企画したのはコロナのコの字もなかった令和元年の秋。
そこから、一度の延期を乗り越え、やっと今日に開催に漕ぎ着けました。

やめるのは簡単。誰も反対しない。
それでも開催に踏み切ったのは、
・県や市の指針に従って充分に対策をすれば、安全に開催できると思えた
・パーカッションの演奏であり、飛沫の危険がない

そして何より、
・こんな時こそ、障害のある人とその家族に心から音楽を楽しんでもらいたい！
という思いからです。

一時でも、頭を音楽で埋めて体をリズムに任せてくれれば。
その喜びが、明日への活力になれば。
そんなことを願い準備をしてきた。

やってよかったと、心から言える。
いつか、この日々をノーマスクで笑い飛ばせる日が来ますように。


そんな思いを胸に、夕方から名古屋へ。
今度は、とある合唱団の演奏会を聴きに行ってきました。
徹底された感染予防対策、勉強になります。

合唱には特に厳しい昨今。
我が市では合唱練習に貸してくれる施設は一つもありません。
今日聴いた演奏会では、30人ほどの合唱団員全員が、舞台上でマスクをしていました。
マスクしたまま歌うコンサートって、初めて。
それでも、本当に美しいハーモニーが聴けました。　

音楽が止まったような世の中だけど、
ほんとは止まってないよね。
こんなに心に響くんだから。
　

面会2の前に

今日は2回目の面会日。
児童精神科病棟に入院中のそうちゃんに、5～6日に1回面会に行っています。

その前に。
土曜日だけど、お仕事。
コロナ予防接種の問診を手伝ってきました。
いやー、大変な時代だ。
会場のセッティングを見ただけで、運営側のご苦労を思い、身が引き締まったよ。

それにしても、
「病気で病院にかかられていませんか？」
「なんにも。身体には自信あるから。」
「じゃあ、お薬も飲んでないですね？」
「飲んどるよ。血圧とコレステロールの薬。」
というやり取りの多いこと。
まあ、これはあるあるです。
高血圧症も高脂血症(脂質異常)も病気ではない、との認識。
栄養指導で「おやつは全然食べてない」と言った直後に「アメはいつもカバンに入っててしょっちゅう食べてる」と言い切られるご婦人とかぶる。

30～40人の問診を取って、消毒作業して、懐かしい昔の同僚と話して。
お仕事終わったら、一度家に帰ってからそうちゃんの面会へ。
ちょうど晩ごはんの時間で、フォークで茄子を食べていた。
なんだか不機嫌そうな独り言を言いながら。
茄子、あんまり好きじゃないもんね。

「ぶどう持ってきたよ。晩ごはん食べ終わったらあげるね。」
そう伝えたら、ご飯食べるペースが爆上がり。
あっという間に食べ終わって、
「おかあさん　ぶどうください」
丁寧に頼まれた。

あんまり美味しそうに食べてくれるから、嬉しくなっちゃった。
喜びをくれてありがとう。

さあて、明日も忙しい。
早く寝なくては。　
おやすみなさい。

グループホーム内覧会

隣町にできた内覧会に行ってきた。
めちゃ広くて新しい施設。
(入居者はすでに全部決まっているらしいけど。)
ここは日中支援型の施設で、昼間作業所などに通わない日はホームでゆったり過ごすことができる。

リビングのテレビが、壊されないように枠で囲ってあった。特注家具(！)

懐かしい。そうちゃんがよくお世話になったショートステイの施設も、テレビがこんな風に囲われていた。
ただしあそこは職員さんたちの手作りで、ベニヤ板を釘や蝶番で上手に組み立ててあったっけ。

先日見に行った、古民家改造のグループホームとは全く違う造り、雰囲気。
でもどちらがいいかは人それぞれなんだろうと思う。
たくさん見学して親も勉強して、そうちゃんに合うところはどんなところなのか、考えていきたい。

昨日はこの記事を書きながら寝落ちしちゃった。（翌朝投稿中）
バタバタしてたからなー。
夕方から夜にかけてはお絵かきしてた。
久々に絵の具出して、楽しかったよ。
みゆみゆに借りたアクリル絵の具の発色が良すぎて感動した。

面会

毎日いろいろある。
それは誰でもそうか。

昨日は映画の試写会があった。
7月に上映予定の「星に語りて」。

公式ホームページはこちら→「星に語りて」
東日本大震災下で障害者がおかれた状況と支援者の活動を実話を基に描いたものです。
知らなかった事実もあり、当時の過酷な状況にいたたまれない思いがしました。
地域の人と普段から交流しておくこと、避難所に来られない障害者をどう把握し支援するかを行政とボランティアがタッグを組んで日頃から考えておくことなど、色々考えさせられました。
たくさんの方に観てもらいたい映画です。
(整理券を持っているので、リアル知り合いの方はお声かけください。)

というわけで昨日は、
午前午後の試写会の合間に、仕事、そうちゃんの面会、市役所に用事、という3件をこなすハードな１日でした。

面会は高速飛ばしていきました。
ご所望の通り、ラムネを持って行ったら、

嬉しすぎて笑いが止まらなくなっちゃった。
担任が言うところの、「タレ目がいつも以上にタレてる」顔ですな。

そうちゃんファン(笑)のためにあと二枚。
だんだん表情がほぐれてくる。


親バカですみません。
可愛かったのよ。

看護師さんによると、入院以来、一度も誰も蹴ってないらしい。
よっしゃ。蹴るパターン、消えたか。
このままあと2週間過ぎてほしい。
時々テンションが上がって甲高い大声が止まらなくなるけど、そういう時は部屋に入るよう促してくれてるんだって。
入院している他の子でその声が苦手な子もいるからね。

持っていったおやつを食べ終わると、これもいつもと同じ、
「おかあさん　バイバイ」
はいよ。
背中を押し出されて帰る。
寂しいけど、安心。
大丈夫。別荘にいるみたいにリラックスして、ニコニコしてたもん。

蹴ることへの対応

入院時診察で、おひげのドクターに質問したことをここにメモっておく。

私：４月になってから「人を蹴る」ことが増えてきて困っています。
Dr,：誰を蹴りますか？
私：主に先生やクラスメイトです。最近はヘルパーさんと一緒の時に知らない人を急に蹴ったり、家でおばあちゃんを蹴ったこともありました。
Dr.：どういう時に蹴りますか？
私：授業がわからない時とか、廊下ですれ違いざまにとか、ハイテンションな時にいきなりとか、いろいろです。何か主張があるとかではなさそうで、顔はニコニコ笑っています。「ごめんなさい」とは言うけど、すぐにまたやってしまいます。

等々、話を聞いてくれたドクターに、
「どうすればこの行動が治りますか？」と聞くと、
「まず、蹴られないようにすることです。」
おひげのドクターらしいお返事だ。

以下、ドクター談。

「蹴る」という経験をさせないようにするのが先決。それに勝る対策はない。
どうやら彼は、「退屈な時」と「気分が高揚している時」に蹴っていると思われる。
「退屈な時」に蹴るのは非常に予測しづらいから、防ぎにくいけどね。
覚えてしまった「不適切な退屈しのぎの方法」=「蹴る」を消すには、彼が「蹴らない時」は何をしている時か、を考えてみて。
何か楽しみがあったり集中できることがある時は蹴らないのでは？
「違う遊びのパターンを広げること」「学校が好きになるような工夫をすること」が手立てになる。
その他の可能性として、彼特有の「気分の浮き沈み」に連動している部分が多ければ、全体的に落ち着くと自然に消えるかもしれない。

なるほど。
よくわかる。
やはり、問題行動を起こさずに済む方法を本人目線で考えなきゃいけないんだな。
高等部にあがって環境変化があり、気持ちが不安定になっていることは確か。
この「蹴る」という行動が本人のSOSなら、高等部の環境に一日でも早く慣れるように環境調整し安心させることが、一番の治療法なんだろう。

そういう意味では、いいタイミングでの入院だったと思う。
刺激を排除し、一定のリズム・限られた人との関係の中で３週間入院生活を送ることで、休憩できているかも。
ちょっとハードな４月だったから。
一休みがありがたい。かーちゃんも。
また元気が出たら、そうちゃんが退院する前に担任の先生と一度相談しよう。

さて、明日は面会。
ラムネ持って行ってきます。

生活介護施設の内覧会

新しくできた生活介護施設の内覧会に行ってきた。
場所は車で30分行ったところ。
新築の、ステキな建物でした。

ちなみに生活介護というのは学校卒業後の選択肢の一つで、分かりやすく言えば障害者のデイサービスのようなものです。
生活介護よりもお仕事寄りな施設としては「就労継続支援B型事業所」がありますが、そうちゃんは今の感じだと生活介護かなー、と思っています。

今日見学に行ったところは、「モノづくり」をテーマにオリジナル作品を作って販売したりもするらしい。
染め物とか、織物とか、布製品を中心に。
クラウドファンディングも始まっていて、「デジタル刺繍機」を購入するみたい。

新しい木の床や、大きな窓から差し込む光がとっても気持ちのいい場所でした。
利用するかどうかは、送迎の問題もあり、まだ未知数だけど。
いろんなところを見に行きながら、そうちゃんに合うところを探していきたいと思う。

ところで今日の内覧会で一番ビックリしたのが、3Dプリンター。
ペットボトルを少しの力で開けられる道具とかを、それで作っておられました。
そのちゃんとした自助具の製作を、「印刷」と言われるのがまた面白くて。
目キラキラで質問してたと思う。
個人的興味が全面に出てしまったことに若干反省。