うろこ雲

ちまたでは早くもクリスマスソングが流れ始めておりますが。
空は、秋。見事なうろこ雲。


そうちゃんがいなくて急ぎの用事もない日曜日。
遅くまで寝ようと目覚まし掛けずに寝たのに7時に目覚め、9時にはもう出掛ける準備ができてしまった。
じゃあ普段やらないところの掃除でもすれば？と自分でも思うけど、そんな気分ではなかったんだなー。

というわけで、唐突に海が見たくなって。
浜松の中田島砂丘まで行ってきましたよ。

美しい。
映画「蜜蜂と遠雷」を思い出す。
(浜松国際ピアノコンクールがモデルだったので、砂丘も出てきた。)

前に来たのは7年前。
そうちゃんが他県の病院に長期入院中の時。
みゆみゆと一緒に、凧上げやったなー。
そうちゃんが病院で作ってきた凧、よく上がった。

今日も凧上げしてる人がたくさんいた。

ビュービューって、凧が風を切る音が鳴ってた。

さあ、そうちゃん帰宅の水曜日まで、ぼちぼちカウントダウンが始まる。
面会の様子ではまだまだ落ち着きのなさが残っている雰囲気だった。
帰ってきてから冬休みが終わるまで、ちゃんと乗りきれるか…。
いつになく不安なのは、そうちゃんに身長を越されたことと関係ある気がしている。

入院中だけど学校祭に参加

コロナの影響で、学校行事もいろいろ変わっています。
今年は支援学校の学校祭が随分様変わりしました。
全学年の劇ないし発表を録画して体育館で上映し、保護者だけで観賞する、という形式。
学年ごとに時間入れ替え制なので人数は少ない。
もちろんマスクに手指消毒して、椅子は離してある。
スクリーンは3つ設置され、見やすかったです。

そうちゃんは入院中で学校にはいないけど、なんと事前に録画してくれたものを編集ではめ込む形で参加させてもらえました。
すごすぎる。コロナで初めていいことあった。

中3の発表には、こんな説明がついていました。
「今年オリンピックがあると勘違いした海外の選手たちが、支援学校にやってきた！？うっかり者の選手たちのために、学校でオリンピックを開催します」
そしてそうちゃんの役は、「中国人の重量上げ選手」。
ガリガリやのに。重量上げって…。
この時点で笑えて仕方ない母でした。

そして本番。(映像)
いざ重量上げの番となり、中国人選手入場。
最初の子がめちゃめちゃ上手に重量上げのポーズを決め、拍手の音声。カッコいい。
次の子、バーベルを持ち上げてグルグル回した！
ブッブッーと音声が鳴り、みんなが笑う。面白い。

そして我らがそうちゃんの番。
バーベルの棒を、ピョコン、ピョコン、とまたいで飛び始めた！！
マスクからはみ出る満面の笑み。
めちゃ楽しそうに跳ねる、跳ねる。
２往復したところで、ブッブッーと音声が鳴り、「違うでしょ！」とお友達に突っ込まれるオチ。
やはりお笑い要因ですね～。
可愛すぎる。(←親バカ)

お話できる子はしっかり司会を務め、ボールが得意な子はバスケのドリブルを披露し…。
一人一人の個性が活かされた演出(台本)で、感動しました。

そうちゃんにとっての劇って、よくわからん台詞をおうむ返しで言い、手を引っ張られるがままに動く、という受け身的な参加しか今までイメージできなかった。
けど、ニコニコとバーベルをまたいで跳び跳ねるそうちゃんは、主体的に参加し、その場を楽しんでいるように見えた。
その事がとても嬉しくて、今病院で頑張ってるそうちゃんと重ね、なんだか涙が出ちゃった。
本当に先生方には感謝です。


今日はそうちゃんがいない最後の週末。
帰って来る日に備えて体力つけなきゃ、と午後は庄内緑地公園で4.5キロお散歩した。
晩ごはんは、ブログに載せるまでもない、飲み料理(笑)

じゃがいもとキャベツの味噌汁、
玉ねぎスライスときゅうりとマッシュルームのサラダ、
お刺身3種とアボカド、
ベーコン入りスクランブルエッグ、
あとは枝豆と極細大学芋(市販)。

お刺身、これだけで1000円ポッキリ。ビバ平和堂。
サラダは、オリーブ油、レモン汁、塩、胡椒、おろしニンニクで和え、かつおぶしを乗せました。シンプルで美味。

晩ごはんの後は、みゆみゆと一緒に「ブロックス」というゲームで遊んだよ。

いろんな形のブロックを順番に置いていって、置けなくなった人が負け。
難しすぎず、楽しい。
こうやって遊ぶのも、たまにはいいね。
付き合ってくれてありがとう、娘。

面会3

3回目の面会に行ってきた。
差し入れのみかんを食べてご機嫌なそうちゃん。

看護師さんによれば、お散歩に出掛けたりもしてるらしい。
私が、前回の入院に比べると落ち着きないですよね？と言うと、
「まあ、そうですね。時々大きな声は出してますけど…。
　私にとっては『癒し』ですね。」
小声で言ってくれた。なんだかほっこり。

そうちゃん、あなたは忙しい看護師さんに癒しを運んだみたいよ。
グッジョブ！だね。

私も癒しをチャージして。
帰宅後、必死のパッチでレポート仕上げた。
火曜日に出た課題が金曜日提出。ハードスケジュールだ。
けど今やっておけば後が楽。

全然関係ないけど、そういえば、お知り合いにいただいたLee30倍カレー食べてみたよ。
夫は「10倍とそんな変わらん気がする」と言ってた。味音痴なのかな。

トマトのカレーで中和しながら食べても、私にとっては火を吹きそうに辛かった！
でも、味に深みがあって美味しかったよ。

ところで、必死のパッチって関西弁なんだってね。
知らんかったー。

マスク

今日は１日中、相談支援の研修でした。
持ち寄った課題レポートを発表し、参加者同士で質疑応答。約6時間。
マスクの上からフェイスシールドをしてグループワークをするのはなかなかしんどい。
声が聞き取りづらいし、話しづらい。
それでも、Web上では得られない学びがありました。

休憩時間に他の参加者さんと話し、「重い知的障害の子(人)はマスクができるか」という話題になりました。
で、「無理だよねー」と。

そうちゃんの場合はすっかり習慣化して、マスクを必ずあごにかける。
靴下をはくのと同じように。
でも、「口と鼻かくして」と言っても、マスクを上げるのは一瞬でまたすぐにあごへ下げてしまう。
完全に意味ない飾りと化している「あごマスク」。

私たちはなぜマスクやフェイスシールドを不快に感じてもつけていられるのか。
それは、理屈で行動を制御しているから。
そんなようなことを話した。
わからんことを強制されるのはしんどいよね。

とりあえずそうちゃんは、時々でもいいからマスクしてくれれば、と思う。
特にくしゃみする時にね。
「咳やくしゃみをする時に口を手で塞ぐ」が元々支援計画に入ってたんだけど、この前の見直しで「マスクをする」にしてもらった。
一瞬でも、意味ある時に引っ張りあげられれば。そうちゃんとしては上出来。

面会2

そうちゃんの面会２回目。
今日の差し入れは、みかんと三ツ矢サイダー。
コロナで一人づつしか面会ができないので、先に夫が面会し、後で私が入れ替りで入りました。

夫の係は、お昼ごはんの見守り、みかん、歯磨きと爪切り。
みかんに釣られて苦手なスパゲッティもさっさと食べたようです。
代わって私は、着替えや持ち物のチェック、三ツ矢サイダー、歯磨き。
入院中は歯の仕上げ磨きをしてもらえてないようなので、念入りに磨きました。
そして看護師さんに、１日１回でいいので磨いてもらえるよう頼みました。

そうちゃんは私を満面の笑みで迎えてくれました。
美味しそうにジュースも飲んで。
けど、あまり調子良くはなさそう。
常にソワソワした感じがあり、声かけへの反応も悪くて心ここにあらずな感じ。
声も大きめだったし、顔つきもやや険しい。

後ろ髪引かれながら、病院を後にした。
入院生活もあと半分。
そうちゃんの気持ちが少しでも安定してくれるといいな。

※※※※※※

ところで今、NHKスペシャルドラマ「こもりびと」見終わった。
号泣してしまった。
見てないかたには是非見てほしい。
武田鉄矢がはまりすぎ。そして松山ケンイチ天才。
再放送→放送日時：11月24日（火）午後11:45～午前0:59(74分)
ブルーハーツの「too much pain」、大好きな曲なんだ。
ああ、思い出しても泣ける。

引きこもりの人は、繊細で優しい人が多い。
どんな親子でも、ちょっとしたことでこうなってしまう可能性はある。
私たち就職氷河期世代にとっては、とても他人事とは思えない。
そして一人の親としても。
いろんなことを考えさせられるドラマだった。

アクアトト

そうちゃんがいない間に、みゆみゆとお出かけ。
アクアトトぎふに行ってきました。
入り口に白メダカがいたよ。

美しすぎる。

ちなみにうちのメダカちゃんはただいま4匹。
春に友人からもらった赤ちゃん達が成長しました。

みゆみゆと水族館に行くのは、多分保育園以来。
ゆっくりじっくり見て回る彼女のペースに合わせていると、とてもそうちゃんと一緒には無理だな、と思う。

ここからはみゆみゆが撮った写真を。

サンショウウオ。



　



写真はないけど、出口付近にはカピパラがいた。
思ってたより大きくてビックリした。

行動援護を二人介助に

そうちゃんが入院している間に、福祉サービスの調整を。

見直しをしたのは、行動援護。
行動援護とは、簡単に言うと移動支援のバージョンアップ版です。
行動上の問題がある人が対象で、より専門性が高いヘルパーさんが外出の支援をしてくれます。
そうちゃんは年長さんの頃から月2回程度利用しており、日曜日に電車に乗ってお出かけしています。

近頃のハイテンションで、突発的に手を振り払って逃げようとすることがあり、もしもの時を考えると…ということで。
今後はヘルパーさん二人体制で行ってもらうことになりました。

事業所からの提案に、
計画相談の相談員さんが応じ、
市役所福祉課への相談ですぐOKをもらい、
相談員さんと面接して計画を立て直し、
社協の基幹相談センターで福祉サービス支給量変更の申込み手続き完了。

スムーズ過ぎる。
この連携プレーは、一朝一夕にできるものではなく、これまでに積み上げてきたもののおかげです。
市の福祉関係者がきちんと連携できる体制になってることもありがたいし、
うちの現状を皆さんがよく把握してくれてることも嬉しい。


そうちゃんにはデイでも学校でも常に複数のおとなが関わっている。
よく考えてみれば、一対一で支援をしているのは、私以外には行動援護だけだ。
よく今まで一対一でやってきてくれたものだと思う｡
継続してお願いしてきた行動援護で、そうちゃんの社会性は随分広がったし、これからもできればお願いしていきたい。
心配だったのは、日曜日に人員が確保できるのか？ということだけど、事業所さんは大丈夫と言ってくれた。

余裕を持って預かってもらった方が、安心して預けられる。　
退院後には、すぐに担当者会議が開かれます。
先日の面会ではまだまだハイテンションが続いてる感じだったけど…。
味方がたくさんいる、大丈夫。
そんな風に思える、諸手続きでした。

小曽根真×名フィル

昼間、黙々とパソコンに向かい、ガツガツとキーボードを打って、
やっとのことで13枚分のレポート課題を仕上げた。
あー、終わらないかと思ったー。
ちなみにこれは来週の研修で提出するやつです。
研修に行くにも、課題を仕上げるにも、たくさん人の手を借りた。
この場を借りて、ありがとう。

本日こんなに頑張れた原動力は、これ。
小曽根×名フィル、「ラプソディインブルー」。
芸術文化会館のコンサートホールで聴いてきました。
オーケストラ聴きに行くの、多分1年ぶりくらい。

あまりにカッコ良くて鳥肌立ちました。
小曽根さんやっぱり天才すぎる。
そしてオケだけでやったモーツァルトも素晴らしかった。

この音楽を胸に大事にしまって。
今日はともかく寝る。
体がアルファ波で満ちている
おやすみなさい。

面会

入院中のそうちゃんの面会に行ってきました。
いつも、持って行ったおやつを食べ終わるとあっという間に「おかあさん　バイバイ」と追い出されるので、今回は時間稼ぎも兼ねて昼食タイムに訪問。
個室の小さい窓から覗いたら、一瞬で私を見つけてニンマリ笑ってた。さすが我らがそうちゃん。
「お昼ご飯食べ終わったらおやつあげるよ」と言ったら、慌てて続きを食べていた。

おやつに持参したのは、カルピスとラムネ。
ほんとはコーラをリクエストされてたんだけど、あえてマイナーチェンジしてみた。ザ・こだわり崩し。
お昼ご飯中から「コーラ売ってなかったからカルピス買ってきたよ」と予告しておいて、食後にカルピスを渡したら、
「おかあさん　あけてください」と丁寧に頼んで、おいしそうに飲んでいた。
ほんとはコーラもカルピスも同じくらい好きなんだよね。
行動とセットになっている「コーラ」、少しづつ変えていっていいかも。

ラムネは手のひらに出して、ゆっくりゆっくりと。

食べ終わったら、

ご機嫌さんでゴロゴロ。
この後、
ん？いつまでかーちゃんおるんや。
と気づいたのか、
「おかあさん　バイバイ」攻撃でグイグイ部屋の外に追い出され、面会は強制終了。

お昼ご飯食べて、歯磨きの仕上げをしっかりして、おやつを食べて、一緒に歌も歌って。
上出来な面会だ。

看護師さんによると、「時々ハイテンションになるけど、それほど長く続くこともなく、いつも通りのそうちゃんですよ。」とのこと。
どうやら病棟の中では手がかからない方らしい。
そうだよなー。何せ自傷・他害がないのが大きい。
病棟は、私が面会中も、驚くような大きな音でドカンドカンと壁に何かが当たる音と叫び声がいくつも響いていた。
そうちゃん、家では大声で走り回っていたずらしまくってても、病棟だと「ただにぎやかにウロウロしている子」。
しかもスタッフさんにニコニコ話しかけたりして、友好的。

帰りにそうちゃんに話しかけてくれている看護師さんの様子から、可愛がってもらってると感じられて、少しホッとした。
けど、本人なりにいろいろ我慢してるんだろな。
あと2週間。がんばれ。

入院の目的

初めてここに入院した時、おひげのドクターはズバリ、
「入院の目的は、お父さんお母さんが休息を取るためです」と言った。
さらに続けて、
「入院前よりも退院後の方が状態が悪くなることもありますよ。それでもいいですか？」と。
私が入院中に薬の調整をしてほしいと言うと、
「入院で薬の調整はやらない。意味がないから。やるとしたら減薬くらい。」
「それでも入院を希望されますか？」

「お願いします。」
そう言うのに、心の力がいった。
小2の時に入院してた病院とは、まるで方針が違う。
前の病院は薬の調整を何種類もしてくれた。
それでも入院を希望したのは、それほど毎日の生活に困っていたから。
少しでも預かってもらって時間稼ぎができたら、その間に体力気力を回復して、また頑張れるかもしれないと思った。

幸いそうちゃんはこの病院が気に入り、入院時より退院後の方がひどいなんてことは一度もない。
減薬もやってくれるかもしれない。
入院中に服薬調整をやらないことについて、何でだろう？と思ってたけど、今では一理あるとも思っている。　
特殊な環境で薬で落ち着いても、意味がない。
本人の生活上の環境負荷の中で調整しないとね。ということらしい。
それに、複数の薬を試すには3週間では全く足りない。
そもそも精神科のお薬は、飲んでる限りはずっと調整が必要なものだしね。

というわけで、しっかり休息しますよ。
昨日はさすがに寝すぎたけれども。
明日はそうちゃんの面会。
コーラ持って行くんだ。