ソースの海

晩御飯は、お好み焼き。
そうちゃんの前に置いておいて、自分の分を取りに行った私は、
目を離したという意味で、何も言い訳できないのだけど。

私が食卓に戻った時には、
そうちゃんのお好み焼きが、ソースの海に漬かっていた。

ソースの容器の３分の１ほどが減っていて、
そうちゃんの手と口の周りはソースだらけ！

しかも、あろうことか、
ソースの海から手づかみで肉だけ引っ張り出して食べ、
その手を服で拭いていた。

オーマイガー。
何度でも言おう。
オーマイガー。

何から？
どうしたらいい？

頭の中はプチパニックに。
とりあえず、「この状態で食べさせるのは体に悪い」と「捨てるのはもったいない」が交錯。
私の錆び付いた脳が出した結論は。

お好み焼きを洗って食べる。

というわけで、お好み焼きを洗って余分なソースを流し、電子レンジで３０秒温めて、食べてみたよ。
いえね、「麸（ふ）」の野菜焼き？か何かとだと思えば、食べれんことはにゃあけど。
おいしくはなかった。
お好み焼きさんに、謝りたい。

※※※※※※

さて。
今日の午前中は、市内の親の会がありました。
私は主に名簿係で、ちょっと司会進行もやりました。

本日の参加者は３５人。
５つのグループに分かれて話をしました。
学校のこと、療育のこと、家庭でのことなど、いろんな話題が出ます。
支援者（福祉関係者）も５人来てくださって、生の声を聞いてもらい、アドバイスをもらうこともできました。

この会は、今回で８回目。
皆さん、慣れてきて手際がいい。
帰りも、私が誰かと話している間に、全部きれいに片付いていました。
素晴らしい！
ていうかごめん。
（あまり気が利かない人。）

また来年度の企画についても考えねば。
あと、教育委員会とどう連携していくか。
…なかなか出てきてくれないのよね。
来年こそ、連携したいな。

さて、どんなアプローチがよいのかなぁ。

そうちゃんジョーク？

ふつうの　こごくかん　おかあさんと　いくお？

こう、繰り返し言ってくるそうちゃん。
「いくお？」は「行くよ」だとわかるけど。
「ふつうの　こごくかん」は、
「普通の科学館」、つまり「名古屋市立科学館」のことだとわかる人は少ないだろう。

こごくかんじゃなくて、科学館でしょ？

と訂正してやると、笑い始める。

こーごくかん　じゃなーくて　かがくかんー　キャハハハハ（爆笑）

笑いが止まらないらしい。
転がらんばかりの笑いようだ。
そしてまた、

ふつうの　こごくかん　おかあさんと　いくお？

が始まる。
エンドレスだ。
どうやら、そうちゃんのジョークらしい。

何がそんなに面白いんだかわからんが、
あまりに笑っているのでつられて笑ってしまう。
至近距離で爆笑され続けるというのは、笑いを強要されてる気もするけど、
悪い気はしない

さて、明日は、市の親の会。今回は34名が出席される予定です。
相変わらずのギリギリ作業で、なんとかグループ分け終わったよ

合唱団ブログとみんなの学校ブログを書きたいのだけど、今日も無理そう。
もしも、楽しみにしている方がいらっしゃったらごめんなさい。
週末までには・・・　きっと。

寝てくれない辛さ

昨日、久々におばあちゃんちに行った。
みゆみゆとおばあちゃんのお誕生日を兼ねて、お祝いをしました。

数日前から、この日を一番楽しみにしていたのは、そうちゃん。

一方、一抹の不安を抱いていた、私と夫。

前回おばあちゃんちに行ったのはお正月で。
はしゃぎすぎたそうちゃんは、その日、過去最高の午前４時半まで起きていたのだった。

その時の反省を活かして、
昨日は滞在時間短めにすることに。
そして少しでもくつろげるよう、そうちゃんが好きなビデオを持参しました。

お風呂も、おばあちゃんちでは入らず、家に帰ってきてから。
そのために、帰宅時間に合わせてお風呂が焚けるよう予約をして。
眠剤を飲ませる時間は、車に乗る直前に。

準備万端整えて。

かくして、夕方、おばあちゃんちに着いたそうちゃんは、スーパーハイテンション！！
見たことないくらいの走りっぷりで、クルクル回ったりピョンピョン跳ねたり、すごい勢い。
まさに、体中がバネ。

晩ご飯に大好物の手巻き寿司を出してもらったら、
やっと座って食べてくれました。

そのあとは、お正月よりはずっと落ち着いていたように見えたんだけど…。

帰宅後、なかなか寝付いてくれず。
普段なら８時〜９時には寝てくれるところが、
ひたすらしゃべったり歌ったりして寝る気配がない。

夫と交替で、イライラしたりうんざりしたり、あきらめたりしながら、寝かしつけをして。
やっとのことで寝てくれたのは、午後１１時半でした。

ああ、消えてなくなった夜の時間よ。

寝てくれないことほど、精神的にダメージがくるものはないです。
そうちゃんの場合は、ただ添い寝してればいいというわけではなく、
動きっぱなし、しゃべりっぱなし、の相手をし続けないといけない辛さ。
その間、自分のやりたいことは、一切させてもらえない。
奴隷になったみたい。

しかもこういう異常に寝付きが悪い日は、夜中にも何度も起きる。
脳が興奮しすぎていて、眠りが浅いんだと思う。

なんだか疲れてしまって、今日の午後、
そうちゃんがデイサービスに行っている間に爆睡（お昼寝）してしまいました。


ちなみに今日、そうちゃんは
「こうのみや　じんじゃ　いくよ？」と頻繁に言っていた。
どうやら、お正月と混同しているらしい。
おばあちゃんちに行ったので、初詣も行くと思っているのね。

…そういうとこ、かわいくて、
コラ〜そうちゃん〜、って髪くちゃくちゃに撫で回したくなる。
母の心は、複雑なのだ。

夫の朝食

みゆみゆが学校でラジオを作り、持って帰ってきました。
ウォークマンをつなげてスピーカーとして使ってみたら、まあまあいい音がした。
さすが、木の箱。

ところで、今朝のこと。

夫が「食べる？」と差し出した物を、
そうちゃんが、「いやっ。たべない！」と全力で拒否していた。

何かと思ったら、
納豆ｏｎ食パンだった。
しかも、納豆の上にはとろけるチーズが、
その上にさらにケチャップが！！
あわわ。
衝撃的。

うまそうに「納豆食パン、チーズ乗せ、ケチャップ味」を頬張る、夫。
この人に普段料理を褒められている私の腕は大丈夫なのか？

そうちゃん。
君の野性の勘は正しい。
とーちゃんの創作料理には要注意だよー。

芋ようかん

３泊４日で出張していた夫が帰宅しました。
お土産は、舟和の芋ようかん。
そうちゃんとみゆみゆの大好物。

そんなに何回も食べたことあるわけじゃないのに、
パッケージ見ただけで
「いもようかん！」と目を輝かせたそうちゃんは、
やっぱりすごい記憶力だと思う。


そのそうちゃん、今日は学校で、てんかんの発作が１回あったようです。
顔面のひきつりと意識混濁、１０秒間。
う〜ん。
落ち着いてるように思ったんだけどね…。
３月に、大きな病院でＭＲＩと脳波を予定しているので、そこで少しははっきりした診断がつくといいな。

てんかん発作が起きた時は、慌てず観察することが必須。
特に、持続時間と、どんな発作がどう始まり、どう治まっていったか。
震えや筋緊張が左右対象かどうかも、大切な情報です。

学校の先生が、記録用紙を作ってくれたので、家と共有で、そこに発作を書いていっています。
これも、一つの診断材料となる、はず。

本人がおしゃべりできるといいんだけど。
どんなふうに調子が悪いか、
頭とか、痛いところはないのか。

わからない分、周りが連携して、そうちゃんの健康管理を助けなきゃ、と思う。
ちなみに、
階段から落ちて打ったところがあざになってないか見たけど、
どこも、なんともなかった。

不死身やな〜。

思い当たる理由がありすぎて

ＮＨＫのアナウンサーの人事異動が気になるらしく、
誰が７時のニュースに行くのか、といった話題を何度も振ってくる夫。
その話、
私の人生に、何の関係もなさすぎて、
笑える。

前置詞の覚え方を、「チーズ・イン・ハンバーグ」に例えたサイトがあるのだと、
面白さを力説してしてくるみゆみゆ。

娘よ。
かーちゃんは英語が大の苦手でアレルギーと言ってもいいくらいなのだよ。
つまり、
おいしいハンバーグの作り方には興味があっても、
英語の勉強の匂いがするサイトなら、
ノーサンキューだっ。


さて。
週も半ばを過ぎました。
ようやくそうちゃんは、通常運転を開始したよ。
いつもどおりって素晴らしいね！

先週から今週の月曜日まで、あんなに荒れたのは、
１．眠剤（ヒルナミン）を減らしたからか、
２．てんかん薬（イーケプラ）を増やしたからか、
３．てんかん発作そのものの影響か、
４．病院に行ったりして曜日の感覚が狂ったせいか、
５．検査のために強い睡眠薬を注射したせいか、
６．金曜日に階段から落ちたからか、
７．木の芽時で気候が変わりやすいためか、
８．春一番が吹いたからか、
９．その他の理由か。
思い当たることが多すぎてさっぱりわからん。
これまでの経験上、結局４．じゃないか？とも思うけど。

考えたって仕方ないから考えない。
ブログを読み返せば、去年のこの時期もひどかった。
その時は完全に「卒業式の練習がしんどいせい」と決め付けていたような…。
ごめん、去年の先生。（今ごろ謝罪。）

とりあえず、てんかん発作がここ数日ないことと、
階段から落ちたことによる外傷はなさそうだということに、
ホッとしています。

いまだに思い出しては身震いする。
階段から落ちた瞬間のこと。
あの時。
瞬間的に、「私ごと落ちたらそうちゃんを踏み潰してしまって、二人とも大怪我する！」と思って、手を離したのです。告白すると。
無傷だったから言えるけど。
もしも、もしも、何かあったら、私は一生誰にも言えずに後悔していただろうな。

もうなんだか、今、お腹いっぱい、胸いっぱい。
このまま通常運転で、３月も乗り切りたい！

お風呂で壁を蹴られると

そうちゃんがお風呂で、「けるよー！」と言いながら壁を蹴った。
ここ２日連続で。
壁を蹴ると、天井から冷たい雫がぼたぼた落ちてくる。
これがめっちゃ冷たい。
すごく嫌。

「やめて。」と怖い顔して止めたり、
歌で気を引いたり、
「そんなことするなら母さんバイバイしちゃうよ。」と脅したり。

あの手この手、です。
はい。

どうやらそうちゃん、お風呂は父ちゃんと入りたいみたいで。
父ちゃんの時は叫んだり蹴ったりしないんだよね。
けどさ、仕方ないよ。
父ちゃんはお仕事でいないときもあるんだから。

結局、早めにお風呂は切り上げました。
タオルで拭く時に風呂のドアを蹴ろうとするのもなんとか阻止して。
着替えさせたら、もう眠そう。

そして。
８時就寝。
ブラボー。

理由はわかっている。
寝不足なのと、昼間動きすぎ。

昨夜は午前２時半に目覚め、そのあとも３０分ごとに起きていました；
眠りが浅かったらしい。
起きてもすぐ寝てくれるんだけどさ。
これだけ頻繁に起こされるのは辛かった。

私は、予告どおり午後きっちりお昼寝したので、
余裕を持ってそうちゃんの相手ができました。
うん。
今日は自分の時間が持てそうだよ。
うれしいな。
アイス、買ってあるんだー。
こたつにすっぽり入って味わうとしましょ。
家族に内緒で。

頭と体の回復を図ろう

注意水位
警戒水位
危険水位

川のはん濫情報は、地域によっていろいろですが、
大体こんな感じに注意・警戒・危険と、レベルが上がっていきます。
「警戒」と「危険」の間に、「避難判断」が入ることが、多いようです。

「注意」の下は、「安全」です。
で、私が言いたいのは。

「普段」、つまり日常は「安全水位」であるべきであり、それは当然のことと思われる

なのに、私の「普段」は、「注意」～「警戒」の間だったっぽい、ということ。
元々危ない川だものだから。
たくさん雨が降ると、あっという間に危険水位になってしまって、
もう、決壊寸前。

やばいな～。
頭がボーっとする。
そして感情鈍麻になりかけている。

こういう時は寝るに限る。

というわけで、ここのところ、夜9時間くらい寝ています。
ほんとは昼間もゆったり過ごせるといいんだけど、
キュンキュンに予定が詰まっていてそこは難しいので。

今日の午後は時間があるから、今度こそ、ゴロゴロするぞー！

ちなみに昨日、みゆみゆが発熱して学校を休みました。
ほんとうに立派なゴロゴロっぷりで、感服。

なーにーもー　しなーい

が上手すぎる。
さすがみゆみゆ。
ひたすら寝て、夜には起き上がり、今日は元気に学校に行きました。
病者役割の見本のようだ。
この特技の少しでいいからそうちゃんに真似させたい。

さて、今週も始まっている。
いっぱい書きたいことあるけど、箇条書きで。

・日曜日の合唱団は、４５名の参加がありました。
　オリジナルテーマソング、めっちゃいい歌に思えてきたよ
　新しい場所でそうちゃんが落ち着かず、裸足で園庭に脱走したり2メートルくらいの高さのとこに上ってたりしてびっくりしたけど、参加者みなさんのご協力で事故なく終えられ、感謝しています。
　ご参加くださった方、この場を借りて、ありがとうございました
　「楽しかったよ」という言葉に支えられて、慣れない指揮を振っております＾＾　

・そうちゃんのてんかんは、ここのところ小康状態です。
　テンションは相変わらず高め。
　昨日の学校の個人懇談では、「動きも言葉も普段の1.3倍～1.8倍」と言われました。私の実感とほぼ同じ。
　嵐の日々は、頭を低くしてじっと耐えるしかないね～。

・今週末に「みんなの学校」定例会、来週火曜日には市の親の会が控えています。
　準備・・・ハハハ～
　まあ、なんとかなるでしょう
　みなさんあっての、みゆははです。

思いが強すぎる

ご心配おかけしましたが、母子ともに元気です
そうちゃんはデイサービスへ、
みゆみゆは学校行ったあと合唱団へ、
みゆちちはピアノとギターの練習。

そして私は、
「おもちゃ図書館」でフラダンス体験してきました。
（何もしないつもりって言ったけどやっぱり動いてる人。）
午後はたっぷり2時間お昼寝して、元気になりました。

デイから帰宅したそうちゃんは、いつもの1.3倍増しに動きが多く、言葉が多く、機嫌がいい。
夕方みゆちちと5キロほどお散歩して、
より元気になって帰ってきたよ。

デイでもかなり言葉が多かったらしい。
「しつこかったです」と言わずに、別の表現をしてくださったデイの職員さんに、愛を感じた。
曰く、
「今日のそうちゃん、『思いが強すぎる』感じで、ずっとしゃべってました～」
思いが強すぎる。面白い言葉。
そう思うと、いろいろ許せる気がする。

さて、明日は合唱団の日だ。
オリジナルソングの、オリジナル楽譜が完成したので、持って行きます。

ここで連絡事項。
合唱団に参加予定の方、
今回から幼稚園のお遊戯室での練習です。
スリッパがない可能性があるので、
念のため持ってきてください。

・・・って前日にここで言っててもね
今朝、そんなふうに教えてくれた人がいたものだから。
ま、裸足でもいっか。

合唱に興味のある方は、飛び入りでも結構ですので覗きに来てくださいね

脳波の結果

昨日、午前中は仕事をして、その足で支援学校に迎えに行き、そうちゃんを病院に連れていきました。

病院についたのが午後1時半。
眠剤を服用し、頭に脳波の電極を付けました。

1　あたまにひもをつける

という指示が伝わったのか、おとなしくベッドに寝転んでいてくれて、首尾よく電極を付け終えました。
上出来。ミラクル。
部屋を暗くして、電気をパッパッとつけたり消したりもしながら、脳波を取りました。

2　ねる

といってもちっとも寝そうになく、せっかくつけた電極も全部自分で取ってしまったので、
筋肉注射で眠剤を追加し、
子守唄を歌い、
なるべくゆっくり100数えさせて、
気分転換にジュースを飲ませたり、
最後は車で1時間近くドライブをして、
思いつくことは全てやったけど、
・・・

寝ず。

途中から完全に薬の効用が切れた感じで、興奮状態に入ってしまい、大声で叫びっぱなしに。

ああ。伝わるでしょうか。
長い長い、3時間の戦い。
そうちゃんにとっても、それは戦いだったのだろうけど。
私も疲労困憊しました。

ドクターの話では、初めにとった脳波で「前頭葉左側に異常があるような波形」が小さく出たらしいのですが、確定診断できるほどはっきりしたものではなかったよう。

結局、見切り発車で以前飲んでいた抗てんかん薬「イーケプラ」をまた飲み始めることになりました。
ただし、1年以上飲んでいないので、4分の1の量から。
またすぐに受診して、症状を見ながら量を調整していくことになりそうです。

薬をもらって帰宅したのは夕方の5時半。
夕食を6時から作ろうと思って、そうちゃんがビデオを見ている間につかの間の休憩、のつもりだったのだけど。
そうちゃんは許してくれない。
「ばんごはん　たべたいです！」をしつこく、しつこく、言ってくる。
「6時になったらね」と言いながら無視していたら、なんかちょっと静かに。
ん？大丈夫かな？と台所を見たら、
冷蔵庫に入っていた肉を古い油の中に全て突っ込んで、包丁でかき混ぜようとしていた・・・。

そこが私の限界でした。
思わず大声で怒鳴りつけてしまいました。
そんなの、そうちゃんには何の効果もないのに。
けど、爆発したイライラは止まらず、
叱りながら肉を処理し、晩御飯を大急ぎでつくって食べさせて。
そのあと早めに帰宅した夫に、「どうだった？」と聞かれた時には、「もう口もきけません。」としか言えなかった。ごめんね。

昨夜は8時に死んだように寝て、今朝6時までぐっすり寝ちゃったよ。
おかげで回復したと思ったけど、
やっぱり回復しきってなかったみたい。
一日仕事して帰ってきたあと、そうちゃんの言葉のしつこさに辟易していたら、

事件が。


今週は、てんかんのせいなのか、病院に行ったりしてイレギュラーが続いたせいなのか、ともかくハイテンションなそうちゃん。
晩ご飯後もハイで、２階に突発的に走っていき、いたずらしようとしました。

「ダメだよ」と止めた瞬間。
そうちゃんがバランスを崩し、
階段から転がり落ちてしまった！

階段を落ちていくそうちゃんは、スローモーションみたいに見えて。
大声で「そうちゃん！！そうちゃん！！」って叫びました。
ガタンガタンとあちこちをぶつけながら落ちていくのを、どうにかして止められないかと思ったけど、叫ぶことしかできなくて。

突き当りの壁にぶつかって止まると、そうちゃんはすぐに、「いたかったよぉ！！」と怒って立ち上がりました。
あ、歩ける。意識がある。
走って近づいていきながら、頭のどこかで冷静にケガの状況を把握しようと必死になっていました。

大丈夫？と聞くと、「だいじょうぶ」とおうむ返しするそうちゃんを抱きしめて。
泣きました。

心臓止まりそうだった。
怖くて怖くて、
涙が、
涙が、どんどんあふれて。
ごめんね、そうちゃん。手を離してしまって、と。
たくさん謝りました。
ああ。そうちゃんに何かあったら・・・。

その後そうちゃんはお風呂に入り、とりあえずはいつも通りです。
今、夫が寝かしつけ中。
しばらく注意して様子を見ることにします。


いろんなことが、ありすぎる。
私の小さいキャパを、大きく超えている一週間だった。

うーん。
・・・さっきは錯乱しすぎたかもしれない。
みゆみゆを怖がらせたかも。

深呼吸して。
明日はなるべく何もせずに、休んでいようと思う。