かーちゃんはつらいよ

施設入所した18歳そうちゃん(自閉症、最重度知的障害、強度行動障害、てんかん)のかーちゃんが書く雑記。

大晦日

2020年12月31日 15時21分44秒 | みゆみゆとの生活
これまでになく穏やかな年末です。
12月半ばにはスーパーハイテンションでお手上げ状態だったような気がしますが、昨日と今日のそうちゃんは本当に落ち着いている。
この年末年始に天使期が来るなんてありがたすぎる。

ニコニコと、とにかくよく笑う。
甲高い叫び声もほとんどない。
歌っちゃって晩ごはん食べられないくらい、ご機嫌さん。

よいねー。
釣られて笑っちゃうよ。

ただいま、夫がドライブに連れ出してくれたので、私はお留守番中。
写メ来たけど、川島ハイウェイオアシス寒そう。

さて、台所仕事がんばろ。
いつまでもゴロゴロしてては怒られる。

ブログをご覧の皆さま、今年もありがとうございました。
よいお年をお迎えください。

年末

2020年12月29日 22時24分07秒 | みゆみゆとの生活
そうちゃん、とても落ち着いています。
今朝もデイのお迎えが来る10時過ぎまで、ビデオを見たり布団にゴロゴロしたりしながら家で待てました。
素晴らしい。
この調子なら年末年始も仲良く乗り切れるかな?

今日はそうちゃんがいない間に、大掃除…まではいかないけど中掃除しました。
洗面所とトイレがキレイになって嬉しい。
午後は、干したお布団にくるまって読書、からの昼寝。
最近、動悸息切れがあるのでちょっと安静に。
来年も、自分にも他人にも甘くして(笑)、楽しい年にしたいなー。

企画していたバリアフリーコンサートを延期にすることにして、先週はあちこち連絡取った。
ここ数週間のコロナ感染拡大状況から、開催は困難と判断しました。
小さな町の小さなイベントでも、こういうことを決めるのはストレスかかる。
幸い皆さん理解を示してくださり、5月に代替日を設定できそうです。

5月。どんな世の中になってるのかまだわからないけれど。
万全の準備(感染対策)をして臨むしかない。
やれることをやろう。借りれる力はお借りして。

東山動物園

2020年12月27日 21時54分23秒 | みゆみゆとの生活
そうちゃんと夫と3人で、東山動物園に行ってきた。
何年ぶりかな。
思い出せないくらい久しぶり。
小さい頃は何度か来たけど、ソフトクリームの看板の前でひっくり返ってパニックになったり、ヤギのエサを食べようとして危険だったり、ともかくいい思い出がない…。
なので少しドキドキしながら、門をくぐりました。

入ってすぐにモノレールを見つけ、「あれ のる」とぐいぐい引っ張られた。
いや、今日は歩くので乗りません。
言い聞かせながら園内を進む。
幸いすぐに諦めてくれて助かった。

始めに見たのはゾウ。

あら、ニコニコしてる。
ゾウに対して興味があるわけでは無さそうだけど。
とりあえず立ち止まって見てるだけで花マル。
昔を思えば奇跡。

ライオンやトラは怖かったらしく、腰が引けて後ずさり。
キリンは大丈夫。ベンチに座って見られた。
一番怖がったのはカンガルー。急にピョンピョン跳ねたのにビックリしたらしい。

移動は手をつないで。
突発的に走り出して行方不明にならないように。

いいお天気だ。

最後は男前ゴリラ、シャバーニのところへ。

かっこええなー。

滞在時間は1時間半ほど。
食べ物も飲み物も買わない。
始めてのことは、なるべく余計なパターンを作らないようにシンプルにするのが一番。
それでもそうちゃんとしては疲れたようで、大きな声の独り言がしばらく続いた。
お昼ごはんを食べた飲食店でも大声を出してしまい、居たたまれない気持ちになった。

それにしてもさ、
親子で動物園に行けた。
とっても幸せな気分。

午後、そうちゃんはヘルパーさんとお出かけ。
今日は落ち着いてたらしい。よかった。
その間に、私は少しお昼寝してから家事をしました。
お天気いい時はこのスケジュールがいいかも。
また動物園行こう。

合唱

2020年12月26日 20時40分32秒 | みゆみゆとの生活
みゆみゆが合唱団に入って10年。
今年はコロナの影響でほとんど練習ができませんでした。
秋ごろから感染対策をして少しずつ練習を始め、昨日、ミニ発表会がありました。

毎年ならクリスマスコンサートで20数曲歌うのですが、今年はホールにお客さんを入れてコンサートすることができず。
保護者向けにリハーサル室で。
約1時間のミニ発表会。

先生方の奔走や、子ども達の気持ち。
変わってしまった世の中と、変わらない大切なもの。
小学校3年生だったみゆみゆの初舞台が脳裏に浮かんだりして。
最初から泣けてしまった。

高校生の何人かは、この日で引退。
帰りにロビーで、小さい頃から一緒に歌ってきた仲間やそのお母さん方と顔合わせたら、またうるうるしちゃった。

原則大学生1年生まで在籍できるので、みゆみゆは残るらしいけど。
歌が主食、みたいな人だからね。
ここで終わりにするのはなんとなく消化不良なんだろうな、とは思う。
勉強や受験のこともあるし、引退でもいいのでは?と思ったけど、一生懸命歌ってるみゆみゆを見て、自分で引き際は決められるんだろうとも思った。

それにしても。
我がインクルーシブ合唱団も再開の目処立たず。
合唱関係者はみんな言ってるけど、練習場所の確保が困難です。
お祭りも、福祉施設訪問もなく、コンサートもできないしね。
この先合唱文化はどうなっていくんだろ。
来年は一度は集まって歌えるといいな。

ソファこたつ化

2020年12月24日 22時07分48秒 | みゆみゆとの生活
今年はこたつを出してない。
その代わり、電気ひざ掛け毛布を買ってきて、ソファをこたつ化してみた。

ちゃんと「多動ストッパー」の役割を果たしてる。
そうちゃんは寒がりだからね。
暖かいところがあればそこから動かない。

朝はこんな風に機嫌がよかったのですがね。
夕方はかなりのハイテンション。
デイで珍しく便の失敗があったらしく、全着替えしてきた。
これはホントに珍しい。デイでこんなこと。記憶にないくらい。
片付けをしてくださったスタッフさんに申し訳なかったです。

こういう日は、帰宅後も多動ストッパーは効かない。
早めに薬を飲ませてから嵐が過ぎるのを待つしかないんだな。

                     

気の張る会議

2020年12月23日 23時20分44秒 | みゆみゆとの生活
今日は仕事と会議のはしご。
仕事は重心の方の食事や排泄などの身体介護。
会議は障害者福祉計画の策定委員会。
TPOに合った服装、となると真逆の服装になる。
パーカーにジーンズから、襟つきシャツにスカートへ。
お着替えして、走りました。
この方が気分も切り替えられるしね。

会議というのは、市の障害(児)者福祉計画の策定委員会。
当事者団体代表の一人として出させていただいています。
他の出席者に比べるとぶっちぎりの若輩者なので、毎回大変緊張します。

今回は計画案を事前に渡され、それについて質問や意見があれば発言するというもの。
昨日、計画案の分厚い綴りを3時間かけて読み込み、準備しました。
障害児を育てる親として、また親の会の実行委員として、きちんとお役目果たさねばと。

会議では、始めに市の職員さんから計画案について、要点の説明がありました。
「では質問やご意見のある方は挙手にてお願いします」
社協会長さんが司会をしながら、私の顔を見てきた。
…前回発言したからか?今なんか言いたそうな顔してたからか?
ドキドキしながら、おそるおそる手を上げる。

マイクを手に質問一つと意見一つ、話しました。
・児童発達支援センターを、圏域に一ヶ所ではなく市単独で立ち上げてほしいが、そういった話は出ていますか?
・市立の保育園に障害のある子がスムーズに入園できるような仕組みを、ぜひ作ってほしい。担当課と話し合いをしていただきたいです。
 
私の発言に市役所職員さんが答えてくれ、その後学識経験者である大学の先生が私の意見の一部を支持してくれる発言をしてくださいました。
ああ、緊張した。
頑張った。
会議終了後も少し意見交換できて、有意義な時間となりました。  

帰宅後はソファで30分気絶寝。
肩の荷が一つ降りて軽くなった。
遅いお昼寝から目覚めたら、大急ぎで晩ごはんの支度。
レンコンとツナのサラダ、具だくさん豚汁、鮭のバターソテー。
作り終えると同時にそうちゃんがデイから帰宅しました。
セーフッ。  

ショート明け、2日ぶりのそうちゃんは、どんな大声でもただただ可愛い。
本人も嬉しいらしく、ニコニコ。
そう。
この笑顔を守るためだからこそ、かーちゃんは頑張れるのさ。


ショート中

2020年12月22日 22時58分58秒 | みゆみゆとの生活
そうちゃんは月曜日から2泊3日のショートステイ中。
いないと静かで寂しいけど、朝が特に楽。
ここんとこ、登校の時に起こして車に乗せるのが大変だったから。
ゆっくり朝の支度をして、ご飯も食べられました。
ショートステイ、ありがたい。
なんだか気が抜けて夜もぐっすり眠れる。
自覚していたよりも疲れているみたいだ、私。

昨日は噂の「鬼滅の刃」を録画で見た。
みゆみゆの解説付き。
何か質問すると「前にも言ったよ。3回目!」と叱られる。なかなか厳しい。
鬼滅、蜘蛛山編も見たけど私にはおどろおどろしくて怖いな。
漫画で読む方がいい。

そうちゃんショート二日目の今日は、みゆみゆとお風呂屋さんに行った。
ほんとに久しぶり。
洗い場が異様に寒くて何でだろうと思ったら、ドアが開けっぱなしのせいだった。
感染予防のために風通し良くしているらしい。
みゆみゆが小学生の頃からたまに来るお風呂屋さん。
月がきれいに見える湯船で、たわいもないことをいろいろしゃべったよ。
こんなのも、たまにはいいね。

そうちゃんは今頃夢の中かな。

M- 1

2020年12月20日 23時51分47秒 | みゆみゆとの生活
数年ぶりに、その日のうちにM- 1グランプリ見れた。
これもそうちゃんの睡眠が安定してるおかげ。

M- 1、全体的には去年の方が漫才師の戦いっぽかったかな。

 レーズンパンは 見た目で損してる (by錦鯉)

じわじわくる。
一番笑ったかも。

あと、去年私がよかったと思ったオズワルドが進化してて嬉しかった。
私もあ行多めの名前だから口に物を入れられないように気を付けねば。

決勝3組の中では私は「おいでやすこが」だったな。
歌うますぎ。笑った。特に一本目が良かった。西野カナへの回収が見事。

漫才としてのネタ、スピード感ではインディアンズがレベル高かったと思う。
敗者復活でのトップバッターであそこまでできるのはすごい。
舞台の数を踏んできたからこその余裕と柔軟性が感じられた。
よく稽古してる。

敗者復活ではゆにばーすが面白かった。
すごくお客さんに届くアプローチをするようになったことに感心。
決勝行かせてあげたかった。
いや、来年は正攻法で勝ち上がるだろう。きっと。

優勝のマジカルラブリーは未完成な感じ。
まだ伸び代ありそうだから、あのネタで優勝させない方がよかった気がしている。
あれで良しにしてしまうと、キャラと勢いだけに頼った芸で固まってしまう心配がある。もっとあの世界観を膨らませた上で話芸を磨いてほしい。
一本目はどう考えても尻つぼみだったし。
冒頭でガラスぶち破ってレストラン入ってくるのは、最高に劇的で面白かったけども。

そんなん書いてると眠れなくなりそう。
明日も頑張らなきゃ。
おやすみなさい。




あと3年で社会人

2020年12月19日 23時36分59秒 | みゆみゆとの生活
そうちゃんは中3。
高等部卒業後、進学の予定はない。
ということは、あと3年と少しで社会人になるんだね。
意外とすぐだ。

市内にグループホームができたというので、今日の午前中見学に行ってきた。
古い民家を改装した感じで、部屋ごとに雰囲気が違っててなかなかオシャレ。
こういうところでそうちゃんが暮らせるといいなー、と思った。
グループホームの世話人さんの話から感じたのは、障害の重さや区分がどうとかいうよりも、「共同生活で同居人とのトラブルを起こさないか」が重要ということ。
もちろんそれだけではないけれど。
「人との関係性において適切な距離が取れ、相手からの関わりには友好的である」というのはなかなか大切な要素だと感じた。
そうちゃんは、誰の関わりに対しても拒否はなく、誰かを悪く言ったり攻撃したりすることもないので、そこは強みだと思う。

「支援を受けながらの自立」をするために、今からつけておくべき力は何か。
グループホームを見学に行ったことで、少し取り組むべきことが見えた気がしている。
ちょっと早いかな、とは思ったけど、見学に行ってよかったです。

そのあとはちょいと足を伸ばして名城公園へ行き、ウォーキングしてみた。
落ち葉を踏みしめて土の上を歩くのはとても気持ちよかった。

そこで見つけた公園の遊具が、

エビフライにしか見えなかったよ。


ダッシュ

2020年12月18日 20時31分44秒 | みゆみゆとの生活
夕方、デイから帰宅したそうちゃん。
スタッフさんに「さようなら」と言われ、
「れい さようなら」
さっきまで叫んでたのとは全然違う、小さな声。
そう思った瞬間、ダッシュされた。 
家の玄関とは反対方向へ。 
男性スタッフさんがすかさず捕まえてくれて助かった。
その後も2~3回逃げようとしていた。
まあほんとに、一歩目が早い早い。
服をつかんで、引っ張りながら押し込むようにして玄関に入れた。
その間もデイのスタッフさんは逃げたら捕まえられるように構えていてくれました。

なんちゅう落ち着きのないご帰還。 
当然のことながら帰宅後もソワソワとよく動く動く。
連絡帳見たら、学校でもつま先歩きが多かったようです。

師走だからかな。
なんとなく、せわしない気分なんだろか。

そういえば今朝、
夫が買ったばかりの空気清浄機見ながら、
「お。赤ランプ。PM 2.5感知したかな」とか言っていた。
「いや、お弁当用にソーセージ焼いたからそのせいだと思うよ。」と私。
すると夫が、
「なんだ。ソーセージ2.5かー。」だって。

師走だからか?
ちゃうか。天然か。