大学病院

久々に大学病院へ。
今回はそうちゃんは連れて行かず。

主治医の先生(多分30代、男性)はとてもフランクでいい人。
「施設での生活はどうですか？」と親身に聞いてくれるので、
「色々やらかしてはいるんですけど、うまく対応してもらえてるので、まずまず落ち着いているようです。」と話したら、
パソコンから目を上げて、
「ああ、それは良かったです！」と言ってくれた。
ホッとしてくれてる。嬉しい。

お薬は基本据え置き。
フィコンパを減らすかどうかはまた次回考えることに。
頓服シクレストは一回しか使ってないので今回はなし。
便秘がちなようなので、朝一回の便秘薬が出た。
精神科のお薬は腸蠕動を抑えてしまう薬が多いから、便秘薬にも詳しいのだろう。比較的新しい薬が出たよ。私の知らんやつ。

入所施設に出入りしている精神科の先生に主治医を変えることもでき、そしたらだいぶ楽なのだけど。
しばらくはこのまま私が受診に付き添おうと思う。
余計な薬は減薬したいしね。

というわけで今日は、なかなかの移動距離だった。
午後は仕事。夕方は担当者会議。
がんばった。
眠くて仕方ないから寝る。
おやすみなさい。

笑っとく

お仕事のこと。今年度末始動の新規事業に向けて慌ただしくなってきた。
考えることいっぱい。自分のこれまでの経験では足りないことばかり。
勉強しなきゃな、と思う。

そんな中ですが、音楽を。
ご縁がありまして、近くの特別養護老人ホームのお祭りに出ることになりまして。
お友達のつてで組んだ即席の吹奏楽グループ(9人)で、今日は大初見大会。(本番は13人)
皆さん普段からバリバリに吹いてる方ばかりで、サクサク曲も決まっていく。
私はほとんどフルートに触れていない生活なので、合奏の感覚を思い出しながら参加しました。
途中から楽器が鳴ってきて楽しかったけど、最後はバテてた。当たり前。

人と会い、話を聞いて、聞いてもらって、時には涙して。
そんなつながりがあることを幸せだと思う。
もちろん、それと同じくらい、ひとりの時間も大切。

インドアな私にとっては、音楽、お笑い、本、この3つが生命線。
夜「内村プロデュース」やってたね。
DVD持ってるくらい好きだった番組の復活版。
猫男爵が懐かしすぎて、お腹かかえて笑った。
有吉の猫男爵、どことなく品があるのよね。
いや、人の家で勝手にシャワーに入る設定からして、品はないんだよ。
だけどね、なんかエレガントなのよ。(個人の感想です。)

内Pで引くくらい笑うの、我が家では私だけ。
いいのよ。気にしない。
いっぺんに見るのは勿体ないから、途中まででリアル視聴は終了。
また今度、心身を整えて、「だるまさんが転んだ」に備える。

笑っとけ。私。心の底から。

追加情報

そうちゃん追加情報。
施設に来てくれる床屋さんに髪を切ってもらった結果。
前髪長め、あとはすっきりめ、私のオーダー通りになっておりました。
うれしい。かわいい。
もうすぐ19歳。かっこいいと言わねば怒られるね。

ミセスの映画、追加情報。(いらん？)
元貴くん歌うますぎ。(知ってたか)
ライブ映像なんだけど、前衛的な舞台のようにも思えた。
ダンサーのレベルも高く、アレンジが良くて、演奏が全体的に素晴らしい。
後ろでクラシックなサウンドやジャズの節回しも聞こえて、聞き応えがありました。
歌詞は字幕で出るんだけど、場面や意味をつなげた解釈まで頭が追い付かず。
もう一回観に行きたいなー。

これは少しネタバレになるんだけど、
ため息をついた時に「幸せが逃げるよ」と言うセリフがありまして。
それ！私の長年の口ぐせなんすけど！もっくんが言ってる！？
立ち上がりそうに嬉しくなって、「聞いた？今の！」って隣の娘に言いたくなるのをこらえたよ。(あほ)

ああ、嬉しいことがいっぱいある。
どうしようもなく悲しいこと、切ないこと、抗えないものもあるけど。
まだがんばれそう。

ミセスの映画(ホワイトラウンジ)

Mrs. GREEN APPLEの映画、「ホワイトラウンジ」を観てきたので感想を書く。
その前に今日がどんな一日だったか言わせて。

午前2時にパッチリ目が覚める。
気がかりなことが多すぎて二度寝できず。
3時に起きて、気がかりパート1だったレポートに取り掛かった。
臨床発達心理士の一次試験の代わりとして提出しなければならない、事例課題。
子どもの療育や相談を本格的に勉強したくて申し込んだんだけど、その頃私元気で時間に余裕があったのね…。今の私には厳しい。
見ないフリして先延ばしにしてきたんだけど、「30日必着」という期限を前に夢でもうなされるようになったので、ついに手をつけた。

やりだしたら早いタイプでして。
本読むとこから始めて、午前6時半には完成。やったー！！重荷が一つ降ろせた！
そのまま起きて、朝食、家事、出勤。
お昼まで怒涛のごとく仕事を片付けて、午後は代休。
お昼寝してから、映画館でみゆみゆと待ち合わせデート。

懸念事項が半分片付いて、だいぶすっきりした気持ちでの映画鑑賞。
もちろん上半身は白コーデ。やる気まんまん。
ええ、フェーズ2からのにわかファンですが。そういうファンにも門戸を広く開けてくれてるのがミセスなのよ。

映画はもっくんの圧倒的歌唱力で幕を開ける。ずっと。圧倒的歌唱力は続く。
歌唱力というか表現力。つまり彼の内面世界がそれだけ豊かなのだと感じる。
知らない曲も多かったのだけど、かえってそれも良かった。
歌詞の字幕を見ながら、ズンっと心に入ってきました。

「流行りの曲」として取り上げられている楽曲は前向きな歌詞や曲調が多い印象だけど、よく聞けばそんなこともない。
死を意識して生き、孤独を噛み締めながら人と繋がって前に進もうとしている歌が多い。
もっくんは寂しがり屋さんなんだな、と思った。私と一緒。
けれども人は結局は一人。それをわかった上で社会と関わり続け、大切な誰かといることで「一人じゃない」と感じられる。いや、そうなるよう自分に言い聞かせる。
そんな光と影を、光の中に存在する影も同時に表現しながら、伝えてくれていると感じた。
だからじーんとしたし、力をもらえた。

「attitude 」Mrs. GREEN APPLE
　この世は弱い人ばっかいます
　そんなとこだけでも
　どこかに響けば良いなと思っています

　「この世は腐ってなんかいない」
　そんなことだけでも
　どこかで救われた気がして過ごせています

いやあ、もっくん天才すぎた。
みゆみゆは3曲目あたりからずっと泣いていたらしい。
どの年齢層にも刺さる、ミュージカル調の音楽劇でした。
とはいっても分かりやすいストーリーで繋がれているわけではなく、一つ一つの楽曲は完成されたものです。
なのでどちらかというと、「連作短編集」又は「連作随筆集」に近い気はした。

ああ、まだ全然余韻が抜けない。
皆さん、ミセス知らない人たちも、ぜひ観に行ってきて。
(映画ですがチケットが3500円します。ご承知を。)

施設で会議

そうちゃんがロングショートステイしている施設で会議。
施設長、支援課長、相談支援員さん、私。
利用開始して約３週間。
施設での生活の様子を聞いてきました。

朝食後、午前中はお散歩(室内)を1時間半。
昼食後、休憩したら15:00からシャワー浴。
夕食後、自由時間のあと、寝る。

シンプルだ。
自由時間はお部屋で過ごし、タブレットで遊んでいることが多いよう。
今後は少しずつ活動を広げられるようにしていきます、とのこと。
地域生活に比べればほんとに刺激が少ないけど、病院の保護室よりはずっと自由度が高い。
シャワー浴が毎日というのも、施設によっては当たり前じゃない。
恵まれた環境です。

「出来事」を書いた紙の中に「無外」という項目があった。
なんだろ？と思ったら、「無断外出」の略らしい。
以前警察のお世話になった時に知った単語「がらうけ」＝「身柄引き受け人」と同じくらいの初耳ことばで笑ってしまった。

そしてその無外未遂ですが、まあまあありまして。
どうやら唯一開きそうな、排気用の天窓(念のため突っ張り棒がはめてある)を狙うらしく。
「4回、椅子を持ってきてよじ登ろうとする。」
「突っ張り棒を手に持っている。どうやって取ったのかは不明。」
「壁をよじ登り、窓に手を掛けようとする。」
などの記載が4～5回。
腰壁の薄い出っ張りとかに足を掛けて、壁を登るみたい。
ほぼスパイダーマンだな。
職員さんも、余裕のある時はすぐに止めずに泳がせて、手法を観察してるみたい。

それ以外にも、他の人を蹴ったのが3回、スタッフルームに入って冷蔵庫を漁ったのが1回。奇声、パニック、自傷が1回ずつ。
てな感じ。
3週間で。いろいろやらかしてるなー、と申し訳なくなる。

けどさすがに県内屈指の猛者達がいる施設。
職員さんは、「A4一枚に収まってるので全然大丈夫ですよ。普段の印象では、とても落ち着いている人ですし、全く問題ないです。」と言ってくれた。
すげー。(感嘆詞最上級)

こちらからは、気になっていたことを尋ねた。
実は前回の面接の時に、引っ掛かれたり掴まれたような傷痕が3箇所あった。
他害の被害に遭ってるのではないか？と。
手のかかる子を施設に預けている申し訳なさもあり、このくらいは仕方ないのかな、と思っていたのですが。
施設のお二人が「どこに？どんな傷ですか？」と詳しく聞いてくれるので、面会時に撮った写真を見せたら、身を乗り出して見てくれて、
「わかりました。」すぐに相手と状況の推測がついたみたい。
「すぐに職員で共有して対策します。もし気付いたらすぐに教えてください。申し訳ありませんでした。」
そのあと中座した課長さんが本人の身体を見に行ってくれて、
「確かに傷痕がありました。それ以外には増えていないようでした。今後は気を付けます。」と。
迅速すぎる。素晴らしい。

そして。
「今はロングショートですが、11月から入所に切り換えさせていただきます。」
待ってたお言葉を正式にいただけました。
ああ、肩の荷が降りた。
「ありがとうございます。よろしくお願いします。」
この平易なことばを、こんなに思いを込めて言ったことがあるだろうか。
わが子を託す。重い、身が引き締まることば。

帰りにはそうちゃんの顔を見にお部屋へ。
ニッコリして、私のリュックを下ろさせようとする。
「今日はおやつ持ってきてないの。面会じゃないから。」
なーんだ、という顔をしてタブレットに視線を戻す。
「何見てるの？」と聞いたら、
めんどくさそうに、
「メリーポピンズ」と答えてくれたよ。
帰りもあっさりと「バイバイ」。

その様子を見守る職員さんも、廊下にいた職員さんも、笑顔で。
やっと私、安心できた。
「ご両親ですか？」という勘違いに思わず「はい」と答えてしまい、
慌てて「違う違う、こちらは相談員さんです。」と言いつつ爆笑しちゃって。

深く頭を下げて外へ出たら、秋の風が吹いていた。
さあここから。
あの子の人生も。
私のこれからも。

あ、最終回じゃないよ(笑)

嬉しい仲間外れ

珍しく、夫とみゆみゆが向かい合って一緒に遊んでいた。
どうやらオンラインで麻雀をしているらしい。
みゆみゆはどこで覚えたのやら。
私は全く未経験なのでさっぱりわからない。
ずっと知らない単語が飛び交っている。

まあいいや。
嬉しい仲間外れだ。

ソファを独占して寝そべり、スピーカーつないでMrs. GREEN APPLEの歌を聴いた。
麻雀中の２人に向けた刷り込み作戦。(布教ともいう)
ミセスの映画観に行きたいなー、と思っていて。その予習。
他の家族にも興味を持ってほしい。
これは、もはや推し活と呼んでいいのかもしれない。

※※※※※※※※※※

今日の午前中は月に一度の合唱練習でした。
急きょ決まった本番に向けて、気合い入れて練習したよ。

一応告知しとく。
11/17(日)15:30～
西春イルミdeパーティー(イルミ点灯式のイベント)
場所は西春駅前のロータリー。
出番は約20分。4曲ほど歌います。

みんなの声が素晴らしすぎて、練習でもう感動した。
全員こっち向いててくれるから、歌声がダイレクトに伝わってくる。指揮者ってほんと特等席。
うちの団は、音程外しても間違えても歌わなくても大丈夫。
そういう団にしか出せないハーモニーがある。

歌ってデトックスになるね。
心地よい疲れで、午後はしっかりお昼寝できました。

ドクターの一言

用があって、そうちゃんをずっと診てくれていたこども病院のドクターに会いに行ってきた。
2歳の時にあっさりと「自閉症ですね。」と診断した先生。
基本は淡々としていて、たまに長考しながら質問に答えてくれる先生。
いつも時間をかけて話を聞いてくれる先生。

今は別の大学病院がメインだけど、ここの病院にも時々報告に来ていた。
小さい頃から知っててくれる先生に、二十歳の年金申請で医師意見書を書いてもらおうと思っていて。
けど、もうそれは必要ないかもしれない。
本人を遠くの施設から診察のために連れ出すのも大変だし。
初めましてのドクターが書いたとしても差が出ないくらい、そうちゃんの障がいは重い。

そんな思いを胸の奥に置いときながら。
ここ数ヵ月の日々を、というか事件の数々を話した。
そうちゃんのことだけじゃなく、他の家族のことも。
時々驚きながら、アドバイスも挟みながら、聞いてくれた。

「ここ3ヶ月くらい、映画の中にいるみたいでした。訳がわからなくて。」
「ご自身は？大丈夫ですか？」
「さすがにしんどかったです。」
「うん…。大丈夫なわけ、ないですよね。」

先生。泣く。それ。
口調が優しすぎた。
そっか。大丈夫なわけないか。そりゃそうだ。
しんどくていいんだ、私。

それでも泣かずに笑った、私。

けどね、時間差でまた。
家に帰ってからも、じーんと響く。
大丈夫なわけ、ないですよね。
そこから始めよ。
自分を過信しないでおこう。

親の会とかいろいろ

3連休最後の祝日はそうちゃんの面会だったわけですが。
土日も親の会とかいろいろあったので書いとく。

土曜日は約10年前に立ち上げた親の会の座談会。
最近は働いているお母さんも多いので、久々の土曜日開催。
新しく参加してくれた小さい子とママに加え、パパさんの参加もありました。全部で25名くらい。たぶん。
おもちゃ図書館のボランティア(先輩ママ達)が子ども達と一緒におもちゃで遊んでくれたおかげで、ゆっくりお話ができました。

…らしい。
というのは、始まって10分で中座し、お仕事の訪問に行ったから。
どうしてもその日しかダメで。
そして訪問終えて戻ったら、最後のアンケートを皆さんが書いてるところだった。
てへ。
けど、始まる前と後にたくさんの親御さんや支援者さんとお話ができて良かった。
地域に根付き、タテとヨコのつながりをつくりながら、次の世代になっても続いていくといいなぁ。
アンケートでは、行政への要望を聞く欄も設けたよ。
またこれを障がい児者福祉協会で相談して、市長懇談会の議題に上げる。
声を上げることって、大事。

土曜日はその足で翌日のイベントのお手伝いに行きまして。
日曜日は朝から「つながるフェスタ」というイベントへ。
福祉車両の展示をしている場所をお借りしての、障がい児者と家族、地域の子のためのお祭り。
お友達の会が主催でした。たくさんの来場者。ほんとに盛況で素晴らしい。
前日見た顔もちらほらいて、あちこちで話し込んでしまいました。
ちなみに私の役割は「相談ブース」担当。
一応仕事の名札付けてたけど、ブースにじっとはしておらず。
それでも「相談があって来ました」という方とがっつり話せ、「気が軽くなりました」と言って帰ってもらえた。
うれしい。役に立てたのかな、と思える。

ずっと動き回ってて疲れたけど、この2日間で私自身も話を聞いてもらえて、心の元気チャージになった。
重い話を聞いてくれたお友達、相談員さん、ありがとう。

市役所職員さんも数名プライベートで来てくれていて。
冬のイベントのこともチラッと話せた。
協会で映画会をまたやるんだけど、同時開催で美術展もやろうと思ってるんだよねー。
言っちゃった。
またここでもご案内しますね。
とりあえず、映画は「梅切らぬバカ」、1/18(土)午後、清須市春日公民館です。
市外の方も来場可。詳しくは近くなったら告知します。
新しいスケジュール帳を買った、私のように気が早い人は、書き込んでね！

ところで明日は不登校支援の会の座談会。
にわかに忙しくなってる気もするけど、私の通常モードのような気もする。
ケセラセラ！
よく寝て、よく食べる！

やっと会えた

施設に面会に行ってきた。
2週間ぶりとは思えない。やっと会えた喜び。
そうちゃんも嬉しかったんだと思う。
職員さんに連れられて面会室に入ってきた瞬間、「顔じゅうが口」みたいな満面の笑顔。
「ばんごはん　たべにいくよぉ？」
「今日はね、ここでお話しするだけだよ。おやつ持ってきたから食べようね。」
「はい」
なーんだそういうことか、と少し残念そうな顔をしたけど、すぐに受け入れてくれた。
これもレスパイト入院で「面会」に慣れているおかげ。
何事も経験が大事だね。

おやつにスナック菓子とキウイゼリーを食べて、グレープジュースを飲んで。
携帯で動画を見る。
ここまで一連の面会パターン。

楽しそうに検索してる。

そうちゃん、こっち向いて。

いい笑顔。
かわいいな。
ずっとかわいい。
大好きすぎる。

「また来るからね、今日はこれでおしまい。」
「はい」
あっさりと、バイバイ。
振り返りもせず、棟に戻っていきました。

髪が伸びているので、職員さんに散髪について聞いてみたら、月に一回散髪屋さんが来る日があるらしい。
「どんな髪形がいいとか、ご要望はありますか？」
夫「短くカットしてください。」
私「横と後ろは短くして、上の方と前髪は長めにしてください。」
「あ、ご意見が分かれてますね。」
私「前が長めの方がかっこいいと思うんです。イケメンにしてやってください。」
夫「短い方がいいと思うけどなぁ。」
職員さん笑いながら、
「理容師さんに相談して、いい風に切ってもらっときますね。」

ちなみにカット代は1000円。
来月会うのが楽しみです。

今度は外出できるといいな。
その次は外泊だな。

※※※※※※※

全然関係ない話。
この前みゆみゆと行った本屋でこんなん見つけたんやけど。

本の付録って今すごいね。
チーズ蒸しパンぬいぐるみ。
そりゃ触りますわね。
思ったとおりの感触で笑っちゃったよ。

も一つ関係ない話。
大河ドラマ、今期は欠かさず見ている。
「お慕いしております」
泣いたわー。泣くよね？

施設から電話

昼間、そうちゃんの施設から電話があった。
どっきりする。何かあったのかな。

内容を聞くと、事務的な連絡だったのでホッとした。
一つは、内科の先生に診察をお願いするので、現在の担当医に紹介状をもらってほしいと。
主治医を変更するわけではないようで。
風邪引いたり何か体調不良があった時のために、施設の往診医にもそうちゃんの基礎情報を伝えておく、ということらしい
学生時代は、熱が出たり発作があったりするたびに、学校や放デイから電話があって病院に走るのが日常だったけど。
これからは施設に医師が来てくれて薬の処方もしてくれる。
ありがたい。
一方で、こうして親の出番が減っていくのね、とほのかに思う。

とはいえメインの先生のところにはまだまだお世話になるつもり。
学校卒業後の色々で増えてしまっている薬を、少しづつ元に戻したいというかーちゃんの野望があるので。

あまり知られていないことですが、施設に入所している強度行動障害の人の平均寿命は、一般的な寿命よりもかなり短いです。
「自分で体調不良を訴えられない」「必要な治療や服薬に抵抗がある」などの理由もありますが、「精神科系の薬の副作用」が関係しているケースも多いそうです。
詳しい順位は忘れたのですが、施設入所者の死因の上位には、3大疾病と肺炎などの他に「腸閉塞」が入っていて、これは薬の副作用や異食が関係しているのです。
実際そうちゃんは胃と腸にガスがたまってしまったことがありました。
原因がわかるまでに時間がかなりかかりました。
「炭酸飲料の飲み過ぎ」もありましたが、「向精神薬の副作用も否定できない」とのことでした。

だからといって、むやみに向精神薬を減らすと言っているわけではありません。
ただ、必要のない薬はやめたい。
一番落ちついていた高3の初めごろ、そうちゃんの薬は抗てんかん薬のみとなりました。
それでも問題なく過ごせた実績があるので。
もしも施設で落ち着いていけるなら、その状態にまでは戻せるかも。

あ、お薬の話が長くなっちゃった。
ともかく親の出番、まだなくならないわ、と気づいたよ。今。

今日の電話では、「服が足りないのでもう少し持ってきてください」もあった。
そして、そうちゃんはこの3週間、全く不穏になったり不機嫌になることもなく、泣いたところも見たことがないとのこと。
外に出ようとお試しすることもないらしい。
ひとまずよかった。落ち着いて過ごせてるみたい。

物を持って行くとか、様子を心配するとか。
まだ親としてやれることがあることを幸せに思う。
月曜日、3週間ぶりの面会。
そうちゃんが幸せに暮らしていますように。