かーちゃんはつらいよ

施設入所した18歳そうちゃん(自閉症、最重度知的障害、強度行動障害、てんかん)のかーちゃんが書く雑記。

介護休暇最終日

2012年06月29日 10時41分04秒 | みゆみゆとの生活
いよいよ最終の平日。
来週月曜日の今頃は、お仕事してるはず。

半年間の介護休暇。
まずは、こんなわがままを許して下さった職場の皆様方に、厚く御礼申し上げます。
多大なご迷惑を掛けることとなり、ほんとはすっぱり退職してもう一人新しい人を雇ってもらった方が良かったのではないかと真剣に思うこともありました。
こんな私に帰る場所を残してくださり、学校頑張ってこいと励ましてくれた職場の上司・先輩・同僚・後輩。本当にありがとうございました。

休暇に入る時、そうちゃんのことでやらなきゃいけないことはいっぱいあったのだけど、
同じくらい「やりたいこと」もたくさんあった私。
部屋の片づけとか、写真の整理とか、お裁縫とか、庭仕事に読書…
夫は、「家の片付けなんて、時間あってもやらないでしょ。ブログが充実するだけだわ」と冷めたご意見でしたが。
実際、ブログは充実しました
はい。間違いない。夫。
それでも、家のことも結構やった気もする。
電動ドリル使いこなせるようになってきたし。(それは一般的な「家事」じゃない気もするけど;)


半年間、何を一番頑張ったのかな、と思い起こすと、間違いなくこれ。
「人と会うこと」
親の会に積極的に顔を出し、あちこちの専門家や相談員さんに相談に行き、教育委員会や学校長などの教育関係者にも話をしに行きました。
保育園の先生・学校の先生・児童館の先生・ママ友・習い事の先生・近所の人。
そうちゃんとみゆみゆが「人が好き」なおかげで、すっかり私まで顔が広くなってしまい、近所を歩いていると知らない小学生に「あっそうちゃんのお母さんだ!」と指さされることの多いこと…。
(嬉しいのでにっこり笑って「おお、こんにちは」と返すけど、ごめん、わからないことが多い;
元々とても人の名前と顔を覚えるのが苦手な上に、目もよくないので、あいまいに笑うことたびたび。あれ?わかってないかな?と思ったらさりげなく名乗ってください、おねがい。)

そして、忘れてはいけないのが、私の大切な友人たち。
会ったり電話やメールしたり、お手紙書いたり。
それもできずに年賀状だけになってしまっている遠くの友人もいるけど。
その存在が、とても励みになります。
辛いこと、しんどいこと、泣きだしたくなること、いっぱいある毎日。
それでもみんなそれぞれに前を向いて歩いていて、ものすごく久々に会っても「元気?」と出会ったころと同じ笑顔で話ができる存在。
結婚しててもしてなくても、子どもがいてもいなくても、友達が輝いていることは、私にとっても嬉しいことです。

結局、月並みだけど、人は一人では生きていけないな、と。
大切な半年間の、結論です。
人に迷惑を掛けない生き方なんて、できない。
だから、頼る時は頼って、でも自分も人に頼りにされる存在になれれば。
泣きたい時は人に話して、だれかが悩んでる時は肩を抱いて話をとことん聞いてあげたい。

またまたはじまる「2足のわらじ」生活、慣れるまで少し時間がかかるかもしれないけど。
これだけの人が助けてくれてるんだから、がんばれる。
私がラストスパートで動いている今週、支援者の方々も、一所懸命準備してくださっています。
先週には15名近い関係者(社協・デイ事業所・学校・児童館・市役所各課)で会議。
今週はデイの先生が学校に見学に行ったり、児童館の先生が学校とデイに見学に行ったり。
あらためて、そうちゃんは「社会を変える子」だな、と思ったりもした。

なんだか言いたいこと・感謝したいことがたくさんありすぎて、長くなってきてしまっている。。
ブログを読んでくださっている方も、皆さまありがとうございます。
「ブログ読んでるよ。」「ブログ、見つけちゃいました。」という方に言われる言葉で、一番嬉しいのは、「ついつい読んじゃう。面白い。」と言って下さること。(これ、ほんとに嬉しいです
私にとっての自己表現の場として、貴重な場です。
7月からは、毎日更新、とはいかず、週1~2ペースくらいかな?と思っていますが、細々と続けていくつもりです。

ある一家の平凡な日常(ちょっと意表を突くことが多め)ブログ、「かーちゃんはつらいよ」今後もよろしくお願いします

最後に。
半年間、楽しかった!
ありがとう、大好きなそうちゃん!!
こんなかーちゃんをこれからもよろしく!やさしいみゆみゆ

仕上げの1週間

2012年06月27日 12時42分42秒 | みゆみゆとの生活
じたばたしても、あと少し。
いつもどおり、学校行ったり、人と会ったり、買い物したりして過ごしてます。

今日は、もうしばらく行けないだろうと、名駅でお買い物。
そうちゃんに鍛えられて体力ついたはずなのに、足が痛い…。
理由は簡単。
歩きやすい(追いかけやすい)運動靴ばかり履いて生活してたから、ほんの少しのヒールでも、足の変なとこに負担がかかるみたい。

いろいろ、そうちゃん仕様になってるなーと妙に感心。
来週から、仕事の身体にも戻して行かなきゃ。
ん?仕事モードの身体ってなんだ?
すみません、私が仕事で使うのは口だけでした;(かつて上司に口だけで仕事してる人と言われた)
いやいや、ほんとは真心で仕事してますよ。

昨日職場に顔だして、いよいよだなーと思った。
楽しみにもなってきました。
しばらく、落ち着きなくなるんだろうな、環境の変化に時間のかかる私。

街頭でもらった鉛筆

2012年06月26日 09時35分14秒 | みゆみゆとの生活
そうちゃんが児童デイに行った土曜日のこと。
夫が、「あー、コーヒー飲みたいな。これ、入れて。」と差し出したものは。
街頭で配られていたらしい、広告と一緒に入っていたドリップ式のコーヒー、一人分。
街頭で配られてるものと言えば、ティッシュやウェットティッシュくらいかと思うのですが、最近はいろいろあるんだなーと、ちょっと興味を持ちました。

お湯を沸かしてコーヒーを入れる間、ちょっとした間があって、自然に広告にも手が行く。
なるほど、うまくできてる。
おや?広告とコーヒーの他に、まだなんかある。
直径7㎝ほどの、鉛筆。
短い。。。と思ったけど、そのままゴミ箱に捨てる性格でもなく、ゴリゴリと小さな鉛筆削りで削ってみた。

その音を聞いて、台所で洗い物をしていた夫が。
「ん?コーヒー入れてるんじゃないの?なんの音?」
「コーヒー、入れてるよ。鉛筆削ってるの。」
「え?鉛筆?なんで削るの?」
「なんでって、鉛筆って、削らんと書けへんやろ。」当たり前のことは関西弁で。
「え?どういうこと?コーヒーに鉛筆入れるの?」
「入れるかっ、そんなもん
もしもーし、と頭の中身を確認したくなるけど、洗い物してもらってるのでそんなことしない。

あなたがもらってきた広告に、コーヒーだけじゃなく、鉛筆も入ってたから、ちょっとメモするときとかに使えるかなと思って、削ってるんだよ。
ときちんと説明しながら、鉛筆を削り続けていたら!
「えーっ!」大きな声を出してしまった。
「どうした?なんかあった?」と夫。
「鉛筆の芯が、黄色や なんで?黄色って、書けへんやん。なんで黄色?メモしても、誰も読めへんやーん
驚きで、なんで?連発。

「なんか意味があるんじゃないか。占いになってるとか。」
冷静な夫の意見にハッとして、あわてて広告をもう一度隅々まで見る。
で、見つけた。
『同封の鉛筆は、芯の色によって、A賞からC賞までプレゼントがあります。』
おーこれこれ。
黄色は…『名鉄グループレジャー施設入園券(リトルワールド・ビーチランド・モンキーパーク・明治村)』

欲しい欲しい。

さらに読み進めると。
『鉛筆は削らないで会場までお持ちください。』
削っちゃったよ~
はよ言えよ~。

そこですぐに動くのが夫。
「それ貸して。」と、感情揺さぶられすぎの私の手から広告を取り、その場で電話。
「すみません、駅でいただいた広告を見てお電話してるんですが…。」
鉛筆は削ってあってもプレゼント有効、と話をつけていた。
ほう、そういうもんですか。

待てよ。
賞品はA~C。はずれなし。
どの賞も、結構いい。
で、鉛筆は削ってあってもいい。
ということは、とりあえず人を集めたいということか。

あらためて広告熟読。
ハウジングセンターかな?と思ってたら、よく読むとマンションの広告だ。
小さな字で、「※賞品交換の際には、マンションの見学をし、アンケートに住所・お名前をご記入いただくようお願いします。」というようなことが書いてある。
夫はそれでも、「いいじゃん、行こうよ。せっかくだし。」やる気でした。
ま、確かに行っても怒られやしないだろうけど。
私は、持ち家なのに知らん顔してマンションを見学するのは気が進まず、そもそもそうちゃん連れて冒険したくなかったので、結局は行きませんでした。

しかし、楽しませてもらいました。
すごいわ。名鉄不動産さん。
なんてったって、私は広告全部読む羽目になったからね
しかも、文房具入れに入ってる短い黄色の鉛筆を見るたびに思い出す。そして突っ込む。
なんで黄色やねん。

温泉

2012年06月25日 10時46分48秒 | みゆみゆとの生活
日曜日、家族4人で中津川の温泉に行ってきました。
とはいっても日帰りですが。

みゆみゆがまだ保育園児だったころ、一度行ったことがあったのですが、もう何年も経っています。
そうちゃんにとってははじめてのところ、車に乗る時間もそこそこ長い。
少し不安はありましたが、なんでも経験!ということで

行きに「餃子の王将」でお昼ごはんを食べ、そのまま「プール行くよ」と目的地へ。
そうちゃん、思ったよりずっと聞きわけが良く、思いのほかプールも楽しめました。
すぐに飽きてしまいあまり長い時間はいられなかったのですが、それでも1時間半くらいは遊び、そのまま温泉へ。

そうちゃん係だったみゆちちは、ゆっくり温泉につかることは難しかったようだけど、それでもトラブルなく、上機嫌でお風呂も入れたみたい。

帰りは、他の観光などに寄って帰りたい誘惑も少しあったけど、ブンブン無理はしない。
色気を出すとロクなことがない、と思い直して、大人しく帰途につきました。

ほんの数時間、の旅行気分。
プールとお風呂に入っただけ。
でも、はじめてのことにチャレンジして何事もなかったこと。
もっと細かく言えば、誰かが号泣したり激怒したり険悪になったりせずに帰って来られたことが、我が家の自信になりました。
なんといっても、協力してくれたみゆみゆ、ありがとう。
前に来た時はそこに宿泊だったのですが、めっちゃめちゃみゆみゆに手がかかった、ということを思い出した。
お姉さんになったね、ちゃんと

こうやって行けるとこが増えて、わかって楽しめるものができて、いつか平和に旅館に泊まれるといいなー。
そうちゃんを連れての外泊は、まだ相当の勇気と周到な準備がいる感じなので。
そうちゃんが大人になる頃には、一緒に飛行機に乗ったりホテルでコース料理食べられたり、しないかな。
夢は膨らむ
「そうちゃんだから」ってはじめからあきらめずに、夢に向かって、楽しく経験を積んでいきたいな、と思います。

雨の日のそうちゃん

2012年06月22日 19時45分56秒 | みゆみゆとの生活
ずぶぬれアヒル、トコトコ進む。

全身黄色になってるそうちゃんです。
まだ傘を上手にさせないので、もっぱらカッパのお世話になってます。

そうちゃん見てたら、カッパでずんずん雨の中を歩くの、結構楽しそう。
私も新しいカッパが欲しくなってしまいました。

帰りの会は発表会

2012年06月21日 14時08分09秒 | みゆみゆとの生活
みゆみゆの担任の先生は、新任の女の先生。
明るく情熱のある先生です。
みゆみゆも、学校がともかく楽しい!らしい。

先々週ごろのこと。
みゆみゆが先生に、こんなことを言った。
「先生!リコーダーをうまく吹けるようになったので、みんなの前で発表したいです。」
えーっ。そんなこと言ったの?と私は驚いたのですが。
先生、「じゃあ明日発表して下さい。」と言われたらしく。

実際に授業の始めの時間を5分ほど割いてもらって、
AKBの「会いたかった」をクラスの前で吹いたみゆみゆ。
お友達もノリノリで、途中から全員で片手を左右に動かしながら歌い、大喝采のうちに終わったらしい。…みゆみゆによると。

そして先生は、「みんなも発表したいことがあったら前日までに申し出てください。」と言われ、結構希望者が多かったらしく。
次の週から、帰りの会は誰かが何かを「発表」する日が増え。
ある日は女の子がエグザイルを踊り、
ある日は男の子二人組が漫才をするという…。

なんて楽しそうなクラスなの。
私もこっそり見に行きたーい!と思いました。

プール

2012年06月20日 18時35分50秒 | みゆみゆとの生活
そんな中ですが。
今年初のプール授業に付き添ってきました。
「プールサイドを走り回った時の捕獲担当」として。
あと、「着替えなどの準備の補佐係」として。
初めてということもあってか、割と先生の指示に従ってできていて、私の出番はほとんどなし、でした。
がっちりと、先生に腕は持たれてはいましたが。

それにしても先生方には頭が下がります。
今日は曇ってたこともあって、かなり寒そうでした。
週に3回のプール。
学校の先生も、体力いるなーと。
私は今日、着替えさせてプールサイドにほぼ座ってただけだけど、疲れました。
あ、それは熱があったからか。
うふ。

今年はじめての台風上陸の日に

2012年06月19日 19時12分21秒 | みゆみゆとの生活
ただ今、38.4度。
私です。

うつったぁー。

暴風警報が出て、学校に引き取りに行ったまでは別状なかったんだけど。
家に帰ってファミリーサポーターさん達と夏休みの打ち合わせをし、
電車が止まるといけないから、といつもより早めに帰宅してくれた夫の顔を見た途端。

身体中痛い。
ムカムカ気持ち悪い。
寒い。
のども痛い。

というわけで、パブロン飲んで、お布団かぶっておやすみなさい。

今はもう熱が上がりきったようで、パブロンもよく効き、少しは楽になりましたが。。
38度の熱って、なんてしんどいんだ!
39度近くても腕ブンブン振り回しながらトランポリン跳んでた数日前のそうちゃんを思い出す。
驚異的だわ。ま、そんなんだからあの子はぶり返したんだろうけど。

早々と寝付いた私に、みゆみゆが、扇風機のリモコンくれたり体温計をくれたりしました。
優しいなー。
何度もお礼を言ったら、
「そんなに何回も言わなくていいよ。
わたしが嬉しくて笑い出しちゃうから。」
ん?どういうこと?
「だから、甘やかされるとちゃんとした大人に育たないから!」

ほー。
それは、もしかして、私が言ったのかな?
どんな伝わり方した??

真面目なみゆみゆさん、褒められて嬉しいときは、笑ってもいいのだよ。
むしろ笑おう。

ああ、今日はよろしく、夫。
助かる!
台風にも少しありがとう。
明日は復活するぞ。

オーケストラ

2012年06月18日 16時09分27秒 | みゆみゆとの生活
みゆみゆの所属する合唱団が、
マーラーの交響曲第8番「千人の交響曲」に参加します。
本番は7月。
少し前から、隔週日曜日に合同練習がはじまっています。

今回の演奏会、とにかく演奏者が多い。
大プロジェクトです。
なにせ、850人の合唱(うち100人が児童合唱)、150人のオーケストラに、8人のソリスト。
指揮は井上道義先生。

この曲は、1部と2部の2部編成になっていて、1部はラテン語で、2部はドイツ語で歌われます。
楽譜をもらった時は、覚えられるのかな、ちゃんと歌えるかなと心配でしたが。
家でCDを繰り返し聴き、オケパートも覚えたようで、うちでみゆみゆが歌ってるのを聴く分には、様になってきた感じ。
合唱団に入団して1年。
はじめは練習に通うだけでドキドキ。
最初の本番はみゆみゆだけ指揮の方を見ず客席を見ていて冷や汗をかき。
その後の本番でも、転ばず出てくるか、順番に袖にはけられるか、フラフラせず立っていられるか、が心配で手に汗握りました。

数々の本番を経て、先生方の努力と本人の努力、お友達の協力のおかげで、
やっと「歌の心配」をできるようになってきました。
まだまだ、何をやらかしてるやら、という不安はありますが。

昨日もマーラーの合同練習があり、オーケストラや市民合唱団の方たちと練習をしてきたみゆみゆ。
「コンマスが、結構かっこいいんだわ~バイオリン、いいわ~。」と前回言っていたとおり、バイオリンに(バイオリン弾きに?)興味しんしんだったようで。
休憩時間に、自分のメモ紙にバイオリンのスケッチをしたらしい。
それを見ていたバイオリンの他の方が、近くに来て、楽器を見せてくれたそう。
みゆみゆ、大喜びで、「弓は馬の毛でできてるんだって、教えてもらった触らしてくれたりしたよ!」と、家に帰るなり報告してくれました。

全然違うけど、また別の日、下水道工事をかぶりつきで見ていて、工事のおじさんに声を掛けられ、柵の中まで入らせてもらって特大下水道管を見て来たみゆみゆ。
「はぁ~下水道管って、すごいわ~。」と、今回とほぼ同じ表情で語ってくれたっけ。

好奇心のかたまり、のまま成長してるみゆみゆ。
親の立場ではやっぱり心配な面もあるけど。
そのキラキラした目は、ずっとそのままで、と嬉しくもある
今のその心でしか感じられないこと、いっぱい吸収しながら、のびのび大きくなあれ

早引き

2012年06月18日 11時51分20秒 | みゆみゆとの生活
またまた早引き。
37度4分で元気がない、と学校から電話。

まだ病み上がりだからかな。
仕方ないです。
帰り道はやたら機嫌が悪く、何やら大声で叫びながら帰宅しましたが、
今は持ち直して「おかあさんといっしょ」のビデオを楽しげに身体揺らしながら見てます。

それはそうと、
さっきお友達と話していて、「いつから職場復帰だっけ?」と聞かれ、
「7月からだよ。」と言ったら、
「ああ、再来週ね。」と言われて、
ビビった。

さらいしゅう、なのか、7月は。
カレンダーを穴のあくほど見てしまった。

心の準備、物の準備、していかなきゃ。
そして今のうちにラストスパート。
やり残しだらけの気もする半年だったけど。

お、そうちゃんも、熱出すなら今のうちに出しといて。
7月からは病気しないように。
ってそんなの無理か。