退院

病院に迎えに行ったら、二枚の鍵付きドアの向こうからそうちゃんの声が聞こえた。
機嫌の良さそうな裏声。
なんだかホッとする。

今回の入院中、心配した発作は一度もなかった。
食欲もあってしっかりご飯食べられたみたい。
夜は早めに寝たがり、
「でんき　けしてください」と言いに来るくらい。
そして、「ナースステーションの電気も消して欲しいと言ってくるので困りました（笑）」と看護師さん。
人の世話も焼きたがる風紀委員ぶりを発揮したのね。
昼間はテレビを見たりパズルしたり、お散歩に行ったり。
皆さんに可愛がってもらって過ごしたようです。

病院からの帰り道は、いつものコースでラーメン屋さんへ。


シャバのお茶はうまいわ~

学校へ向かう途中は、ずっときれいな裏声で歌っていた。
「しろやぎさんから　おてがみついた　くろやぎさんたら　よまずにたべた
　しかたがないので　おてがみかいた　さっきのてがみの　ごようじなあに」
時々挟まる、
「いないいなーい　ばあ！」
病院でEテレ見てたのね。
とっても上手な歌を聴きながらの運転、幸せな気持ちになったよ。ありがとう。

帰宅後もとても落ちついている。
いいな、この日々ができるだけ長く続いて欲しい。

サーカス

そうちゃんがいない、最後の週末。
午前中は検診受付のお仕事。
そして午後は、

木下大サーカスに行ってきたよ！
ディーラーでチケットが当たったのです。

着いたらすごい人。
指定席取っておいてよかった。
家族連れでにぎやかなの、久々に見た。

外で入場を待っていたら、目の前で小さな女の子がズデーンって転んだ。
まあまあの長さの沈黙の後、女の子がワーッと泣き出し、横にいたその子のお父さんが我に返ったように駆け寄っていた。
びっくりすると固まるのね、人って。
たまたまカバンに入ってたバンドエイドを差し上げたら、喜んでもらえた。

人生と人生って、無関係な人とも交錯している。
膝を擦りむいたあの子は、無事に機嫌を直してサーカス見られたかな。

木下大サーカス、自分が小学生の時に見に行ったことを思い出した。
バイクのパフォーマンスが衝撃的だった。

夫は、保育園児だったみゆみゆと２人で見に行った。
その時はまだそうちゃんが小さくて、私は入口まで送って帰ってきたのだった。
もうちょっと大きくなったら4人で来ようね、
そう言ってたかもしれないけど。
その日は来ず。

お友達との遊びを優先する健全な19歳みゆみゆ。
サーカスをおそらく楽しめない、精神科に入院中のそうちゃん。
いいのよ。それぞれで。
今日、他の家族がもれなく幸せそうに見えるのにわずかに嫉妬しつつ、
サーカスが見られる平和に感謝し、たくさん拍手して手が痒くなった。

そしてサーカス自体ですが、
すごかった。
「空中大車輪」というのが特に。
大好きな空中ブランコもたっぷり見られたし。
ライオンは暑いのかなかなか動かなくて、それはそれで面白かった。
あと、身体柔らかい人、無条件で尊敬する。

面会3

木曜日、入院中3度目の面会に行ってきました。
午前中は仕事の会議、午後は心身会の用事で市役所へ。
さらにたくさんの話し合いや情報収集をしてからの、

めーんかーい！

おかあさん　いちご　ください

病院に着いたのが17:30ごろ。
既に晩ごはんは終わっていたので、持参したイチゴが食後のデザートとしてちょうどよかった。
食べ終わったら、時々立ち上がってはドアに近づいて「おかあさんといっしょ！」と叫ぶ繰り返し。
全然私のことは見てくれない。
ジリッと近寄ってみたら、離れられちゃった。

なんとなく浮かない表情でソワソワと落ち着きなく、調子悪そうな感じ。
看護師さんに聞くと、普段はよく笑ってますよ、とのこと。
夕方から夜にかけて不穏になることが多いらしい。
ま、そうだよね。
うちでもそうだった。
違う時間帯に面会に行くのも色々様子が見られていいなー、と思いながら帰ってきた。

次に会うのは退院の火曜日。
楽しみだな。

あと1週間

そうちゃんがいないと、自分のペースで暮らせる。
ギリギリまで仕事してから帰宅して、晩ごはんの時間がずれても、他の家族には少し待っててもらえばいい。
夜中に起こされることもないし、カギをかけたか神経質になることもない。
冷蔵庫にジュースやアイスを入れておける。

結果、太る。
しゃーない、しゃーない。今だけ、きっと。

家にいる時間に気を張らなくていいのは楽。
力が抜ける。
この機会にと、親の会や心身障害者関係の書類を作ったり、自分のお勉強したり、それなりに(だいぶ)忙しくはしてるけど。
みゆみゆや夫とゆっくり話したりもね。大事。

そんな2週間が過ぎまして。
明日が最後の面会。
早く帰ってこないかなー、って。
空っぽのお布団見て思うよ。

苗木城

ちょっと足を伸ばしてドライブに。
苗木城へ行ってきました。
くもり～。
でも爽やかな風が吹いていて。
いい空気。いい景色。


なんで落ちひんのやろ。
っていう巨岩がいっぱい。
よくこんなとこに城建てたな、と思う。

坂道を上って、ちょうど良い運動になりました。
これがちょうど良いなんて、体力落ちてるわーと実感。
最近は時間優先で車移動ばっかだからなー。
歩かなあかんなぁ。

面会2

パイナップル持って行ったら、美味しそうに食べてくれた。

ちょっと気恥ずかしそうで、ちょっと寂しそうなそうちゃん。
それを隅の椅子に座って見てたけど、そばに寄りたくて隣に行ったら、
そっと手を取って椅子に座り直させられたよ(笑)
離席はダメよ、ってか。
さりげない誘導は、普段されている支援の模倣かな？

看護師さんによると、時々ハイテンションになる時間があるとのこと。
ひたすら「じんせい！」と言い続けた日もあったらしい。
この歌を思い出したかな。
♪人生は紙飛行機　願いのせて　飛んでいくよ

いろいろあるね、人生は。

病院からの電話

仕事中、水分摂取したついでに携帯を見たら、そうちゃんが入院中の病院から着信が。
うわー。
てんかん発作あったんだな。
直感的にそう思って、慌ててかけ直した。

少し待った後に電話に出られた看護師さんは、「えっとですね、明日面会日でしたよね。それで、お電話しましたのは・・・」とたっぷり間を取ってから、

「ふりかけがなくなりましたので、明日新しいのを持ってきて下さい。

ずこーっ！（死語）
ふりかけ。わかりました。
苦笑いしつつ切りました。
いえね、それも大切なことですが。

それにしても、ふりかけ無くなるの早いな。
日曜日に「のりたま」持って行って、まだ5日だけど。
明日行ったら、うっすら掛けてから混ぜてください、って話さなきゃ。

※※※※※※※※

今日は午前中市役所回り。
バリアフリーコンサートの実績報告書を人事秘書課と学校教育課に渡して。
あとは、7月に親の会で開催する勉強会「障害年金と成年後見制度」のチラシを、福祉課、子育て支援課、高齢福祉課、健康推進課、学校教育課に説明しがてら渡した。
どの課にも知ってる顔があって、ほんとに心強い。

そうちゃんがいないこの期間にしっかり休まなきゃと思いつつ、
今しかやれないいろいろをこなしてしまう。
そして同時進行で毎日違う話が進むものだから、
久々にパンクしそうなくらいの脳内多動です。
時間が足りないな。
私に一日あと4時間ちょうだい。
そしたら2時間お昼寝しちゃうか＾＾；

マツケンサンバ！

夫婦で「マツケンサンバII」にノッてたら、みゆみゆに激写されてた(笑)


昨日のバリアフリーコンサート。
続々と感想が届いている。

ボランティアに来てくれた若い娘さんからは、
「重い障害を持たれている方やご家族、年齢も赤ちゃんからご高齢の方まで、
さまざまな方々が、音楽を通してひとつになって楽しんでいる空間が素敵で、私も幸せな気持ちになりました☀️」

協会会員の87歳のご婦人からは、
「小さな子達がチョロチョロ動いていて、それを追いかけるお父さんお母さんの姿が、自分と子どもの40年前に重なりました。
息子は多動の自閉症だったけど、今はとても落ち着いています。音楽が好きだから、昨日はホントに楽しんでました。
障害のある子は、かわいい。うちの子も、もう40半ばだけどやっぱりかわいいです。」

他にもたくさん。
楽しんでもらえて、嬉しい。
やってよかった。
これは、意味がある。(確信)
来年も、やる。(宣言)

さてさて、
収支決算やって、後援の報告書(市役所、社協、教育委員会)作らなきゃ。
終わった後の事務作業も大事。
次にやることも山ほど控えてるしねっ。

バリアフリーコンサートと面会

隣町の吹奏楽団を招いた、バリアフリーコンサート。
約130名のお客さまが来てくれて、とっても盛り上がりました。

指揮者の先生がマツケンになっている。
マツケンサンバ2、身体動いちゃうわ～。

赤ちゃんから高齢者まで、様々な障害児者も、一同に会して。
25名を越えるボランティアさんのご協力を得て。
みんなで音楽を楽しむ、平和。
胸が熱くなったよ。
これは毎年定例にしていきたいな。

走り回って、たくさんしゃべって、お片付けしたら、
午後はそうちゃんの面会へ。

ラムネを食べる高2男子。
かわいすぎ。(親バカ)

入院中の様子を看護師さんに聞いたら、「割とテンション高め」だそうで、よく大声で話してると。
「キムチの何かって、メニューをずっと言ってましたけど、何だったかな。
」
「あ、『キムチ入り肉じゃが』じゃないですか？」
「それです、それです。家で作られるんですか？」
「いや、支援学校の給食の人気メニューでして…」
病院でまで普及されるキムチ入り肉じゃが(笑)

そうちゃんに、「キムチ入り肉じゃがの話、看護師さんにしたの？」と聞いたら、
「じゃないー」とツレないお返事。
病院に着いて私の顔を見た瞬間、めちゃめちゃ嬉しそうにニコニコ笑い、私の手を引いて部屋まで連れていってくれたそうちゃん。
の割には、差し入れのラムネを食べたあとは全然目を合わせてくれず塩対応なところも、彼らしい。

次回の面会は金曜日。
楽しみにしながら、また明日からお仕事がんばろ。

懇談会

金曜日。そうちゃんは入院中ですが、私だけ学校に出向いて個人懇談でした。
学校では時々走ってるみたいだけど、去年のように人を蹴ることはなく、まずまず落ち着いてる感じ。
高等部に慣れたかな。

小学部の時は今よりずっと多動だったことも話した。
聞き上手な先生なのをいいことに、ついついしゃべりすぎました。（いつものこと）
そうちゃん以外の家族のことなんかもね。
家庭環境についても知っててもらいたいと思って。

学校で取り組むこととしては、
「食事の時の姿勢」
「作業の授業の取り組み方や、報告する力」
「手を洗うなどの清潔関連の動作」
「何かを配るなど、得意を活かしたクラス内での役割」
などについて話せました。
また、てんかん発作のことや、薬の調整のことも情報共有できました。

姿勢の話の時に、「背骨が曲がってて、側彎があるので・・・」と言ったら、
「側彎あるんですか？」と先生。
「この前整形で30度だったんですよ。コルセットについて次回検討することになってます。」
「コルセットですか。あれは色んな形状がありますもんね、その子に合わせて。」
側彎をご存じらしい。そうか、この先生は肢体不自由の支援学校でのご経験があるのだった。
ちなみに去年の先生は自身が側彎と言われた経験があるとのことで、話が早かった。
そうちゃんは恵まれている。
出会うべき人にその都度出会っている。

そうちゃんの小学部5、6年生を担当してくれた先生も、肢体不自由の支援学校から来た方で。
咀嚼・嚥下とか、姿勢と椅子とか、身体の面での観察とアプローチを丁寧にしてくれた。
両肘をついて体幹を安定させて食事を取らせることを提案してくれたのも、その先生だった。
私も今、重症心身障害者の施設で働いていて、理学療法士さんや作業療法士さんの視点でのアセスメントがとても勉強になっている。
精神の不安定さが「体のバランスの不具合」や「感覚異常」から来てることって、想像以上に多いと思うのよね。
それにそうちゃんはてんかんもあるから、「脳からの異常な電気信号」の影響による気分のムラも、少なからずあるはず。
そういう意味で、先生方が肢体不自由と知的と両方の支援を経験していただいてるのはありがたい。

さて。
昨夜の、ブログに載せるまでもない晩ご飯は。

かき揚げとざるそば、あと写ってないけど、ツバスのお刺身。
かき揚げの中身は、タマネギ・三つ葉・にんじん・しめじ・かぼちゃ、でした。
かぼちゃを細く切ってかき揚げに入れるの好きなのよね～。
芋焼酎にも合うし（笑）

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ストラヴィンスキーの「火の鳥」
小澤征爾指揮、ベルリンフィルの野外コンサート。
https://www.youtube.com/watch?v=PJDU5WKJ4aw
ブラボー！
これが世界だ！
これが人間だ！
戦争反対！

泣けた。
15分あるから暇な人はええ音で聞いてみて。

ところでファゴット奏者って絶対眉毛で歌うよね。