行方不明、110番

補助キーを掛け忘れた私のミス。
突然の全力ダッシュ。
あっという間に闇に消えてしまった。
靴も履かないままに。

うちの玄関ドアには、そうちゃんか開けられない補助キーがついている。
けど、100回ちゃんと掛けていても1回でも掛け忘れたらすぐに脱走されて行方不明になってしまうんだな。
そんな高校生、そうそうはいないよね。

見失った時点で、最有力候補のスーパーを探しに行き、いないとわかったらすぐ110番した。
そこからが長かった。
今までなら30分以内に見つかってたんだけど。
警察の指示に従って、そうちゃんの写真を握り締めて警察署に向かう途中、泣けてきた。
どこに行っちゃったのそうちゃん。
ああ、もうお別れなのかな、って。

警察署に付くと、奥から出てきた警察官が「見ていただきたいものがあります」と言う。
何だろ？怖い。固まっちゃう。
警察官に見せられたのは、一枚のA4の紙。
そこには、白黒のそうちゃんの横顔がありました。
「息子さんですか？」
「そうです、そうです。これどこですか？」
「かっぱ寿司です。何か食べてお金を払ってないので、お母さん今からお金を払いに行ってもらえますか？」
「はい。ご迷惑おかけしました。」
かっぱかー。前にもあったなー。
無事見つかったことにホッとしたのと、そうちゃんの横顔が可愛かったのとで、思わず微笑んでしまった。不謹慎だったかもしれない。

警察官に、「何か対策とかはされていますか？福祉への相談とか。」と言われ、
「使える福祉サービスは全部使って、病院に相談したり薬を調整したりもしてるんですが…。最近は特にてんかん発作もあって脳が興奮気味な感じなんです。」と答えた。

かっぱ寿司に迎えに行くと、駐車場には警察官が待っていてくれた。
一緒に中に入ると、戸惑った笑顔でこちらを向くそうちゃんがいた。
罰の悪い顔をしている。
店長さんによると、
一人で入ってきてカウンターに座り、
他の人が注文して流れてきたラーメンを全部食べて、
お金を払わずに帰ろうとしたので店員が止めて、
会話にならないので警察に通報した。
ということらしい。
食べていた時間分通報が遅れて、結局家を飛び出してから45分後にやっと保護されました。

私より少し年上に見える、かっぱ寿司の女性店長さん。
「見つかって良かったですね。」と笑顔で言ってくれて、ラーメン代をお支払いしただけで済ませていただきました。
いい人だった。めちゃめちゃ優しくてウルウルしちゃった。

ああ、大反省。鍵のことは気を付けないと。
そして疲労困憊。
今日は、そうちゃんが初めて体験実習に行ったこととか、みゆみゆにお花をいただいたこととか、書きたいこといっぱいあったんだけど吹っ飛んだ。
命があればいいや、の心境。
ひとまず寝る。
おやすみなさい。

またまた大発作

火曜日、朝ごはん中。
先月の発作と全く同じシチュエーション。

焼き芋を食べている最中でした。
突然左頬がひきつり、眼瞼も痙攣して意識消失。
そこから顔→体の順に左に回旋し、椅子に座ったままで全身痙攣。
前回のように椅子から崩れ落ちることはなく、痙攣は左半身が主で、全部で40秒。
そのあと何やら一生懸命しゃべるのだけど焦点は定まらず言葉も聞き取れず。
顔は左半分が弛緩していて左右差があり、何とも言えない表情。
この状態が2～3分続いてから元に戻りました。

はー、今月２回目の大発作。
芋が喉に詰まらなくて良かった。

ここからはバタバタ。
とりあえず予定通りそうちゃんはデイへ。
私は仕事に顔を出して状況を話し、病院に電話して緊急受診の手配。
ちょっと働いてからデイに迎えに行き、高速飛ばして大学病院までGO！！

病院の待合室には、患者さんが40人近く待っていました。
なかなか呼ばれないことに不安になったのか、そうちゃんはパニック一歩手前の不安定さで怒り始めてしまった。
静かな空間に響き渡る不機嫌な大声。
今にも暴れだしそうな雰囲気。
待合室全体に立ち込めるピリピリ。
床にしゃがんでそうちゃんの手を取り、必死でなだめる私。
横を通ったご婦人が、「よく頑張ってるねー」と声を掛けてくれた。
「お騒がせしてすみません」と小さい声で言ったら、涙がこぼれそうになったよ。

その声かけはそうちゃんに向けたものだって、わかってるけど。
でも私に言ってもらえたような気もしたんだよ。
気が張ってるところに、思わずあったかい空気が流れ込んできた。
鼻がつーんとして目頭が熱くなりかける。
いやいや、ここで泣いちゃいけない。私がしっかりしなきゃと自分に言い聞かせる。

その時すがるように見つめた診察室側の廊下から、我らがダンディ教授が出てきて。
目が合った瞬間手を上げて、私たち親子を呼んでくれた。
名前も呼ばれないアイコンタクト呼び込み。

「ごめんね、呼ぶの遅くなって。」
優しい。先生大好き。ホッとする。
朝の発作と2週間前の発作のことをなるべく手短に話す。
超絶忙しい中、頭脳フル回転の教授、判断も早い。
「発作を止めた方がいいね。フィコンパ。」
隣にいる弟子に新しく追加する薬の指示を。
私が、副作用は何に気を付けたらいいですか？と聞くと、
「暴力。物投げたりして大変なら教えて。」
えーっ。この上ですか？
先生はちょっと困ったように微笑んで、
「そうだよね。そこが難しいとこだけど。調整していきましょう。少しずつ増やすから、次は2週間後に来てね。」

そして診察室を出る時最後に言われた。
「今日は待たせてごめんね、お母さん大変だったね。」
…泣いてまうやろ。

診察が終わって少し落ち着いたそうちゃんの手を引いて、薬をもらったら、受診終了。
ピューンと高速飛ばしてデイに送り、私は午後1時半に職場へ戻りました。
「大丈夫でしたか？」と言ってくれる職場の人に、「フィコンパ出ましたー」と答える。
重心の生活介護施設でみんなてんかんや薬に詳しいから話が早い。
フィコンパで不機嫌が長く続きしんどそうだった方もいたので、「新しい薬の調整は大変だねー」と共感してくれました。

ああ、長い１日だった。
こういう日は栄養つけなきゃ。
というわけで、我が家のブログに載せるまでもない今日の晩ごはんは、

塩サバの南蛮漬け、ブロッコリーのごま和え、茄子と揚げの味噌汁。
私だけこっそり卵かけご飯にして、たっぷり炭水化物食べちゃった。
おいしかった。
これでしっかり眠れば、明日も頑張れるはず。
うん。

足の小指負傷

夕方、いつもの魔の時間帯。
デイから帰宅後すぐに薬を飲ませるけど、効いてくるまでの30分間がまあなかなかすごい。

今日はいつにも増して。
家中を走り回り、庭から脱走しようとし続ける。
晩ごはんを食べ始めてからも続き、何度でも立ち上がってはダッシュの連続。
走って追いかけたくないので、立った瞬間に思い切り手を伸ばして服をつかみ、椅子に座らせ直した。
その瞬間、足に激痛が。
立った時に浮いた椅子の脚に、小指が挟まった！
そこへ一瞬かかったそうちゃんの体重。
折れたかと思った。

痛すぎて声も出ず、足を抱える。
それを見てそうちゃん、「これはまずい」という顔。
私の顔をじぃっと覗き込んできて、
しかめ面したり引きつった笑い顔したり。
私が痛がってるのを見てとうとう、「ごめんなさい」と言った。
笑い泣きみたいな表情で。
心配してくれたらしい。

結局私の小指は軽い内出血くらいで済み(たぶん)、そうちゃんはそのあと落ち着いていきました。
やれやれ。

では気分転換に、みゆみゆが撮ってきた写真を。


↑大須観音の桜


↑肥料になっていくフカフカの枯れ草と、緑。


↑温かい紅茶に映る樹。

3月ももうすぐ終わり。
早くあったかくなあれ。

ネギおじさんが来たら

独り言のうち、出現率の高い「ネギおじさん！長ネギマン！」。
デイでもしょっちゅう言ってるらしく、それをネタに遊んでくれたようです。
「スタッフがネギおじさんのお面をかぶって登場すると、引いていました(笑)」(連絡帳より。)

手作りのお面でそうちゃんを喜ばせてくれようとしたみたい。
しかし、握手しようと言われて怖がるそうちゃん。
笑える。
二次元が三次元で出てきたら怖いよね。

さらに連絡帳によると、
「『ネギおじさんと長ネギマンは、違うの？』と聞いたら、『同一人物』と教えてくれました」だって。

デイの皆さん、そうちゃん口から「同一人物」という難しい言葉が出たことに驚き、一同爆笑だったらしい。

よっしゃー。
会心の返し。
教えたことが一番いい場面で出ました。

そうちゃんがその場に笑いを運べたことが、親として嬉しい。
本人もなんだか楽しくなってニコニコしてたんだろな。
幸せだなぁ。

※※※※※※

名駅に行ったみゆみゆが、お菓子を買ってきてくれた。

ケロトッツォ、ラムレーズン&くるみ。
ういろうで有名なお店のものだけあって、奥から出てくるあんことの相性が抜群。
ラムレーズン大好き。美味しかった。
ちょっと小さめな、ぜいたくなおやつでした。

薬の微調整

2泊のショートステイ中の様子を、迎えに行った時に聞いてみた。
「落ち着いてましたよ。ご飯もよく食べて、夜もよく眠れてました。」
ありがとうございます。夜に大声出すことはなかったですか？
「あったあった。夕方6時から7時頃、急に大声が出てウロウロ走り回って。『ひなんくんれん！』って言いながら一階から三階まで走り回ってました。」
…やはりそうか。

これでハッキリした。
理由はわからんけど、午後6時から7時の間に脳が興奮するんだな。
そういうバイオリズムなんだろう。

じゃあ、というわけで。
今日はその時間が到来する前に薬を飲ませてみたよ。
午後6時、セロクエルを2錠。

そしたらよく効いて。
ピアノレッスンの間は少し眠そうにしてた。
2錠だと多いのかな。
難しいなー。
でもしばらくこれで様子見てみようっと。

午前3時、魔の時間

デイで行ったトランポリンでニコニコなそうちゃん。

親のいないところでもこんなに楽しそうにしているかと思うと嬉しい。
カメラ向けてる職員さんもきっと釣られて笑顔になってることだろう。
いつもこうだといいんだけど、まあそうもいかないよね。

今朝未明、午前3時過ぎ。
突然「ぶつかったよー」と言いながら起きてきた。
最初から腹からの大声。
先週のてんかん大発作を思いだし、身構える。
ほぼ同じ時間だ。魔の時間。
もし発作起こしたらすぐに電気つけて様子見なきゃ、と思うから気が気じゃない。

結局そのテンションのまま、時間は過ぎ…。
「ぶつかったよー」と100回を越える勢いで叫び続け、
寝室を動き回りながら布団を出たり入ったり。
朝6時までそれは続きました。

その後リビングに降りてからも激しい動きと大声は止まらず。
これは本人もしんどかろうと、セロクエルを2錠飲ませた。
約1時間後にようやく不穏な動きは止まり、さっさと朝のしたくを済ませてデイのリュックを背負っていた。
いや、まだ早いけど。

久々に疲労困憊な朝。
デイの予定を入れておいてほんとに良かった。

※※※※※

そうちゃんをデイに送った後は、そのまま高速乗ってちょっと遠出。
みゆみゆと夫と3人で、菰野町の「アクアイグニス」に行ってきた。
温泉入って居眠りして、ゆっくりランチ。

4月から大学生になることになったみゆみゆのお祝いも兼ねて。
そうちゃんという弟がいることで、みゆみゆは姉としてしんどいこともあったはず。
浪人生活、一度枠を取り払ったところで自分を見つめ直し、ゼロから考えた日々。
自分は何者なのか、何をしたいのか、社会との折り合いはどうつけていくのか。
深く思考する彼女ゆえの苦悩を間近で見てきたので、スッキリした顔で「4月が楽しみ」という横顔に晴れやかさを感じて明るい気持ちになったよ。
がんばれみゆみゆ。君らしく。君のペースで。

口内炎

そうちゃんの体重は43キロ。身長は172センチ。
夏に2キロ痩せてから元に戻るまでに半年以上かかりました。
食欲にムラがあるのも一因。
食べない時期は米粒を一粒ずつ口に運ぶ。

ここ数日も食欲がなく、心配していました。
なので今日のお昼はサイゼリヤへ。晩ごはんは家で寄せ鍋。
どちらもそうちゃんの大好物です。
まずまずの食べっぷりだけど、思ったほどの勢いはなかった。

もしかして、と口の中を調べてみたら、口内炎が二個できておりました。
あちゃー。これは痛いわ。
ちなみに私も夫も口内炎できている。
野菜の料理、たくさん作ってるつもりなんだけど…。
栄養が足りないのかな。いや、年度末のストレスのせいということにしとこ。

口内炎が痛くても訴えられないそうちゃん。
身体の不具合はきちんと言えるようになるといいな。
教え方考えなきゃ。

今日は午前中はそうちゃんとたくさんお散歩。
午後はヘルパーさんに託し、私はピアノのミニコンサートに行きました。
ヤマハのピアノ売り場でのコンサート。
「ベーゼンドルファー」というメーカーのピアノの音色を初めて聴いたよ。
ベーゼンドルファー、ヤマハが子会社化したんだってね。
聴いたことない深い音色。
音の輪郭が曖昧に思えたけど、人の歌声のように長く続く余韻のある響きが温かかった。
スタンウェイの明るさ華やかさとは対極の、でもゆったり安心して聴ける音でした。
ドビュッシーの「喜びの島」が、朝もやに浮かぶ幻想的な島みたいだった。
若くて可愛らしいピアニストさん、素晴らしかったです。
心のお洗濯できました。

終業式

中学高校はあっという間。
とよく聞くけど、全然そんなことない。
おかげさまで高等部1年生も長い一年に感じました。
ああ、今日は終業式。

中学部が遠い昔のよう。
高等部に入って環境が変わり、4月からしばらくは人を蹴ることが毎日のように続いた。
5月と10月、２回のレスパイト入院。
9月には濃厚接触者になり長期ドライブの日々に疲れ果てて児相のお世話に。
ここ1～2ヶ月の間にも、行方不明・歩行困難・２回のてんかん大発作と波乱万丈。

私は私で目まぐるしかった。
バリアフリーコンサートと映画「星に語りて」上映会を企画・運営したのもずいぶん前のことのよう。
年末には身障協会の県大会もあった。
仕事では、4月から障害児の相談支援員として働き始め、介護現場との兼務。
最近とうとう社用携帯を持つことになり、パートの身でありながら「いつでも連絡がつく人」になってしまいました。ハハハー。

毎年毎年、長い一年。
けど気付いたらあと2年で社会人！！

えらいこっちゃなー
将来を見越して関わらなきゃ、という気持ちと、
今のそうちゃんと１日１日の生活を楽しみたい、という気持ちのせめぎあい。

そうちゃん自身は、昨日も今日も明日も、しっかり青春楽しんでる。
学校から持ち帰ったたくさんのプリント類やクラスメートからの寄せ書きを見て、心からそう思えたよ。
そうちゃんと一緒に過ごしてくれた皆さま、ありがとうございました。
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　

フィーバー

夕方6:00～7:30の間に訪れる、フィーバータイム。
今日もなかなかの激しさ。
家中を走り回ってあちこちのドアを触り、何とかして脱走しようとし続ける。
合間に冷蔵庫を開けたり閉めたり。

絵に描いたような多動だ。
いや、絵に描くのでは伝わらない。
動画じゃないと。
もし絵に描くとしたら、あれだな。
天才バカボンの漫画であった、足がいっぱいあってグルグルしてる絵。(わかる？)

動き回ってる最中に、夫が帰宅。
玄関へ走り、夫の横をすり抜けて外へ出ようとするそうちゃん。
そこでなぜか夫が、
「外行くの？行っていいよ。そしたらもううちの子じゃないよ。」と珍しいことを言った。
で、全く聞く耳なんて持たずに全力で走るそうちゃん。そりゃそうだ。
結局夫が全力で追いかけるはめに。すぐ捕まえてくれたからよかったけど。
　
「前は、こう言ったら止まったよ」と言うけど、
いやいや。今日くらいフィーバーの時は止まらないよ。
結果的には、この時5メートルほど外をダッシュしたおかげか、それからはダッシュしなくなりました。
よかった。走らせた甲斐があった。なんか発散したのかな。

ああ、年度末だなー。

大発作再び

今朝午前3時、ムクッと起き上がったそうちゃん。
「おかあさん　おきてください」
久しぶりの早朝覚醒だ。勘弁してー。
「起きてどうするの？まだ夜だよ。」
「あさごはん　たべる　きがえる　がっこういく」
「早すぎ。まだ学校開いてません。外は真っ暗だからもういっぺん寝て。」

母ちゃんでは話にならん、と思ったのか、私を乗り越えて夫の布団に潜り込んでいった。
するとすぐに、夫の緊迫した声が。
「あれ？あれ？あ、あ、これダメだ。電気つけてつけて。」
よほど焦ったのか、てんかんとか発作とかの単語が出てこず、何のこっちゃわからない。
とりあえず電気をつけてそうちゃんを確認し、てんかんの大発作がまた起きたのだとわかった。

家族にできることは、時間を見ることと観察すること。
完全に意識を消失し、眼球は上転して白目になり、全身がガクンガクンと痙攣する。声帯から声がウッウッと漏れている。
時々苦しそうに短く息を吸うけど、顔色はみるみる蒼白に。
この時間がほんとに長く感じる。

2分越えた頃、少し全身の力が緩み、息ができるようになった。
でもまだ意識はない。下顎がカクンカクンする動き。これは初めて見た。
そのままさらに3分が経過。

もぞもぞと動いて布団に潜り直す。
でもまだ意識は混濁。問い掛けに反応はない。
左手がゆっくり円を描くように一定の動きをしている。(自動運動)
これが3分続いたあと、ようやく不随意な動きがおさまって意識が戻り、そのまま眠っていきました。

計8分の発作。今までで一番大きい。
こわい。
ドキドキしてしばらく眠れなかったよ。
一度再発すると発作が発作を呼んで、しばらく繰り返すことがあると聞いたことがある。
やだなー。

発作後眠ったそうちゃんは朝6時にぱっちり目覚め、いつも通り元気に学校に行きました。
私の方がダメージ大きかったかも…。
昼間も何度も思い出しては心配になってしまった。

心配って、気力を消耗するものなのね。
ふう。