かーちゃんはつらいよ

施設入所した18歳そうちゃん(自閉症、最重度知的障害、強度行動障害、てんかん)のかーちゃんが書く雑記。

甘いもの

2011年05月31日 22時59分06秒 | みゆみゆとの生活
私の話。
「コンビニ行くとついつい新製品を買ってしまう病」を最近卒業し、
「食後に毎日アイスを食べたい病」にかかっています。

これって、ストレスかなー?

てっぱんは、パピコ。
定番のカフェオレ味もおいしいけど、抹茶オレ味も捨て難い。
あんまり売ってないけど、パピコのホワイトサワー味も好き。
あとは、チョコもなかも、絶対おいしい!

もちろん(!?)子供達が寝てからこっそり食べるので、
ゴミの捨て方には要注意!
紙ゴミの下などに、こっそり捨てるのだ。
見つかると、「お母ちゃん、ずるーい!」(byみゆみゆ)が出るからね。

早起き

2011年05月30日 12時36分52秒 | みゆみゆとの生活
そうちゃん、久々の4時起き(推定)でした;
昨日はしっかり運動して、いつもより遅く寝たのに…。

脳が起きちゃった!?
感じに、暗いうちから、しっかり、ぱっちり起きてきたそうちゃん。

「おきる~?」
「まだネンネのじかんだよ~?」
など、ニコニコと話し掛けてくる。
無視して寝たふりをしていると、同じことを言い続けるので、適当におうむ返ししとく。

だんだん声は大きくなり、
「ひつじのショーン、みる~?」
「でんきのかがくかん、いく~?」
と私の上をゴロゴロ行ったり来たり。
重い…。眠い…。

5時半ごろ、夫が、
「このままだと共倒れだ。俺が起きてそうちゃんを下に連れていくから、あんたはあと1時間寝てて。」と言い、そうちゃんを連れ去ってくれました。
おお、優しい。

うつらうつらと寝させてもらいました。
それでも、なんだか頭が重い。

今晩は、ちゃんと寝てよ。
頼む、そうちゃん。

隠し事

2011年05月28日 00時06分40秒 | みゆみゆとの生活
みゆみゆが、お風呂に入るときに突然。
「あー、チャイルドラインに電話したいな。」
何それ?と聞くと。
チャイルドラインとは、子供専用の相談電話らしい。

なんでそこにかけたいの?と聞いてみたら。
「言うと、お母さんに怒られるから…」

そんな風に言われると、聞きたい!!
絶対怒らないから、と指切りげんまんして、聞き出しました。

すると。
教室で拾ったビーズを、虫歯の穴につめて隠したら、取れなくなっちゃった!
らしい…。

口を開けて見せてくれると、確かにピンクのビーズが歯にピッタリはまってる!
やらかしたね、あんた…。

「取れるかなー」と半泣きのみゆみゆ。
大丈夫、大丈夫。
と、コンパスの針の方でつついて取ってやりました。
我ながら、なんといい加減な方法;

それでもみゆみゆは、
「お母ちゃーん、ありがとう!すっきりしたよ!」と笑顔でした。

よかったね、お母さんに話せて。
取れてすっきりしたね。
困った時や不安な時に、「チャイルドライン」に電話することも、決して悪いことじゃないけど。
「チャイルドライン」は、話は聞いてくれても、歯のビースは取ってくれないからね…。

普段、叱りすぎてるかな…と、少し反省をしました。

キャベツの中から

2011年05月23日 23時06分52秒 | みゆみゆとの生活
キャベツーの なかかーら 
あおむし で・た・よ ピッピ
おとうさん あおーむし

この手遊び、みゆみゆも保育園の時大好きだったっけ。
今は、そうちゃんがニコニコでやってくれます。

両手を握って、「ピッピ」のとこで指を一本づつ出す。
1番は親指。「おとうさんあおむし」
2番は人差し指。「おかあさんあおむし」
というように進み、最後には全部の指が出て、「ちょうちょになりましたー ヒラヒラ~」となります。

ところが最近のおふざけそうちゃん。
これもまた、替え歌で歌うようになってしまいました。

「おとうさん あおむし」はそのままなのに。
なぜか、次の人差し指では、
かぶせ気味に…
「サザエさん あおむしー♪」
私にもそう歌うように要求し、戸惑いながら
「サ、ザエサン あおむしー」と歌うと、にんまり満足そう。

そのまま、中指は
「かつおくん あおむし」
薬指は
「わかめちゃん あおむし」
小指は
「タラちゃん あおむし」
と歌わされました。

そして、最後は…
「おかーさんに なりましたー」

なんのこっちゃ。

合唱団

2011年05月15日 09時51分13秒 | みゆみゆとの生活
みゆみゆの、合唱団入団式がありました。
緊張して過ごした母と違って、どこでもみゆみゆワールド全開の娘。

説明や制服試着の後、先輩方とご対面。
学年・名前・好きな食べ物を一人づつ言っていくことに。
総勢100人あまりの前で自己紹介するということで、緊張している子も。
みんな、「好きな食べ物はいちごです。」とか、「アメです」とか、かわいい♪

私は、みゆみゆがちゃんと姿勢よく立っているか、自己紹介できるか、不安でドキドキしていました。
一緒に合格したお友達のお母さんは、「みゆみゆちゃん、なんて言うかなー。楽しみ。」と言ってくれていました。

で、みゆみゆの番。
名前と学年は大きな声でしっかり言えて…。
「好きな食べ物は…
野菜たっぷりのラーメンです!!」
爆笑のうず。
期待を裏切らないみゆみゆ f^_^;

おかげで、他の子のお母さん方に、一度で覚えてもらえました。
「2回目受験の」「元気のいい」「ラーメンの好きな」みゆみゆ。
緊張しっぱなしの私に、新しいコミュニケーションの扉をくれたようで、嬉しかったです。

これから、毎週土曜日に練習を重ね、たくさんステージ(お仕事)が入ってきます。
厳しい世界のようです。
頑張ろっと。私が。

みゆみゆ本人は、初日の練習が楽しかったらしい。
すぐにできたお友達と、ハモりながら出てきて。
家でも、もらった楽譜を手に早速先輩達の歌った歌を歌っておりました。
とりあえず楽しくスタートできて、よかったよかった。

歌♪

2011年05月13日 21時03分00秒 | みゆみゆとの生活
みゆみゆのピアノ発表会で、一番印象に残ったのは…。
みゆみゆのピアノソロでも、家族アンサンブルの「サザエさん」でもなく。
ママ達でやった、コーラス&ハンドベルです。

約3ヶ月間、毎週日曜夜7時半に集まって、練習を重ねました。
ほとんど部活みたいな感じで、練習そのものが楽しかった O(≧∇≦)o
元々話したことがある人もほとんどおらず、人見知りを最大限発揮していた私ですが。
歌っちゃえば、関係ない!
みんな同志、です。

加山雄三「海、その愛」という選曲を聞いた時は、思わず絶句しましたが…

家で練習したせいで、私よりも先にそうちゃんが2番まで覚え、歌詞を間違えると叱られるようになりました。
そしてそうちゃん、あちこちで「うーみよー おれのうーみよー♪」を披露し、年配の方の人気者に;

本番、生まれてはじめて合唱でステージに乗り、力いっぱい「海よ」を歌いました。
自分でもまさかですが、歌の途中で泣けました。
不覚すぎる、私。加山雄三で泣くなんて!!

でも、ほんとに。「歌」って、「音楽」って、素晴らしいと思った。
もっと言えば、人生は素晴らしい!

フルートでは、何度も舞台に立っていて、感動する経験はあったんだけど。
比べれば、フルートは2人称、歌は1人称的な感覚。

一緒に歌ったママ達は、みんな仕事を持っていて。
その上親御さんの介護があったり、障害を持っ子供がいたり、それぞれに悩んだりしながら頑張っておられます。
それなのに、とにかくみんな明るい!!
主婦の底力を見ました。

少し人生の先輩であるママ達と歌い、
「楽しかった。ありがとう。」と笑いあえたこと…。
心を大きく揺さぶられる経験でした。

さてさて、次回は何を歌うのかな?
今から楽しみにしているのでした。

音楽三昧

2011年05月09日 22時44分13秒 | みゆみゆとの生活
土日、怒涛の如く過ぎました。

土曜日は、みゆみゆの合唱団オーディション。
そのあとピアノの発表会リハーサル。
日曜日はピアノの発表会、本番!!

私も、ママコーラスと家族アンサンブルに出演し、バタバタのうちに終わりました。
そして夜はママ達で打ち上げ。

とっても楽しかったけど、かなり疲れました。

それでも月曜日はやって来る。

今日は「受付開始初日」というお仕事だったので、早めに出勤し、鳴りっぱなしの電話に対応。
「あれ?午前中が消えてなくなった。」ってな感じに昼を迎え、
3時に早退して、今度はそうちゃんの受診。
2ヶ月に1回の、児童精神科受診。
いつもより早く迎えに来た私を見て、お散歩に行けると強く勘違いしたらしいそうちゃん、病院で、それはそれは激しいパニックでした。
診察室の椅子を4つ投げたり、先生につかみかかったり;
ま、先生も看護師さんも慣れてるから、「今日は頑張ってるねー」で済んでいくのですが。
それにしてもすごいパワー。
最近は落ち着いていたのに。
久々に、豪快な椅子投げ、見ました;
何しに来たのかわからなくて、どうしていいかわからなくて、混乱してしまったようです。
朝、病院行くこと予告しといたのになー。

というわけで、疲労がピークなので早寝します。

今日の文章で、いろいろ疑問点・ツッコミ所もあったかと思いますが、また後日。

あ、ひとつだけ。
合唱団のオーディションは合格しました。
去年は不合格だったので、喜びもひとしおです。
しっかり歌え、待ち時間も背筋を伸ばして待てていたみゆみゆに、成長を感じました。
早速土曜日に、入団式があります。
みゆみゆに、新しい世界が広がりますように。
そこが楽しく居心地のいい場所となりますように。

電車でお出かけ

2011年05月04日 12時54分33秒 | みゆみゆとの生活
みゆみゆが、おばあちゃんの家に泊まりに行ったので、今日は3人でお出かけ。
夫と私とそうちゃんで、電車に乗りました。
このメンバーはかなり久しぶり。

夫は定期券を持っているので、そうちゃんと二人ではよく電車に乗っています。
私は電車に乗ること自体久しぶり。
そうちゃんとは、定番コースで「近所を散歩」ばかりなので。

今日は、そうちゃんが月2回日曜日にヘルパーさんと電車でお出かけをしているコースを行ってみることにしました。

「電気の科学館」で「宝島」のビデオを見る。
電気の科学館、はじめて行きましたが、そうちゃんがぐいぐい引っ張って行ってくれ、あっという間に目的地に到着。
満面の笑みで、念願のビデオを楽しみました。
喜びすぎて、写真がブレブレです。

お昼ご飯の時、入った喫茶店でテレビを修理しており、
砂嵐の音が大嫌いなそうちゃんが、パニックになりかける一幕はありましたが、
あとは概ね順調。

一年前、私と電車に乗るときは、「生きて帰ってくる」が目標で、かなりの覚悟をもって出掛けてたっけ。
それを思うと、落ち着いたなー、そうちゃん。
重ね重ね、みなさんのおかげです。

ゴールデンウィークの過ごし方

2011年05月03日 09時03分30秒 | みゆみゆとの生活
ゴールデンウィークて、誰が名付けたの??
連休が恐怖(!)な私には、昨日一日だけあった平日が、とてもとても嬉しかったです

朝普通に起きて、みゆみゆは学校へ、そうちゃんは保育園へ、大人は会社へ。
たまには休みが欲しいけど、3日以上の連休、いらん。(きっぱり)

今日はどこへ行って、何をするんだろう。
は、そうちゃんにとって、大変な不安定要素です。
一日なら、日曜日と同じなのでまだ過ごせますが、何日か続くとつらい。
日に日に気持ちが崩れやすくなるのがわかります。

あー、こんなこと言ってて、来年はどうするんだろ。
恐怖の夏休み…。いや、その前に就学前の春休み。
考えたくないけど、ボチボチ考えなきゃ。

最近のお散歩コースで、学校の前を通るたび、
「しょうがっこう いきたいです」と言うそうちゃん。
そうちゃんは、「なんか面白そうな建物」「きっと楽しいビデオがあるに違いない」くらいの理解だと思うけど。
地元の支援級か、バスで通う養護学校か、迷いに迷っているとこなので、母として切ないです。

そうちゃんの発達段階を思えば、地元で机に座ってお勉強というよりは、専門的な教育でまずは身辺自立「生きる力育て」かなーとは思うけど。
保育園からの地元のつながりや、定型発達(いわゆる普通の子)のお友達からのシャワーのような刺激から、完全に切り離されてしまうのは非常に惜しい気もする。
ま、もう少し時間の猶予はあるので、じっくり悩み倒します。

あーそれにしても。
ゴールデンウィークはまだ半分残っている。
週末にはみゆみゆのピアノの発表会という大イベントが控えているし。

しかし、大人とそうちゃんがこんなにも一日中バタバタしてるのに。
みゆみゆのゴロゴロっぷりときたら
これもひとつの、彼女の才能ですね…。