かーちゃんはつらいよ

施設入所した18歳そうちゃん(自閉症、最重度知的障害、強度行動障害、てんかん)のかーちゃんが書く雑記。

夜中に目覚める

2025年02月13日 04時18分32秒 | みゆみゆとの生活
夜中に目が覚めて寝付けない。
そうちゃんもいないのに。

昼間はひたすら優先順位の高いものからこなしていくので精一杯。
夜は10時前にはお布団に入り、インスタダラダラ見て少し読書して気絶寝。
朝まで寝られない日が増えてきたのは更年期のせいなのかなぁ。

先日火曜日、久々の祝日。
珍しいことに、何もない1日で。
家の片付けをやろうと思ったんだけど、やっぱり涙が出てしまって断念。
そうちゃんの思い出が多すぎて。
ここで過ごしたあの子の18年間がキラキラし過ぎていて。
辛い思い出も何もかも、どう処理していいのかわからない。
ああ、ダメだ、悲しみのかたまりが出てきてしまう。
ほんとは涙も小出しにしていった方がいいのかもだけど。
今は向き合わないでおく。心が崩れそうだから。

ということで、物であふれた和室をそっと閉めて。
持ち帰り仕事を少ししてから、お買い物に出かけた。
目的もなくウロウロするの最高。
特に本屋、文房具屋。頭柔らかくなる。

仕事で使えるものないかなー、とリサイクルショップを覗いたら。
懐かしすぎるおもちゃがあって、即買いした。

動物積み木バス!昔の職場にあったやつ!
「動物の形がもうちょっとわかりやすいといいのにね〜」
って言ってた、大好きな心理の先生を思い出す。
どうされてるかな。
あの頃の先生と同じくらいの年になったなんて、感慨深い。

たくさんの思いを心の奥にしまって。
歩みを止めない。
やれることをやれる場所でやる。
悲しみのかたまりが何かに昇華する日まで。

そうちゃんがいたからこそできた合唱団に、そうちゃんが参加できないという事実。
オリジナル曲を歌った時に、それをまざまざと感じてしまって、ステージ上で号泣しそうになった指揮者の私。
弱ってるわーって客観視してキュッと涙を引っ込めることはできる。まだ大丈夫。

今週は、合唱団のコンサートの感想をいろんな方にいただいている。
「たのしかったです!」と言ってもらえて嬉しい。
ある放デイさんからは、「うちも出演させてもらえませんか?」とのお申し出もあった。
もう、1日開放して、「きよすインクルーシブフェス」とかにしてしまえばいいのでは?と思ってる。(←またえらいこと言い出してる)


最後に歌った「踊るポンポコリン」。
会場中が一緒に踊ってくれてたな。
ちなみに、大慌てで作った赤いスカートが女の子にぴったりなの、見るたびにテンション上がる。(自己満足)

アットホームであたたかい、安心できる場所。
それだけではない、ショーとしての質。
妥協せず、きちんと音楽をつくりたいのよ。
言葉を持たない人たちも、歌の心を伝える出演者。
全身で音楽を楽しみ、身体や表情で歌ってる。
一生懸命は伝わる。
伝わったと思う。

コンサート終了!

2025年02月08日 22時33分52秒 | みゆみゆとの生活
第5回あらカルとコンサートが無事終わりました。
参加者、観客合わせて100人は軽く超えてたかな?たぶん。
まだ余韻が残っている。
自由で、インクルーシブで、あたたかい空間だった。
その場にいた全員でつくる、空気。
みんなが安心して楽しめたとしたら嬉しい。
私は安心して楽しめた。

コンサートの最後に団員さんからパンの花束をいただきました。

サプライズ、びっくりして涙出そうだった。
こんなことをしてもらえるなんて、私何もしてないのに、と恐縮してしまいました。
ここ1年はほんとに色々ありすぎたけど、皆さんの優しさと音楽に何度も救われました。

全部片付けが済んでから自販機に行こうとしたらけん玉検定していて。
サクッと3級取ってきたよー
2級もいけそうだったけど、「飛行機」がどうしてもできず。練習したくなりました。(いつやるねん?)

市役所

2025年02月06日 22時56分35秒 | みゆみゆとの生活
昔、小さな町役場で公務員をしていた。
やがて、「平成の大合併」により、市役所職員になった。
あの合併の時のバタバタさ加減といったら。
あとからあとから、「あ、これも」と仕事が湧いてくる。
そして話し合いに次ぐ話し合い。
二度と合併はしたくない!と先輩と一緒にブツブツ言ってた覚えがある。
あの頃の私、30代半ばで、小学生と保育園児を育てておりました。

50代目前の今、あの時以来のせわしなさ。
1日48時間ほしい。

今日は市役所の部課長陣に新規事業のプレゼンに行ってきた。
今は民間事業所の立場。
自分でしゃべってて空恐ろしくなってきたよ。
こんな大層なこと、できるのかな、私に。
元来気が小さいもので。

最近とみに、自分が倒れるわけにはいかない、と感じる。
あえて、無理にでも、気分転換して休息を取らなきゃね。
ずいぶんミセスグリーンアップルに助けられているな。

 歌はあなたの大切な友達
 いつもそばにいる 大切な友達だから

この歌、土曜日に歌います。あ、これはミセスじゃありませんよ。「ほらね、」という合唱曲です。
われらが合唱団のコンサート、気づいたら今週末だった。
一応案内しとく。
今回はそうちゃんが出ないのでなんとなく気が引けてあまり人に知らせてなかったのだけど。

インクルーシブ合唱団「あらカルと」コンサート 2025年1月8日
カルチバ新川ホール 13:00開場、13:30開演(14:45ごろ終了予定) 
入場無料 出入り自由。
予約いらないのでお気軽にお越しください。
駐車場少ないです。第二、第三駐車場もご利用ください。

節分に面会

2025年02月04日 22時21分02秒 | みゆみゆとの生活
124年ぶりに節分が2月2日だったんだってね。
みゆみゆに教えてもらって、
ん?意味わからん、とネットで調べたけど、
やっぱりよくわからんかった。(理解する気なし)

ともかくその2日に、そうちゃんの面会に行ってきた。
「こんにちはー」と、事務室で鬼のパンツを手にした職員さんたち複数名。
節分行事をするらしい。
「面会早めに終わらせた方がいいですか?いつ始まりますか?」と聞いたら、
「1階から回って、そうちゃんの棟には最後に行くようにするので、いつでも大丈夫ですよ。」と親切な鬼さん。

お言葉に甘えて、ゆっくり面会してきたよ。

大好きな果物ゼリー。
差し入れの定番。
嬉しそう。
このあと「けいたい みしてください」と言うので動画を見させ、面会終了。
とりあえずかわいい。

帰りには、迎えに来た職員さんと一緒にさっさと行ってしまった。
さみしくなって、「そうちゃん!バイバイ!」と廊下の向こうに叫んだら、気恥ずかしそうにこちらを振り向いて、手をクニャクニャ振ってくれた。 
ああ、名前を呼んだら振り返るようになったな。
目を合わせてバイバイしてくれるようになったんだな。
そんな成長を感じるのも切ない。
親心ってやつは!

涙はそこからやってくる

2025年02月01日 21時18分18秒 | みゆみゆとの生活
うれしかったこと。
買ってきたアボガドを切ったら、ちょうどよかった。きれいな黄緑色。
小さなシアワセを見つけながら今日を生きていこう。

先日、お仕事の会議でそうちゃんの通っていた支援学校に行ってきた。
卒業以来、校門をくぐる。
熱いものがこみ上げた。
そうちゃん、可愛がってもらったな。
「顔じゅう口」の笑顔でいっぱい笑って過ごしてた。
不眠の時期には、夜中の2時にここまで来たこともあった。

しんどかった。
けどまぶしいくらい輝いていた日々。
高等部の受験の時に「志望理由」として私が言った言葉、「お友達と青春を楽しんで欲しいからです」を実現できたと思う。

そんな感傷を振り払って、しっかりお仕事してきたよ。
相談員として。福祉と教育と、親子をつなぐ役割。基本は黒子だと思っている。
この仕事を続けているうちは、そうちゃんの母校にも関わりができ、今まさに青春を送る子達を見守れる。
お母さん達の心配、苦悩、それでも子を愛する気持ち、全部心で受け止めて。
何か私の立場でできることがないか、考えていきたい。
それは地域福祉を耕す、ということを含めて。
会議を終えて門を出るときには、そんな風にお腹の奥でギュッと丸まるあたたかい芯を感じながら、学校を後にしました。

それにしても私の涙腺の弱いことよ。
そうちゃんのことに関してだけ。
今日は圏域の福祉事業所が集まる就労フェアのお手伝いで出勤したんだけども。
入院直前までお世話になったB型のスタッフさんと少しお話しし、その最後に、
「そうちゃんがうちの事業所に帰ってきてくれるまで、がんばります」と言ってくれて。
泣けた。
そんなこと言ってくれる人はいなかった。
そうよね、そんな日が来るかもしれない。
可能性がゼロじゃないのに、勝手にあきらめることもない。

※※※※※※※※※※

なるべく小さな幸せと
なるべく小さな不幸せ
なるべくいっぱい集めよう
そんな気持ちわかるでしょ

答えはきっと奥の方
心のずっと奥の方
涙はそこからやってくる
心のずっと奥の方

情熱の真っ赤なバラを
胸に咲かせよう
花瓶に水をあげましょう
心のずっと奥の方

「情熱の薔薇」byブルーハーツ

会いたい気持ち

2025年01月30日 21時29分39秒 | みゆみゆとの生活
計画相談のモニタリングがありまして。
相談員さんとお話しました。
少し前にわざわざ施設を訪ねてくれたらしく。
近況を教えてもらえて嬉しかった。
もちろん親も施設職員さんから色々教えてもらってはいるけど。
客観的視点で見てきてもらえるのはありがたい。

入所時から比べるとだいぶ落ち着いてきて、脱走しようとすることは減ったみたい。
けど、急に走り出して人を蹴ろうとしたり、スタッフルームに入ろうとしたり、目は離せない。
うん、まあそうよね。

以前そうちゃんが脱走しかけた排気口は、網を掛けてくれることになったそう。
他にも逃げるの得意な入所者さんがいるようなので、安全のため、だと思います。
対策を考えてくれ、実行してくれることに感謝です。
素晴らしい。

それにしても。
そうちゃんのことを思い出していると、とても会いたくなる。
あの声が聞きたい。
顔を覗き込まれて延々と同じやり取りを繰り返させられることが、何であんなに苦痛だったのだろう。
今ならどんだけでも付き合える気がする。
…とはいってもやっぱりすぐに辛くなるのかな。勝手なかーちゃんだな。

※※※※※※※※

昨夜はほんとに珍しく、名駅でごはん会。
お仕事で知り合った方と、サシ飲みでした。

お刺身美味しかった。
3時間、仕事の話ばかりした。
どんな療育施設をつくりたいか。
夢を語るアラフィフ女子会。
エネルギッシュな人と話して、私も頑張らなきゃと思ったよ。

明日は1月最終日。
いろんな締め切りがある。やば。
ここを乗り切ったら、日曜日はそうちゃんと面会だ!!

ピアサポート

2025年01月27日 22時15分13秒 | みゆみゆとの生活
ピアサポートとは、同じ立場にある人同士が支え合う活動のこと。
市が主催したその会に、「先輩ママ」として参加してきた。
笑えるくらい大きく「先輩ママ」と書かれた札の前に座る。
ちょっと気恥ずかしい。

お茶やお菓子があり、ちびっこ達が遊べる環境で、話しやすい雰囲気でした。
私の席には3歳、4歳のお子さんを持つ方がおられ、今の悩みごとなど聞きました。
お二人とも親子通園施設に通われていて、私もそんな頃を懐かしく思い出しました。

ピアサポならではの、「あるある」話に盛り上がる。
例えば、「男の子は言葉遅いっていうから、全然大丈夫だよー。普通でしょ。」
という励ましや気休めに対する憤りや反発心。
なんやろね。あれ。良かれと思って言われてるのはわかるけど。
一生懸命療育や病院に、通ったりすることまで否定されてるような気になってくるのよね。

あとは、「小学校ってどうやって決まっていくんですか?」という不安。
まだ保育園に入る前から、学校のことが不安でたまらない。
そういうもんよね。
普通級か支援級か、そこで人生決まっちゃうんじゃないかと思う一大事感だよね。
私が先輩としてお伝えしたのは、普通級と支援級の違い、交流のこと、見学や相談の時期や窓口。
それから、「色んな情報を聞いて、教育委員会や病院なとに相談し、最終的には親御さんが進路を決めていく」ということ。
親は我が子の専門家。どこで、何を学ばせたいか、自分で判断できるように親も勉強しなきゃ。

そんなこんな話してるうちに2時間経過。
今日は聞き役のつもりだったのに、若いお母さん達がどんどん質問してくれるものだから、期待に応えようとして喋りすぎた。反省。
けど少しでも私の経験が役に立ったなら嬉しいな。

17時のシュークリーム

2025年01月24日 23時31分59秒 | みゆみゆとの生活
丸々3日間の研修のせいもあり、仕事が溜まっていて。
夕方ラストスパートで仕事を片付けるべく。
役所の帰りに寄ったコンビニでシュークリームを購入。
脳に糖分送らないと集中できないからね、夕方は。
という言い訳しながら。

17時。シュークリームをパクっと食べたところで、同僚に名前を呼ばれた。
「ごめんね、シュークリーム食べてて。」
「いえいえ、シュークリーム食べられてる時に話しかけてすみません。」
モグモグしながら話を聞いたら、
モグモグしながら聞くような話じゃなかった…。

ん。なかなかのトラブルが発生してる。
そこからあちこちに電話したり書類やメールの確認をしたり。
結局家族との夕食はあきらめ、仕事を終えたのが21時少し前。
なに?時短勤務って?

なんだかスッキリしたような、逆に破れかぶれのような、パーッとした気持ち。
真っ直ぐ家に帰る気もせず、ドライブした。
夜に運転してると、そうちゃんとの深夜ドライブを思い出す。
このガソリンスタンドで深夜2時に給油したことあるわー、とか。

そのまま「麺屋はなび」で台湾まぜそばを食べて、一人でお風呂屋さんへ。
こんな日はよくあったまって、頭も身体も緩めるに限る。
よし。気分転換した。
なるようになるさ。一生懸命生きてれば。





研修、晩ごはん

2025年01月22日 22時11分30秒 | みゆみゆとの生活
昨日から3日連続で、強度行動障害者支援研修。
リモートなので助かる。
とはいえ9:30〜18:40という長丁場。
途中に挟まる10分休憩ごとに、着信相手やLINEに折り返し。

研修内容は基本的によく知ってる内容が多かったけど、事例の動画で少し心が動いた。
そうちゃんのような、重い知的障害がある自閉症のおとなの暮らし。
なぜだか涙が出た。
ああ、悲しみのかたまりが、少しでも気を抜くと姿を表してしまう。
にじんた涙を拭いて、こころの距離を離した。
さあ、あと1日。がんばろ。

たまにはブログに載せるまでもない晩ごはん、載せとく。

「ぐりとぐら」に出てくるパンケーキのような色と大きさですが。
山芋明太チーズのせ、ふわふわ焼き。
の下に、昨日の残りの「みそ豆乳牡蠣パスタ」のちょっと短くしたやつが入ってる。
混ぜてトースターで焼くだけ。
不思議な食感で、味も深かったよ。
それと生春巻きとご飯。合ってるんか?この組み合わせ。
生春巻きは、生ハムが途中でなくなったので、鶏せせりを焼肉のタレで味付けして野菜と一緒に巻いてみた。
ライスペーパーで包めば何でもおいしい。

ワンちゃんがいっぱい

2025年01月20日 21時49分55秒 | みゆみゆとの生活
ぽっかり空いた、日曜日。
川島ハイウェイオアシスに行ってみた。
そうちゃんとたくさん来た場所。
思い出がいっぱいすぎるんだけど…
ん?なんでだろ、犬が多い。

どうやら、
「わんちゃんのマルシェ」が開かれていたらしい。

どこもかしこも犬だらけ。
ピザ売ってる、と思ったら「イヌピザ」って書いてあってビビった。
そして当然のように人間のピザよりお高い。

犬嫌いなそうちゃんがいたら、パニックになってるところだった。
このマルシェ(略して「わんマル」)、月イチやってるらしい。
外泊時に川島連れて行く時はこのイベントがないか調べてからにしよう。

私も犬よりは猫派。猫よりウサギ派。
けど今は、猫もウサギもアレルギーなので飼えない。
そういえば、人様が飼っている犬を「犬」呼ばわりしちゃいけないっぽいね。
「わんちゃん」と呼ぶように、昔役場で犬の登録の仕事をした頃に上司から習った。
「犬の名前をお書きください」ではなく、「わんちゃんのお名前を…」と言いなさいと。

あと、昨日知ったんだけど、犬を連れている人達のコミュニケーションは、「男の子ですか?女の子ですか?」から始まるんだね。
勉強になったー。