スマホゲーム

みゆみゆに教えられて、スマホゲーム始めてみた。
ポケモンスリープ

睡眠をしっかり取ることで様々なポケモンの寝顔が見られ、仲間を増やしていける…みたいなやつ。
(よくわかってない)
可愛くて平和なゲームで、自分の睡眠リズムを確かめられるのが面白い。
すごいのが録音機能。(オフにもできる)
一定の音量を検知すると9秒間録音される。
自分の軽いいびき、初めて聞いたよ。おそろしい。
そうちゃんの寝言もちょっとだけ入ってた。

夏休みで生活リズムが乱れがちな子ども達(若者)にもいいかも。
設定した時間の前後30分以内に寝るとボーナスがもらえるらしく。
みゆみゆが「ダラダラ起きちゃいがちだけど、このゲーム始めてからは同じ時間に寝るようにしてる。」と言っていた。
開発者にお礼を言いたい(笑)

夫もダウンロードし、早速攻略法をネットで見てた。
親子共通の話題ができて楽しい。
しばらくやってみようと思います。


　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　

かき氷機

そうちゃんにとっては、夏休み＝かき氷なのか。
朝起きてさっさと支度をしたら、「かきごおり　たべる」と。
時間もあるし、蜜も買ってあるし、じゃあやるか。
かき氷機が食器棚の上に乗せてあるので、踏み台を持ってこようとしたら、
ひょい、と手が伸びてきてそうちゃんがかき氷機を取った。
おおおー。
背、高っ。
何でこれが届かないのか、と不思議そうに私を見下ろす17歳。
妙な感慨を覚えつつ、ゴリゴリシャリシャリかき氷作って食べたよ。
夏、来ましたね～。

さて、そんなそうちゃん、デイでトランポリンハウスに行ってひたすら跳ねてきたみたい。
その間にかーちゃんは、映画「ヒゲの校長」鑑賞会へ。
聴覚障がい者団体が主催の、手話にまつわる映画です。
聾の監督が撮り、出演者も大半が聴覚障がい者。
口話法が重視され手話を禁止された時代があったことなど、史実が的確に表されていました。
勉強になったよ。

一方夫は。
なんと、ご縁あって放課後デイにボランティアデビュー！
かわいいちびっこくん達と、楽しく水遊びしてきたらしい。
健康的で何より。
普段頭でっかちな仕事が多いから、身体を大いに動かしてくるのはいいと思う。

で、晩ごはんはそれぞれの頑張った１日に乾杯！

天ぷら(小鮎、舞茸、かぼちゃ)
ブリのお刺身
お味噌汁(ネギ、豆腐、ほうれん草)
オクラのおひたし

モニタリング

朝からお仕事で施設見学、午後は事務仕事を急いで済ませて。
そうちゃんをデイに迎えに行き、相談支援員さんのところへレッツゴー！
3か月に一度のモニタリングでした。

ここ3か月は色々なことがありすぎた。
モニタリング報告書もいつも以上に濃くて、A4の報告書用紙では字が細かすぎてぼやける。
私がいつも見にくそうにするせいか、今回は相談員さんがA3に引き伸ばしたのを持ってきてて、それもなんか笑えた。

それぞれのデイでの様子を聞き、家や学校での出来事の共有をして。
高等部卒業に向けて、今後の流れや予定を相談した。
途中何度も、「おうち　かえるよ」と私の手を取って立ち上がりかけたそうちゃん。
「今まだお話ししてるからね。今3番だから、もうちょっとだよ。」と説明すれば、「はい」と座り直してくれる。
えらいな～。賢くなったな～。
見通しが持てれば我慢もできる。
とりあえずべた褒めして帰ってきた。

さ、次の更新はいよいよ18歳になる月だ。
その前に夏休み、乗り切ろう。

夏休み中の実習

夏休み。そうちゃんはなかなかのハイテンションです。
朝からバタバタと脱走未遂が数回、毎日。
カギだけはきちんと閉めておかなきゃね。
機嫌がいいのはいいけど、ダッシュはほんと困る。
今朝はなぜか炊飯器の蓋を開けたり閉めたりにハマって、ずっとやってた。
壊れそうでヒヤヒヤするけど、玄関から飛び出そうとしたり冷蔵庫開け閉めされるよりはまだマシか。

今日、そうちゃんは来年度お世話になるつもりのB型作業所で体験実習。
学校からの実習での経験を忘れないように。
思い出し実習。そうちゃんだけじゃなく、職員さん達も思い出してくれるように。

9:30～15:30まで、ネジを定数だけ袋に入れる作業を1日通して頑張ってやったみたいです。
えらいな～。
迎えに行った時、「いないいないばぁ！！」と大声で叫びながら出てきたので、「ずっとこんな大声ですか？」と聞くと、
「いえ、今急に始まりました。こんなレベルの大声は作業中は一度もないです。」
えー！そうなのね。
さすがそうちゃん。空気を読む男。作業所はお仕事するところってわかってるんだね。
かーちゃんの顔見てホッとしたのかな。
帰宅後も比較的落ち着いており、疲れていたのかすぐに寝ました。
　
うん。この調子。
8月も2回利用させてもらうつもりです。
そうちゃんファイトー！

30年ぶりの高校同窓会

30年ぶりやってさ。(歳がばれる)
高校同窓会(クラス会)のお知らせがLINEで回ってきた。
担任の先生が退官されるとのことで。
滋賀県大津市まで日帰り弾丸ツアー。
行ってきましたよ。

旅行の計画とかは一切立てないタイプの私。
午前中に何となく家を出て、名鉄→JR一宮、大垣、米原と乗り継いで琵琶湖線をガタゴトと。
途中、お昼ごはんどうしようかなーと考えて、南草津なら駅前に食べるとこありそう、と思い付いた。
ん？南草津って高校で仲良かったあの子が住んでるな。
高3のクラスは違ったから同窓会は来ないけど、ちょっと顔見られたら嬉しいかも。

思い立ったらすぐ実行。
電車で「急やけど今ひま？お茶できたりする？」という失礼極まりないLINEを送り、「たまたま暇」との返事をもらった。
ラッキー。いい日だ。
柔軟な友人が多くて助かる。

結局その子の家にお邪魔して、初対面の旦那さまも一緒にお茶してから同窓会のある駅まで送ってもらった。
途中「琵琶湖が見たい」とわがまま言って、近江大橋経由で。
琵琶湖、広くてきれい。好き。また見に行きたい。

仲良しのクラスメートと交流してお茶してから、いよいよ同窓会会場へ。
49人のクラスで、20人集まった。
飲み物メニューの字が小さくて、老眼の話題が始まる。
よく聞くやつ。みんな同級生で等しく歳取ってるって、面白くてなんか安心する。

その後も近況やら何やら話して、あっという間の3時間でした。
久々の関西弁が激しく飛び交ってて酔った(笑)
そして担任の先生、還暦とは思えないほど若くてパワフルでした。
私は高校時代、地味で目立たない生徒だった(自称)ので、
「先生私のこと覚えてますか？」と聞きながら、内心申し訳ない気持ちになりました。覚えてないよね？でもそうは言いづらいよね？って。
だけど先生は、
「覚えてる、覚えてる。好き勝手にやりたいことドンドンやってたやん。好き勝手に。」だって。すごい。私は自分のことそうは自覚してなかったのに。
どうも高校時代から今の片鱗はあったらしい。

いっぱい心チャージしてきたよ。
私もがんばろ。

障害福祉計画

今日は午後から障害福祉計画の策定委員会でした。
これは市役所で立てられる計画のうちの一つ。
私は数年前から委員として出席しています。

市長挨拶から始まり、「委員長選出」だの何だの形式的なやつが続く。
「異議なし」って申し合わせたように年配男性が言うのも慣れてきた。笑。
市役所職員さんから計画の説明などがあった後、委員長である社協会長さんがドスの利いた声(失礼)で一言。
「委員の皆さま、何かご意見ご質問はありますか？」
そう言いながら最初からこっち見てるぅー。
これまでの委員会で、私は必ず質問する人とインプットされたらしい。
…しますけど。

お堅い空気感の中、おずおずと手を上げる。
手が震えそうに緊張。
のわりには「二点ご質問です」と図々しい。

今回は、ピアサポートのこと、障害児保育のこと、保育所等訪問支援のこと、特別支援教育など、市にとっても当事者にとっても関心が高く重要な箇所を質問しました。

「市民の声を聞きました」というアリバイだけで終わってはもったいないので。
しっかり予習復習して、めげずに意見を言っていきたいと思います。

ショートステイ

今週、そうちゃんは月イチのショートステイ。
以前は2泊3日だったけど、5月から3泊4日に延ばした。
この間にやりたかった仕事や用事をこなしたい！
というわけで、昨日は夕方遅めの時間までお仕事。
今日は仕事のあとお友達とお茶して、そのあとまた違う人と打ち合わせ。

明日の朝はショートステイに迎えに行ってから学校送り。
終業式で、卒業写真撮るんだってよ。
ちゃんと制服の中にシャツ押し込んどかなきゃ。
あと口の回りや頭が汚れてないように。

こうやって、卒業に向けての諸々が始まる。
この前は「学生生活最後のプール」だった。
「最後の◯◯」って親はいちいち感慨深いけど、本人はたぶんあんまり関係ないよね。
だって自分も、「最後のプール」覚えてないもんなー(笑)

着々と、粛々と、3月の卒業とその後の生活に向かって進む。
やれることはやる。考えなきゃいけないことを考える。段取りつけて見通し立てて。
それは当たり前として。
そうはいってもなんとかなるさ、と思っとく。
あと、自分自身がこの先どう生きたいのかを考える。

卒業、その前に。
最後の夏休みをクリアせねば。
がんばろ。

僕も、僕も

そうちゃんは独り言が多い。大抵が同じ言葉の繰り返し。
で、私と夫が話している時に限ってボリュームが大きい気がしている。
全然相手の声が聞こえないレベル。
仕方なく、そうちゃんの言葉の合間を縫って会話を続けることになる。
これが時にはストレスだけど、私は「電車がすぐ近くを通るようなもん」と解釈しているから基本気にならない。

これ、どうやらそうちゃんも話に加わりたいんだな、とわかるのに何年もかかった。
僕もしゃべりたーい、のサインの時がありそう。
ま、単に音声刺激が不快で叫んでることもあるかもだけど。
父ちゃんと母ちゃんだけしゃべってずるい、僕の話も聞いてほしい、って思ってるよね。きっと。

今日は夫が夜出かけていて、そのせいかそうちゃんはとてもおとなしかった。
ごはんも1時間半くらいかけて静かに食べてたよ。
こんなに静かだと楽だけど、ちょっぴり心配になる。
休憩、かな。3連休だしね。　　　

プレーンそうちゃん

リスペリドン(リスパダール)をなくして3日目。
夜のセロクエルを増やしたおかげか、昨夜は朝までぐっすり寝てくれた。
朝と昼のセロクエルは中止したまま。
セロクエルは12時間で切れる薬。
つまり、
昼間のそうちゃんは抗精神薬の影響下にない。
いわば、
プレーンな状態だ！
これって2歳半以来。

正確には、朝晩飲んでるてんかんの薬(２種類)にも鎮静作用はあるから、完全にプレーンとは言いきれないのだけど。
必要な薬を最低限、できれば単剤処方で、が目標。
強い薬を複数使っていると、副作用が出た時にどれで出たかわからなくなるから。
あ、てんかんの薬はしょうがないよ。
そうちゃんは難治に入るので。そう簡単には減らせない。

今日は、卒業後お世話になる生活介護施設に日中一時支援で預けた。
実習中と変わらず楽しく過ごせたそうです。
いいね～。職員さんたちと、だいぶ仲良くなれたかな。

私はその間に整形外科行ってきた。
前の捻挫より重めな気がして、一応レントゲン撮っとこうかなー、と。
結果、異常なし。湿布と痛み止めの薬を出された。
だよねー。
固定はした方がいいけどどっちでも、とのことだったので家にあるサポーター(市販の足首用のやつ)つけとくことに。

薬がよく効いていい感じ。
晩ごはんは農協直営店「あぐりマルシェ」で買ったお野菜いっぱい。
そうちゃんは夕方夫がプールに連れて行ってくれてご機嫌。
なんだか気分が良くなって、テレビ番組で「ジャンボリーミッキー」始まったのを見て一緒に踊り出しちゃった。
で、足痛めてるのに跳んだらダメじゃん、と気付くというアホさ加減。
私って基本ノーテンキなんだなぁ。

一応今日の晩ごはん載せとく。

大根と玉ねぎの和風サラダ
茄子とかぼちゃ、トマトのチーズ焼き
ししとうの焼いたの
枝豆、ソーセージ、そうめん
サラダは、塩で水抜きした大根と水にさらした玉ねぎをツナマヨ醤油で和えて刻み海苔をかけた。箸が進む逸品でした。
チーズ焼きにした茄子は、メランツェーネというイタリアの品種。
多めのオリーブ油でじっくり炒めると、トロトロになってめちゃめちゃ美味しかったです。

減薬、早朝覚醒、捻挫

木曜日、久々に大学病院受診。
4月から担当になった先生はシュッとしてて学者さんぽい人。
そうちゃんに「おまたせしました。お久しぶりですね。お元気でしたか？」とめちゃめちゃ敬語で話しかけてくれる。
あさっての方向見ながらも「こんにちは」と言って座ったのを見届けてから、私が慌て気味でしゃべり出す。
何せ大学病院は持ち時間少ないからね。

まずはレスパイト入院の報告と血液検査の結果報告。
「入院が無事終わって良かったですね。
血液検査の結果も問題なさそうです。
痩せてるけど栄養状態も大丈夫。貧血もないですね。」

そんな話から始まり。
先週裸足で脱走した話には、
「それは大変でしたね。ほんとにご苦労様です。」と頭を下げてくれた。
ああステキな先生。さすがダンディ教授イチ押しの後任ドクター。同じ血が流れてる感じの安心感。

で、先生。
そうは言ってもうちの子にしてはめちゃめちゃ落ち着いている今日この頃なんですよ。
夜もよく寝るし、他害もないです。
近い将来グループホームに入れたいと思っていて、そのために少しでも薬の整理をしていきたいと思ってるんです。
セロクエルとリスペリドン、どっちかやめてみたいです。
数年前にリスペリドンで副作用の遅発性ジスキネジア（口のもぐもぐ、舌を出す）が出て、そこからセロクエルを開始しました。
リスペリドンを4ミリから1ミリまで徐々に減らしてきましたが、最後の1ミリがどうしても減らせずにいて、中途半端に併用になってるんです。

とても理解の早い先生は、決断も早い。
「わかりました。リスペリドンをやめましょう。1ミリだから、なくしても大丈夫。もし不穏になるようなら、セロクエルを追加するか別の薬を試しましょう。」
リスペリドンよりもセロクエルの方が副作用は少ない。
遅発性ジスキネジアが出た薬はやめた方がいい。
リスペリドンはこの先糖尿病が出るリスクも心配。
うん。明快な説明。
先生、ついていきます。

でね、その日の晩はリスペリドンなしで寝かせた。
そしたら早速、早朝覚醒～。
2時半起床。うへ。
「○○くんちに　あそびにいくよぉ？」と耳元で3時間半叫ばれ続けたよ。
きつい。
何か答えないと声が更に大きくなるので、
もうろうとした頭で「また今度行こうね。」と答え続けた。
「ていうか○○くんちって行ったことないんやけど！もう10年以上会ってないし！」と心の中で突っ込む。ええ、無駄なことに体力消耗したくないので心の中で。

耳がじんじんするほど叫ばれたおかげで、グロッキーな朝。
それでも朝になればルーチンで夫の弁当作り、洗濯、朝食、登校準備、諸々。
逃げないようにしっかり手をつないで玄関の鍵を閉めて、いざ出発！と歩き出した瞬間、
うおおー。
階段踏み外した。
なんでかわからんけど。
「あー」と言いながら植え込みに派手に落下して尻餅。
一瞬止まったそうちゃんは、無表情なまま車へ向かった。
私は倒れたまま、車のドアをリモコンで開ける。ここでダッシュされたらアウトだから少しでも刺激を与えないように黙って。
ごく普通に車に乗り込むそうちゃん。
よかった。逃げられなかった。
ホッとして立ち上がろうとしたら足に激痛が。
右足捻挫。
ピンチ。
なんて日だ！！

とりあえずケンケンで移動して車に乗り込んだ。
幸い車は運転できたし、足引きずりながらもそうちゃんをスクールバスには乗せられたからよし。
多分骨は折れてなさそうという自己判断に基づき、ロキソニンテープ（湿布）貼って、足首サポーターで固定して。
事務仕事やら会議やら、なんだかんだ忙しい一日を送った。

足は明日からの3連休で治すよ。
しばらくはおとなしくしとれ、ってことだな。
神様はいつもいいタイミングで私にブレーキかけるなー。