歯医者さん

今日は2回目の歯医者さんでした。
前回とは違う先生。
変なとこから生えてる奥歯を見て、
「もう少し生えてきたら抜きましょう。」
「口を触られることや歯科の治療器具に慣れてもらうために、しばらく定期的に通ってください。」
ここまでは同じ。

さ、診察。
始まる前から、「おわったー　おわったよー」とウソを言ってるそうちゃん。
ウソじゃなくて願望か。
「まだ、今からやるんだよー。お口の中見せてー。」と声を掛けてくれる先生。
さすが障害者歯科。根気強い。
器具を見せてくれながら、決して無理矢理はせずに器械で歯磨きしてくれました。
唾を吸う吸引器は、ガバッと起き上がって断固拒否したので、次回へ。
思ったよりも長い時間、寝転んで歯のお掃除をしてもらえました。上出来。

しかし、いずれ歯を抜くとなると、そのときは全身麻酔になるかなー、と先生。
てんかんがあること、睡眠時無呼吸があり麻酔時に気道が狭くなるおそれがあること、たくさん薬を飲んでることなど、そうちゃんには気がかりなことが多い。
抜歯の時には、今通ってる歯学部付属病院じゃなくて、総合病院の方が安心、とのことでした。

他院紹介…。
耳鼻科で大学病院をたらい回しされて結局断られたことを思い出す。
苦い思い出。
それが顔に出てたのかもしれない。
先生は、「『○○市民病院』は、障害者だからと門前払いすることはありません。今までにもたくさん自閉症の子の口腔外科手術をしてくれてます。」と説明してくれました。
それならよかった。ホッとした。

どっちにしても、当面は練習のために通うことになりそうです。
次回は2週間後。

11月は忙しい。
歯科、耳鼻科、小児科、児童精神科と、受診が4回もある。
病院連れていって学校まで送ったら、半日がかり。
昔に比べれば車の中でも随分おとなしくなったから楽だけどね。
近頃諸事情あり、みゆみゆの学校や塾への送迎機会も増えている。

こういうとき、どっちにしても常勤の仕事は続けられなかったなー、と思う。
共働きで子育てしてたときは、こどもの熱や行事の時に夫婦どっちが休むかで、たくさん喧嘩したなー。(遠い目)
今はほぼ私が対応してる。
でも、せっかくだから楽しまないとね。

明日は支援学校の参観。
今日は迎えに行ったとき、そうちゃんが「8！」と答えてたとこだったので、「算数楽しかった？」と聞いたら、
「すうがく！！」と言い直された。
こりゃ失礼しました。
一桁の足し算やってても、中学生は数学というのでした。

福祉事業所見学

昨日、市内の福祉施設へ見学に行ってきました。
就労Ｂ、生活介護、就労移行支援をやっている事業所です。
朝いちばん、9時に見に行きました。
若い方が多く、朝から活気がありました。
ラジオ体操したら、持ち場に移動して・・・
さ、お仕事！

荷物をリレー方式で運ぶところが、すごい。
連携作業で次々と重い荷物が運ばれて行きます。
その後、かぼちゃの種をくり抜いたり瓶にシールを貼る作業を、それぞれのペースでやっていました。

黙々と、生き生きと、働くおとな。
まぶしい。

障害があるとかは関係なく。
やりがいを持って仲間と共に働くと自然にいい顔になるのね、と思った。

そうちゃんの5年後・・・
想像つかないけどね。
けど、毎日行く場所があって、そこが居心地のいい場所で、やりがいが持てるお仕事ができたら。
そして仲間とおいしいお昼ご飯を食べられるなら。
最高だな。

昨日のニュースで、高齢者入所施設の事件が取り上げられていました。
入所者さんに信じられないような暴言を吐き、顔を叩いた看護師・介護士の話。
こういうニュースは、「胸が痛む」というのを通り越して、しんどい。
将来、いつかは施設入所するであろうそうちゃん。
何かあった時、誰が守ってあげる？

親の手を離れてからも、人と信頼関係を作れるように。
それが今の子育ての一番の目標です。
それに、就労先や住む場所は、環境としてとても大切だから、今から情報を集めていきたいと思う。
少しでも彼にとっていい環境を探してあげたい。
これまでにもそうちゃんはたくさんのステキな支援者さんと出会ってきました。
皆さん、「人として」子ども達と関わって下さっていると感じています。ありがたいです。

うん。百聞は一見にしかず。
今回、初めて事業所見学に行って、利用者さんの表情を直接見られたのが本当によかった。
まだ時間はたっぷりあるので、あちこち見学に行ってみたいな、と思います。

10月の終わりに

今日、そうちゃんは月に2回利用している児童デイに行きました。
10月は誕生月なので、あちこちのデイでお祝いしてもらえる。
もらってきたプレゼントの中に、おやつの詰め合わせがあった。

ラムネ、おにぎりせんべい、ぱりんこ。
そうちゃんが好きなおやつばっかり。
わざわざ選んで詰めてくださったようです。
職員さんの愛を感じて、心がほっこりしました。

そうちゃんがデイに行っている間に、私は友人夫妻と高齢者施設の訪問へ。
本日のラインナップは…

入所者さんの平均年齢が80歳をゆうに越えていることを考えて、縦書きにしてみた。
曲は、この8曲と、アンコールに「ひょっこりひょうたん島」を演奏しました。
プログラムの挿し絵は「14匹のねずみ」シリーズから真似してみました。
数年ぶりに絵の具使ったよ。
難しいですね。もっと上手になりたいな。

利用者さんのお一人からリクエストのあった「コンドルは飛んでいく」。
演奏後、その方が目を潤ませて「よかったー」と言ってくださいました。
いろんな経験が、歴史が、皆さんにあったのだろうと思います。
今日の演奏を時に口ずさみながら聴いてくださる皆さんを前に、私自身もいい経験をさせてもらえたと、胸が熱くなりました。

10月がそろそろ終わる。
そうちゃんと夫の誕生日があり、私もみゆみゆも超多忙で、盛りだくさんな1ヶ月だった。

けど、いい1ヶ月だったなー。
なんて呑気に振り返っていたら、

夕食後の午後7時。
久々にそうちゃんがてんかんの大発作を起こしました。
ああ怖かった。
何度見ても怖くて心配。
その後ぐっすり寝てしまったそうちゃんを見守っていたら、
午後8時、2回目の発作。
睡眠中、突然白目を見開いて全身をガクガクさせるというのは、本当にびっくりします。
心臓がキュッとなったよ。
幸いこれは短い発作だったけど。
ここんとこ妙におとなしかったのは、この前兆だったのかなー。なんて、考えても仕方ないことを考えてしまう。

ああ、前言撤回。
10月、いろいろありすぎ。
もうやだ。
平穏な日々よ、来たれ。

多動が鳴りを潜める

最近そうちゃんの靴を買ってない。
そういえば、穴も開かなくなったね。
ん？そもそも、あんまり外を歩いてなくない？

そんな会話を夫とした。
中学部になってから、そうちゃんは学校の教室を飛び出すことがほとんどなくなった。
食欲がガタ落ちだけど、体重は29キロをキープ。ガリガリですが。
以前のような動き方なら、もっと痩せていただろう。

現在頻出のラインナップは、
「しつこくしゃべりかけ続ける、禅問答シリーズ耐久戦」
「大声で歌ったり横揺れで踊ったりする、ニコニコショータイム」
「突然のパニック突入で物を蹴って壊す、捨て身の母子ぶつかり稽古」
「ゲラゲラ笑いながらいたずらをしまくる、ブレーキ故障モード」

など。相変わらずいろんなスイッチが頻繁に入りますが。
「ひたすら動いてる」とか「突如として家から飛び出していなくなる」とかは、とんと発動されていない。
あらためて思うと、多動がだいぶ収まってきた、と感じます。
とはいっても目が離せないことには変わりなく、特に食事介助なんかは以前より手間がかかるようになって、育児が楽になったとは言い難いのですが。

小学部の時は習慣だった、「土曜日夕方の、お父さんとのお散歩」又は「プール」も嫌がるようになり、ここ半年は行けていません。
今日も誘ってたけど、「とーちゃんが勝手に行けば？」とばかりに横を向いてギューッと押し出されておりました。
「運動不足解消、したいんだけどなー。」と夫がつぶやく。

結局二人がかりで説得して、近所のスーパーまでのお買い物にお付き合い願いました。
行けば行ったで、ガシガシ歩いてくれるのが、さすがそうちゃん。
ちゃんとお鍋の用意の買い物、できたよ。

しかし・・・。そうちゃんに「運動しようよ」「お散歩行こうよ」と誘う日が来るとは。
1つ、発達の段階を進んだのかな？と嬉しくなる。
けど、「今たまたま鳴りを潜めてるだけ」という可能性も頭の隅に置いとかないとね。
そうちゃんだもの。



さて。
明日は高齢者グループホームに行って演奏会をします。
お友達夫妻（フルート、ユーフォ）と3人で行く予定。
今日、2回目の合わせ練習をしました。
（前日リハなのに初見レベル。やばし。いや、こんなもんか。）

フルート音出し、もうちょっとしとかなきゃ。
指回りはなんとかなっても、音がね。
風邪ひいたみたいな音してて、自分としては納得がいかない。
ぬけが良くて、艶があって、太くて良く響き、お話してるみたいにストーリーのある演奏が、できたらな。
そんな域には到底たどり着かないけど；

いつも相談のお仕事でおしゃべりしている入所者さんと、楽しい時間を過ごす。
そう、その原点を大切に。
音楽仲間と演奏ができる、そしてそれを受け入れて下さる人や場所があることに感謝して。
行ってきます

朝マック

昨日、仕事でストレスのかかることがあり。
夜そうちゃんを寝かしつけながらそのまま9時半に寝てしまいました。
そうちゃんも珍しく夜中に一度も起きずに寝てくれて、一緒に約9時間睡眠取りました。
疲れていたらしい。私もそうちゃんも。

そして朝、元気元気。大丈夫。
この勢いで今日は図書館に行こう。

というわけで、図書館が開くまでの間、一人朝マックすることにした。
バス停送った後一度家に
帰るとダラダラしそうで。
初、朝マック。
朝セットに、私の好きなアップルパイをつけられることを知った。
ソーセージマフィン、アップルパイ、ホットコーヒーのセットで330円。
喫茶店のモーニングより、安いね。

来て驚いたのは、ご婦人の集団がおられたこと。
8人くらいの、平均80歳前後と思われる集団。
よくしゃべる。朝7時台から。
私のおばあちゃんがしゃべってたみたいな、懐かしい方言が飛び交ってる。

今からどこか行くのかな？
それともいつもの習慣なのかな？

ショートステイ見学

そうちゃんがいつも行ってるショートステイの施設が、今度の春休みは使えません。
老朽化による建て直しでお引っ越し作業をするため、3月4月と受け入れを中止するそうです。

なんでわざわざ春休みに？
と思うけど、決まったことだから仕方がない。

その間に使える他のショートステイ先を探し中。
これが、なかなかないんだなー。
そもそもショート自体が少ないし、あってもせいぜい月一回、一泊二日。
利用するには練習も必要です。
今までが恵まれていたんだと痛感しました。

少しでもそうちゃんのことを知っててくれるところの方が安心かな？というわけで。
小さい頃からデイでお世話になっていた、うちから近い施設のショートを、夜に見学に行きました。

そうちゃん、随分わかることは増えたけど、でもやっぱり心配。
なんといっても脱走しないかどうか。
それに尽きる。
後は、寝なかった場合、ご迷惑をかけないか。

今日は、こちらの現状を話して施設側の説明を聞いてきました。
そうちゃん、うろうろしながらも部屋にいることはできたよ。
気に入ったようで、小声で「ベッドで　ねるよー」と言っておりました。

まずは一泊二日から、お試ししてみるつもりです。
事故なく利用できますように。



全然関係ない話。
夕方、仕事の関係で市役所に行って、驚いた。
職員さんが、見渡す限り真っ赤。
よく見ると全員が赤いTシャツ着てる。

思わず「なんのTシャツですか？」と聞いたら、
地元の実業団バレーボールチームの応援だって。
今週末に、Vリーグが開幕するらしい。
ほう。

スポーツは今の私からはだいぶ遠いところにあるので、
そんなこともあるんかー、と単純に感心した。
あれ着て仕事するってことは市民に高確率で「それ何？」と聞かれるわけで、それに答えられなきゃいけないもんねー。
市役所さん、守備範囲広いな。ご苦労さま。

もえろよもえろよ

　もーえろよ　もえろーよ
　もえろよ　もーえーろー

お風呂で、ひたすらここだけを大声で歌うそうちゃん。
キャンプで歌った歌。
たぶん外まで丸聞こえ。
なんとなく縁起悪いからやめてほしい
校外学習が楽しかったようで、ともかくニコニコなのは、いいことだけどね。

私は急に寒くなって体調を崩し、ここ2週間ほど鼻声が続いています。
昨日耳鼻科でもらった薬を飲んだら鼻づまりが随分改善しました。
でも、普段あまり薬を飲まない方なので、体がだるくて眠くてたまらない。
抗生剤でお腹も壊してしまって、午前中はずっと寝ておりました。

午後、仕事に行ったらちょっと元気になった。
やはり生活には張りが必要だ。
特に私は。少しは刺激がないと精神がすさんでくる。
仕事が忙しすぎる夫に当たりがちだけど、彼は彼で外で精一杯をやっているのだろうし。
自分の調子に耳を澄まして、私は私の健康を守らなきゃ。

お。
「マダガスカル」のＤＶＤ見ながら、そうちゃんが寝そう。
今日は夜ドライブしなくて済むかな～。

頭空っぽにしたい日

めだかの水槽に近づくと、わらわらとめだかちゃん達が寄ってくる。
ごはん、足りないのかな？と思うけど、ここは我慢。
ちょっと足りないくらいがちょうど良いらしく、今より多めにあげてた頃より元気だから。

一生懸命やりすぎるのも、お互い疲れちゃうのかな。
ちょっと足りないくらいが実はいいのかもしれない。
家族が不協和なこんな日は、頭空っぽにしたい。

そうちゃんは今日校外学習。
電車でショッピングセンターに行き、お使いしてお昼食べてくるんだって。
私が頼んだお使いは、ポケットティッシュ。
アレルギー体質で鼻が弱い人ばっかりだから、すぐ無くなるので。
この校外学習が楽しみでしょうがなかったらしいそうちゃん。
昨日はハイテンションでゲラゲラ笑いが止まらず、1時間ドライブして寝かせました。

風邪気味のみゆみゆもご機嫌斜めだし。
私も耳鼻科行ったけどいまいちすっきり治らないし。
気持ちがどんよりな、朝です。

仕事行く時間まで、小説でも読んで別の世界に飛んどこー。
夜に備えて。

絵本を読む、という奇跡

3年くらい前に買って、それからずっと本棚にしまいっぱなしだった絵本。
突然そうちゃんの目に止まり、日の目を見ることに。


とうふこぞう。

妖怪がいっぱい出てくる絵本です。
最後はまさかのダジャレ落ち。
昨日私が読んであげたら気に入ったみたい。
「今日はそうちゃんが読んで」と言ってみたら、読み始めました。



一生懸命指さししながら読んでいる。
間違えるしたどたどしいけど、しっかり発音してる。

私が読み聞かせたときは、後半は飽きたのか全然違う方向を見ていましたが、
さすがに自分で読むときは集中してる。
たまに関連した独り言を挟みながらも、最後まで読みきりました。
そのあとも父ちゃんの読み聞かせを挟んで2回読んだよ。

すごい！
こんな日が来るなんて。
奇跡。

思えばみゆみゆが2歳～3歳の時は、毎晩何十冊も絵本を読むのに付き合ってたっけ。
そうちゃんが本好きになる日は来ないかも、と思ってたけど、
キターーー！！(たぶん。)

本好きで、音楽好き。
やっぱりうちの子ね、そうちゃん。

棚には、もっと簡単な1、2歳児向け絵本もたくさんある。
アンパンマンとかのキャラクター絵本もあるし。
なのに突然「とうふこぞう」3連チャンだなんて、個性的でステキ。
しぶいわ。

おそらくしばらくは「とうふこぞう」漬けだな。
任せといて。みゆみゆに鍛えられたからね。
とんだけでも付き合うよ。

13歳のお誕生会

そうちゃん13歳のお誕生会。
同じ日に同じ病院で生まれたお友達と、今年も一緒にできました。



男同士、二人でお風呂に入ってから、バースデーケーキ食べたよ。
ふむ。二人とも、元気に中学生になった。

赤ちゃんの時、並んで哺乳瓶でミルク飲んでたのを思い出す。
会話しなくても、何か通じあってる二人。
どんな大人になるのかなー。
楽しみだな。