かーちゃんはつらいよ

施設入所した18歳そうちゃん(自閉症、最重度知的障害、強度行動障害、てんかん)のかーちゃんが書く雑記。

とびひ

2010年06月30日 21時10分49秒 | みゆみゆとの生活
ここのところ、超反抗的なみゆみゆ。

「さっきから何回も言ってんでしょ!」
「なんでも自分の思う通りになると思わんといてよ!」
「大きい声で、いきなり怒らんといて!」

これは、私じゃなく、みゆみゆの言葉です。
「なんでそんな言い方するの?」と聞くと、
当然のように、
「お母さんがいつもわたしに言ってるでしょ
と言われてしまいました。
あぁ、腹立たしいけど思い当たる。

つい、さらに叱ってねじ伏せようとしてしまうのですが。
しばらくやってみて、効果がない上に、みゆみゆがどんどん口が悪くなっていくことに気付きました。

『油の温度が高い時(イライラして怒りやすい状態)には、何を教えようとしても火がついてしまうだけである。何かを子どもに教えようとするときは、油の温度が低い時にしましょう。』
と、昔、ある本に書いてあったことを思い出し。
イライラしてる時、気持が高ぶっている時は反抗的に言われてもぐっとこらえて「はいはい」と受け流し・・・
少し一人にして、気持がおさまったころに、「さっきのことだけど。」と静かに話すことにしました。
ま、それも、成功したり失敗したり・・・ですが。

ここ1週間、湿疹をかき壊して「とびひ」になってしまい、あちこちかゆくて仕方がないこと。
さらに、かゆみ止めの飲み薬が眠気を誘い、身体がだるいと思われること。
これも、「常に油の温度が高い」一因だと思います。
きっと、本人なりに、だるいんだろうな。

お互いイライラしている真っ最中は、「何が何でも謝らせてやる」とか、思わず叩きたくなる衝動に駆られることがあるけど・・・
今日みたいに、みゆみゆがプンプン怒りながら一人でシャワーに入り、出てきたときにはケロッとして
「あーすっきりした お母さん、さっきはごめんね。」
なんて素直に言われると、
あー、叩くの我慢してよかった。と思う。
(実際には、叩いちゃっていて、「こちらこそ叩いてごめん」になることもあるけど。
未熟な母です。

ともかく、早くとびひが治ってすっきりするといいな、と思う。
イライラの梅雨、明けて欲しいよ~。

息抜き

2010年06月24日 23時10分43秒 | みゆみゆとの生活
なんとなく、みゆみゆと気持ちがすれ違っていて。
宿題のことを中心に、着替え・身支度など、些細なことで言いあいになってしまう毎日。

みゆみゆ自身、
「なぜかイライラしちゃって、言い返したり、怒った声で言っちゃうんだよー。」
と、あとで言っておりました。
みゆみゆなりに、ストレスたまってるんだろうな・・・。
私も、相当たまってるけど。

いろんなあせりがあって、なんでこんなにうまくいかないんだろう、みゆみゆと仲良くできないんだろう・・・と悩んでしまいました。
子どもとけんかして泣く、なんてみっともないような気がするけど。
「できない!やりたくない!」となにもかも放棄、の姿勢で寝転ぶみゆみゆを前に途方に暮れ、2日連続で悲しくなり、涙が出てしまいました。
怒ってばっかりの母になりたくない、でも何もしなくてよい、とも言えない。おだてたりご褒美で釣る作戦はやりつくした・・・どうすればいいの??

私が泣くとみゆみゆも泣いて、「私だって学校で頑張ってるのにー」と散々泣きながら言ったあと、つきものが落ちたように普通に座り直し。
それから、あんなに嫌がった宿題を、あっという間に仕上げました。
こちらにだけ残る、疲労感。
なんなの?どうして?

ストレス解消、関係修復。
が私とみゆみゆに必要だと思う。

とりあえず、息抜きさせてもらおう。
結婚式行ったとこなのに、また?と言われそうですが。

今日は夫と母に留守番をお願いし、会社の若い子達と、ホテルの「ケーキバイキング」へ。
ケーキバイキング、うわさにはよく聞きましたが、はじめて行ってきました。
おいしかった
仕事と家の往復しかない、今の私にとっては別世界の体験で、いいリフレッシュになりました。
普段ゆっくり話せない人達とゆっくり交流できたのも、とってもよかったです。

今日は木曜日、明日は金曜日。
あたりまえだけど次は週末。
気持ち切り替えて、頑張ろう
息抜きの時間をくれた夫、ありがとう。

結婚式に出た^^

2010年06月22日 21時49分10秒 | みゆみゆとの生活
学生時代の友人の結婚式に出るために、日曜日、岐阜まで行ってきました
心配だった雨もなんとか午前中は降らず、ほっと一安心。
初の、「神前式」に出席。
面白かったぁーというと、不謹慎かな?

巫女さん、尺八、謡(うたい)、神主さんの先導で、唐傘の下に寄り添う白無垢のお嫁さんと素敵な旦那さま。
その後ろに続く、親戚一同と、お祝いに駆け付けた面々。
そこに参加し、歩いただけで、とってもとっても幸せな気分を味わいました。

で、始まった神前式。
両脇に座った私たちの前には、空の杯とおつまみ(?)のような昆布とたら(?)が。
なんやろこれ。酒のつまみだよね。・・・などとひそひそしゃべる。

式は、神主さんの難しい言葉を軸に進みます。
時折、「ごていとう下さい。」というのがあり、低頭、つまり頭を下げる。

「奥の神様のいる部屋のドアを開けますのでご低頭下さい。」てな感じの言葉があり、頭を下げると・・・
 ぎ、ぎ、ぎぎぎ・・・
なんか重いドアが開いているっぽい、魅力的な音。
好奇心に負けて、頭を下げたまま横目で見てみると。
なんと、コンタクトレンズがずれた
うぉ。神様にばれた。見たらあかんってことか。
しばらく、コンタクトを直すことに専念

そんなこんなしている間に、横笛や笙に太鼓も鳴り、何やらお供え物をして、いよいよメインイベントの三三九度の杯。
何度も巫女さんが行ったり来たりして、飲むふり(?)を何度もする。
・・・飲まへんのかいっ と何度も心の中で突っ込みを入れる
その後、参列者にもお神酒がふるまわれ。
飲む。おいしぃー。
そして気になる「おつまみ」は。
神主さんが何やら指示をされました。
私は「懐紙(かいし)」という言葉が聞き取れたので、奇跡的に意味が理解できましたが、周りの人はわからない人もいたようで。
「え?何て言った?」と聞かれたので、
「持って帰れ、って言うてはる。ここで食べたらあかんて。」
「え?そうなん?包むの?」
慌ててそれぞれに紙で包み、鞄に入れました。

式を終え、幸せな二人を待っていたのは。
人力車 ひゃっほー!

仲良く二人で乗るのね?と思ったら、
なんと、旦那様が引くらしい!
まさかの展開に、自然と笑顔があふれるギャラリーと花嫁さん。

帰りもまた、巫女さんや尺八・謡の先導で、質のいい邦画を見ているような、すがすがしいシアワセを感じられました。

あぁ、うれしい

そのあとの披露宴も、とてもよかったです。
よく遊びに行っていたので、新婦のご家族を知っていることもあり、感情移入甚だしく;
最後は泣きながら「おめでとう~」と叫ぶ
心を許せる友人が周りにいて、何も隠さず自然に思ったままを口にできる解放感も、手伝って。
感情バクハツ。あふれる様々な思い、でした。

結局それから懐かしの喫茶店で友人と話しこみ、それはそれで濃い時間を過ごし。
長い、大切な、一日でした。
うれしい気持ち、悲しかった出来事、言葉にできないこみあげてくる想い、
閉じ込めていた気持ちを一日で発散した感じ。
それが、岐阜の森に吸い込まれていったような。
そして深い雨で、流されていったように・・・。

電車の中で、そんなことを考えながら、帰途につきました。
リアルな現実の中で、お留守番していた夫と、少し気持がすれ違ってしまったりしたけど。
月・火とそれも含めて消化しつつ。
今日も、頑張って日常を過ごしました

明日も、一日頑張ろっとん。


病み上がり

2010年06月14日 22時16分13秒 | みゆみゆとの生活
そうちゃんの熱が下がってから1週間以上がたちました。
あの嵐がうそのように、
 どうしちゃったの?そうちゃん
と言いたくなるほど、よい子ちゃんに。
そうちゃんなのに、おとなしい;
借りてきた猫のようです。
夜も11時間ぶっつづけで寝るし。

でも、それほど「元気がない」という状態でもなく、にこにことよく笑う。
もしかして、高熱で何か脳で回路がつながったのか?
あるいは切れてしまったのか?
と思うほどの、おりこう加減です。

でも、そうちゃんらしく、透視能力も健在で。耳も、しっかり地獄耳。

みゆちちがブービー賞(しつこい?)でもらってきたりんごジュースを嗅ぎつけ、
冷蔵庫を開けて、「りんごジュース、ください
「ダメダメ、これはジュースじゃないよー。毒だよー。はいはい、向こう行って~。」と、適当に追い払ったら。

「どく、のみたーい どく、ください
しまった。単語がそうちゃんにインプットされてしまった。

そのやりとりを聞いていなかったみゆちちがあとから来て・・・
またまた冷蔵庫を勝手に開けるそうちゃんに、
「ダメダメ、これはお酒だから子どもはダメ。」
今度はお酒・・・

ジュースを飲みだすと際限がないそうちゃんに、甘い味を覚えさせたくない、親ごころなのです。

ところが、何度か冷蔵庫を開けられたところで、あっというまに折れてしまったみゆちち。
「しゃーないな、ちょっとだけだぞ。」
りんごジュースを嬉しそうに飲むそうちゃん。
こぼれんばかりの笑顔が、かわいいのだけれど・・・

これで、「毒」も「お酒」も「甘くておいしい」になってしまったのでは??
どきどき
そういうことは、覚えるの早いからな~。

日常生活に戻り、ほっとしたのですが、ちょっとした変化が、起きている6月です。
梅雨で、気持ちがしっとりしてるのかな?

私とみゆみゆは、湿気のせいか、イライラ低気圧
激突モードでけんかしてしまいました。
帰宅後、お互い反省し、仲直りはしましたが。

みゆみゆ:「あのね、夜になると、一日のつかれのせいで、なんだか気持がイライラするの。それで、つい、悪い言葉、言っちゃうんだー。ごめんねぇ。疲れなくてイライラしない、薬があったら欲しいな~。」
私:「いい方法があるよ。しっかり運動するといいんだよ。たくさん動いて、体力をつけると、疲れにくくなって、イライラも減るんだよ。」
みゆみゆ:「へぇー、そうなんだー。じゃ、お母さんも運動不足だね
私:「え?なんで?」
みゆみゆ:「だって、夜になると、イライラすること、あるでしょ!だから、たくさん運動した方が、いいよ!」
 
へいへい、わかりました・・・。
生意気だなー、と思うけど。きっと、私の口調にそっくりなんだろうな。

ブービー賞

2010年06月13日 11時39分17秒 | みゆみゆとの生活
今年、町内会の組長にあたっている我が家。
「組長のお仕事」っていろいろあるもので…。

今日のお仕事は、「グラウンドゴルフの参加者」。
グラウンドゴルフとは、ゲートボールに近い競技です。
早い話、早朝の広場で高齢の方が、スティックでボール転がして遊んでるやつ。
私は仕事上、やったことがあったのですが、今日参加した夫は全くの未経験。
「あー、朝じいさんがやってるやつね。」と、出かけて行きました。

で、持ち帰ってきた「ブービー賞」。
43人中42位だったらしい。相当のおじいさんおばあさんばっかりのはずなんだけど(;^_^A
「恥ずかしかった~」と申しておりました。

おじいさん達も、だてに毎朝やってないってことだね。
きっと、「まだまだ若いもんには負けん」と勇気が出たことでしょう。

お疲れ様、組長。

解熱

2010年06月07日 22時13分25秒 | みゆみゆとの生活
ご心配をおかけしましたが、そうちゃんの熱は下がり、明日からやっと登園できそうです。

それにしても…
39度以上の熱が7日間!!(40度越えも2回。)
原因は不明。
普通、入院だよね。

でも、それだけの熱が続いたにも関わらず、昼間は全く布団に横になることなくいつも以上に走り回ったそうちゃん。
脱水になることも、栄養状態が下がることもありませんでした。腎機能・肝機能に異常なし。レントゲンでも肺はきれい。
で、抗生物質が効かない。
となると、確かに「入院して何する?」という感じもする。

それでも7日目の土曜日、シカ先生がさすがに「月曜日に熱が下がらなければ、大きい病院を紹介しましょう。」と。
そしてそれを聞いていたのか??その数時間後に熱は下がり、そのまま平熱となりました。
治る時はあっという間。
ぶり返しなし!!

結局、シカ先生いわく
「何かのウイルスによる夏風邪」とのことで、原因はわからぬまま。

毎日毎日、夫と交代でそうちゃんに付き合い、本当に刺激的!な1週間でした。
私は、「介護疲れで全身筋肉痛」という事態に陥ってます(;^_^A
体力ついた気がする。

しかしそうちゃん、4歳児にしてものすごいパワー。
これもひとつの才能じゃないのかなぁ。

嵐の1週間

2010年06月03日 19時32分54秒 | みゆみゆとの生活
今週は、嵐のようです。
なぜかとういうと、そうちゃんが日曜の晩から発熱。
それも4日連続の39℃台

水曜日は、なんと40.1℃を記録。

かかりつけのお医者さんでは、
 CRP(感染数値)も白血球も異常なし。
 今流行っているアデノウイルスの検査は陰性。
 扁桃腺が腫れているので、なんらかのウイルスに感染しているとは思われますが、特定できません。
 
で、結論は・・・
 「抗生剤は効かないと思うので、そうちゃんの自力で治してください

自力で・・・、ですか;シカ先生。(鹿に似てるので勝手にうちではそう呼んでいる。)
ま、そうちゃんは、今までの経験上、かなり回復力が強い方なので、すぐ治るでしょう、と高をくくっていました。

ところが。それから待っていたのは、超過酷な日々。
なにが大変って、そうちゃんは39℃の熱があっても身体の動きが止まらない!!
眠気を催す薬も飲んでいるはずなのに、目はランラン。
でも身体はしんどいらしく、集中力がなくなって機嫌は悪い。
家にいると次々とビデオを見たがり、見始めてすぐに違うものを見たいと言い、
そのうち食べ物を要求し、少しでも気に入らないと物を投げたりガラスを蹴ったり。
挙句の果てには玄関から勝手に出て行って、一人でビデオショップへ出かけていく・・・。

昼間っから布団に寝るなんて、とんでもない
と言わんばかりに、エンジンフル回転で、動く動く。

家で過ごすのは無理。
そこで、たとえば、今日の一日。
車でドライブして、大きな公園を散歩し、外でお昼ごはん食べて、さらに散歩して、車でドライブ・・・
それでも寝ない。
巨大スーパーで走らせて、おやつにアイスを食べ、車でドライブ・・・
うとうとしてるけど、断固、寝ない!
帰宅後、真っ暗な部屋で布団に寝かせ、眠くなるCDをかけて絵本を読み聞かせる・・・
5分でムクッと立ちあがり、退場。
最終的には自転車でぐるぐる近所を放浪すること1時間半、やっと夕御飯の時間となりました。
うちの母がご飯を作って待っていてくれるので、とても助かります。
帰宅後すぐにご飯を食べ、夜のお薬を飲むと、
「あれ?そうちゃん寝てる。」
ソファに転がって、電池が切れたように寝たのでした。

あー、本当に嵐のよう。一日が長すぎる
夫婦で交互に仕事を休み、こんな生活を4日間も続けています。くたくたです。
シカ先生によると、そうちゃんのような状態は、「薬で抑制が取れてしまった状態」だそうな。
小さい子が、眠くなると妙にハイテンションになったりするのと同じ状況。
酔っぱらったみたいな感じ、らしい。

ともかく。早く治ってくれないかなぁ。
保育園、行きたいよね、そうちゃんも。
親の体力も、もたないよぉ。
ちなみに今日は、そうちゃんと一緒に3時間自転車に乗りました。
ダイエットしたい方は、そうちゃん貸し出しますよ

休息

2010年06月02日 09時19分29秒 | みゆみゆとの生活
そうちゃんが熱を出したので、こんな時間に家にいます。
熱がどれだけあっても関係なく動き続けるそうちゃんと対照的に、昼間のメイプルは、びろーんと伸びて寝ています。
私も伸びて寝たい…。