かーちゃんはつらいよ

施設入所した18歳そうちゃん(自閉症、最重度知的障害、強度行動障害、てんかん)のかーちゃんが書く雑記。

コルセット卒業ならず

2024年02月29日 21時43分48秒 | みゆみゆとの生活
この記事、昨日途中まで書いて気絶寝しちゃった。
なので追記します。

水曜日、整形外科の受診に行きました。
朝グループホームに迎えに行ったらニコニコで出てきて、
「おかあさん みえるよー」だって。
職員さんがそう教えてくれたのね。丁寧な言葉、嬉しい。

病院ではヘルパーさんと待ち合わせ。
待ち時間にいつもダッシュされるので、助っ人としてお願いしました。
行動援護で何度もお世話になっている方で、そうちゃんの早さをよくわかっておられるから安心。

最初はレントゲン。
椅子に深く腰かけて座って撮り、次は床に仰臥位で寝て撮りました。
慣れたもので、とてもリラックスして上手に撮れたよ。

なのに。
診察でレントゲン写真を見たドクターは首をひねって渋い顔。
「撮る時動いて大変でしたか?」
「いいえ。力抜けた状態で真っ直ぐ座って、じっとしてましたよ。」
「うーん。そうかー。」
うなる先生。
どうやら悪化したらしい。
前回は少し改善していて、これなら次の時にコルセット外せるかも、と言われたのに。
やはり夜間装着できていないのが問題か。

というわけで、コルセットのベルトを本人に外せないように加工してもらうことになった。
このまま約4ヶ月間様子を見て、また夏前にレントゲンを撮ることに。
で、もし側彎がその時点でも進行していたら…
「専門の病院を紹介します。」とドクター。
えっ。先生専門じゃなかったの??心の中でめっちゃビックリした。

そらにしてもがっくし。
あー、側彎進んでたかー。

付き添いのヘルパーさんにお礼を行って別れ、支援学校へそうちゃんを送りながらも、ショックを引きずりました。
そうちゃんを学校に預けたら、その足でラーメン屋さんに。
こういう時はガッツリ食べるに限る!


丸源ラーメンの辛いやつ。
身体ポカポカあったまって、午後からのお仕事頑張れたよ。

さあさあ、明日はいよいよ卒業式!
雨が上がりそうでよかった。





イルカ先輩

2024年02月27日 21時47分40秒 | みゆみゆとの生活
そうちゃんが学校から持ち帰った写真が、
ほぼイルカなんですけど。

輪くぐりしてる。
「卒業生を送る会」でもらったらしく、包装に「◯◯せんぱいへ」と書いてあった。
全体的にほのぼのしかしない。

今朝は「tomorrow」を熱唱しながらスクールバスに乗っていったよ。
なんであの歌知ってるんやろ。不思議。
CMかなぁ。そうちゃんは耳がいいからなー。

最後の一週間

2024年02月26日 21時40分54秒 | みゆみゆとの生活
そうちゃんの学生時代最後の一週間が始まった。
本人はどう思ってるのかなー。
とりあえずソワソワしてることは間違いない。
週末帰宅中に家中のカレンダーを剥がして回って、とうとううちはカレンダーのない家になりました。
習慣で日に何度も壁を見て確認してしまう。
想像以上に不便…。 
けど毎回帰宅するたびにカレンダーを外され、その都度飛んでいった画鋲の行き先を心配するのに疲れたので、しばらくカレンダーなしでいきたいと思う。

今日はそうちゃんをホームに迎えに行ってバスに乗せたあと、8:30~お仕事しました。
そして午後は知的障害者相談員の研修会で岡崎へビューン。
名古屋駅乗り換えで特急乗ったの、数年ぶり。
「施設とグループホーム」というテーマで、講演会とグループワークに参加してきました。

しっかりお勉強したら、名古屋でケーキを買って帰宅。
みゆみゆのお誕生日をお祝いしました。
21歳だってさー。
よく生きてくれた!
これからもよろしくね。

※※※※※※

合唱団のコンサートの様子をアップしました





卒業式って何のため?

2024年02月24日 08時40分44秒 | みゆみゆとの生活
そうちゃんの卒業式が近づいてきました。
学校では高等部入学時以来の荒れ模様みたい。
2月はグループホームに入所し生活の変化が大きかったこと、
小学部・中学部での合同卒業式と高等部では内容や流れが違うこと、
この二つが大きな要因かな?と思っている。
そもそも2月末ごろは毎年情緒不安定。たしか。
春先はなんとなく不安なものよね。

自分の高校卒業式を思い出してみた。
って、記憶力なさすぎてあまり覚えてないけど。
体育館で全員が並んで、立ったり座ったりおじぎしたりして。
校長の話、来賓挨拶、来賓紹介。
在校生送辞と卒業生答辞。(これは覚えてない。)
卒業証書は代表がもらったはず。(人が多すぎて見えなかった。)
君が代とZARDの「負けないで」を歌った。(時代がばれる)

卒業式で感動する場面はなくあっさりあっという間に終わり。
教室に帰ってから担任の話とかで少し泣いたけど、まだ判明していなかった進路のことで頭がいっぱいで感傷に浸る余裕はなかった。
これがいいとか悪いとかの話ではない。

いったい卒業式とは何のためにあるのか。
一つは、「式典」として「厳粛な雰囲気での区切り」を、というもの。
私も最近になってようやくわかってきたけど、世の中これはこれで必要なのだろう。
社会も4月5月は「式典」の嵐。入学式、入社式に始まり、あと各団体の「総会」とかいうやつ。
型どおりの流れで立って座っておじぎして、エライ人の話を聞く。
「異議なーし」「議長一任!」も決まった流れ。
それを淡々とこなして実績と伝統をつくることで、そうじゃない年(ちょっと揉めたり)が変革の年となりまた新しい風が吹く。
社会人になる前に「式とはこういうもの」と知り、「厳粛な空気」で背筋を伸ばす、というのもわかる。これも文化なので。

一方で、「卒業式は卒業生が中心」という考え方もある。
例えば「卒業式で歌う歌は卒業生が決める」「思い思いの服装で出席」など、独自性のあるもの。
高校の卒業生は次の進路のことで忙しいので、なかなか生徒企画というのも難しいかもしれないけど。
小学校の卒業式は、かなり学校による独自性が出ている気はする。
保育園・幼稚園に遡るともっと「発表会」に近いかな。

ここからは私個人の考え。
卒業式は式典。ある程度決められた流れの中で進めることに異議はない。
けど同時に「卒業式は卒業生のもの」という考え方も大事。
少なくともお祝いの言葉は、本人たちに向けて、言ってほしい。
挨拶が長かったり難しい言葉のオンパレードだと、重度の知的障害の子ども達は「これはいつ終わるんだ?」と混乱します。(特に来賓の方々、頼みます。このブログを見ているとは思えないけど。)
特別支援学校の授業は、個別性を重視し、視覚支援や見通し支援などあらゆる方法で生徒が特性に応じた学習ができるよう環境設定をしてくれています。
「特別な式典」である卒業式についても、繰り返しの練習や先生方の打ち合わせなど、入念に準備してくれています。

それでもそうちゃんにとって「式典」は高いハードル。
大声は織り込み済み。走り出し、捕獲、途中退場もアリ。
そうちゃんの親、18年目。どんな事態になっても臨機応変に対応するつもりはあります。
そうはいってもウソのように何事もなく座っていられたりする可能性もありますが。
どうなるか全然予測がつかないのがそうちゃん。

最後の制服姿、お友達や先生に囲まれた勇姿。
少しでもそれが見られれば、かーちゃんにとってはとてつもないご褒美だよ。

※※※※※※※※

私の大好きな木村泰子先生が語る「みんなでつくる卒業式」のリンクを貼っておきます。
お暇な方は読んでみてね。
「みんなの教育技術」

予約ミス→ハンバーグ

2024年02月23日 22時53分20秒 | みゆみゆとの生活
私がデイの予約を間違えていて。
ぽっかり開いた、祝日。
グループホームに迎えに行って、そうちゃんを連れ帰りました。

家に帰るとすぐにDVDを見てご機嫌に。
「イソップワールド」というアニメのシリーズものです。
そのあと星野源のミュージックビデオをノリノリで踊りながら見たら、もうお昼の時間。
「ブロンコビリー」に行くことに。
ちょうど出かけようとした時にみゆみゆも来て、「私も行くー」と。
ほんとに久しぶりの4人での外食となりました。

大喜びのそうちゃん。
お父さんの真似をしてナフキンを自分で首に挟んでた。

こんなことできるのね。初めて見た。

大好きな野菜とハンバーグだけでなく、いつもは苦手な白米もがつがつ食べて。

「おかわりください」

最後にオレンジとパイナップルをたくさん食べて、大満足なご様子。
嬉しそうな笑顔がたくさん見られたよ。
予約間違いに気づいた時は焦ったけど、結果オーライ。
そうちゃんにとってはラッキーだったね。

昼食後は少しドライブし、レンタルビデオ屋でDVD借りてきて、見て過ごしました。
「でこぼこブレンズ」久々に見たけど名作やなー。

夕方16:00にはホームに送り、お風呂と夕食はお任せしました。
今日はホームに泊まり、明日はまた夕方うちに帰宅します。
ホームでは「自宅に泊まるのは週1回」という取り決めがあるので、基本うちに帰るのは土曜日の晩のみです。

ホームに行くのを嫌がらないこと、職員さんが笑顔で迎えてくれること、が救いです。
つま先歩き多めだし、心配はつきないけど。
今日の昼間の様子では、そこそこ落ち着いていて安心しました。


過ぎてみればあっという間

2024年02月21日 21時49分18秒 | みゆみゆとの生活
今朝、そうちゃんをホームに迎えに行ったら、
「ハッピー!ジャムジャム♪」(しまじろうの歌)
YouTubeで聞きながら、ニコニコ歩き回ってリズムを取っていた。
私が連絡帳をチェックする間にも、リビングの机の周りをぐるぐると。
そこにいた職員さんもあたたかく見守ってくれていた。
ああ、そうちゃんらしい笑顔が見られて良かった。
結局励まされているのは私の方だ。

卒業を前にお母さん同士で話すと、「あっという間だったね」が合言葉のように交わされる。「特に高等部は早かった」とか。
確かにそうとも言えるけど。
でも、素直にそうだねと言えない自分もいる。

いや、ほんと濃かったよ。
高等部入ってからの3年間だって、色々ありすぎた。
というか残りあと1週間になっても、「なんとか事故なく終えられますように」と祈るような気持ちです。

春はすぐそこ

2024年02月19日 21時33分02秒 | みゆみゆとの生活
2月から通い始めた新しい職場には、自転車通勤している。
体力づくりを兼ねて。
そして今日は雨が降っていたので、早めに家を出て歩いてみたよ。

リュックまですっぽりとポンチョ来て。
足元から膝上までの防水カバーを装着。
差した傘が風に揺られ、あちこちに雨がかかるけど平気。
完全防御のおかげで服が濡れない。
スキップしたい気分。

あめあめふれふれ 母さんが
蛇の目でお仕事 うれしいな
ピチピチちゃぷちゃぷ ランランラン

手袋してなくても手が冷たくない。
春がすぐそこに来てるんだなー、と思ったよ。
今年の春は変革の春。

今そうちゃんが通ってるデイのうち、月2~3回日曜日に利用してきたデイが、昨日で終了でした。
ここに通い出したのは4歳さん(年中)からなので、もう14年になります。
大荒れだった保育園時代。
日曜日に預かってくれる事業所を探してあちこち奔走しました。
ご無理を聞いてもらったこともあり、ほんとにありがたかった。
可愛がってくれた歴代職員さんのお顔を思い出しながら、感謝の気持ちを書いて最後の連絡帳に入れました。
連絡帳のお返事の最後に大きく書いてあったのは。
「ガンバレそうちゃん、さようならそうちゃん」(そうちゃんは実際には名前)
その文字を見たら急に涙がにじみました。

幼かった、超超多動だった坊やが。
身長175センチのはにかみボーイになった。

ああ、ここからしばらく「最後」続きだね。
本人より周りが、感慨ひとしおすぎるー。
身が持たん(笑)



学校お休み

2024年02月15日 21時56分34秒 | みゆみゆとの生活
今日は学校が高等部入試でお休みだったので、そうちゃんはグループホームからデイへ。
私は心身会の研修会があったので、朝イチでホームにデイ用のお弁当を持って行きました。
そうちゃんの顔は見られなかったけど、職員さんとは話せて、その後は変わったこともなく過ごせてるとのことで少し安心しました。

学校の連絡帳に入っていた絵手紙。

そうちゃんが大好きないちごを描いてきたんだね。
「そ」のサインがかわいい。
グループホームの職員さんも、「ほのぼのしてますね~」と言ってくれました。

その後で慣れたデイに行き、ニッコニコで楽しく過ごしてきたみたい。
私が色々心配しているのを知っていて、デイがそうちゃんの写真や動画を送ってくれます。これが想像以上に嬉しいです。

私は心身会の研修で、他市の「生活介護」「グループホーム」「児童発達支援センター」を見学。
いろんなやり方があるなー、と感心した。
帰宅するころには少し疲れたおかげで膀胱炎が悪化していたので、自力治癒を断念し、ようやく内科受診してきた。
抗生剤が効いて早く楽になりますように。

今日も早く寝る。
おやすみなさい。

帰宅

2024年02月10日 21時07分22秒 | みゆみゆとの生活
今日はそうちゃんが家に帰ってくる日。
私は1日仕事だったので、夫が夕食の買い出しをしてくれていた。
その晩ごはんは、焼き肉!
そうちゃん、美味しそうに食べてくれたよ。

家に帰ってきてホッとしたのかな。
大声もなく、ニコニコ穏やかに過ごしてくれました。
夜もあっという間に9時には寝てたよ。よいね。
お休み。大切なわが子。

受診、個人懇談

2024年02月08日 21時25分15秒 | みゆみゆとの生活
朝7時10分に家を出て、グループホーム迎えからの、大学病院受診。
お薬は変わらずそのままいくことになりました。
グループホームに入所したことを話すと、ドクター喜んでくれた。
「それは良かったですね。ホッとしましたねー。」
優しい。

お薬は今回から院外処方。
帰りにグループホームに寄り、処方箋を渡した。
提携している薬局が、今日中に薬をホームに届けてくれるらしい。
それも、一回ごとに薬をセットして。
便利ー。

学校にそうちゃんを送った後、少し買い物したり休憩したら、もう個人懇談の時間に。
どうやら先生によると、学校は残り13日間らしい。
ああ、ほんとに卒業しちゃうんだな。

考えれば考えるほど不安が押し寄せる。
そしてついでに「空の巣症候群」が虎視眈々と私を狙ってる。
ヒタヒタくるこの2つが私を捕まえてしまわないように。
忙しくして、身体動かして、よく寝て、1日1日一生懸命過ごすよ。