かーちゃんはつらいよ

施設入所した18歳そうちゃん(自閉症、最重度知的障害、強度行動障害、てんかん)のかーちゃんが書く雑記。

お散歩で励まされる

2016年11月30日 20時59分01秒 | みゆみゆとの生活
水曜日は、ビデオ屋さんに行って、スーパーでお買い物、という定番コース。

そうちゃん、今日は寒いね。と言ってみたら、
「あるいて いくよっ!」と言われた。
あわよくば車で…という甘い気持ちはすぐバレて一喝される。
かーちゃんの運動不足を解消させてくれる、親孝行な息子だ。

お散歩すると、人と出会う。

今日は、そうちゃんが年長の時にお世話になった保育士さんと会って、立ち話をしました。
大きくなったね♪と言ってもらえるのが、無条件にうれしい。

そのあとも、道で同じ学年の女の子に「あ!そうちゃんだ。ばいばーい。」と声をかけてもらったり。
スーパーでレジを通ってからダッシュしたそうちゃんを追いかけてた時、ちょうど目の前にいた人が知人だったり。(お釣りを財布にしまう間、そうちゃんを捕まえててもらった。)

私やそうちゃんを知ってる人がこの町に増えてきたことを、とても、心強く思う。

しかも今日は、全然知らないおじいさんからも、大きな声で「こんにちはー!」って挨拶してもらった。
そうちゃんがニコニコしながらフラフラしてるのが、気になったのかな?
おじいさんのあまりにもハツラツとした挨拶につられて、そうちゃんも
「こんにちは」って返してました。
ただし、違う方を向いてたけどね。
それでも、おじいさんはうれしそうに笑ってくれた。

なんだか、お散歩して、みんなに私が励ましてもらえたみたい。

最近イライラしがちで疲れ気味だったのですが、
ちょっと元気になったよ。

今週末は、支援学校の学校祭。
これが終われば、そうちゃん少しは落ち着くかな?
ここのところ2週間毎日、朝方に2〜3回目覚めるので、減量中だったヒルナミンを昨日から復活させました。
しゃーないね。ここはお薬の力借りて、一旦乗り切ろう。

そうちゃんの字

2016年11月29日 21時23分23秒 | みゆみゆとの生活
1おきる
2あさごはん 

って、でかい字で書けたよ。
「ねる」まで、紙10枚以上書きました。
まだ上手じゃない字もあるけど。
初めて鉛筆持ってから、ここまでくるのに何年かかっただろう、と思うと感無量です


今日は、広域の親の会に参加してきました。
他地域の情報が聞けたこと、
お世話になっている支援者さん達にたくさん会えたこと、
先を行く先輩方のお話を聞けたこと。
いいこといっぱい、ありました。

みんな悩んでる、でも前を向いてる。
私も頑張らなきゃ、と思いました。
遊んでばっかじゃなく(笑)、先々のことや地域のことも真剣に考えていかないといけないなぁ。

服でお風呂ダイビング;

2016年11月28日 21時03分13秒 | みゆみゆとの生活
先ほど、服のまま、お風呂にダイビングされました。
相変わらずハイテンションな、そうちゃんです。
あっという間で止められず。
冬服で何枚も重ね着してるから、お湯を吸った服を脱がせるのは一苦労でした

やったった感満載の笑顔で、そのあと悠々とほこりの浮いた湯船につかるそうちゃん。
「タブレット みたいです」とお風呂から出た後のことを主張したので、
今日はおしまい。また明日ね。と伝えたら、
「いいこに したよー」だって。

いや、いい子ではなかったでしょ、悪いことしてたよ。と思わず言うと、
「ふくのまま おふろにはいって いけませんっ
こぼれ落ちる笑顔。
おいー。反省ゼロやなー。

しこたま、このやりとりをさせられたので、先にそうちゃんをお風呂から出してから後は、夫に任せた。

久々に、一人で湯船につかる。
やっとゆったりため息つけました。
話しかけられ続けないって、すばらしい。こんなに静かなのか。

なんだかね、最近、かーちゃんの存在そのものが、そうちゃんの刺激になってる気がする。
話しかけ続けずにはおられないことも、彼にとってしんどかったりするんじゃないかなぁ。

ま、考えてもどうにかなるもんでもない。
気長にテンション下がるのを待ちましょう。

こういうストレスがたまる時は、頭からっぽにしてテレビでも見るに限る。
先日チラッと見た「昔話法廷」、シュールで面白かったよ。(再放送らしい。)
私が見たのは「アリとキリギリス」。
キリギリスのお母さんが、
「あの子の友達はアリしかいなかったんです・・・。」
と告白するくだりがなんとも。
15分あるのでお暇な人はじっくりと、そうでない人は飛ばし見してみてね。
「昔話法廷:アリとキリギリス」

これも面白かった。
「昔話法廷:3匹のこぶた」
3男がおおかみを殺したのは、正当防衛か!?おおかみのお母さんの証言が、すごいです。

合唱団2回目練習

2016年11月27日 21時38分13秒 | みゆみゆとの生活
立ち上がったばかりの合唱団。
2回目の練習が、今日ありました。
参加者は26名。
ありがとうございました♪

先月は、大声で「おわって ください!」と終始叫び続け、指揮者の楽譜を取り上げて逃亡したりしていたそうちゃん。
今回はどうなることかと不安でしたが…。

さすが自閉ちゃん。
1回目のことをようく覚えていたようで。
「前はこれが終わったらサイゼリヤに行けた」経験を頼りに(?)大声を出すことはなく最後まで参加できました。
一緒に歌うことはできなくても、父ちゃんの膝にゴロゴロ寝たり椅子をガタガタ揺すったりしながら、そうちゃんなりに音楽を楽しんでいたと思う。
うれしいな。
「変化」が不安な子ども達のために、ほぼ流れを変えず、なるべく余分な話を減らすよう心掛けたのもよかったかもしれません。

始まる前、ピュンピュン走って探検するそうちゃんを見てくれていた仲間にも、感謝です〓
私に前回より余裕ができたから、その分そうちゃんも安心したのかも。
前回は前の晩からピリピリしてたような気がする…。

夫は、「夢をかなえてドラえもん」のギターと「ビリーブ」のピアノ伴奏を担当してくれました。
ピアノは緊張するらしい。

次回の練習は1月末です。
この合唱団、面白くなりそうですよ。
ご興味のある方は、ホームページを覗いて遊びに来てくださいね♪
合唱団ホームページ→http://arakiyosu.wixsite.com/arakaruto
ちなみに、練習が終わったらすぐにそうちゃんは私にコートを着せようとし、
「サイゼリヤ いってください」とぶつぶつ言っていました。
合唱団+サイゼリヤのパターン、当分続きそうです…。
どっちが目的なのやら。(あ、サイゼリヤですね、もちろん。)

裸足のピュンピュン坊や

2016年11月26日 22時53分19秒 | みゆみゆとの生活
今朝は、久々にピュンピュン坊やっぷりを発揮したそうちゃん。
ここんとこ、スピード感アップしてきたなーとは思っていましたが。

それにしても早い。
キッチンとリビングの間に設置したチャイルドゲートをヒラリと飛び越えた瞬間は、
私の目にスローモーションのように映りました。
冷蔵庫を勝手に開けてみかんをむしゃむしゃ食べだすのを、慌てて止めて、
下にこぼれたみかんの汁をふきんで拭いている間に、

逃げられた!

庭の方から、裸足のままでタッタッタッと
ああ、忍者みたいだ。
ていうか足の裏、泥だらけ。

先回りして、玄関から出て捕獲を試みましたが、靴を履く時間の分、差を開けられました。
そうちゃんが満面の笑みで隣の家のピンポンを押したところで、やっと追いつきました。
まだ中に入る前でよかった・・・。

全身バネみたいになった興奮気味のそうちゃんを一旦家に戻し、なんとかリュックを背負わせて。
道路を行ったり来たりしながら力を発散させている間に、やっと児童デイのお迎えが来てくれました。

神様、児童デイ様。ありがたや。

さて、明日は合唱団。
2回目の練習ですが。
どうなることやら。
そうちゃん、部屋にいられるかなぁ


非常持ち出し袋

2016年11月25日 20時13分16秒 | みゆみゆとの生活
いつか来る大災害に備えて。

寝室横に置いてあるリュック(非常持ち出し袋)の中身を確認しました。
ありゃ。
Mサイズのおむつが入ってる。
そしてそうちゃんのズボンがめちゃめちゃ小さい。
こんなに小さかったのね。
…じゃなくて、ダメじゃん!

大きいおむつとズボンに取り替えて、
賞味期限切れの食べ物を入れ替えて。
あとは、
食事セット;箸、スプーン、フォーク、コップ、簡易皿
救急セット;ハサミ、ピンセット、絆創膏、ガーゼ、三角巾
衛生用品;ティッシュ(多め)、ガーゼハンカチ、ぞうきん、ふきん
貴重品;現金少し、家族分の保険証コピー、そうちゃんの薬とお薬手帳コピー
その他;懐中電灯、チャッカマン、ろうそく、軍手、アルミブランケット、非常用笛、ビニールシート、サランラップ、アルミホイル、メモ帳と筆記用具

こんなとこかな?
ちなみにメモ帳は、そうちゃんにスケジュールを書いて伝えたりできるかなと思って。
それから、布類を多めに入れています。
いろいろ使えそうだから。
食べこぼしとかよだれとか、鼻血とか、そうちゃんは普段からよく布類を使う。

リュックの横に置いてある箱には、
ペットボトルの水、折りたたみ給水タンク、缶詰少し、災害用簡易トイレ、ラジオ
が入っています。

この他、カセットコンロ・パックの白ごはん・インスタントラーメンも、購入しておきました。

どれだけ備えても、役に立たないかもしれないけど。
備えないよりは、いいかと思う。
そうちゃんは避難所無理だろうなー。
車中生活も、考えとかなきゃいけないかもね。

服にマークを

2016年11月23日 22時50分53秒 | みゆみゆとの生活
「服は絵が描いてある方が前」
と、わかるようになってきたそうちゃん。

今日、お世話になっているデイのお祭りで可愛いワッペンを入手したので、早速つけてみた。

毛糸で編んだ、ニコちゃんマーク。
細かい手仕事に尊敬です。

いい感じ。
柔らかいので、縫いつけやすい。
色も優しくて、服に合わせやすい。

追加注文して、自分のかばんや服にもつけたいな、と思いました♪

不穏な一日

2016年11月22日 18時08分49秒 | みゆみゆとの生活
大きな地震があった日は磁力でも感じるのか、
明日は水曜日なのに学校休みなのが不安なのか。

そうちゃんの調子が悪い。
朝、スクールバスのバス停まで送っていく時、
Eテレが「津波速報」だったことは、間違いなく不安に拍車をかけただろう。
車の中で大声を上げ続けていました。
「地震があったから、今日はいつもとテレビが違うね」と説明しながら運転。
この間、髪を引っ張られ続けました。
ああー。

車を降りて、バス停までのほんの少しの距離を歩く間に。

小石を拾って口に入れた。

うわぁ、久しぶりの異食
混乱してることの表れだね。

学校でも、調子悪かったみたい。「動きっぱなしの一日」と連絡帳にありました。
脱走を試み続けて、顔をドアにぶつけたりもしたようです。ほっぺにケガしてる。
「どこに行こうとしたの?」と先生が聞いたら、
1時間目は、
「こうもん(校門)ガチャンってあけて ぴゅーってはしって スシローいくよ
2時間目は、
「きゅうしょく たべてくる
と説明したらしい。

すごいじゃん。ちゃんと説明できたね、そうちゃん。
いやいや、褒めてる場合じゃない

今日は、他の子もなんとなく落ち着かない一日だったそうです。

実は私も。一日、ソワソワ。
いえ、これははっきりとした理由がありますけど。

午前中は、作業療法を専攻する学生さんに、「発達障害児の子育て」というお題で1時間の講義をしました。
(ご縁があって、ボランティアとして行きました。)
ここ1年、あちこちでお話をさせていただく機会があり、そのたびに改良を重ねてきたつもりなのですが・・・。
「障害のある子を子育て中のお母さん達」や、「保健師学生」に話した時にはスムーズだった流れと基本的には同じはずなのに、
今日の学生さんは非常に反応が薄かった・・・。(もちろん真剣に聞いてはくれたのですけど。)

実際の子どもと関わったことがほとんどない18歳は、定型発達がわかりません。
だから、自閉症児独特の行動を話しても、驚きがなかったりします。
そんな若者に、どのように興味を持ってもらい、「発達障害」をイメージしてもらうのか。
一生懸命考えたつもりでしたが、やはり難しかったです。
私の側に「伝えたいこと」「知ってほしいこと」がたくさんありすぎて、空回りしてしまった感もあります。
欲張りすぎたのかも。
焦って、端折るところを間違えちゃったな、とも思う。

先生は、「私は面白かったですよ。貴重なお話でした。」とフォローしてくださいました。
「専門性」と「母親として」の線引きがあいまいで、内容的に深すぎたので、一年生には「具体的な対応」に絞って話してもらった方がよかったかも、とアドバイスもいただきました。

こうして時間をいただけた上に、助言までしてくださったことに感謝。
同時に、チャンスを生かしきれなかったなー、と大反省しながら帰宅しました。

家の前で、仲良しのご近所さんとばったり会ってたわいもない話をし、
車で移動しながらお昼を食べて、午後はお仕事へ。
夕方はバタバタと買い物&家事。

予定がいっぱい入っててよかった。
少し、気がそれるから。

もしも、もしも、次の機会がもらえたら。
根本的に構成から練り直した方がいいかな。
まずは、相手がどういう知識のある人か、何を求めているか、のリサーチをもっと丁寧にやらないきゃいけないな。
そんなことを悶々と考えてしまう。
それから、「私には人前で話すことは向いてないな、たぶん」とまた思う。

今日は早く寝よっと。
一晩明けたら、また違う気持ちになれるかもしれないからね

聖の青春

2016年11月21日 22時15分42秒 | みゆみゆとの生活
珍しく一日オフだったので、心の洗濯を、と。。
映画「聖(さとし)の青春」、観てきました。

感動しました。
一日一日を大切に生きねば、と思いました。

将棋は、駒の動かし方がわかる程度で、指せるとは言えないのですが。
「将棋を指してる人」と「解説」がなんとなく気になって、高校生の時NHKの対局を時々見ていたので。
将棋の世界観、好きです。

東出くん演じる羽生さんに、ドキドキ。
松山ケンイチくんも、圧倒されるほどの気迫でした。

あ、ちなみに、客層は、ご高齢の男性がほとんど。
平日の午前中だったからかな?ということにしておこう。

チェーンブランケット続報

2016年11月20日 20時33分56秒 | みゆみゆとの生活
ぐっすり眠る、そうちゃん。
夏に購入したチェーンブランケットをかぶり、その上に、普通にお布団をかけています。
あ、知らない人のために。
チェーンブランケットとは、鎖入りの重い布団です。

チェーンのおかげかどうかはわからないけど、ここ最近とても寝付きがいい。

夏ごろはまだ寝付きが悪い日もあった。
そして暑かったのでチェーンブランケットをかぶせられなかった。

10月は薬(ヒルナミン)を減らしたので、しばらく毎晩明け方に起きていた。

今、減らした量に慣れて、学校も落ち着いていて、暑くもなく寒くもなく。
安心して眠れているみたい。
とりあえず、本人が「寝る気」になってないと、チェーンブランケットだろうが何だろうが効きませんから。

一度だけそうちゃんの布団で寝てみた夫が、「圧迫感がちょうどいい」と言っていた。

確かに夜中に蹴っても布団がはがれにくく、そうちゃんの体にフィットしている感じはする。
補助的手段であっても、チェーンブランケットがそうちゃんの眠りの深さに貢献してくれてるなら、いいな。
睡眠は大事です。

ちなみに私は一晩チェーンで寝てみて、「なんか私には合わない…」と思った。
人それぞれです、当たり前だけど。

私はフワフワの軽いお布団とモコモコ毛布が大好き♪
なんだか疲れがたまっていて、土日は布団でたっぷりお昼寝してしまった。
いいよね、たまには…。(多少の罪悪感アリ。)