障害児の親、という私

日曜日。そうちゃんはデイへ。
年長さんの頃から日曜日に隔週でお願いしている事業所です。
夫がデイまで送って行ってくれたので、その間に私は…
心身障害者福祉協会の総会へ。(写真は前日リハーサルの様子)

司会してきました。
市長さんや県議会議員さんもお越しくださり、ご祝辞とご挨拶をいただきました。

滑舌悪い私が司会…。
緊張しました。でも良い経験となりました。
私もしっかりアラフィフになりましたが、理事の中では一番若く新参者です。
「これからずーっと司会に固定」と言われてしまい、少なくともあと20年以上はやることになりそうな雲行き。…。
そんなにやるならアナウンス教室に通おうかな、なんて思ったりして。ハハハー。

総会後、午後はピューンと車を飛ばして岐阜へ。
お友達に誘われて吹奏楽のコンサートに行きました。
ここは私が18歳から25歳までの独身時代に所属していた吹奏楽団。
あたたかいサウンド。万人が楽しめる安定の選曲。
終演後楽屋にお邪魔したら、懐かしい面々に名前で呼んでもらえて嬉しくなりました。

障害児の親として駆け回り、地元当事者団体の運営を複数手伝い、障害福祉関係の仕事をする私。
そこのベースには障害児の親としての想いと、職業的な使命感や社会に貢献したい自己実現の欲求がある。

そんなのぜーんぜんなかった頃の若い私はどんな風に振る舞い、何に関心を持っていたのか。
考えていたことは、単純で狭かったようにも思える。今となっては。
けど、深かったし色鮮やかだった気もしてる。
悩みを引きずったり、小説や映画に影響されて沈んだり、感受性強いばっかりに辛い思いもした。

みゆみゆはその年齢にいるんだな。
そしてそうちゃんももう少しで。

基本的には能天気な私ですが。
自分の生きる道をきちんと定め、障害のある子を授かった運命を自分の人生に生かせたら、万々歳。
そうはうまくいかなくても。
心の奥底にいる「何者でもなかった頃の私」に時々お伺い立てながら、ぼちぼち進んでいこうと思います。

そうちゃんは顔が広い

合唱団の練習でお部屋をお借りしている関係で、先日市内の幼稚園に申請に行った。
すると、あら、4月からの新しい園長先生。
「いつもお部屋をお借りしていて…」と私が話し始めたところで先生が、
「あれ？」と固まり、じーっと私の顔を見て、
「そうちゃんのお母さんじゃないですか？お久しぶりです。」
んー？だれー？

そもそも相貌失認レベルで人の顔を覚えられない私。
マスク社会になってからは更にわからない。

聞くと、そうちゃんが保育園の年中時代に他のクラスの担任だったらしい。
うちの子、朝も夕方も延長保育お願いしてたから、園の先生みんなが知ってたのね。

「大きくなられましたか？」
「もう高校生です。174センチあります。」
「そうですか！すごいですね。」
「まだまだ多動で、時々行方不明になってます。」
「あー、そうですか。4歳の時でも早かったですもんね。何回か追いかけさせていただきましたー。」
「ほんとですか。その節はありがとうございました。」

4歳さんのそうちゃん。
コロコロしてて、高い声で、一日中走り回ってた。
そんな頃、追いかけてくれてたのね。
なんだかその様子が目に浮かぶようで、じわっと心の温度が上がった。

先日のピアノ発表会でも、保育園時代の先生や小さい頃を知っている方に複数会えた。
みんな、そうちゃんの成長を喜んでくれる。
ほんとにありがたい。
そうちゃんは顔が広いな～。
今も幼少時からの笑顔が見れるのは、今まで関わってくれた皆さんのおかげさま。
この先もまたいい出会いがありますように。
「もうあと1年で卒業ですか～」が若干プレッシャーになっているかーちゃんでした。

さて久しぶりに、最近読んだ本を紹介しとく。

基本読書は娯楽と思ってるけど、たまにはお勉強的なのも読む。
本田先生の「学校の中の発達障害」は、付箋だらけになるくらい興味深い言葉にあふれてた。

めっちゃ笑ったのは「将棋差しの腹のうち」。
「うつ九段」の先崎さんの文章は軽妙で人柄が出ており、読みやすい。

私が文体が大好きな辻仁成のエッセイは、思春期の子育てという点で共感するところが多く、あっという間に読んじゃった。
そんで泣けた。

「寿司屋のかみさん…」はみゆみゆオススメのなかなか渋いエッセイ。
美味しそうな食べ物がいっぱい出てくる。
そういえばみゆみゆはテレビ番組もグルメものが大好き。

最後の「ある男」はよくできたサスペンス。
弁護士さんの物の見方、考え方をなんとなく覗き見た気がする。
映画も見たかったな。どうだったんだろ。

本、もっと読みたいんだけど。
スマホに時間奪われてるなー。
あと、読む時間はほんとは結構あるんだけど、本屋さん行く時間はあんまりないのよね。
ネットで買うよりも本屋さん行きたい派。

婦人科

かーちゃんの婦人科受診の続き。
そうちゃん出てきません。
あしからず。

昨日、大学病院を受診してきました。
まずはこれまでの経緯を話す。
過多月経と激しい生理痛があり、低用量ピル、ディナゲスト、ミレーナを試したけどダメだったこと。
するとドクター(助教)、「ミレーナダメでしたかー。かなりいい薬なんですけどね。」と。
大量出血したことを話すと、「あー、たまにいるんですよ、そういう方が。」と言われました。
原因はわからず、「身体に合わなかったんですね、としか言いようがない」らしい。

子宮鏡を使って検査した結果、
「ポリープありますね。これは取った方がいいです。取りましょう。」
というわけでさらっと術前検査日とオペ日が決まりました。

手術自体は内視鏡でできるのでほんの15分くらい。　
ですが、脊椎麻酔するので一応1泊2日での入院。
ちょうど、そうちゃんのレスパイト入院が5月から3週間予定されてる。に運良くそこに自分の入院が入ってよかった。

手術は来月末。
入院かー。やだなー。(怖がり)
これで楽になるといいけどな。

ピアノの発表会

そうちゃん、ピアノの発表会。
先生との連弾で「おどるポンポコリン」を弾きました。

指一本でしたが、力強くメロディを弾くことができていました。
高等部3年になって日々が忙しくなるので、ピアノレッスンは一旦これで区切りをつけます。
楽しくレッスンしてきてくださった先生に感謝です。

お父さんのシャツとネクタイを借りてシュッと着こなしている。
出番が終わったあとも、しばらく他の方の演奏をロビーで聴くことができました。
よくがんばった。それに、ほんとに音楽が好きなんだと思う。

この日の午前中は、合唱団の練習。

幼稚園をお借りして練習しています。
ちょうど５月人形のお飾りがあったので、その前で写真撮ってみた。
ニッコリ。
いいね。

カギの束

久々の授業参観。
「生活単元」の授業で、職業に関するお勉強。
そうちゃんはボールペンの組み立てをやっていました。
マイペースながら休むことなく手を動かしていて、私を見つけても部屋から出てくることもなく。
他の子達も小学部時代の多動は鳴りを潜めて黙々と作業していた。
みんな成長したなー、と感動。

けれどもやはり、後半になるとこの学年らしさが。
一人、二人とピョン、ピョン、立ち上がって独り言言ったり。
そうちゃんも手を叩いて大きめの声で鼻歌歌ったりしていました。
そんな様子も微笑ましかったです。

唯一気になったのが、手持ちぶさたになると鼻く◯をほじり、その指を自分の髪の毛で拭くこと。
最近これが癖になっていて、鼻血を出してしまうこともあります。
困るなー。

帰宅後。
今お気に入りの星野源のDVD を聴きながら、やっぱりまた手が鼻の方へ。
これ、どうにかやめさせられないかな？
「やめて」と繰り返し言ってもダメな時は。
「代わりに何かを手に持たせる」方がいいかも。
試しにカギの束を「カチャカチャやっといて」と渡した。

すると、ほんとにカギをカチャカチャ鳴らし始めて、鼻に手をやることなく時間をすごすことができました。

↑(左手に持っている)
しばらく家ではこの方法でいくかなー。
それにしてもこのカギ古いけど、どこの合鍵だろ…。

ショート

そうちゃん、2泊3日でショートステイでした。
その間にかーちゃんはいつものごとく怒涛のようにお仕事と用事をこなした。
まあ落ち着きがないったらありゃしない。(自覚あり)

そうちゃんがいない間に今回はお仕事がんばった。
特に相談のお仕事に関しては信用第一の商売。
信頼関係ができればできるほど、仕事もしやすくなります。
細やかに、丁寧に。
自分のできることを精一杯。

ああ眠い。
明日は参観だあ！
うれしいな。
あ、私は元気です。ご心配なくー。

メンテナンス

かーちゃんの週明け。

朝から内科受診。
血圧のお薬もらって、最近不整脈が多いことを話す。
すると先生、婦人科の方はどうですか？と。

それがですね、ミレーナが合わないのか、最近不正出血が尋常じゃないんです。
→それはすぐにそちらを受診した方がいいですよ。
ですよね…。
→不整脈もそれと関係あるかもしれませんから。

というわけで。
そのあとのお仕事は訪問予定だけこなして介護の方は休ませてもらい、急きょ婦人科へGO!
職場に申し訳ない。感謝。

婦人科で、ミレーナ開始してからずっと不正出血が続き、特にここ3日は大量に出血していることを話した。
先生がっくしで、「あーーっ、そんなことになっちゃったかー。」と机に頭をぶつけそうなほどのリアクション。
月経過多の治療のはずだけど、たまーにこういうパターンもあるらしい。
診察中も、「あーー」と何度も言う正直な先生。
「これはしんどかったねー。ごめんね。抜いとくねー。」
いえいえ…としか言えない。
「大きい塊出たー。ホルマリン持ってきて病理検査出してー。」とかも気になる。

結論は。
子宮内膜ポリープがミレーナの位置に作用して大量出血を引き起こしてしまったよう。内膜が大きく剥がれ落ち、組織も少し出ている。
そもそも、ひどい月経過多・生理痛・貧血の原因はこのポリープ。
ホルモン剤もミレーナもダメだったので、ポリープそのものの切除を考えた方がいいかも。
幸いがん検診は陰性だし、悪いものではなさそう。
とりあえず、どういう性状・形のものか詳しい検査が必要。

「大学病院行って検査してきてください。」

えー。うそやろ。

問答無用で紹介状渡され、検査日決められちゃった。
このク◯忙しいのに自分の病院で１日つぶれるとかあり得んのやけど。
心で最大限ブツクサ言いつつ、病院をあとに。
すでに2時過ぎ。ここからも分刻み。
薬局で止血剤もらって、市役所で一つ用事済ませてから、そうちゃんのバス停迎えへ。
晩ごはん作ってみゆみゆの相手して、そうちゃん食べさせてお風呂入れて…。
バタバタして一息ついてから、あれ。
身体が楽。
出血が見事に止まった。
よかった。今日病院行って。
先生ありがとう。

さーて、長年にわたって悩まされてる婦人科がらみの懸念事項。
ここいらでしっかり向き合わなきゃいけないのかなー。
腹くくって来週大きい病院に行ってこようと思う。(めんどくさいし怖いけど。)
どうしてもね、自分のことは後回しになっちゃうので。
世のお母さん方、自分の身体のメンテナンスもしましょうね。

とーがりや！

とーがりや！　まっけーるの！
とーがりや！　まっけーるの！
頭や肩を叩いてリズムを取りながら、歌い踊るそうちゃん。
最近この歌が多いんだけど、何？

聞いたことあるリズム～
数日かかってやっとわかった。
「おさるのジョージ」の主題歌だ。

♪今日は何が待ってるの？
　冒険かな？友達かな？
　さあ、行こう　ジョージといっしょに
　しゅっぱーつ！

今日は何が待ってるの→とーがりやまっけーるの
だったのね。わからん。難易度高め。

新年度、とりあえず機嫌はとてもいい。
ニコニコ笑ってよく歌う。
で、この週末はちょっと落ち着いてきた。

土曜はデイからいちご狩りに連れていってもらい、いちごを30個食べたんだって。
いちご大好きだから、きっととても嬉しかったと思う。
日曜は公園でたっぷり体動かして、早めのバタンキュー。
明日からは穏やかな一週間になるといいな。

朝食は立ったまま

今朝のそうちゃんは久々のスーパーハイテンション。
朝ごはん食べ始めたあたりから声と動きが止まらず。
席を立ってダッシュすることの繰り返し。

1.玄関に内鍵をさして開けようとする。
2.冷蔵庫の中身を次々に触ろうとする。
3.物干場に出て、椅子に足をかけて窓から逃げようとする。

　この3つをランダムに繰り出す。
食卓に戻しても戻しても止まらない。
放っておくわけにもいかず、立ったまま朝ごはん食べながらそうちゃんの後を追い続けることに。
なんて朝だ。

最終的には、「全部朝ごはん食べて着替えたら、ゼリーあげるよ」がよく効いて、少し落ち着くことができていました。やれやれ。

とはいえ家を出てからもハイは続き…。
スクールバスのバス停近くでまたダッシュしたけどこれはすぐ捕まえられた。
それにホッとして、そばの家のインターフォンを押すのを制止することができなかった。
そうちゃんを捕まえたまま、「こどもが間違えて押してしまいました。ほんとに申し訳ありませんでした。」と謝り倒した。　
住人さん、朝の忙しいときだろうに、「大丈夫ですよー」と事もなげに言ってくれた。
優しい方でよかった。
支援校の子たちのこと、少し知っててくれてるのかな？という印象でした。
ありがたい。

今日は疲れていたのか、あっという間に寝てくれて助かった。
明日は穏やかな朝だといいなー(切実)

市役所に連れていく

今日はデイがなく、バス停迎えの日。
ニコニコでバスを降りてくるそうちゃんが相変わらずかわいい。(親ばか)
けど油断しない。ステップ降りきる前に両手をつなぐ。
何度かここで逃げられたからね。

車に回収(言い方！)したら、市役所へ。
以前から時々市役所にそうちゃんを伴って行くようにしている。
福祉の手続き、ボランティア関連、お仕事など、色んな用事でしょっちゅう行くので。

理由の一つは、そうちゃんを市役所の雰囲気に慣れさせるため。
ゆくゆくはヘルパーさんと一緒に本人が手続きに行くことも出てくるだろうから。
もう一つは、市役所の福祉課職員さんにそうちゃんを知ってもらうため。
うちの子がこういう子だと目撃してもらうだけでも、きっと何かにつながると思ってる。

初めの方は、ガソリン代の申請するほんの5分が待てずに大声で叫んでしまい、注目の的だったりしましたが。
今はすっかり慣れて不穏になることもなくなり、じっと用事が済むのを待っててくれるようになりました。
ブラボー。
で、かーちゃんが立ち上がるや否や、さっさと移動して自動販売機の前にたたずむ…。

そう。
全てはご褒美のジュースのためなのでした。(笑)
モチベーションは大事。